Брянск дети с синдромом дауна

Более 18-ти тысяч россиян живут с синдромом Дауна. Это официальная статистика. Впрочем, эксперты говорят – показатель значительно выше. Не все люди с этим заболеванием попадают в государственную статистику.
Обычно об этом недуге громко говорят в марте, тогда отмечается всемирный день людей с синдромом Дауна. Тем временем помочь детям с этим заболеванием интегрироваться в общество пытаются неправительственные организации.
Маше Буленко 9 лет . Она «солнечный ребенок». У девочки синдром Дауна. В этом году Маша пойдет в общеобразовательную школу. Брянский центр развития детей «Гармония» запустил социальный проект «Территория Дружбы». Он призван показать горожанам, как ребята с ментальной инвалидностью могут влиться в повседневную жизнь. Педагогов поддерживают Фонд президентских грантов и местные знаменитости.
Иосиф Камышев, народный артист России, председатель Брянского отделения союза театральных деятелей России:
«Мы как-то подружились очень сразу. Ни она меня не боялась, ни я, в общем-то, не считаю, что это какой-то не такой ребенок».
Игорь часто работает с детьми. Но Машу он выделяет. К фотографированию девочка подошла, как взрослый человечек.
Игорь Акулов, работник-фотограф фотосалона, г. Брянск:
«Она такая требовательная, ей надо сразу посмотреть результат».
Одного проекта для изменения общей тенденции настороженного отношения общества к «солнечным» детям мало. Педагоги центра «Гармония» не форсируют события.
Анна Курмакаева, координатор социальных проектов центра развития детей «Гармония», мама особенного ребенка:
«Особенные дети они развиваются по-другому, чуть медленнее обычных детей. Цель нашего центра, нашего проекта «Территория дружбы» показать общественности наших детей с другой стороны. Как раз-таки как равноправных членов общества, чтобы нас не боялись».
Солнечному ребенку Анны 9 лет. Она сравнивает то, что было девять лет назад и сейчас – стало проще. Но проблем хватает.
Анна Курмакаева, координатор социальных проектов центра развития детей «Гармония», мама особенного ребенка:
«Проблема есть в неправильном информировании общества. Стереотипы из прошлого они до сих пор живы и доставляют много препятствий на пути развития наших детей – при поступлении в сад, в школу».
Проект «Территория дружбы» – это еще и кулинарные мастер-классы. На каждом 19 детей – девять обычных и десять с особенностями развития. До мая их посетят более 300 ребят.
Евгения Орачевская, основатель специального Центра развития детей «Гармония»:
«Нечетное число детей, потому что детей с инвалидностью должно быть больше. Тех, кого меньше, они находятся в зоне дискомфорта. Здесь получается ситуация наоборот. За счет этого происходит уравнивание в силах и возможностях».
Совместное приготовление под руководством шеф-повара нехитрых блюд, общие впечатления, веселые конкурсы объединяют разных ребят.
Елена Шагако, мама Димы:
«Это очень бесподобное событие для детей. Так как они могут показать все свои кулинарные способности».
Так педагоги центра «Гармонии» стремятся сделать повседневную жизнь «солнечных» детей немного интереснее.
Евгения Орачевская, основатель специального Центра развития детей «Гармония»:
«Два или три человека подходили к нам, педагогам-организаторам: «Нас предупреждали, что будут необычные дети. А где эти дети?». Ну и раз их не заметили, значит, мы своей цели достигли, значит, получается. Что общество поворачивается к людям с ограниченными возможностями – и простые люди, и бизнес начинает отзываться, и чиновники начинают отзываться, то есть ее начинают решать с разных сторон, это уже здорово».
К 21 марта – Всемирному дню человека с синдромом Дауна центр «Гармония» откроет фотовыставку детей и знаменитостей.
Александр Чернов belsat.eu
Источник
Маленькие герои проекта – обычные дети, которые так же, как их сверстники, ходят в детские сады и школы, занимаются в разных кружках и секциях, по мере своих возможностей помогают дома родителям. Дети с синдромом Дауна мечтают, радуются, огорчаются – просто живут!
