Атактический синдром у детей форум
Девочка 2г 6 мес, Атаксический синдром, необходимость МРТ
Здравствуйте, уважаемые доктора!
Я задавала вопрос в разделе Анестезиологии, прикрепляю ссылку (https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?p=2269698..) и создать эту тему меня побудил врач Гусейнов Тимур Юсуфович.
Помогите, пожалуйста, разобраться:
Дочка 2г 6 мес, вес ок 13 кг, рост ок 98 см. От 2-ой беременности и 2-ых родов. (1Б,1Р – на 32 неделе обнаружены грубые пороки развития ЦНС, дочка умерла в роддоме).
Течение 2-ой беременности: токсикоз до 20 недели (потеря веса, лечение в стационаре); на 32 неделе опущение головы, по УЗИ – ВЗРП плода (ОЖ и масса тела не соответствовали сроку), назначен Актовегин, Курантил, Фолиевая Кислота; анемия – принимала препарат железа Сорбифер Дурулес.
Дочка родилась в срок, роды самостоятельные. Закричала сразу, по шкале Апгар 8-9 баллов, приложена к груди.
На 2-ые сутки попала в Отделение Интенсивной Терапии (весь день ни просыпалась, ни ела, была прохладная, вечером стул со слизью и кровью). Врачи подозревали острый гастроэнтероколит, в выписке написано – срыв в постнатальный период. В это время проводилось НСГ – без патологий. В реанимации пробыла 5 суток. На 8 день после родов мы были выписаны домой.
Первые месяцы дочка сильно плакала по ночам, были трудности с животом (запоры, твердый живот). Полностью ГВ было только первый месяц, дочка прибавила 900 грамм, а далее начались трудности – дочка отказывалась от груди, часто выгибалась и плакала. До 3,5 – на СВ, после – ИВ. С 3,5 мес начался отказ от питания. Съедала гораздо меньше нормы (но я подняла данные недавно, прибавки в принципе везде были нормальные в пределах 500 грамм).
Голову держала хорошо (точный срок не помню, но не было 2-х месяцев, а голову уже держала хорошо на животе и вертикально). Переворачиваться на живот начала в 5,5 мес. Села в 7 мес. На четвереньки вставать и ползать на животе начала в 8 мес. В 9 мес ползать на четвереньках и вставать у опоры. В 10 мес ходила у опоры. Самостоятельно пошла только в 1 год 2 мес (почти было 3 мес).
Но тут я должна сообщить, что в 8 мес дочка заболела острым пиелонифритом и мы месяц провели в больницах. Затем в 1 год дочка опять сильно заболела и мы попали в больницу с обструктивным бронхитом. Затем было несколько ОРВИ, далее до сентября 2014 г. без особых проблем.
Еще у дочки в 3 мес были обнаружены по ортопедии задержка ядер окостенения и сниженный тонус в ногах, а в руках повышенный. Сделали массаж и электрофорез, в 6 мес повторный осмотр невролога и ортопеда, вопросов не возникло больше к нам. Но здесь ничего сказать не могу, т.к. живем мы в МО и с врачами здесь, к сожалению, большая беда
Далее с сентября 2014 года по январь 2015 года у нас началась череда бесконечных болезней и больниц. В январе лежали аж 2 раза. Была герп ангина, энтеровирус, подозрение на пневмонию, ОРВИ, гнойная ангина. Начиналось дома обычно все с высокой температуры (40 градусов) без симптомов, затем температура переставала сбиваться, сдавали ОАК, а по анализу бактериальная инфекция. В общем было огромное количество антибиотиков. Затем мы 2 месяца просто сидели дома и гуляли на балконе.
За это время наш педиатр помогла найти нам иммунолога доказательной медицины и он выявил у нас скрытую железодефицитную анемию (низкий уровень ферритина – 18). С февраля 2015 года начали принимать Актиферрин сироп и дочка перестала болеть, стала заметно прибавлять в весе (за полгода примерно + 2 кг).
