Biid синдрому нарушения целостности восприятия тела
18+
Редакция журнала «НОЖ» утверждает, что настоящая статья не пропагандирует ампутацию, а имеет исключительно художественную и культурную ценность, предназначена для использования в научных или медицинских целях либо в образовательной деятельности.
Мишель Фуко и его последователи, занимавшиеся анализом культуры, показали, что знания и политические практики, связанные с контролем тела, взаимообусловлены. Вслед за этим в постколониальном и феминистском дискурсе впервые в истории европейской мысли был сформулирован острый вопрос: может ли угнетенный говорить? Так появились ругательные в современном цивилизованном обществе понятия «эйджизм», «лукизм» и другие. Непоследнее место в этом ряду занимает «эйблизм», о котором и пойдет речь.
Интерес социальных наук к теме принятия/непринятия инвалидности постоянно растет. Однако смежная проблема традиционно остается без внимания: часть людей добровольно желает лишиться некоторых частей своего тела — и не в связи с психическим расстройством, а из-за врожденной ошибки так называемой телесной карты, что вызывает негативную реакцию окружающих.
Это отклонение называется «синдром нарушения целостности восприятия собственного тела» (body integrity identity disorder, сокращенно BIID). По словам нидерландского нейробиолога и популяризатора науки Дика Свааба, такие люди «с детства испытывают чувство, что некая часть их тела им не принадлежит, и любой ценой хотят от нее избавиться». Будучи психически и физически абсолютно здоровым, человек с BIID уже с малых лет «хирургически» точно идентифицирует одну из своих конечностей как чужеродную: он может даже начертить линию, по которой хотел бы ампутировать себе руку или ногу. (Эта особенность роднит синдром с транссексуальностью.)
Психотерапия и медикаменты не помогают. Единственный способ «лечения» — ампутация, но и после нее не все пациенты чувствуют стопроцентное облегчение. Синдром до сих пор плохо изучен, это отклонение не принято публично обсуждать, а больные вынуждены всю жизнь искать хирургов, готовых преступить закон и лишить их здоровой части тела.
Впервые BIID как отклонение, не связанное с сумасшествием, определил Майкл Ферст, профессор клинической психиатрии из Колумбийского университета. Широкая общественность узнала о проблеме после публикации книги «Мы — это наш мозг» Дика Свааба, посвятившего ей отдельную главу, а на телеканалах вышло несколько сюжетов, посвященных больным.
Герой одного из них пытался самостоятельно ампутировать ногу, которую всю жизнь ощущал будто бы лишней, «пятой конечностью»: он делал инъекции медицинского спирта и даже бросался под поезд. Позднее его обманул человек, назвавшийся хирургом и выманивший у несчастного 20 000 фунтов за подпольную операцию. В итоге мужчина стал притворяться инвалидом, подвязывая ногу эластичным бинтом.
В другом ролике женщина рассказывает, как всю жизнь чувствовала, что глаза принадлежат не ее телу, — и ослепила себя под наблюдением психолога дренажным очистителем.
Персонаж сериала «Части тела» пытается заставить хирурга ампутировать ему ногу, однако тот отказывается. Тогда он сам замораживает ненавистную конечность сухим льдом и отрубает гильотиной. Эта история в деталях скопирована с реального случая, описанного в фильме Мелоди Гилберт «Целиком». В нем группа ампутантов рассказывает, как они сумели лишить себя здоровой конечности, а другие больные BIID — как планируют сделать то же самое.
В России, в отличие от Запада, голос таких людей едва слышен. О проблемах с ментальной картой тела чаще упоминают на «Дваче», форумах или в личных блогах, чем в СМИ. В единственном профессиональном расследовании на эту тему, проведенном Сашей Сулим в 2017 году, рассказывается о двух мужчинах, желающих избавиться от конечностей и испытывающих сексуальное наслаждение от мысли, что у них нет ноги. Один из героев не решается ни на откровенный разговор с родными, ни на ампутацию — ведь тогда придется поставить под удар работу, благополучие семьи и кардинально изменить образ жизни.
Третий герой расследования — женщина, которая смогла добиться удаления ноги в небольшом российском городе, предварительно самостоятельно повредив конечность.
