Бульбарный синдром у детей форум

Проблема в следующем. Мальчик, через месяц 5 лет будет. С питанием всегда проблемы были. Очень долго сохранялся рвотный рефлекс на кусочки пищи. Ел коробочные каши, супы-пюре и детский творожок.
Невролог. С рождения наблюдались у Сабанцевой. Ее мнение было такое: перерастет, ничего страшного и т.д. Иногда назначала что-нибудь незначительное, массаж, электрофорез и т.д. Но проблема оставалась.
Опять же мнение невролога и педиатров, что вот в садик пойдет и начнет твердую пищу кушать.
Дак вот. Сын в старшей группе, в развитии не отстает (в чем-то и обгоняет), занимается плаванием (а с 2-х до 3,5 лет занимался офп), веселый, общительный мальчик, а ни в садике, ни дома не ест твердую пищу.
Вообще ест только суп-пюре (варю мясо с овощами), детский творожок, фруктовое пюре и чусовской круглый хлеб, причем именно корку ест.

Решила я сменить невролога. Обратились к Невоструевой И.Н. Она поставила диагноз псевдобульбарный синдром ,сразу предупредила, что лечение сложное и очень длительное. В середине лета сделали опять массаж, электрофорез, проставили курс кортексина (сдвигов никаких).
Пришли на очередной прием, получили дальнейшее лечение. В общем, до марта мы должны поставить ребенку 52 укола! Тут и кортексин (20шт), и церебролизин (20шт), и глиатилин (12шт).

У меня еще младший ребенок есть. На вопрос, как понять, что у него нет этого же синдрома, врач ответила: но он же у вас пищу глотает.
Блин, дак ведь и старший глотает! Да и вообще, почитала я интернет про данный синдром, он бывает у деток, которые глубокие инвалиды, рефлексов у которых нет, ни жевательных, ни глотательных и т.д. У нас не та ситуация,Слава Богу.

Как бы вы поступили на моем месте, жалко ребенка, но и время боюсь упустить.
Заодно, посоветуйте психолога, пожалуйста, не знаю куда кинуться.
И да, ребенок 116 рост, 19,5 кг. Дифицита веса нет.

Я вам сочувствую очень, подсказать не могу, но есть пример перед глазами. У подруги племянник с этим же синдромом. Абсолютно нормальный физически и развитый по возрасту мальчик, также не ест твердую пищу. Мальчику 9 лет!! Его не лечили совсем, точнее они считали, что его может вылечить психолог. Но время идет, а он все такой же. В садик полноценно не ходил, только до обеда, в школе не ест.

Jusy,
Вот и наш в садик, максимум до 15.00 ходит(( доп занятиями в саду не занимается, они вечером, а он голодный ведь. В день когда плавание в садик вообще не ходим, чтобы вовремя поесть дома.

Моему скоро 8 лет, та же проблема. Даже не знала, что это какой-то синдром. До сих пор твердую пищу ест с трудом и по малу, но всё равно с возрастом идёт положительная динамика, поэтому думаю, что всё будет хорошо и у вас тоже. В школе не едим. Моё мнение – не надо психологов, только деньги зря потратите. Постепенно по ложке приучайте к нормальной еде. Мой начал приучаться с пельменей и сосисок, но до сих проблема не решена до конца.

У нас стоял такой диагноз – нам логомассаж помог. Ну и мы понемногу вводили твердую пищу и так по чуть чуть дошли что стала сама нормально есть.
Честно не понимаю как глиатилин и кортексин поможет с питанием твердой пищи.

AnnaCh,
Я поняла Вас, но наш ни в какую ничего пробовать не хочет, ни крошечки((( на море были, дак персики, например, гадость для него.

Мне вот интересно , неврологи всем без раздора пописывают церебролизин и кортекстн :dash: моему тож выписывали, хотя жалоб не было. Другой невролог сказал, не надо.
В общем автор, я б ещё одного врача послушана, мнение …

Еже_ВИКА,
Вот и у меня закрались сомнения…..
Но как в нашем случае твердую пищу вводить…..сам не хочет, отсюда и мысли про психолога.
Кстати, у остеопата были до кучи. Пара сеансов и нам сказали, что по их части к ребенку не придраться

Аноним,
Мнение другого невролога обязательно послушаю, пока не решила к которому записаться.

Сыну Томенко ставила псевдобульбарный синдром, но у него было повышенное слюноотделение. Кололи кортексин. Сейчас 4,5 г. ТТТ, все в норме. Твердую пищу ест, слюней нет.

У сына есть такой же диагноз, но нет проблем с твердой пищей никаких. Есть повышенное слюноотделение(с возрастом лучше стало) и поблемы с речью. Был и логомассаж,и уколы, и электрофорезы. Стало лучше,но до конца не избавились.

Morzik,
Мадива,
У нашего слюноотделение в норме, проблемы с произношением звуков есть, но решаемые и как, в общем-то, у всей их группы в садике, ни больше, ни меньше.
С логомассажем как дело будет не знаю, логопед на занятии железяками ему в рот полезла, у него сразу рвотные позывы.

Нам год, и нам невролог тоже поставила этот синдром. Считает, что должен уже жевать яблоки, и не давиться маленькими кусочками… А он давится и сразу кхекает и все выблевывает. Назначила церепро по капсуле утром и цераксон.

Morzik,
К Томенко может сходить. Как Вам она?

marfusha88,
Вот Невоструева так и сказала, что с года, примерно, надо было лечиться.
Цераксон недавно прописывали, не смогли его принимать, жуткие истерики с него начались.

Morzik,
Поняла, спасибо большое

У меня такой ребёнок: 6 лет, из твёрдой пищи только булки и хлеб, боится пробовать новое, иногда до рвотных спазмов. