Беременность при синдроме денди уокера

Беременность протекала хорошо. Рожать я собиралась по договоренности. Доктор посоветовал мне сделать последнее узи в 38 недель, чтобы знать, как обстоят дела у малыша: его вес, есть ли обвитие, оценить состояние вод. Все узи до этого я делала по направлению, бесплатно. В этот раз мы с мужем пошли в частную клинику. Я разревелась прямо на узи-шея малышки 2 раза обвита пуповиной, вес всего 2500, тело развито непропорционально-голова на 39 недель, плечики на 35… Как же так… Из-за пуповины у малышки гипоксия, сердечко бьется 133 удара в минуту, что является тенденцией к брадикардии. После узи мы помчались делать ктг. К слову, мне его ни разу не делали-в нашей жк всего один аппарат и делают ктг только по показаниям. Ктг сделали в роддоме. 7баллов. Но доктор сказала, это потому, что половину процедуры ребенок спал-еле разбудила ее. Я позвонила своему врачу-сказала не волноваться и дождаться среды-раньше она не сможет принять. Был понедельник. В среду врачу не понравилось мое узи. Она его раскритиковала. 133 удара в минуту-это не тенденция к брадикардии, а нормальное сердцебиение. Плюс было написано, что у меня плацента 1 степени зрелости, что тоже настораживает на таком сроке. Врач посоветовала переделать узи и потом с результатом к ней. Сказала, что если хочу и есть с собой 1000 р., она может спросить узиста из роддома, где мы всегда встречались, если она на месте, чтобы она мне сейчас сделала узи, а потом с ним сразу обратно к своему доктору. Я согласилась. Отсидев очередь, мне наконец сделали узи-прошлый результат был цветочками по сравнению с новым. Киста в мозгу, синдром Денди-Уокера, отставание в развитии. Я была в ужасе и пыталась узнать, чем это все грозит. Она не посчитала нужным мне все рассказывать. Сказала только, что ничего хорошего здесь нет. Но подтвердить это можно только после рождения, на таком сроке уже ничего не сделать. Я пошла к своему врачу. Она тоже ничего не хотела рассказывать. Сказала только, что надо ехать в жк за направлением в перинатальный центр на обследование. Посмотрела меня на кресле и сказала, что шейка совершенно не готова. Еще холить недели полторы точно. Выйдя из роддома, я уже не могла сдерживать слез. Муж ждал в машине. Мы прочитали, что Синдром Денди-Уокера – это проблема с мозжечком. А мозжечок отвечает за жизненно-важные функции, опорно-двигательная, которая регулирует не только движения, но и даже речь. Я не могла успокоиться. Муж убеждал, что это все ошибка, мы поедем на обследование и ничего не подтвердится! Приехали в женскую консультацию. Очередь человек 8, до закрытия чуть больше часа. Просимся пройти без очереди, просто взять направление, не на прием . Как всегда, всем плевать на чужое горе, я все это время пытаюсь сдерживаться, хотя уже это невозможно скрыть-слезы сами текут, как я ни старалась потерпеть. Все-таки одна девушка пропустила. Врач из жк была в ужасе-как де скрининги? Ведь все было замечательно! К слову, на скрининги из нашей жк дают направление в роддом, узистов которого так все хвалят и рекомендуют! Врач сказала, что это точно какая-то ошибка, успокаивала меня. Дала направление, но не в перинатальный, а в медико-генетический центр. Утром мы с мужем поехали туда, он отпросился с работы на 2 дня, чтобы не оставлять меня одну в таком состоянии. Не буду описывать, как долго мы были в очередях, а потом нас перенаправили к другому времени. Когда я все же попала на узи уже в этом центре, узист не могла оценить картину, все пересматривала все мои узи. Потом сказала, что надо, чтоб малышка перевернулась на бок, а то она лежит совершенно низко и ничего невозможно разглядеть на таком большом сроке. Обычно к ним после 33 недель не присылают. Отправила меня минут 10 походить -как будто из-за этого малышка ляжет по-другому. Конечно, она так и продолжила лежать. Но когда я вернулась в кабинет, к моей узистке присоединилась еще одна. Вдвоем они вслух рассуждали, что и как, периодически