Вероятно, общество не уделяет проблеме должного внимания не в последнюю очередь из-за того, что культурных образов, отсылающих к этому заболеванию, не очень много. Возможно, одно из древнейших упоминаний о нем — реплика об инородности собственных частей тела в речи Диотимы в диалоге Платона «Пир»:
«Некоторые утверждают… что любить — значит искать свою половину. А я утверждаю, что ни половина, ни целое не вызовет любви, если не представляет собой, друг мой, какого-то блага. Люди хотят, чтобы им отрезали руки и ноги, если эти части собственного их тела покажутся им негодными [выделено автором. — Прим. ред.]. Ведь ценят люди вовсе не свое (если, конечно, не называть всё хорошее своим и родственным себе, а всё дурное — чужим), нет, любят они только хорошее».
Приведенное сравнение Платон, несомненно, использует в риторических целях, усиливая впечатление от высказывания Диотимы, включенного в общую драматическую структуру диалога. Однако не исключено, что оно могло отсылать к исторической реалии, а именно — к случаям BIID, зафиксированным уже в те времена. Первое же документальное свидетельство такого рода датируется 1785 годом: тогда один англичанин заставил сопротивляющегося хирурга под дулом пистолета удалить ему здоровую ногу — правда, сделал он это якобы ради любви к девушке-ампутантке.
В современной массовой культуре BIID может ассоциироваться с историей болезни Ван Гога, отрезавшего себе мочку уха. Но есть ли между ними связь? Случай знаменитого художника и другие похожие истории рассматривает Жорж Батай в статье «Жертвенное самокалечение и отрезанное ухо Винсента Ван Гога» в свете своей знаменитой теории о смысле одного архаичного ритуала.
Некий Гастон Ф., 30 лет, рисовальщик узоров для вышивки, отгрыз себе палец после того, как «взглянул на солнце и получил от его лучей повелительное приказание». Батай сравнивает этого человека с Ван Гогом, неоднократно изображавшим на картинах до и сразу после своего самокалечения образ небесного светила и его Ersatz — подсолнух.
Философ приходит к выводу, что в архаических культурах «разрыв персональной гомогенности, вышвыривание вовне себя некой части самого себя… представляются… неразрывно связанными с искуплением, трауром или разгулом, что открыто сопровождают обряды вступления во взрослое общество». В иносказательном смысле такой человек выступает одновременно в роли жертвователя и жертвы, он «свободен отдать самого себя… то есть свободен одним махом вышвырнуть себя за свои пределы».
Хотя акты спонтанного самокалечения напоминают тягу больных BIID к ампутации конечностей, типологически это два абсолютно разных расстройства. Если участники историй, подобных случаю Ван Гога, описываются как психически нестабильные, душевнобольные и пребывающие в состоянии аффекта (иногда они забывали, как всё происходило) — то люди с BIID, как правило, боятся ампутации и всегда решаются на нее в сознании, а потребность в этом ощущают еще в раннем детстве. Ученые также подчеркивают, что интерпретировать подобное стремление в свете психоаналитических теорий Фрейда или Лакана нет никаких оснований.
Аутоапотемнофилия — эротическое желание отсечения собственных конечностей — может быть сексуальным отклонением при BIID, но возникает далеко не у всех больных. Не менее монструозным термином аллоапотемнофилия ученые обозначают влечение людей без инвалидности к ампутантам. Практикующие эти фетиши различают три состояния: ампути (те, кто отважились на удаление части тела), девоти (желают заняться сексом с человеком с ограниченными возможностями) и ваннабе, или претендеры. Последние хотят ощущать, что лишились конечности, но не решаются на столь смелый шаг, а потому привязывают к телу здоровую ногу или руку так, чтобы она казалась отрезанной.
Упомянутые явления нашли отражение в массовой культуре. В 1974 году вышел короткометражный фильм Дэвида Линча «Ампутантка», в котором повторяется одна и та же сцена: безногая женщина пишет письмо, где сообщает о своих не самых ярких любовных переживаниях. Героиня не обращает никакого внимания на медсестру, делающую ей процедуру на недавно ампутированных конечностях (кровь из них попадает на бумагу — но женщина словно не замечает этого).
В 1993 году дочь знаменитого режиссера, Дженнифер Линч, выпускает фильм «Елена в ящике», где герой-хирург намеренно лишает беспомощную девушку рук.
В общественном сознании «синдром Ван Гога» и BIID смешиваются, отчего формируется негативное отношение к людям с такими «придуманными», «несуществующими» недугами и «блажью в голове». В массовой культуре постсоветского пространства это отклонение чаще всего трактуется как курьез. А эпизодическое внимание прессы становится для больных скорее неприятным напоминанием об их неполноценности, чем реальной помощью, зачастую провоцируя волны ненависти на почве ксенофобии. Стандартная реакция русскоязычного сегмента интернета на видео о BIID в ютубе или «ВКонтакте» — оскорбление: «Пускай на войну ****** [уходят], если им так по кайфу ******* [калечить] себя», «У него уже в детстве крыша съехала», «Вот уж действительно „горе от ума“», «Ну как, как, **** [чёрт], быть толерантным в обществе, где есть даже ТАКИЕ ******** [дятлы]?!»
Кажется, одна из причин подобной реакции — отсутствие больных BIID в позитивных образных рядах массовой культуры: им там просто неоткуда взяться, пока этой проблемой не занимаются всерьез ученые и социальные инстанции. В западных странах уже давно действуют масштабные программы, направленные на интеграцию в общество людей с ограниченными умственными возможностями или особенностями психики, в том числе лиц, страдающих синдромом Дауна или Аспергера. Однако обсуждение проблем тех, кто желает отсечь часть своего тела, до сих пор в значительной степени табуировано.
На это есть несколько причин. В первую очередь — архаичная логика симпатической магии, до сих пор работающая в общественном сознании. Ее механизм «тождества через смежность» один из основоположников культурной антропологии Джеймс Фрезер описал так: «Благодаря тайной симпатии вещи воздействуют друг на друга на расстоянии». Человек не хочет «переносить на себя» возможное желание отъять часть тела, проговаривая его во время обсуждения.
Боязнь ампутации из-за ее «вербализации» воплощается, к примеру, в распространенном суеверии, согласно которому нельзя показывать ранение на себе.
Говорящие о BIID люди, таким образом, испытывают культурно обусловленный страх, что сами «подхватят» эту болезнь, как если бы она была заразной. По схожим причинам в некоторых странах запрещают демонстрацию передач о гомо- или транссексуалах. Даже в научном дискурсе долгое время не обсуждалась проблематика смерти, сумасшествия, заключения и т. д.
Если личная, обусловленная архаичными культурными паттернами фобия может стать причиной табу на упоминание BIID среди обывателей, то тот же страх на уровне государства блокирует обсуждение проблемы в сообществе ученых и правозащитников. Важно, что весь этот дискурс связан с незаконным желанием отрезать часть собственного тела самостоятельно или с помощью врача. Во многих странах предусмотрена уголовная ответственность, которую хирург понесет после совершения такой операции, да и не каждый больной решится рассказать о своем отклонении специалисту.
Также в неприятии публичного обсуждения BIID можно увидеть подспудное стремление государства сохранить совокупность частей своего «тела» через воспроизводство образов цельности, слаженности и здоровья, формирующих модель «идеального гражданина».
Так табуируются любые теории и практики отъединения, будь то сепаратизм или проблемы людей, страдающих BIID. В США, где христианская этика во многом влияет на общественную жизнь, синдром может восприниматься негативно из-за того, что больной, добровольно ампутируя себе конечность, нарушает целостность Церкви, аллегорически представляемой как Тело Христово.
Исследовалось и обратное явление. Брайан Аксель в своей работе «Диаспоральное воображаемое» показывает, как демонстрация в интернете практик расчленения и отъединения частей тела у индийских сикхов становится аллегорией раздробленного Халистана, их родины. Это воинственный выпад врагов, которые с помощью медиации и метафор бьют по больному месту национального самосознания, напоминая, что у сикхов нет собственного государства.