Евгения Орачевская / Автономная некоммерческая организация “Специальный Центр развития детей “Гармония”
16 марта в Брянском ТРЦ «АЭРО ПАРК» состоялось официальное открытие фотовыставки #ТерриторияДружбы . Проект приурочен к Всемирному дню человека с синдромом Дауна, который отмечают ежегодно 21 марта. Этот день в календаре выбран не случайно — у людей с синдромом Дауна 21-я хромосома присутствует в трех копиях.
Цель выставки — привлечь внимание жителей и гостей Брянска к теме равноправного участия людей с синдромом Дауна в общественной жизни города.
Праздник получился ярким: шоу мыльных пузырей, магия и волшебство фокусников, аквагрим для всех желающих мальчишек и девчонок, выступление школы танцев «Воздух» и младших представителей коллектива бальных танцев «Фантазия». В завершении концерта семьи участников проекта вместе с Леонидом Пищулиным исполнили песню «Не молчи».
Героями фотовыставки #ТерриторияДружбы стали дети с синдромом Дауна и известные люди города Брянска, решившие поддержать особенных детей. В фотосессии приняли участие заместитель губернатора Брянской области Александр Коробко, лыжница Лариса Куркина, самбист Артем Осипенко, лидер ансамбля «Бабкины внуки» Владимир Латенков, легкоатлет Александр Погорелов, футболист Андрей Козлов, боец Николай Алексахин, народный артист России Иосиф Камышев, журналист Наталья Львова, шеф-повар Семен Колесников, шоумен Роман Безгин, певец Леонид Пищулин, руководитель спортпарка «Варяг» Владимир Вольпер.
Выставка продлится до 31 марта в ТРЦ «АЭРО ПАРК» (2 этаж, Мебель Холл).
Благодарим АНО «Гармония» за предоставленные материалы.
Адвокат Сергей Лавров
В Навлинском районе Брянской области суд присяжных признал 37-летнюю местную жительницу виновной в причинении сожителю тяжких телесных повреждений, которые повлекли его смерть.
Газета Брянские новости
Розыск объявили добровольцы поискового отряда «Лиза Алерт»
В Брянской области ищут родственников 62-летнего Сергея Гусева.
БрянскToday.Ru
Вертолёт санитарной авиации доставил пациента в Брянскую городскую больницу № 1 из Погара, который находится в тяжёлом состоянии после ДТП.
Брянская Учительская газета
В Брянской области общее количество подтверждённых случаев заражения коронавирусом увеличилось до 31 582.
Газета Дятьковский вестник
По информации оперативного штаба, за минувшие сутки в Брянской области выявлен 131 новый случай заражения COVID-19.
ГТРК
15 февраля в Правительстве Брянской области состоялось совещание под руководством Губернатора Александра Богомаза, на котором обсудили итоги реализации нацпроекта «Экология» в регионе в 2020 году и планах на текущий год.
Администрация области
Культура Брянской области представлена на выставке в индийском городе Бангалор в рамках проекта “Я-частичка России!”, который реализуется на средства Фонда президентских грантов.
ГТРК
15 февраля, в День вывода советских войск из Афганистана, школьники села Старая Гута почтили память своего односельчанина Юрченко Михаила Ивановича (17.06.1963 — 23.03.1984), погибшего в Афганистане,
Унечская газета
Ее исполнила группа «Ответ Чемберлену»
Брянские музыканты в память о зверски убитом коллеге Александре Чижикове записали его новую песню.
БрянскToday.Ru
Источник
Семья Шипиловых
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
Позднее счастье
Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.
– У нас уже было трое прекрасных детей – два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась – сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» – рассказывает Марина.
Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.
Марина Чаплыгина с дочкой Варей
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
– На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко – Варюшка!
Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…
– Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», – вспоминает Марина.
Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра – все родственники.