возмущаясь, что головка слишком уж низко и как при такой видимости ставить диагноз. Однако же, поставили. Вентрикуломегалия (боковые желудочки в мозге увеличены на 2 мм, большая цистерна на 1 мм) , киста в мозге (как и в прошлом узи , но тут под вопросом), и самое ужасное-агенезия мозолистого тела (отсутствие в мозге связующих нитей между полушариями-грозит тяжелой формой умственной отсталости), ребенок почти как овощ, никогда не пойдет в школу, не научится читать, и именно это никак не лечится. Киста и первый диагноз лечатся оперативно. Хотя и первый диагноз тоже грозит проблемами с умом, его модно отслеживать и есть шанс на более менее нормальную жизнь, хотя может понадобиться множество операций. Это начальная стадия гидроцефалии-водянки. После узи мы с мужем пошли к генетику-никаких прогнозов. В ролу у нас ни у кого подобного не было, никаких серьезных болезней у нас не было. Генетик дала направление в перинатальный и на консультацию нейрохирурга. К нему в этот день мы не попали-слишком поздно приехали. На следующий день мы побывали на консультации, узнали о возможности оперативного лечения, кроме агенезии-мозолистое тело формируется в 6 недель и хорошо видно на 2 и 3 скринингах. Как там смотрели, мне непонятно.. Проклинаю себя по 10000 раз, почему я не переделывала их платно. Думала, что раз все хорошо, то и переделывать не стоит. Тем более делали хваленые узисты. Думаю, они просто не смотрели мозг. Или смотрели, но не пристально. последние 3 узи, что я сделала за эту неделю, делали мне по 30-40 минут. А скрининги по 10. Вот и вывод… А я думала, что раз все так делают, то так и надо…Девочки, не ленитесь переделывать узи. Я думала, часто ребенка засвечивать не очень хорошо, но теперь очень жалею. Уж за неделю 4 раза точно вреднее. Когда мы были в перинатальном, пришлось побегать по кабинетам, везде надо было подолгу ждать. У нас ушел весь день на это. К концу дня не было сил, начали болеть тазовые кости, я умирала от боли-даже ногу не могла поднять. На консилиуме в перинатальном зам главного врача и заведующая пригласили нас с мужем. Сказали, что такие заболевания обычно диагностируют гораздо раньше, и они предлагают беременной прервать беременность, чтобы не мучать себя и малыша. Но в моем случае уже стоит ждать родов. Я сказала, что и раньше бы не согласилась прерывать. Если есть хоть какая-то надежда. После родов в течение недели малышке сделают узи через родничок и тогда вынесут вердикт. Я очень надеюсь, что узисты просто не разглядели это мозолистое тело. Им де было плохо видео… Однако, голова ребенка опережает рост на неделю, плечики отстают… Большая голова-нехороший признак. Не думаю, что узисты ошиблись во всем (хотя так хотелось бы!) как жить до родов, а точнее до узи после родов… Я все время плачу, каждый день.. Это будет совсем другая жизнь, не та, о которй мы мечтали. Малышка была запланированной, я сдавала перед беременностью анализы на инфекции, пила витамины. всю беременность анализы прекрасные. Нам с мужем по 23 года, мы в браке 2 года, вместе 5,6 лет. Почему на нас свалились такие неприятности, в чем виновата еще неродившаяся девочка, которую мы так любим всей душой.. Уже давно все для нее куплено, я постирала и погладила детские вещички. Покупали все самое лучшее, так ждали! Зачем я узнала это все сейчас, никаких признаков скорых родов нет, ходить еще полмесяца, а потом еще неделю ждать узи. Лучше бы все узнать после рождения, а не сейчас. Тяжело жить в неопределённости, я не могу отвлечься, успокоиться.. Все мысли идут к одному, все сны об одном!). Кажется, и это все сон-просто кошмар, и я скоро проснусь. Мама уже не выдерживает, пьет успокоительное каждый день. А доя меня этот каждый день кажется вечностью. Я уже не боюсь рожать, мне все равно, как это пройдет-хоть сама, хоть кесарево, хоть порвусь. Я бы отдала все, чтобы дочка оказалась здоровой, или хотя бы это поддавалось лечению. Даже рождению я радоваться не смогу-что же ее ждет..