Больная девочка с синдромом дауна
Октябрь — Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. А 13 октября нашей Маше исполняется три года. Она прекрасно развивается, начала ходить, говорить, считать, учить буквы. Это чудесная девочка, всеми любимая, послушная и жизнерадостная. Она пошла в воскресную школу, обожает музыку и танцы. И мы совершенно не переживаем , что одна из наших пяти дочерей особенная. Но есть одна вещь, о которой я очень жалею. До слез.
И если можно было бы отмотать время назад, я сделала бы совсем по-другому.
Праздника не получилось
Ее появление на свет ожидалось, как большой праздник. Она должна была родиться в начале ноября, но вечером 11 октября я почувствовала, что «вот оно». Мы и назвали ее так, потому что это день памяти преподобных Кирилла и Марии — родителей Сергия Радонежского.
Елена Кучеренко
Еще не было схваток, но как опытной роженице мне стало все понятно. И я тогда решила испечь «напоследок» торт «Наполеон». И испекла.
— Я уеду рожать, а они тут будут отмечать, — думала я. — Праздник же.
Этой же ночью у меня лопнул пузырь, отошли воды и муж отвез меня в роддом.
А дальше все пошло не так. Праздника не получилось. После двух тяжелейших суток мне сказали:
— У вашей девочки синдром Дауна.
Тогда, три года назад, мне казалось, что случилось что-то страшное, непоправимое. Наша жизнь никогда не будет прежней. Мне было очень стыдно, казалось, что рождение такого ребенка — это не радость, а трагедия. И впереди только мрак.
Мы с Машей лежали на первом этаже. Помню, муж с дочками приехали меня навестить и протянули в окно букет. Мне тогда это показалось каким-то издевательством. Кощунством! С чем они меня поздравляют? Зачем это все? Не нужно никаких цветов! А что мне было нужно, я даже не знала. Нет! Знала. Чтобы у меня не было такого ребенка!
Сбежала, как преступник
Я много писала о том, как поддерживали меня в те дни врачи, друзья и совершенно незнакомые люди, вдруг ворвавшиеся в нашу жизнь. Не буду повторяться. Скажу только, что я помню всех поименно и благодарна каждому из вас.
Но все равно было очень тяжело.
Внутри все рвалось в клочья, и тогда я, наверное, впервые чувствовала, что такое, когда «болит душа».
Не абстрактно, а вот так, по-настоящему. И не выпить никакой таблетки, никакого лекарства.
Настал день выписки.
— Вы будете фотографировать, снимать видео? — Спросила меня медсестра. — Давайте сделаем все торжественно.
В ответ я разревелась.
«Какое видео? — думала я. — Зачем? Где тут торжество?!»
Хотелось просто тихо сбежать и спрятаться.
— Ну что вы, — успокаивала она меня. — Ребеночек же. Пусть у вас останется что-то на память о выписке.
А я не хотела ничего на память. Я хотела скорее об этом забыть.
— Только не привози цветов, — позвонила я мужу. — И не надо никаких фотографий!
Но Вадим все равно привёз огромный букет. Он встречал меня через какой-то «черный ход». Я так захотела.
Я видела, как к «парадному крыльцу» подъезжали к кому-то счастливые родственники. Нарядные, красивые. Как выходили к ним сияющие мамочки с малышами «в рюшах». И все целовались. И щелкали камеры.
Меня в этом счастливом мире «рюш» не было. Мне казалось, что нас навсегда вышвырнули оттуда каким-то жестоким пинком. И я не хотела, чтобы нас с Машей видели. И сбежала с ней, как преступник, через «черный ход».
Прости меня, доченька
Маша обожает семейные фотографии. Она может листать альбомы целыми днями и рассказывать, где папа, мама, сестренки, она сама. Она узнает себя совсем маленькую и очень радуется. И радуется, когда видит счастливые фото из роддома с нашими старшими девчонками.
— Мама, ляля, — говорит она и улыбается.
А ее фотографий из роддома нет. И когда она вырастет и спросит: «Почему?», я не смогу ей ответить.
Я не смогу ответить, почему не встретила ее тогда с радостью. Почему не было праздника. Почему позорно сбежала с ней через какую-то «потайную дверь».
И мне кажется, что это чувство вины за те дни не пройдет никогда.
Да… Если бы вернуть время назад, все было бы иначе. Я встретила бы ее так, как она того достойна. С музыкой, шарами, фанфарами, нарядами и съемками. И через много лет мы смотрели бы с ней эти фотографии, и я бы рассказывала, какой это был удивительный и важный день. Торжество!