– Однажды был случай – старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.
Варя – очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.
– Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! – говорит мама девочки с синдромом Дауна.
Марина Чаплыгина с дочкой Варей
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
Двойная радость – двойная трагедия
Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!
– Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! – вспоминает Наталья. – Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, – рассказывает Наталья. – В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице – все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.
Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы – не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.
Семья Шипиловых
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна
Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?
Наталья Шипилова:
– Если вдруг в вашей семье встанет вопрос – оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет – даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна – более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.
С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
– С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами – они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…
Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?
Наталья Шипилова:
– Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 – 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась – довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому – Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.
Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?
Наталья Шипилова:
– Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала – как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.
В чем преимущество детей с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
– Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.
Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?
Марина Чаплыгина:
– Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы – в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.
Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?
Наталья Шипилова:
– Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.
Марина Чаплыгина:
– Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара – и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный – мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.
До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
– Раньше говорили, что до 25, потом – до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.
Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?
Наталья Шипилова:
– Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.
Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?
Наталья Шипилова:
– Мы получаем 16 тысяч рублей.
Подсказка «КП»
Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.
Источник
Четыре молодые красивые женщины, пережив огромное потрясение и приняв удар судьбы как сигнал к действию, год назад организовали необычную общественную организацию «Пензенские лучики». Сейчас она объединяет более восьмидесяти семей, воспитывающих «солнечных» детишек.
Удар судьбы
21 марта во всем мире отмечали День человека с синдромом Дауна – заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысяч «солнечных» малышей, 85% из которых оказываются в детдомах. Впрочем, сложно винить их родителей в предательстве: никто не знает, какое решение он бы принял, окажись на их месте.
Вот и четыре наших героини, учредившие «солнечную» организацию, тоже стояли перед сложным выбором. И тоже искали ответ на один-единственный вопрос: «Почему?» И тоже пытались заглушить невыносимую боль, каленым железом выжигающую все остальные чувства. Им удалось справиться с боязнью осуждения, нерешительностью и диким, почти животным страхом за будущее своих беспомощных малышей. Теперь они помогают стать сильными другим мамам.
«Кто же их поддержит, как ни мы – сами пережившие эту боль? – опережает мой вопрос руководитель «лучиков» Людмила Ермакова. Ее «солнечному» сыночку 4 годика. – Мы с мужем так хотели второго ребенка, что даже пошли на ЭКО. И были безумно счастливы, когда узнали, что я беременна. Разумеется, мы делали все положенные скрининги и дополнительные анализы, но медиков ничего не насторожило. Поэтому мы были на 100% уверены, что у нас родится крепкий малыш. Но…
Фото: Из личного архива Людмилы Ермаковой
Сашенька появился на свет в 8 месяцев. Весил больше трех кило и выглядел вполне здоровеньким. Но почти сразу же после его рождения ко мне подошел врач и сообщил, что подозревает синдром Дауна. И стал перечислять признаки этого заболевания. Я слушала и не понимала, при чем тут мой ребенок? Все же было прекрасно, и вдруг такой диагноз! У меня началась истерика. Помню чей-то звучавший как в трубе голос: «Вколите ей реланиум»».
Материнское сердце не могло смириться с приговором врачей. Людмила смотрела на других грудничков, лежавших в палате матери и ребенка и невольно сравнивала со своим. Чужие детки проигрывали. «Да мой красивее! Эти сморщенные и худенькие, а мой вон какой щекастенький! Точно врачи что-то напутали, – уговаривала себя молодая мама. Всю ночь я рассматривала своего малыша и окончательно убедила себя, что с ним все нормально. А утром пришел генетик и разрушил мои иллюзии: он на 99% был уверен в том, что у Саши синдром Дауна.
