Беременность после синдрома денди уокера

Беременность протекала хорошо. Рожать я собиралась по договоренности. Доктор посоветовал мне сделать последнее узи в 38 недель, чтобы знать, как обстоят дела у малыша: его вес, есть ли обвитие, оценить состояние вод. Все узи до этого я делала по направлению, бесплатно. В этот раз мы с мужем пошли в частную клинику. Я разревелась прямо на узи-шея малышки 2 раза обвита пуповиной, вес всего 2500, тело развито непропорционально-голова на 39 недель, плечики на 35… Как же так… Из-за пуповины у малышки гипоксия, сердечко бьется 133 удара в минуту, что является тенденцией к брадикардии. После узи мы помчались делать ктг. К слову, мне его ни разу не делали-в нашей жк всего один аппарат и делают ктг только по показаниям. Ктг сделали в роддоме. 7баллов. Но доктор сказала, это потому, что половину процедуры ребенок спал-еле разбудила ее. Я позвонила своему врачу-сказала не волноваться и дождаться среды-раньше она не сможет принять. Был понедельник. В среду врачу не понравилось мое узи. Она его раскритиковала. 133 удара в минуту-это не тенденция к брадикардии, а нормальное сердцебиение. Плюс было написано, что у меня плацента 1 степени зрелости, что тоже настораживает на таком сроке. Врач посоветовала переделать узи и потом с результатом к ней. Сказала, что если хочу и есть с собой 1000 р., она может спросить узиста из роддома, где мы всегда встречались, если она на месте, чтобы она мне сейчас сделала узи, а потом с ним сразу обратно к своему доктору. Я согласилась. Отсидев очередь, мне наконец сделали узи-прошлый результат был цветочками по сравнению с новым. Киста в мозгу, синдром Денди-Уокера, отставание в развитии. Я была в ужасе и пыталась узнать, чем это все грозит. Она не посчитала нужным мне все рассказывать. Сказала только, что ничего хорошего здесь нет. Но подтвердить это можно только после рождения, на таком сроке уже ничего не сделать. Я пошла к своему врачу. Она тоже ничего не хотела рассказывать. Сказала только, что надо ехать в жк за направлением в перинатальный центр на обследование. Посмотрела меня на кресле и сказала, что шейка совершенно не готова. Еще холить недели полторы точно. Выйдя из роддома, я уже не могла сдерживать слез. Муж ждал в машине. Мы прочитали, что Синдром Денди-Уокера – это проблема с мозжечком. А мозжечок отвечает за жизненно-важные функции, опорно-двигательная, которая регулирует не только движения, но и даже речь. Я не могла успокоиться. Муж убеждал, что это все ошибка, мы поедем на обследование и ничего не подтвердится! Приехали в женскую консультацию. Очередь человек 8, до закрытия чуть больше часа. Просимся пройти без очереди, просто взять направление, не на прием . Как всегда, всем плевать на чужое горе, я все это время пытаюсь сдерживаться, хотя уже это невозможно скрыть-слезы сами текут, как я ни старалась потерпеть. Все-таки одна девушка пропустила. Врач из жк была в ужасе-как де скрининги? Ведь все было замечательно! К слову, на скрининги из нашей жк дают направление в роддом, узистов которого так все хвалят и рекомендуют! Врач сказала, что это точно какая-то ошибка, успокаивала меня. Дала направление, но не в перинатальный, а в медико-генетический центр. Утром мы с мужем поехали туда, он отпросился с работы на 2 дня, чтобы не оставлять меня одну в таком состоянии. Не буду описывать, как долго мы были в очередях, а потом нас перенаправили к другому времени. Когда я все же попала на узи уже в этом центре, узист не могла оценить картину, все пересматривала все мои узи. Потом сказала, что надо, чтоб малышка перевернулась на бок, а то она лежит совершенно низко и ничего невозможно разглядеть на таком большом сроке. Обычно к ним после 33 недель не присылают. Отправила меня минут 10 походить -как будто из-за этого малышка ляжет по-другому. Конечно, она так и продолжила лежать. Но когда я вернулась в кабинет, к моей узистке присоединилась еще одна. Вдвоем они вслух рассуждали, что и как, периодически возмущаясь, что головка слишком уж низко и как при такой видимости ставить диагноз. Однако же, поставили. Вентрикуломегалия (боковые желудочки в мозге увеличены на 2 мм, большая цистерна на 1 мм) , киста в мозге (как и в прошлом узи , но тут под вопросом), и самое ужасное-агенезия мозолистого тела (отсутствие в мозге связующих нитей между полушариями-грозит тяжелой формой умственной отсталости), ребенок почти как овощ, никогда не пойдет в школу, не научится читать, и именно это никак не лечится. Киста и первый диагноз лечатся оперативно. Хотя и первый диагноз тоже грозит проблемами с умом, его модно отслеживать и есть шанс на более менее нормальную жизнь, хотя может понадобиться множество операций. Это начальная стадия гидроцефалии-водянки. После узи мы с мужем пошли к генетику-никаких прогнозов. В ролу у нас ни у кого подобного не было, никаких серьезных болезней у нас не было. Генетик дала направление в перинатальный и на консультацию нейрохирурга. К нему в этот день мы не попали-слишком поздно приехали. На следующий день мы побывали на консультации, узнали о возможности оперативного лечения, кроме агенезии-мозолистое тело формируется в 6 недель и хорошо видно на 2 и 3 скринингах. Как там смотрели, мне непонятно.. Проклинаю себя по 10000 раз, почему я не переделывала их платно. Думала, что раз все хорошо, то и переделывать не стоит. Тем более делали хваленые узисты. Думаю, они просто не смотрели мозг. Или смотрели, но не пристально. последние 3 узи, что я сделала за эту неделю, делали мне по 30-40 минут. А скрининги по 10. Вот и вывод… А я думала, что раз все так делают, то так и надо…Девочки, не ленитесь переделывать узи. Я думала, часто ребенка засвечивать не очень хорошо, но теперь очень жалею. Уж за неделю 4 раза точно вреднее. Когда мы были в перинатальном, пришлось побегать по кабинетам, везде надо было подолгу ждать. У нас ушел весь день на это. К концу дня не было сил, начали болеть тазовые кости, я умирала от боли-даже ногу не могла поднять. На консилиуме в перинатальном зам главного врача и заведующая пригласили нас с мужем. Сказали, что такие заболевания обычно диагностируют гораздо раньше, и они предлагают беременной прервать беременность, чтобы не мучать себя и малыша. Но в моем случае уже стоит ждать родов. Я сказала, что и раньше бы не согласилась прерывать. Если есть хоть какая-то надежда. После родов в течение недели малышке сделают узи через родничок и тогда вынесут вердикт. Я очень надеюсь, что узисты просто не разглядели это мозолистое тело. Им де было плохо видео… Однако, голова ребенка опережает рост на неделю, плечики отстают… Большая голова-нехороший признак. Не думаю, что узисты ошиблись во всем (хотя так хотелось бы!) как жить до родов, а точнее до узи после родов… Я все время плачу, каждый день.. Это будет совсем другая жизнь, не та, о которй мы мечтали. Малышка была запланированной, я сдавала перед беременностью анализы на инфекции, пила витамины. всю беременность анализы прекрасные. Нам с мужем по 23 года, мы в браке 2 года, вместе 5,6 лет. Почему на нас свалились такие неприятности, в чем виновата еще неродившаяся девочка, которую мы так любим всей душой.. Уже давно все для нее куплено, я постирала и погладила детские вещички. Покупали все самое лучшее, так ждали! Зачем я узнала это все сейчас, никаких признаков скорых родов нет, ходить еще полмесяца, а потом еще неделю ждать узи. Лучше бы все узнать после рождения, а не сейчас. Тяжело жить в неопределённости, я не могу отвлечься, успокоиться.. Все мысли идут к одному, все сны об одном!). Кажется, и это все сон-просто кошмар, и я скоро проснусь. Мама уже не выдерживает, пьет успокоительное каждый день. А доя меня этот каждый день кажется вечностью. Я уже не боюсь рожать, мне все равно, как это пройдет-хоть сама, хоть кесарево, хоть порвусь. Я бы отдала все, чтобы дочка оказалась здоровой, или хотя бы это поддавалось лечению. Даже рождению я радоваться не смогу-что же ее ждет..