Но и это не главное. Я встретила бы ее рождение с ликованием, любовью и благодарностью. Потому что ее появление в нашей семье — это, правда, праздник, счастье и огромный подарок Божий. Но это я сейчас знаю. А тогда… «Тогда» было все черным. Маша этого не заслужила.
Прости меня, доченька. Мы очень тебя любим!
Источник
Девочку Лизу мы видим уже третий год на совместных мероприятиях в одном из детских клубов. Что у девочки Синдром Дауна видно сразу. Она крупная для своего возраста, хотя я точно не знаю ее возраст. Ходит она с нами на совместные мероприятия, где собираются дети 4-7 лет. Сотрудники клуба никак не выделяют её среди других детей.
Дети, кажется, вообще не обращают на неё внимание. Общается она только со взрослыми- мамами этих детей. Подходит, что-то показывает или обнимает. Когда Лиза обняла меня первый раз, я стала искать глазами ее маму и тогда впервые поняла, что никогда не видела ее рядом.
Кто из этих женщин мама этой девочки не понятно. Маму Дани – знаю, они похожи. Маму Маши знаю, она все время рядом с дочкой. И мам других детей я тоже запомнила. А кто мама Лизы? Почему ее нет рядом?
В этот раз мы с дочкой Лерой пришли в клуб на новогодний праздник раньше других. Переоделись в красивое платье, и Лера пошла поиграть в ожидании праздника.
В игровой была только Лиза. Лера первый раз подошла к ней:
-Привет, я Лера.
Девочка широко улыбнулась и что-то хмыкнула в ответ.
Лера посмотрела на меня. Я кивнула:
-Все нормально, играй.
Лера еще раз попробовала что-то спросить у Лизы, а потом просто потянула ей кусочек мела, призывая порисовать на доске. Лиза обрадовалась. Они вместе рисовали. Потом Лера взяла две куклы и предложила Лизе выбрать, протягивая то одну, то другую. Лиза взяла.
Казалось, Лера интуитивно поняла, что с такими детьми проще завязать общение невербальным способом.
Позже дочка объяснила мне, что сначала она думала, что девочка уже большая и пыталась играть с ней как с большой. Потом поняла, что она еще маленькая и стала играть как с маленькой.
В дверях появилась хозяйка клуба:
-Отлично ладят – кивнула она на девочек.
-Да, – согласилась я – Лиза такая улыбчивая, кажется, что она всегда счастлива.
-Нет, она не всегда счастлива, она может грустить, бояться, обижаться.
-Значит, ей комфортно у вас в клубе. Здесь она всегда с улыбкой.
-Да, в клубе ей нравится. Она здесь социализируется. Мы хотим отдать ее в обычную школу… Хотя школа настаивает на коррекционной. Но у нас же нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц и театров. Все равно жить среди обычных людей, пусть с этого и начинает
В этот момент я поняла, что это и есть мама Лизы.
Сейчас Лиза ходит в обычный детский сад, отстает в развитии, но развивается не хуже чем некоторые дети без особенностей.
Обычные дети, когда они не накручены родителями, спокойно общаются с такими детьми.
Лизина мама спокойно говорит, что у Лизы синдром Дауна, не прикрываясь выражением «Солнечный ребенок»:
– То, что некоторые используют название диагноза как ругательство или дразнилку – это их проблемы, к нам это не имеет никакого отношения. Мы вообще с агрессией по отношению к ребенку не сталкивались. Только в интернете, по ту сторону экрана же все смелые.
Она рассказала, что очень страшно, как в будущем Лиза сможет обходиться без нее, и старается уже сейчас научить ребенка самостоятельности. Учит справляться с ситуациями и общаться с людьми без посредников.
-Я специально оставляю её одну среди людей – говорит Лизина мама.
Я высказала сомнение по поводу обычной школы, так как уже сталкивалась с негативными последствиями инклюзии. Мне кажется, результат был бы лучше при обучении в коррекционной школе, со специальным отношением, набором нужных специалистов и программами адаптации.
А для интеграции в обществе проводить совместный досуг. Театры и магазины тоже открыты для всех, пожалуйста.
Предлагаю почитать:
Он просто стоял и толкал в спину каждого входящего в школу ребенка
Игрушка, которая нравится всем. Лизе она тоже очень понравилась
Источник
Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.
Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Возвращение Ники
«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».
Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».
В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.
В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.
В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».
Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».
Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
#НашаМаша
Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #немолчи), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.
Убрать Машу. У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У неё синдром Дауна. Девочке 7 лет. Мама, похоже, растит её од…
Posted by Ольга Синяева on 20 октября 2015 г.
История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?
Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #НашаМаша».
Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.
Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT
Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.
«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.
Не молчать
Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.
Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.
«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».
Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Источник