Сына забрали на обследование, объяснив это тем, что у таких деток часто бывают пороки сердца. Я осталась со своими переживаниями одна. Первые три дня были адом. Я брала кружку, сцеживала молоко, а вместе с ним в нее капали слезы. Одному Богу известно, как я не сошла с ума. Металась по кровати как волчица, а потом подходила к окну и начинала задыхаться от рыданий: мимо шли люди и не подозревали, что моя жизнь разбилась, словно хрустальная ваза, и уже никогда не будет такой, как раньше. Я терзала себя вопросами «Почему? Ведь моя старшая дочь – умница, красавица и круглая отличница! Что пошло не так?» Но ответов не было.
После одной из таких истерик, находясь уже, наверное, на грани помешательства, я сидела на кровати в обнимку с подушкой, качалась из стороны в сторону и просила врачей отпустить меня домой. Их ответ стал тем холодным душем, которого мне так не хватало: «Подписывай отказ и уходи хоть сейчас». Все вдруг встало на свои места, и я поняла, что ни за что на свете не откажусь от сына. Какой бы он ни был – он мой!»
А потом тоже самое понял и ее супруг. Это произошло, когда врачи разрешили ему увидеть мальчика. Они стояли с Людмилой обнявшись, смотрели на малыша и тихо плакали.
Сейчас Сашенька радует все дружное семейство Ермаковых: он искренне всех любит и у него почти всегда хорошее настроение. Одним словом – он настоящий солнечный лучик. А его родители делают все, чтобы адаптировать сына к нормальной жизни: в 10 месяцев они стали заниматься с ним в развивающем клубе, в котором занимается обычная малышня, а в два года отдали в детсад.
Семейный совет
У второй нашей героини – Татьяны Паршиной – похожая история. Она была уже взрослой состоявшейся женщиной, когда решилась родить второго ребенка, ей было 39 лет. И у нее тоже была взрослая дочь. Отдавая отчет происходящему и трезво оценивая все риски, женщина просила медиков повнимательнее отнестись к ее состоянию и назначить расширенное обследование. Но врачи успокоили будущую маму: анализы в норме, УЗИ патологию не показывает. Семейство Паршиных, окрыленное счастьем, стало готовиться к появлению малыша. Но радость ожидания вскоре сменилась горечью. Сразу после того, как Полиночка появилась на свет, Татьяне сообщили, что, скорее всего, у ее дочурки синдром Дауна.
«Первая мысль, которая пришла мне в голову – врачи ошиблись! – рассказывает еще один учредитель «Пензенских лучиков». – Ну не может быть такого, что сначала все очень хорошо, а потом – все очень плохо! Анализ крови, подтверждающий наличие этого страшного диагноза, делается в течение двух недель и все это время мы цеплялись за последнюю надежду. На семейном совете решили пока никому ничего не говорить: о происходящем знали только я, муж и наша дочь. Даже бабушки были не в курсе. А когда опасения медиков подтвердились, я решила и дальше хранить видимость благополучия. Ни знакомые, ни друзья, ни сослуживцы, ни те же бабушки ни о чем не догадывались».
Татьяна не стала брать декретный отпуск и это ее спасло. «Утром я уходила на работу и отвлекалась от домашних проблем, а на вопросы сотрудников о малыше отвечала, что у нас все замечательно, – вспоминает наша собеседница. – А дома заливалась слезами, потому что понимала, насколько ребенок слаб. Мы делали зарядку на шаре, а у дочки ручки висели как плети.
Понемногу люди стали замечать особенность моей малышки, пошли слухи, но я упорно не принимала диагноз, ведь на семейном совете мы когда-то решили относиться к ней, как к здоровому ребенку. Пошли бесконечные массажи, гимнастика и т.д. Делали все возможное и невозможное, чтобы она быстрее встала на ножки и начала сидеть. Нам это удалось, но сейчас я понимаю, что не нужно было ничего скрывать: чем раньше родители примут диагноз, тем лучше и для них, и для ребенка.
Момент «Х» наступил ровно год назад, когда на одном из местных телеканалов вышла передача, рассказывающая о нашей общественной организации. Я очень переживала, что ее увидят мои бабушки, хотя и понимала, что неизбежно настанет тот день, когда они и сами обо всем догадаются».