Источник

Первая беременность в январе 2001 родилась девочка на 36 неделе.В два месяца по заключению МРТ был поставлен диагноз гипоплазия червя мозжечка,сопутствующее атрофия и калабома зрительного нерва.Судорожной готовности нет.Сдавали на скрытые инфекции в разных лабораториях.Из одной пришел отриц. ответ, из другой положительный ответ на герпес 1,2 типа. Высыпания герпеса за беременность на губах был только в 34 недели.В 4 месяца был только насморк. Мы с мужем вредных привычек не имеем. Нас направляли в генетический центр на прием к генетику.При осмотре у врача нам сказали,что это не наследственное заболевание,а чтото повлияло во время беременности.Никакие генетические обследованя ни нам ,ни ребенку проводить не стали.Сейчас ребенку 6,5 лет самостоятельно пошла только в этом году.Не говорит,обращенную речь понимает,развитие как у годовалого ребенка.Плохо видит в даль. Сейчас вторая беременность 22-23 недели.Перед планированием второй беременноти сдали с мужем все анализы. у меня нашли только уреоплазму,у мужа ничего. Но я его заставила пропить антибиотики в месте со мной. При наступлении беременности никаких инфекций не обнаружили. При сроке 2 недели был небольшой насморк и выступил герпес на губе,лекарств не принимала,герпес мазала Зовираксом.Через три,четыре дня все прошло, больше не болела. Врач гиниколог направила меня на консультацию к генетику, где мне в 12 недель сделали анализ на хгч-1,21 мом, ТВП 0,85мом, РАРР-А 0,34МОМ риск БД-1:1816 низкий. УЗИ в генетичеком центре без поталогий. Плод соответствует сроку 12 недель. В 17 недель в ген. центре АФП 0,98мом, хгч 1,37мом гиск БД 0,101 ниже популяционного. УЗИ в генетическом центре в 22 недели тоесть 2 дня назад, при обследовании обнаружили отсутствие мозжечка или гипоплазию,увеличение длины большой цистерны. Диагноз синдром Денди-Уокера. Рекомендации: консультация генетика для решения кариотипирования плода,МРТ головного мозга плода,консультация детского нейрохирурга. Будет решаться вопрос о прерывании беременности. Плод сказали мужского пола. Врач генетик на приеме дала направление только на МРТ и к нейрохирургу. Показаний к кариотипированию сказала,что нет. Я спросила если у меня опять такая же патология у плода, является ли это наследственностью, и сможем ли мы с мужем иметь в будущем здоровых детей? На что мне был дан ответ,что нужно разобраться сначало с этой беременностью, а потом уже решать вопрос о будущем потомстве. На МРТ я записана только через неделю, поэтому заключение написать не могу. У меня огромная посьба посоветуйте какие дальнейшие шаги нам предпринять? Если предстоит прерывание беременности,какие анализы нужно брать у плода? Какие анализы сдать нам с мужем при такой патологии? Является ли этот синдром наследственным, и какие шансы рождения у нас здорового ребенка? Что следует предпринять перед планированием следующей беременности? Благодарю всех кто сможет прийти к нам на помощь!

Здравствуйте TaTaSha!
Я согласна с Вашим генетиком – показаний для кариотипирования нет. Также я согласна с тем, что нужно разобраться в начале с этой беременностью прежде чем думать о следующих.

Сейчас важно либо подтвердить либо опровергнуть это
отсутствие мозжечка или гипоплазию,увеличение длины большой цистерны. Диагноз синдром Денди-Уокера

Спасибо за ответ! Я понимаю, что без полного обследования, и заключения генетика мне никто не сможет дать ответ на мои вопросы. Я просто до сих пор не могу отойти от шока. Мы столько лет с мужем не решались на вторую беременность ,что до сих пор не вериться в происходящее.Мне просто хотелось себя успокоить, что еще не все потеряно. скажите можно ли мне будет обратиться к вам если у меня возникнут вопросы во время обследования?

TaTaSha, конечно Вы можете обратиться. И я, и другие специалиста форума по мере возможности помогут Вам.

Сейчас Вам нужно пройти этот этап
МРТ головного мозга плода,консультация детского нейрохирурга
Все следующие вопросы – позже.
Пишите!