В постсоветской и даже западной массовой культуре образы больного BIID и «нормального гражданина», включенного в «тело государства», всегда противопоставлены. Официально провозглашаемые идеи единства, поглощения и накопления, с одной стороны, и ценности, декларируемые «чудаками с „лишними“ конечностями», с другой, оказываются несовместимы. И до включения потребностей таких людей в общую этическую норму или хотя бы в медицинское законодательство еще далеко.
Источник
Джош (имя изменено) тщательно подготовился, прежде чем ампутировать себе левую руку электропилой. До этого он пытался подсунуть руку под грузовик и раздавить ее (не сработал домкрат); отпилить на отрезном станке (не хватило духу). Джош проехал немало миль, высунув ее из окна машины – в надежде, что столкновение со встречным автомобилем уничтожит ненавистную конечность. Но на этот раз Джош твердо решил добиться успеха. Он потренировался на тушах животных, запасся бинтами для остановки крови и мобильником на случай, если будет терять сознание… Теперь Джош прекрасно чувствует себя без руки: ампутация положила конец пытке, длившейся со школы. «Это невероятное облегчение, – делится он с Newsweek. – Я чувствую, что теперь с моим телом все в порядке».
Самое удивительное, что история Джоша – одна из многих подобных. Синдром, для которого характерно непреодолимое желание ампутировать или изувечить себе одну или более здоровую конечность, встречается редко, но знаком психиатрам. По-английски это расстройство называется Body Integrity Identity Disorder (BIID) – нарушение целостности восприятия тела (НЦВТ). Сколько всего людей в мире страдают НЦВТ, неизвестно – главным образом потому, что синдром еще недостаточно изучен, и непонятно даже, как его классифицировать. Сайт для больных НЦВТ, transabled.org, посещают около 1500 человек в день, а рассылка на Yahoo! для тех, кто борется с навязчивым желанием ампутации, насчитывает 1700 адресов. Обычно больные стараются скрыть желание стать инвалидом (родные Джоша уверены, что он лишился руки в аварии): оно противоречит основным человеческим инстинктам. Однако в последнее время страдающие НЦВТ стремятся привлечь к заболеванию внимание специалистов и, возможно, добиться для себя права на хирургическое вмешательство.
Исследователи подозревают, что этот синдром имеет ту же природу, что и другие нарушения восприятия собственного тела – в том числе анорексия, дисморфофобия (неприязнь к своему телу), гендерная дисфория (нарушение половой идентичности). На первый взгляд эти отклонения кажутся исключительно психологическими, но возможно, что их причину удастся установить, найдя аномалии в работе разных областей мозга у пациентов.
«Работая в областях, промежуточных между неврологией и психологией, мы можем изучать не только самих больных, но и общие принципы работы мозга», – говорит Пол Макгеох, невропатолог из Университета Сан-Диего. Сейчас он исследует людей, больных НЦВТ, стремясь понять, является ли НЦВТ психическим расстройством, которое можно вылечить терапевтически, или же физиологической особенностью некоторых людей – неотъемлемой характеристикой их личности.
Новая независимая кинолента с Ником Шталем в главной роли рассказывает историю парализованного журналиста, проникшего в скрытый от чужих глаз мир кандидатов в паралитики, съезжающихся на своих инвалидных колясках в мрачный манхеттенский подвал и помогающих друг другу воплотить свои мечты в жизнь. В начале фильма – он выходит на экраны в США на этой неделе – герой Шталя узнает о человеке, который пошел в нью-йоркскую больницу и предложил врачу $250 000 за ампутацию ноги. «Ничего с этим не сделаешь, только хирургия, – подтверждает Шин О’Коннор, администратор сайтов transabled.org и biid-info.org. – Психотерапия здесь не помогает. Психиатрия и лекарства тоже. Я сам чего только не перепробовал, потратил годы на разного рода лечение, в том числе на когнитивно-поведенческую терапию, всё бесполезно». О’Коннор считает, что у него НЦВТ, и ездит на инвалидной коляске, хотя на последний шаг – операцию – не решается.
Посетители таких сайтов говорят, что единственное решение в их ситуации – безопасная и легальная ампутация или вызванный медицинскими средствами паралич ног. Страдающие НЦВТ – чаще всего это белые мужчины средних лет – говорят о мучительном ощущении разрыва между мысленным образом собственного тела и физическим телом. По их словам, желанию «исправить» себя трудно сопротивляться.