В апреле месяце мы начали выходить гулять на улицу и я заметила сразу у дочки нарушение походки. Она часто падала, “закручивалась” на руке, шаталась, спотыкалась, сильно шаркала ногами и тд. Всей семьей мы списали это на слабость после продолжительных болезней, больниц и пр. Получается, что ребенок толком не гулял больше полугода. Но все же я обратилась с дочкой к невропатологу, который поставил диагноз: атаксический синдром. Предварительный диагноз: гипоплазия мозжечка; аномалия Арнольда Киари; менее вероятно полинейропатия. Назначено МРТ головного мозга. Врач сказала, что она уходит в отпуск до сентября, и МРТ можно сделать и в сентябре, т.к. жили 2,5 года с этим и еще столько же проживем. Поэтому по сей день МРТ не сделано. В итоге были мы у 3-х невропатологов и 2-х ортопедов (ортопеды не видят патологии. У дочки только вальгусная постановка стоп, но врач сказал, что это физиологично, рекомендовал пока только покупать ортопедическую обувь).
1-ый невропатолог (из нашего города в Подмосковье) поставил диагноз: Атаксический синдром неясной этиологии и направил на МРТ и ЭНМГ;
2-ой (это по совету нашего педиатра (она врач доказательной медицины), нельзя называть фамилии, но мне сказали, что она очень хороший специалист по нервно-мышечным патологиям), ее заключение: Атаксический синдром. Предварительный диагноз: гипоплазия мозжечка; аномалия Арнольда Киари; менее вероятно полинейропатия. МРТ головного мозга;
3-ий невропатолог (к нему я обратилась, чтобы задать интересующие вопросы относительно обследования за рубежом, пока невропатолог второй в отпуске). Он сказал, что у дочки мозжечковые проблемы, сделал УЗИ головного мозга (я теперь понимаю, что это было ни к чему), там никаких патологий в строении мозга он не увидел. В заключении указал ППЦНС, атонически-астатический синдром. МРТ головного мозга. Назначил Пантогам, Элькар и Когитум. (Я, конечно, ничего ребенку не даю).
Все врачи отмечают сниженный тонус в руках и ногах.
Еще у ребенка имеется одно белое пятно в районе ребер (появилось, когда у дочки был пиелонифрит), и на ногах пигментные пятна светло-кофейного цвета (одно овальное и россыпь). Они появились осенью 2014 г., во время частых болезней и антибиотиков. Я обратила внимание 2-ого невропатолога на эти пятна, но она сказала, что это ничего страшного. (Фотографии немного позже предоставлю).
На данный момент:
с тех пор, как мы стали постоянно гулять, у дочки наблюдается улучшение походки (падать она перестала совсем, ногами шаркает намного меньше, ходит ровнее и тд), она сама спускается и поднимается по ступенькам, очень быстро ездит на самокате, научилась прыгать на 2-х ногах, может кружиться вокруг себя, залезает на стул и слезает самостоятельно.
Говорит много отдельных слов, много предложений из 2-х слов, есть предложения из 3-х и 4-х слов, но не много.
Моторика рук развита хорошо: собирает пазлы, нанизывает на шнурок/нитку деревянные бусы, играет в мозайку, самостоятельно ест.
Ходит самостоятельно на горшок, самостоятельно одевается и раздевается. Любит играть с куклами (кормить их, переодевать, качать на ручках, мыть им ложки, соски и тд).
Присутствует боязнь детей. Она тянется к ним, ей хочется общаться, но она очень робкая. Если другие дети обижают, подталкивают и тд, то она отходит в сторону.
Помогите советами:
1) Видите ли Вы по описанию необходимость в МРТ?
2) Если есть подозрения на аномалию Арнольда Киари, то не нужно ли сразу делать МРТ шейного отдела?
3) Имеет ли смысл ребенка везти сразу на обследование и возможно лечение в Барселонский Институт Киари?
4) Есть ли подозрения на Синдром Луи-Бар?
Спасибо за помощь.
Источник
Беременность протекала нормально. На 31 недели отошли воды рано утром, даже не поняла что случилось. Привезли в 29 род дом. С 9 утра начались схватки не переставая каждые 2-3 минуты. Врачи говорили надо подождать. В 8 вечера я с капельницой бегала по коридору ища кого нибудь, потому что почуствовала как из меня выходит ребенок. На узи мы шли ногами. Найдя медсестру и сказав о своих ощущениях я вернулась в палату. Резко все забегали… Итог : наркоз, кесарево. На следующий день: ребенок в реанимации на ОВЛ. Радуйтесь если выживет. Месяц в реанимации на ОВЛ. Спасибо моей тети которая проплатила и моему ребенку дали возможность задышать и только после этого его перевезли в другую больницу на второй этап выхаживания. Нам повезло мы попали на Динамо в 8. Там хорошие специалисты. Я сразу начала прозванивать все страховые компании и узнавать где какие медицинские страховые пакеты. Честно мне не подошло ничего. У нас проблемы с сердцом, овальное окно очень большое. Все заведущие в род домах реанимационных отделениях и многие врачи педиаторы знают коордиолога Андорсона, который приезжает со своим оборудованием, делает Узи и ставит диагноз (поистине диагност он от Бога), официально он работает в Бакулева. Но везти масенькую кроху в институт, либо куда то еще, понимают все, ребенку это точно не надо, что бы не чего не подцепить. Но ни одна компания мне не смогла не то что предоставить такого специалиста на дом, но и утверждали что такого нет ни у кого. Поэтому мы попросились у заведующей второго отделения 8 КГБ нас вести, она охотно согласилась, правда на дом не ездила. На выбор рекомендовала неврологов. Мы выбрали Суворову Наталью Дазмировну так как она принимала в центре на Динамо, нам до нее удобно ездить. Поскольку своей машины у нас нет, то хочется либо на дом, либо ближе к дому. Только мы передохнули и на те в 8,5 месяцев мы заболели и попали в больницу. Нас отвезли по скорой в 4 на Войковской. В целом конечно как повезет. Вначале мы были никому не нужны, нам кололи антибиотик не ставя диагноз, кроме высокой температуры ничего не было. Потом нам повезло поменялся врач. Начался кашель, диагноз обструктивный бронхит и так месяц в больнице. Ребенок плохо спал, почти круглосуточно на руках. Выписали, приехали домой и на следующий день ребенок дугой и в крик. Нас в Тушинскую больницу в инфекционное отд. ужасней наверное ничего нет. На следующей день мы под расписку и бежать в 4 к врачу которая нас лечила. Через 5 дней у ребенка потек гной из уха, хотя Лор смотрела и ничего не видела. Нас переводят в филатовскую. Мне повезло меня оставили с ребенком, 15 дней я жила на стуле возле кроватки, там нет кроватей для мам. Есть этажом ниже отдельные палаты за 7000 рублей в сутки. На носу Новый год 2010. Нас выписывают, но через 5 дней опять тоже самое , мы едем в Филатовскую. Нас очень не хотят принимать но принимают поскольку на руках выписка что мы только что от сюда. Еще 2 недели нас лечут. Выписывают. Через неделю дома все повторяется. Скорая не под каким предлогом не везет нас ни куда кроме Тушинской больнице. Там хотят запереть нас в инфекцию, и только мой плач и крик убеждает врача положить нас в ЛОР отделение. Антибиотики которые нам дают нам абсолютно не подходят. На мою просьбу выличить ребенка (за деньги) заведущая отвечает, что ей это не интересно, а денег ей и так хватает за операции на гланды. В больнице на 14 день у ребенка опять гной из уха (все это время мы на руках с криком и изгибаемся от боли дугой), естественно вызывались все специалисты по кругу, делали узи. Выходим под расписку и едем в Спиранского на платной основе. И только там нас начинают лечить, брать анализы, и подбирать лекарства. На протяжении всех 4 месяцев