Заключение МРТ:Задняя черепная ямка увеличена,намет мозжечка смещен к верху. Определяется высокое положение стока синусов. Червь и гемисферы мозжечка гипоплозированы. 4-й желудочек болонообразно расширен, имеет широкое сообщение с большой цистерной мозга.Продолговатый мозг и мост смещены кпереди.
Боковые желудочки ассиметричные, задние отделы расширены. Поперечный диаметр на уровне треугольников равен 9 мм. 3-й желудочек без особенностей.
Зон патологической интенсивности не выявлено.Дифферинцируется трех слойная картина головного в виде наличия: внутренний слой-герминальный матрикс, располагающийся в виде тонкой полосы вокруг желудочков; 2-й слой- промежуточная зона (формирующееся белое вещество); наружный слой кора. Данная картина соответсвует сроку гистации (22-23 недели), Визуализируется теменно-затылочная борозда. Размеры головного мозга несколько меньше нормы.
Лобно-затылочный размер-60мм.
Церебральный бипариетальный-45 мм.
Костный бипариетальный размер -49 мм.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Аномалия Денди-Уокера

Заключение нейрохирурга.
Диагноз: Аномалия Денди Уокера.
Рекомендовано: Целесообразно прерыварние беременности.

К нейрохирургу я брала на консультацию МРТ и старшей девочки. Врач сравнил снимки и сказал, что в целом картина похожа, только у плода будет потяжелее. Лучше не рисковать.

Ходила на прием к врачу генетику.
Дали направление на прерывание беременности. Потом уже с протоколом пат/анатомич. обследования прийти на прием. Генетич. обследование там сказали делать не будут. Что у нас еще есть старший ребенок, для выявления генетических нарушений будут обседовать нас троих, уже для прогноза будущего потомства.Риск пока дают максимальный вот только я уже запуталась вроде как 25 процентов. И еще я не поняла научились ли выявлять этот синдром.Нам сказали, что чем смогут нам помогут с обследованиями. Если что обнаружат, это будет полезно для диагностики будущего плода на ранних стадиях, что бы не тянуть опять до 22 недель. У меня уже на нервной почве ничего в голове не укладывается.
И еще не подскажите, что за синдром Жубера, а то если я не путаю при обследовании было высказано еще мнение этого синдрома ( если я ничего не перепутала в названии). Но все поставили синдром Денди Уокера.

TaTaSha, сочувствую Вам!

Гипоплазия мозжечка возможна при нескольких врождённых патологиях. Некоторые из них являются не наследственными и их этиология ещё не ясна. Для некоторых известен тип наследования.
Поскольку, два ребёнка с аналогичными патологиями, скорее всего, это генетически обусловленная патология.
Наиболее вероятно, что речь идёт либо о наследственной форме синдрома Денди-Уокера, либо о синдроме Жубера (Joubert). Тип наследования аутосомно-рецессивный. То есть, риск возникновения заболевания 25% не зависимо от пола ребёнка.

На, сколько мне известно, в Москве проводят генетический анализ по выявлению синдрома Жубера.

Спасибо за ответ, все таки я правильно запомнила название второго синдрома, хоть все врачи и сошлись на синдроме Денди-Уокера, но видимо чтобы перестраховаться, нужно будет сделать генетический анализ на синдром Жубера, если здесь врачи ничего не смогут выявить. У нас я знаю, что в генетическом центре отправляют в Москву анализы путем выделения ДНК, чтобы самим не ездить. Попрошу у врача не исключать и эту возможность. Уж больно не хочется при следующей беременности опять рисковать в слепую, и ждать до 22 недель. Еще раз спасибо!

Здраствуйте!!! Решила написать о результатах нашего дальнейшего обследования. Был сделан хромосомный анализ девочки. Кариотип в норме 46, ХХ. Наши с мужем кариотипы проверять не стали, т.к. у ребенка в норме. А также в Москву, мы передавали кровь девочки, для подтверждения синдрома Жубера. При исследовании маркеров NPHP804/6 и NPHPC11 в гене NPHP делеции у пробанда не обнаружено.
На основании результатов анализа невозможно подтвердить или опровергнуть диагноз “синдром Жубера” (которые составляют 3-5% от с.Жубера).
Риск у нас 25%. Наследование аутосомно-рецесивное. Больше нам ничего предложить не могут. Кроме как, более тщательное УЗИ и МРТ плода, при следующей беременности.