Доктор Майкл Ферст, профессор психиатрии Колумбийского университета, пытался исследовать природу этого расстройства и возможности его лечения. В 2004 г. он наблюдал 52 человек, хотевших стать «ампутантами». Пациенты говорили Ферсту, что ощущают конечность «какой-то не такой», а некоторые признавались, что вообще не чувствуют ее своей. Впрочем, по словам Ферста, они не похожи на страдающих психозами. «Это нужно увидеть самому, иначе поверить трудно, – делится впечатлениями Ферст. – Эти люди говорят: “Каждую минуту моей жизни я чувствую, что со мной что-то не так”. Но это не мешает им общаться с другими людьми. Они полностью в ладах с реальностью».
Другой опыт у врача-психиатра Вячеслава Филашихина, заведующего психиатрическим и наркологическом отделением клиники «Преображение». «Это психическое заболевание, и лечат его, как правило, нейролептиками, нередко нужна госпитализация», – уверен Филашихин, имевший опыт лечения таких пациентов. Он говорит, что НЦВТ как правило сопровождается рядом других психических нарушений, так что больной находится в очень тяжелом состоянии. «Иногда удается добиться ремиссии, пациенты возвращаются к нормальной жизни, ну а иногда лечение не приводит к выздоровлению», – говорит психиатр. Он говорит, что по поводу НЦВТ в его клинику обратились около десяти пациентов.
Майкл Ферст ратует за включение НЦВТ в следующее издание «Справочника по диагностике и статистике психических расстройств» (настольной книги американских психиатров), которое должно выйти в свет в 2012 г. Статья в справочнике для психиатров, конечно, не совсем то признание, которого ждут больные НЦВТ, но это первый шаг к тому, чтобы хоть как-то узаконить их статус. «Главное – понять, как относиться к людям с этим расстройством, – говорит Ферст. – Да, многим операции помогли больше, чем что-либо другое. Это факт».
«Нельзя лечить такие вещи операциями, – возражает Филашихин. – Приведу немножко другой пример: бывают отклонения, при которых людям кажется, что у них внутри инородное тело – допустим, лягушка в животе. Раньше иногда практиковали хирургическое “лечение”: ну, вскроем пациенту живот, скажем, что вынули лягушку – он успокоится. Ни к чему хорошему это не приводило. Бывало, что на какое-то время наступало облегчение, но болезнь-то не вылечена – и она снова давала о себе знать».
В действительности ни в США, ни в России страдающие НЦВТ практически не имеют шансов на хирургическое вмешательство. Они либо обращаются за психиатрической помощью, либо решаются на весьма опасные способы ампутации конечностей. Герой документального фильма Мелоди Гилберта «Целый» (Whole), вышедшего еще в 2003 г., отморозил себе ногу сухим льдом. Другой больной отстрелил ногу из дробовика. Третий отправился в Мексику, заплатил $10 000 за нелегальную ампутацию и вскоре умер от гангрены.
Широко известна лишь одна история, связанная с легальной ампутацией здоровых конечностей, проведенная врачом в наше время. В январе 2000-го заголовки британских таблоидов пестрели именем Роберта Смита, хирурга из шотландского Королевского Фолкеркского лазарета, который ампутировал ноги двум больным НЦВТ. Смит утверждал, что соблюдал клятву Гиппократа и стремился не навредить: операция предотвратила куда более опасные попытки «самострела». Коллег Смита это не убедило: ему было запрещено в дальнейшем проводить операции. Другой известный задокументированный случай произошел в 1785 г. во Франции: неизвестный требовал отрезать ему ногу, угрожая врачу оружием, пока тот не согласился. Впоследствии пациент прислал хирургу благодарное письмо: «Отрезав мне ногу, вы сделали меня счастливейшим человеком на земле».
Хирурги, соглашающиеся сегодня на подобные операции, по понятным причинам делают это подпольно. 60-летний Алекс (имя изменено) не раздумывая отправился в Азию, как только узнал о хирурге, согласном отрезать ему ногу за $10 000. «Единственное, о чем я жалею, что не сделал этого 30 лет назад», – говорит Алекс.
Источник