мытарств по больницам нас смотрело много разных врачей и невропатологов в том числе. Выйдя из больниц (мы до сих пор вздрагиваем когда кричит наш ребенок), мне теперь многое понятно. Перелопатив просторы инета я нашла то, что не знают наши врачи. Если ребенок выгибается дугой, а у хирургов к нему притензий нет, то скорей всего это отит. Не много вернусь назад, мы начали поздно переворачиваться и через одну сторону, на что невропатолог нам отвечала повышен тонус. Поздно сели, поздно пошли. Нас спасал массаж. После него мы всегда хорошо стартовали в развитии и физическом и умственном. Естественно массажистка спрашивала что говорит невропатолог. Правда что у нас плосковальгусные стопы я узнала от массажистки, и что нам нужна ортопедическая обувь которую мы должны носить постоянно, и босиком по квартире нам ходить нельзя и в тапочках тоже. Паралельно платным врачам, мы наблюдаемся у врачей в поликлиннике по месту жительства, для которых у нас вообще все прекрасно. Так мы растем. Я вижу что у меня ребенок очень возбудимый, плохо спит, часто болеет, срыгивает еду. Каждые 3-4 месяца мы делаем массаж. Я даю массажистке карту с заключениями специалистов ,мы вместе ее изучаем и обсуждаем. В 2 года стало понятно что у нас не совсем все нормально. Пошли к врачам, нас не то что успокоили, а нам сказали что у нас все нормально и все это мы перерастем и не мы одни такие. Ортопед на наш плосковальгус сказала к ней и не таких приводят, а у нас еще и ничего. На то что ходит на носке одной ногой и пятка на ружу, как-то хитро размыто ушла от ответа. Хирург согласилась что плосковальгусная стопа, и больше она не чего не видит, все чем она может помочь это дать мне буклет где написано где можно купить обувь в которой нам желательно ходить. Невролог в поликлинике вообще ни чего не увидела. Суворова Н.Д. всю дорогу нам ставила рахит и кормила ) нас фенибутом, смотря на узи говорила все не плохо, но вот отстования в развити речи у Вас есть, а в целом мы молодцы. На мой вопрос почему ребенок одной ногой ходит на носке пяткой наружу, при этом не много покачиваясь, и рука переодически подвисает как будто загипсованная, ведущая рука левая, помимо того что мой ребенок левша что с ним не так. По поводу леворукости мне ответила до трех лет не ясно( но мне ясно, я за своим сынулей 24 часа в сутки наблюдаю) далее она нарисовала мне картинку объяснив что нерв идет как-то так, а у нас он оголен и импульс не проходит, но это все ерунда и все выправится беспокоится не о чем. У меня вопрос Вы все как бы себя повели в такой ситуации? Задумались бы что ВЫ того, или все таки стоит поискать еще какого нибудь врача, на всякий случай. Мы наняли педагога-психолога, нас здорово подтянули, болтать мы стали лучше чем ровесники, чем вообще всех врачей сбили столку. Естесвенно мы не знали что у нас ДЦП. Мы радовались что после таких родов, после асфиксии, гипоксии, кровоизлияния в мозг так легко вышли. И все не достатки списывали на не доношенность. Потом мы преложили все усилия что б ничего не проглядеть, заметьте!. Настало время массажа, сидим мы с масажисткой и думаем, что мы две дуры. Я то что вижу в своей кровиночке одни изъяны, она что плохая из нее массажистка. Поскольку улучшений с ее слов у моего сынульки она не видит. И решили мы с ней обратиться к ее знакомой, которая работает заведующей в институте коррекционной педагогике г. Москвы. Спасибо Коваленко Ю. Ю. нас приняла. Очень внимательно изучив толмут всех наших мед. заключений и осмотрев ребенка, она сказала: не хочу Вас расстраивать, но у Вас ДЦП, очень она позлилась на свою коллегу Суворову Н.Д. оказывается все было видно на узи головы которое мы регулярно делали до года, не смотря на то что ДЦП до года не ставят. Далее мы пришли с заключением в поликлиннику, там тоже сразу все уведели: укорочение ноги, наклон влево, объем движений головой, недостаточность конвергенции с обеих сторон, повышен тонус и все в таком роде на целую страницу. Диагноз: ДЦП правосторонний гемеопарез. Атактический синдром физиологическая дизортрия. Вторичная гемигепотродия(не понятно написано, возможно как-то по другому). Ждем направления в 18 больницу. Сразу напрягли все и всех и с разных сторон от разных врачей пришла информация о женщине которая делает обувь для проблемных ног с нашим диагнозом, за глаза ее называют волшебной бабушкой. Мы носим ее тутор на правой ноге и стельку (которую вложили в Сурсил орто) на левой, чуть больше недели, но результат уже видим, мы начали полноценно наступать на ногу, перестали покачиваться, какая ж это реклама ответьте, это чудо. Она в рекламе не нуждается, ее многие и без рекламы знают, к ней очередь. Я написала это для того что бы помочь таким как мы, зная как трудно найти все то что помогает. Естественно мы начали колоть кортексин и далее по схеме продолжим лечение. Ждем документов на оформления инвалидности. Не надо забывать что детки болеют и все затягивается. Мне многое теперь понятно и возбудимость от куда и срыгивание, частые болезни потому что имунитет у всех ДЦП деток слабый. Вот и пишу свою историю, с надеждой что прочитают и не сделают таких ошибок. До года можно много исправить, а после уже нет.
А люди очень злые, или я очень коряво написала наверно на имоциях, все сумбурно и не понятно. Всего лишь для того что бы предостеречь. Не обращаться к Суворовой (она очень известный специалист по Москве) навярняка у нее есть сильные стороны, но не ДЦП, мы у нее не первые кого она проглядела. Ведь в нашем случае время дороже всего на свете. Удачи Всем. И не надо писать что это реклама. Спасибо.
Источник
Автор
Тема: У ребенка атаксия, гипотонус, зпрр, аутичный спектр (Прочитано 9558 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем здравствуйте. Хочу рассказать о проблемах моего мальчика в надежде что найду мамочек малышей с такими же проблемами и постараемся друг другу помочь. Хоть ДЦП нам и не ставят, но в целом проблемы те же. Живем мы в Киеве. Сыну уже 2,8. Запланированное счастье я родила в 27 лет. Беременность как мне казалось без проблем, роды с эпидуралкой за 4 часа прошли. Апгар 8/9, грудь взял сразу и успешно ею питался до 1 г.11м. Из первых нюансов у ребенка тремор конечностей не проходил почти до 4 мес. В 1,5 мес. были у невролога Осетровой в Добробуте. Сказала не переживайте, если до 3,5 мес не пройдет тогда снова на прием. До 3,5 и правда прошло, но пару раз разорался и еще замечали. В 4 мес мы про это забыли. В 6 мес на плановом приеме у невролога на всякий случай сделали узи головы – норма.Развивался нормально, в 2 взял игрушку, в 3 перевернулся, в 6,5 сел, через недели 2 встал у кроватки. Короче ничего не предвещало беды. В 8 мес. пошли в поликлинику к аллергологу и подхватили там заразу. Пневмония, 3 недели в больнице, капельницы с антибиотиками. Ребенка как подменили. Он перестал так хорошо развиваться, пропали намеки на слова (говорил киця, гав-гав и много слогов). Через 2 недели снова больница с обструктивным бронхитом. В год он не ходил, не стоял без опоры, речи не было совсем. В остальном вроде все нормально, делал все что было в перечне развивалок в инете. В 1,2 невролог уже забеспокоилась нашим состоянием и послала на обследование. Но туда мы не попали т.к снова заболели. В 1,4 ребенок делает первые шаги от кровати, но весь мягкий, падет, шатается. Шатаемся мы до сих пор. В 1,7 ложимся таки в стационар. В больнице написали диагноз атактический синдром (на словах просто атаксия), гипотонус и ЗПРР. Аутичный спектр. И понеслась. Делаем МРТ-норма, ЭЭГ норма. Едем в генетику в Киеве. Предполагают с-м Ангельмана. Анализ мы на него так и не сдали. Поехали в генетику в Харьков. Там сказали с ним подождать. Сейчас уже понятно что не оно. Начали лечиться у них. Из прогресса снова началось умственное развитие ( в 1,5 оно притомрозилось и пошел откат). На сегодняшний день в 2,8 ребенок ходит как пьяный, не говорит ни слова, интеллект вроде как сохранный, но еще есть некоторые аутичные моменты. Находимся на учете в ХСМГЦ у пр. Гречаниной Ю.Б. Есть нарушения метаболизма, аминокислоты не в норме. Говорят может давать атаксию. Лечимся у них. Но беспокоит то, что причина может быть и не в этом. Недавно сделали доплер сосудов головного мозга в Амосова. Врач поставил сенсорную атаксию. Назначил танакан. Принимаем, надеюсь на результат. Невролог на сегодня ставит атонически астатический с-м, ЗПРР. Ребенок ходит в районный реабилитационный центр, на дому занимается с логопедом (выяснилось, что ему на данном этапе нужно формировать звуки, так что речь у нас не скоро появится),ходит к психологу. Если бы не атаксия и гипотонус я может не сильно и переживала бы. Деток с ЗПРР и не глубоким аутичным спектром много и чаще всего с помощью родителей и специалистов они идут в нормальные школы и ведут нормальную жизнь. Но атаксия симптом пугающий. Уже почти 3 года, а он не проходит, как нам в начале обещали неврологи. К слову массажи и препараты для мышц (нейромедин, агвантар и др) нам со слабым тонусом не особо помогли. Больше толку от физкультуры. От физ. активности мышцы прокачиваются, но шатает все равно очень сильно. Планирую с апреля бассейно, сложность в том, что боится воды. Работаетм над этим. Пробовали иппотреапию в Спирите, 3 курса прошли. Никакого особого эффекта не заметили. Думали ехать к Козявкину, но все врачи отговорили хором, мол не тот случай,. В целом вот такие наши дела. Диагноза по сути у нас так и нет, только функционально по факту. Продолжаем копать. Если есть мамы с похожими историями пожалуйста напишите. Надеюсь на ваши советы и сама расскажу что знаю
Записан
Здравствуйте! У моего малыша тоже гипотонус, ничем не можем его убрать, только начали ходить, тоже весь мягкий и падает постоянно,нам 1.1 г. Но нам ставят миотоническкий с-м. К сожалению,по вашей проблеме помочь не могу,может вы мне расскажете,как вы развивали своего малыша умственно и речь? Как у вас с пониманием речи?
Записан
@lenaluna,
У нас похожие диагнозы – АА-синдром (его недавно заменили на резидуальное органическое поражение ЦНС), ЗПРР, но без аутичных черт. Проблемы из-за гипоксии в родах, потом прививками дитенка добили ((
Коротко напишу, что помогает. С равновесием и координацией очень помог Томатис, плюс ЛФК в игровой форме (в частности Бобат очень нравится), тонус начал улучшаться по мере компенсации ЦНС (здесь мне кажется и Томатис роль сыграл, и ЛФК, и в целом неплохой ребенкин потенциал к восстановлению). Соображалка и речь – ударные занятия с логопедами, дефектологами и дома cамостоятельно, и опять же Томатис, на его фоне занятия проходят намного эффективнее, до ребенка доходит лучше, внимание и реакция лучше, имитация и повторение активное появилось
С недавнего времени начали заниматься с нейропсихологом – делаем элементы нейрокоррекции, работаем над речью по методике Новиковой-Иванцовой, логоритмику делаем (чувство ритма для речи очень важно). Результаты пока рано оценивать, но в целом методика многообещающая
Вообще по поводу психики/интеллекта спецы мне говорят так: при АА-синдроме дети всегда в той или иной мере имеют проблемы в этой области. Но если нет тяжелой первичной УО, при должных занятиях, начатых как можно раньше, у таких детей есть все шансы выйти на норму
Плавание еще очень хорошо для гипотоников, вот.
Записан
Зайке скоро 6 лет
Здравствуйте. Вот по названию вашей темы у нас то же самое. Гипотонус, атаксия, ЗПРР и аутичные черты. И чистая МРТ. Только вот я наоборот думаю, чем Вы. Наоборот, я готова смириться с атаксией и гипотонусом (ведь главное- умеет ходить!), а вот ЗПР и аутичные черты ,наоборот, как раз и вредят обучению и нормальной коммуникации(((((( У нас тоже как такового диагноза нет, но уже вот третий год упорно копаем генетику. Нам эндокринолог полагает, что атаксия идет от дисплазии. У вас случаем нет ее? А так нам хорошо помогает ЛФК, микрополяризация (и умственно тоже хороший эффект), велосипед. И больше самостоятельности в ходьбе давала, как начал ходить (в год и 8 пошел). Потому что мой сын очень хитрый, если его держать, он вообще ничего не делает. Вот и сейчас – держишь его за руку при подъеме-спуске с лестницы – весь обмякает как-то, ноги вообще заплетаются,мимо лесенок ставит, отпусти руку- и кубарем полетит. А если сразу не дать руки, то группируется и боком, держась за перила и спустится. Рисуешь его рукой- все, как тряпочка рука, никаких усилий. С возрастом, кстати, как-то само все понемногу улучшается. Ну и с логопедом-дефектологом постоянно.Отдельно слова нормально проговаривает, а в речи- вообще каша из-за гипотонуса.
Записан
И у нас гипотонус, зпрр и ач. По зпрр и ач занимаюсь дома как могк + дефектолог. Из-за гипотонуса сильный плоско-вальгус стоп, а с 3 лет началась рекурвация коленей , ужас…
Записан
Спасибо всем, кто откликнулся! Я на форуме первый раз сижу (вообще никогда на них не писала), поэтому простите если как-то неправильно отвечаю.
Томатис? Вот уж не думала. Мне наоборот все его так не рекомендовали. И логопед и психолог и реабелитолог. Надо будет задуматься. У нас самый крупный первый толчок был после реабелитолога. Он с нами позанимался 4 раза, а потом мы сами по нему месяца 2 работали. Так вот после уже 2-го раза мы заметили разницу. Кстати вот как раз реабелитолог, а он также и невролог по професии и вообще очень умный парень (он из Кубы а там что-что а медецина на высоком уровне) , так вот он у Ярика атаксии не увидел. Он его целый час тестировал и сказал гипотонус есть, атаксии нет. А наши неврологи только видят, что ребенок шатается сразу атаксия и че тут проверять.
2-й толчок был после 2-х месяцев на море (родители мужа там живут, так что в этом плане повезло). Ребенок много ходил и почти все время босиком. Песок ракушняк. После лета заметные улучшения были
@tanyamira, А сколько вашему? По поводу дисплазии. Я о ней услышала от одной мамы с мальчиком с похожими симптомами неделю назад. Начала копать и выпросила несколько направлений в учреждения, где ее изучают. Но генетики в Харькове нам пока еще нам ее не ставили. А можно уточнить про эндокринолога? Это он дисплазией занимается? Что он вообще у вас нарыл? Нам еще в больнице год назад эндокринолог сказала 3 гормона сдать, они в норме были и больше мы к этой теме не возвращались. А теперь я вот думаю, что надо бы более подробнее в этой части покопаться
А что генетики вам говорят?
Меня бы гипотонус и атаксия может не так бы пугали, если бы не перечень страшных генетических болячек, симптомом которых они являются. Я постоянно что-то надумываю себе. Луи бар вот до сих пор покоя не дает, хоть все врачи и говорят, что очень маловероятно.
У нас интеллект к счастью (состоянием на сегодняшний день) неплохой, в некоторых моментах даже опережает свой возраст. Очень пазлы любит, лото всякие. Вообще психолог и логопед друг друга не зная говорят одно и тоже – “если бы его так не шатало, я бы за него вообще не переживала”. Конечно речь когда пойдет будет каша и с этим придется долго воевать, но главное чтобы мог учиться. ЗПР у нас заключается в бытовых вопросах – горшок до сих пор не может освоить, точнее что на него надо просится (посадили хорошо, нет – ну и ладно), сам вообще ничего не хочет делать.И,да, тоже весь обмякает как только за руку держит.
Кстати, про руки, а ваш ними не машет постоянно? У нас при ходьбе всегда подняты. А когда радость так вообще взлетает. Типа аутостимуляций, но по теме, а не просто от нефиг делать
Записан
4 c половиной ребенку. Руками машет, тоже по делу (от радости), все равно это и по делу это тоже вроде аутические черты. Ходил тоже долго с поднятыми руками – для равновесия. Интеллект вроде как тоже не особо плохой. Ну уже читать умеет, цифры знает, классифицирует, пазлы крупные собирает (мелкие не может взять – моторика-то и крупная плохая)На горшок ходит. НО! ЗПР хорошая((( А эндокринолог про дисплазию говорила, потому что она эндокринолог-генетик. Ну это она предположительно. А так я и сама задумывалась. Просто в этом году уже и спина у нас поехала на сколиоз, за грудь на воронкообразную. Вот и сама в Инете смотрела по симптомам и в том числе эта дисплазия вышла (там еще при ней может быть пролапс митрального клапана, а он и есть у нас тоже). Ведь ваш Харьковский центр очень хвалят, даже куча мам из России с этого форума туда обращаются. Ну если сразу не предложили сдать на синдромы, то значит, это и хорошо! А мы копаем синдромы, связанные с высокорослостью. Да все не найдем никак.
Записан
Могу поделиться маленькой приятной находкой для наших деток. Случайно нашла в инете музыкальную дорожку funky footprints. Надеюсь правила форума не запрещают, скину сслыку на фото https://media.babyoye.com/images/product/large/BPTRA00003_2.JPG
Для координации походки оказалась отличная штука. У нас она уже недели полторы. Поначалу малой вообще не мог попасть на эти следы. Но его так проперло, что теперь он отлично попадает и даже задом по ним пытается ходить. Любимая игрушка на сегодняшний день. Ребенок сам делает ЛФК, прелесть))
Записан
4 c половиной ребенку. Руками машет, тоже по делу (от радости), все равно это и по делу это тоже вроде аутические черты. Ходил тоже долго с поднятыми руками – для равновесия. Интеллект вроде как тоже не особо плохой. Ну уже читать умеет, цифры знает, классифицирует, пазлы крупные собирает (мелкие не может взять – моторика-то и крупная плохая)На горшок ходит. НО! ЗПР хорошая((( А эндокринолог про дисплазию говорила, потому что она эндокринолог-генетик. Ну это она предположительно. А так я и сама задумывалась. Просто в этом году уже и спина у нас поехала на сколиоз, за грудь на воронкообразную. Вот и сама в Инете смотрела по симптомам и в том числе эта дисплазия вышла (там еще при ней может быть пролапс митрального клапана, а он и есть у нас тоже). Ведь ваш Харьковский центр очень хвалят, даже куча мам из России с этого форума туда обращаются. Ну если сразу не предложили сдать на синдромы, то значит, это и хорошо! А мы копаем синдромы, связанные с высокорослостью. Да все не найдем никак.
добрый день, подскажите про дисплазию , где про неё почитать ?
Записан
у меня дочка ,2г 6м ,диагноз:эпилепсия,атаксия +гипотонус и дст
Источник