Вот, теперь стою перед выбором. Муж предлагает попробовать еще раз. А мне уже что -то страшно. Ведь это получается, что если мы опять попадаем в эти 25%, то мы об этом узнаем только на большом сроке. Мне не страшно в плане физическом, мне страшно, что мне придёться стоять перед выбором: оставлять ли эту беременность?
Ведь и не у кого спросить, стоит ли еще раз пытаться? Это решение прийдется принимать мне самой.
Ну и задам вопрос, с маленькой надеждой. Есть ли еще синдромы где встречается гипоплазия червя мозжечка, и которые диагностируются?

Здраствуйте!
Есть ли еще синдромы где встречается гипоплазия червя мозжечка, и которые диагностируются?
Боюсь, что Вы уже использовали все диагностические возможности доступные на сегодняшний день.
Я согласна со всем, что Вам было сказано врачами в реале.

Да, решение может быть только ваше…..

Здраствуйте!
Вот мы и решились ещё на одну беременность.
Сейчас срок уже 31 неделя.
Я задала вопрос в разделе УЗИ. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Хотелось бы и от Вас услышать мнение по поводу МРТ. Является ли безопасным этот метод обследования. И на сколько не информативно УЗИ при нашем диагнозе. Я уже боюсь всего, ведь если ребёнок действительно не унаследовал этот синдром, то не хотелось бы проводить исследование, которое может оказаться не безопасным.

Вы молодцы с мужем! :).
На Ваш вопрос ответил очень хороший специалист в разделе УЗИ.

Спасибо! Уж больно тяжело психологически достаётся нам эта беременность.

Здраствуйте!
Подскажите пожалуйста, в разделе педиатрия я создала темку по поводу маленького роста и веса у ребёнка:[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Врач направляет нас к генетику по этому поводу, хотелось бы узнать Ваше мнение, стоит ли идти на консультацию или у нас не так всё страшно.

Источник

51.

Гость

[3685887722] – 05 марта 2014, 13:20

ксения

Уважаемые мамочки дай бог вашим детям крепкого здоровья на всю жизнь, а вам терпения и огромной любви к вашим родным и любимым деточкам.

52.

Гость

[3794814797] – 05 марта 2014, 15:05

Здравствуйте,диагноз СДУ никак не связан с рождением мертвого ребенка.Это может быть только при тяжелой форме гидроцефалии уже у эмбриона.Когда я ходила на консультацию к нейрохирургу беременной(диагноз сду), речи и не было о прерывании,все зависит как ребеночек родиться и будет развиваться.Хотя у нас шунтирование(гидроцефалия начала прогрессировать в 3 мес), ребенок развивается нормально,самый любимый на свете.Удачи вам.екатерина

53.

Светлана

[220174668] – 16 апреля 2014, 11:28

Здравствуйте. Моему мужу 35 лет, пару недель сделали МРТ головы, подтвердили этот синдром. Конечно, очень удивились, поскольку никаких видимых симптомов не замечали. Человек получил два высших образования и аспирантуру, на работе занимает руководящую должность, имеет свой бизнес. К тому же очень чуткий, внимательный, умный…многого не написать. В те времена УЗИ не делали и проблем меньше было. Конечно, временами бывают головные боли на фоне вчд и все. Здоровья вам и вашим детям!

54.

Гость

[1393444348] – 17 июня 2014, 13:54

У моей девочки 5 мес сду.голову держит плохо.нистагм,взгляд не фиксиоует.нет хватательного рефлекса нет.гипотонус.До 4.5 мес лежала даже не шевелилась.Начала реагировать на мой голос.улыбается,агукает.Вкладываю ей игрушку в руку,она ею тарабанит.

55.

нелли

[1197244844] – 01 июля 2014, 18:57

У меня все узи показывало все отлично родила сына сказали гипоксия на 3 день зобрали в реанимацию и там поставили СДУ сейчас нам 9 месяцев мы каждые 3 месяца лежим в больнице делаем массажи но мы плохо держим голову не седим скажите у кого такое и что с вашими детьми пишите

56.

ирина

[790697645] – 23 августа 2014, 01:21

Девочка уже 7 месяцев, голову держит плохо, не видит-за игрушкой не следит, реагирует только на свет-поварачивает голову за источником, много спит, из хорошего поварачивается только во сне в разные стороны и улыбается на мой голос, если у нее хорош настроение произносит кххххх…..к сожалению это все….

58.

Елена

[36735799] – 06 октября 2014, 00:49

Гость

Дорогие мамы. У кого есть детки с синдромом Денди-Уокера напишите пожалуйста как развиваются ваши детки.

59.

Марина

[2545899276] – 24 ноября 2014, 10:31

Нам 2 года 1 месяц. Диагноз СДУ поставили в 15 недель, врачи дотянули с искусственными родами до 26 недель, в итоге мы отказались и решили рожать. Родились в срок, вес 3,500. С 6 месяцев только начались заметные нарушения: расходящееся косоглазие, головка немного деформирована, не сидел и не переворачивался. После реабилитации в 8 месяцев переворачиваться стали, в год садился сам, в 1,5 стоял у опоры, ползал на животе, залазил на диван, ходил за 2 руки, в 2 года ползает на четвереньках, ходим за 1 руку. Не одного дня не жалели, что оставили Илюшу. Говорит мало, но осмысленно: мама, папа, баба, вава ( брат Ваня). Просится на горшок, кушать. Невролог говорит, что нужен хороший толчок и мы будем ходить. Собираю деньги на Сакуру.

60.

Анастасия

[1255002960] – 14 февраля 2015, 11:43

61.

гуля

[515238846] – 22 февраля 2015, 11:59

Добрый день.нам 27нед.22нел узист поставила диагноз синдром данди уокера.теперь незнаю что делать.от приревание отк-сь.какие молитвы мне читать.скажите пожалуйста.заранее спасибо

62.

Женя

[3588135118] – 01 марта 2015, 16:19

Здравствуйте! нам 2 года. На 22 неделе беременности мы узнали о диагнозе сду. Решили оставить малыша. В 28 недель у меня начались преждевременные роды, сделали кесарево. Малыш родился недоношенный 790 грамм…в два месяца нам поставили шунт т.к у нас расширились желудочки… Сейчас нам 2 года, сам ходит, но надо еще поддерживать немного, сам сидит, забирается на диван, сам не кушает…и кушает только размельченную пищу…, но неделю назад начал сам жевать печеньки) говорит слогами ма Ба дай па…
Врачи толком ничего не говорят…так как сами не знают, как в дальнейшем будет ребенок развиваться…

63.

Надежда

[1829757693] – 21 апреля 2015, 16:05

Добрый день! Мой малышь родился в 37 недель по показаниям, были срочные рода на фоне ВСД. По узи было все в норме. В месяц поставили диагноз СДУ(отсутствие черьвя мозжечка) и гидроцефалия. Врач нейрохирург успокоил, сказал что функции червя на себя возьмет мозжечек. После пяти операций и трех дырок в голове шунт прижился в 6 мес……Сам пошел в 1,2 г. но рот почти никогда не закрываеться, постоянно полтает. Сейчас нам 6,7 лет. Внешне ни чем не отличается от здорового, ЗПР и гиперактивность, синдром дифицита внимания. Но при всем этом он с четырех лет читает, имеет отличную память, с легкостью запоминает стихи, пишет и справляется с математическими действия. Конечно мы не перестаем заниматься с ним. Он у меня самый любимый умничка! Все в ваших руках!!!

64.

Гость

[15924315] – 21 июля 2015, 23:40

Большое спасибо,что дарите будущее .

65.

оксана

[3871868758] – 22 июля 2015, 23:38

С вами можно связаться?нам год и 4ставят денди-уокер

66.

оксана

[3871868758] – 22 июля 2015, 23:39

67.

Гость

[217514966] – 18 января 2016, 16:50

Лена

Ребенок очень игривый если им конечно заниматься и постоянно с ним разговаривать. Родничок еще открыт. В последнее время часто стал играться своими ручками, берет ручками ножки и тянет в рот кусает большие пальцы ножек. Вот что самое страшное это глаза до 5-6 месяцев он вообще не хотел обращать внимания на окружающих и совсем не фиксировал взгляд,но после 6 месяцев пошли улучшения он по своему смотрит и фиксирует взгляд под тем углом под которым ему будет удобно смотреть. Врачи ничего по этому поводу сказать не могут, все что они мне сказали так это то что они не знают как его зрение в дальнейшем себя будет вести. У нас уже 3 зуба и лезет 4. С 4 месяцев стали приучать кушать то что кушаем мы! Делали творожок сами, кефирчик, овощные супы и пюре, немного позже мяско ввели, капусту цветную и все такое. Сейчас кушаем и он сидит у меня на руках и не дай боже я с ним не поделюсь то что кушаю это крика столько будет, забирает все из рук и чайком запивает,а на полдник мы ему даем фрукты. Любит плавать в большой ванночке:))) Ну так вроде все сказала могу только вот что сказать…..Да,ребенок немножко отстает в развитии это буквально на пару месяцем. Я ЗНАЮ что все будет хорошо и я всячески буду помогать ему в его развитие.

68.

Эльмира

[352043328] – 15 февраля 2016, 14:04

Лина

Привет! У меня врожденный синдром Денди Уокера, гидроцефалия, гипоплазия артерии и еще куча всяких особенностей, в детстве мне даже ставили ДЦП, хотя все это никак не повлияло на мой интеллект и внешность и т.д. Маме вобще говорили не стоит меня рожать :-)))))))))) Как видите выросла нормальным человеком… Конечно был в подростковом периоде случай когда гидроцефалия дала о себе знать, стала пару раз в обморок падать, но это все прошло…. Сейчас я знаю несколько языков, работаю в консалтинге, замужем, все отлично!Так что не слушайте, что Вам врачи говорят, чувствуйте сердцем!

69.

Эльмира

[352043328] – 15 февраля 2016, 14:09

Здравствуйте, Лина! Хочу с Вами по-общаться. На днях в Уфе сестра родила сына, внешне обычный ребенок, а сегодня сообщили ей, что у сына синдром Денди Уокера. Врачи ее загрузили, чтобы она оставила ребенка, что она будет мучится с ним, все в слезах…. Естественно, оставлять его никто не собирается, это наше чадо.

70.

Наталья

[757023869] – 25 марта 2016, 02:01

Здравствуйте,нам в 6месяцев поставили диагноз сду. Нам сейчас год и три месяца, ребенок не разговаривает,не приносит игрушки,когда просят,просим собрать игрушки,он не понимает. Так в целом он на многие вещи реагирует,я не могу сказать,что ребенок больной. Очень страшно,что может быть дальше. Хотя всю беременность все было отлично,никаких отклонений у малыша не было. Откуда оно взялось?

71.

Наталья

[757023869] – 25 марта 2016, 02:06

оксана

На год 4ставят Денди Уокера.(((

72.

Наталья

[1983082037] – 22 апреля 2016, 20:57

Лина

73.

Наталья

[849077735] – 04 мая 2016, 12:21

Здравствуйте, моему сыну 7 дней от роду. Поставили этот ужасный синдром…Сейчас в реанимации… Сильные судороги…Лежит под аппаратами искусственного дыхания.Если у кого, не дай Бог, было такое.. Подскажите как все протикало. Очень переживаем и молимся, что бы все наладилось.

74.

Гость

[3749112909] – 30 мая 2016, 11:30

Наталья

75.

Гость

[2541817193] – 09 июня 2016, 15:52

А часто ли родители отказываются от ребенка, если он денди уокера родился и явно отстает в развитии? Всем ли показано шунтирование?

76.

Мурчалкин

[1409549685] – 16 июня 2016, 12:23

Гость

77.

Гость

[2117024572] – 16 июня 2016, 16:35

мертвая ветка походу как всегда, не с кем поговорить

78.

Алёна

[2085372075] – 17 июня 2016, 09:54

Здравствуйте. У моего ребенка полная форма ДУ и отсутствие мозжечка. Как это скажется на нем в будущем?

79.

Мурчалкин

[1185261658] – 17 июня 2016, 16:23

у невролога и нейрохирурга спроси. Тут только больные как бы ходят и те у кого дети больные

80.

Мурчалкин

[1185261658] – 17 июня 2016, 16:43

Инна

Здравствуйте,подскажите у меня диагноз синдром Дэнди Уокера,мне 24 года смогу ли я родить при таком диагнозе,без серьёзных последствий???

81.

Софи

[1132412800] – 24 июня 2016, 21:51

Мне 27. Сегодня прошла МРТ обследование, узнала, что страдаю врождённым синдромом Денди Уокера. Ранее патология никак не проявлялась, задержки интеллектуального развития не было, даже наоборот – всегда превосходила сверстников. Единственное, что мучило последние лет 10-15, – это частые головные боли. Неврологи ставили диагноз “мигрени”, поэтому особого беспокойства не было. Решила обследоваться, а тут такой нежданчик.
Теперь даже не знаю, чего ожидать. Может, кто-то сталкивался с подобным.

82.

Мурчалкин

[3825884532] – 02 июля 2016, 18:14

Софи

83.

Наталья

[1948128988] – 14 июля 2016, 01:10

Девочки привет , у моего ребёнка Сду, гипоплазия червя мозжечка , органическое поражение ЦНС , спастико атактический синдром , аутические черты , код диагноз G96.8. Ему сейчас 2,8 пошёл в 1,7 сел в год голову держать начал поздно , отстаёт в развитии ужасно ничего не говорит и мало что поднимет. Прогнозы не утешительные , синдром денди уокера в время беременности замечан не был , было много узи даже 3 д несколько штук а сам синдром только при рождении выявили , родился в 35 недель , девочки такого ребёнка врагу не пожелаешь , это очень тяжело это инвалид на всю жизнь , из звуков только рык. Если вам ставят такой диагноз при беременности не задумываясь прерывайте .,

84.

Мурчалкин

[2042428235] – 14 июля 2016, 15:12

зачем же прерывать жизнь? человек вырастет и научится общаться. Проблема в том что он будет доверчивый….так что тут больше нужно говорить о том что проблема не в нем,а в окружающих людях, которые будут им польщоваться или издеваться над мальчиком, что у него что-то не получается….я вот до сих пор плавать не умею и на велике ездить, шнурки научился в 3 классе завязывать. Но я не считаю этих детей изгоями. Они такие же как и все.

86.

Мурчалкин

[167022431] – 19 октября 2016, 16:48

Лана

Добрый день.
Я беременна, срок 12 недель. Плановое первое узи прошла в Городской поликлинике №3. Врач-узист поставила диагноз синдром Денди-Уокера и направила на перинатальный консилиум в больницу им. Калинина. Там сделали еще раз узи. В заключении написали следующее: «нельзя исключить синдром Денди-Уокера», «прогноз рождения жизнеспособного ребенка – сомнительный», «риск рождения ребенка с ХА повышен» и отправили вынашивать ребенка дальше. Т.***** фактически они поставили диагноз синдром Денди-Уокера, а направление на прерывание беременности не надо. Я не хочу рожать инвалида!!!!!!!!! Аборт мне уже никто делать не будет, так срок уже большой. Бога ради, помогите, что делать?

87.

Юрий

[1621934179] – 20 октября 2016, 11:27

Я мужчина. Мне 40 лет. У меня вариант Денди – Уокера. Но обо всем по порядку:
Когда мне исполнилось 7 месяцев от рождения, мне был поставлен диагноз “врожденная глаукома”. Был прооперирован по этому поводу. Я был весьма капризным ребенком (много плакал, со слов мамы) – сейчас думаю,что это были какие-то головные боли… Когда мне исполнилось 6 лет – попал в больницу с диагнозом энцефалит… 12 дней (!!!) пробыл в коме, но потом реабилитировался, пошел в школу. Нормально себя чувствовал и рос абсолютно нормальным ребенком. Отлично закончил школу – учился добросовестно и с интересом, занимался электроникой. Затем пошел учиться в колледж по специальности “электроника” Закончил с красным дипломом. Когда мне исполнилось 16 лет (спустя 10 лет после энцефалита) у меня случился первый судорожный приступ. Меня таскали по врачам, долгое время пытались поставить диагноз “эпилепсия”. Многократно делали ЭЭГ, но