Многолетнюю скрытность Татьяна объясняет не стеснением своего «солнечного» ребенка, а нежеланием оправдываться. «Я знала, что посыплются бесконечные вопросы, на которые у меня не было сил отвечать. Кто-нибудь обязательно бы спросил, как у такой взрослой, образованной женщины мог родиться ТАКОЙ ребенок? Мне не хотелось объяснять, что это может произойти абсолютно с каждым».
Фото: Из личного архива Татьяны Паршиной
«Солнечной» дочурке Паршиных скоро исполнится 6 лет. В два годика она пошла в детсад и у Татьяны отлегло от сердца: и воспитатели, и детки относятся к ней с теплотой. Ближе к четырем годам она стала заниматься гимнастикой, а потом пошла в театральную студию, руководит которой заслуженный артист России, худрук драмтеатра Сергей Казаков. С ноября прошлого года девочка занимается еще и танцами. Не каждого здорового ребенка так развивают родители! Разумеется, это дает положительные результаты: Сонечка любит петь в караоке, танцевать, разглядывать книжки, кататься на велосипеде. Этой зимой родители пытались поставить ее на лыжи.
«Всех мам, входящих в состав «лучиков», объединяет одно общее желание – чтобы к нашим детям относились так же, как к обычным, – подводит итог беседы Татьяна Паршина. – Чтобы понимали, какие трудности им приходится преодолевать каждый день. Для этого достаточно набить рот зефиром и попытаться поговорить. Трудно? Вот и им трудно: язык у наших детишек не просто утолщен, часто у него снижен тонус. Плюс аркообразное небо, отсюда такие глухие звуки и не очень понятная речь».
Маленькая принцесса
Третий учредитель «лучиков» – жизнерадостная Алена Балясникова. Она сама похожа на солнышко, а ее шестилетняя Ксюша – на маленькую принцессу: такая же красивая, нежная и с характером.
По профессии Алена – информатик-экономист, но после рождения дочки работу пришлось оставить: девочке постоянно требуется мамино тепло и забота. К тому же, если «солнечными» детишками не заниматься, их сложно будет адаптировать к нормальной жизни. «Поэтому, выбирая между благополучием дочери и работой, я выбрала первое, – говорит Алена. – И нисколько не жалею».
Рождение «солнышка» стало для нее такой же неожиданностью, как и для ее новых подруг. Ни один из анализов в этом плане не насторожил врачей, хотя они и выявили еще у нерожденной малышки порок сердца.
«А вот когда дочка появилась на свет, по лицам медиков я сразу поняла, что с ней что-то не так. Думала – сердце… Ксюшу сразу забрали в реанимацию. Я не могла долго находиться в неведении и на следующий день попросила разрешения на нее посмотреть. Меня провели к дочурке, и там доктор спросила, знаю ли я, что такое синдром Дауна? У меня подкосились ноги».
Как и остальным мамам, услышавшим такой вопрос, Алене захотелось спрятаться в «домик», как когда-то в детстве. Спрятаться и никогда из него не выходить, ни с кем не разговаривать и никого не видеть. «Когда тебе говорят, что твой малыш не будет называть тебя мамой и, может быть, никогда не научится ходить, душа холодеет от ужаса и в голову сами собой приходят предательские мысли, – вспоминает свое состояние наша собеседница. – Да, в первые часы передо мной стоял выбор – оставить ребенка в роддоме или взять домой, навсегда изменив не только свою жизнь, но и жизнь своих близких. Но уже на следующий день выбор был сделан: роддом – это не магазин, в который можно «сдать товар», а ребенок не может быть «бракованным». Это моя дочь и, значит, я буду любить ее такой, какая она есть. К счастью, меня сразу же поддержали родные, и, в первую очередь, – муж. Они просто сказали: «Не переживай, мы никогда ее не бросим». У меня камень упал с души».
По словам Алены, самая большая трудность, с которой сталкиваются родители «солнечных» ребятишек – это осознание того, что твой малыш никогда не будет таким, как остальные дети. Что тебе будет труднее, чем другим мамам и папам, и что нужно быть готовым к осуждающим взглядам и даже озлобленности. Но, к счастью, молодую женщину это миновало.
«Ни разу за 6 лет мы не столкнулись с неприязнью. Ксюша ходит в обычный детсад и, к нашему удивлению, ее там все любят. Воспитатели окружили девочку заботой, и учат этому остальных детишек, – рассказывает наша собеседница. – Никто из ребятишек ни разу ее не обозвал и ни разу над ней не посмеялся. Наоборот, у дочки появились друзья, которые опекают ее, и это так трогательно!»
Странный вопрос
Друзья есть и у десятилетней Лизы – дочки четвертой героической мамы Елены Артюхиной. И для этой женщины появление «солнечного» малыша стало полной неожиданностью. Наличие патологии не показало даже экспертное УЗИ.
«Врачи сказали: главное – нет порока сердца. В итоге, у нас есть порок сердца, и мы уже сделали три операции.
На следующей день после рождения дочурки меня позвали в бокс, в котором она лежала, и спросили, не вижу ли я в ней чего-либо странного? Я ответила, что сам вопрос кажется мне странным, – вспоминает Елена. – Тогда врачи сообщили, что подозревают синдром Дауна и показали признаки этого заболевания – одну полосочку на ладони (у обычных людей их три), раскосые глазки и большое расстояние между пальчиками на ногах. Но, честно говоря, меня эти доводы не убедили, особенно информация о глазках: они и у меня слегка раскосые. Однако, вскоре диагноз подтвердился».
Как и остальным мамам «солнечных» деток, Елене предложили оставить дочку в роддоме. Она сообщила об этом мужу, а тот как отрезал: «Я скорее тебя оставлю».
«Пусть это было слегка резковато, но зато сразу же убрало все мои опасения: я поняла, что не останусь наедине с этой большой проблемой, – продолжает рассказывать наша собеседница. – Мы с родными сразу же решили, что раз уж так получилось, никогда не будем стесняться своего ребенка. Сейчас Лиза учится в школе и с удовольствием занимается в театральной студии. Она счастлива, а, значит, счастливы и мы».
Настоящая инклюзия
«Зачем вам это надо?». Этот вопрос нашим героиням задают с завидным постоянством и настойчивостью. Женщины уже привыкли к недоуменным взглядам и спокойно, наверное, в тысячный раз объясняют: «Проблема, с которой мы столкнулись, может коснуться любого человека – даже обладателя самого высокого IQ: в 95% случаев это не наследственное заболевание, а случайный фактор. Практика показывает, что стандартные анализы на ранних сроках беременности, направленные на выявление хромосомных патологий, не всегда являются информативными. Поэтому «солнечные» детки появляются на свет с периодичностью 1:700».
Мамы «лучиков», так же, как и мамы обычных ребятишек, хотят для своих детей хорошего, стабильного будущего. «Если они интегрируются в общество, то смогут освоить несложную профессию – санитара, кондитера, уборщика, – рассуждает Людмила Ермакова. – На Западе такие люди работают и в пиццериях, и в кафе, и встречают гостей в аэропортах. Но для того, чтобы и наши дети этому научились, они должны посещать обычную, а не коррекционную, школу».
Поэтому на повестке дня у «лучиков» вопрос №1 – инклюзивное образование. Правда, не в том виде, в котором мы привыкли его представлять. «Мы решили объединиться и найти школу, которая не побоится взять наших малышей, – рассказывает о ближайших планах наша собеседница. – В идеале это должен быть отдельный класс, который мы бы обустроили на деньги от выигранного гранта. В таком классе по специальной программе должно учиться 5-6 «солнечных» деток. На переменах или в столовой они встречались бы с обычными ребятами. Можно было бы даже устраивать совместные уроки – рисование, музыку, труд. Это и есть настоящая инклюзия».
Источник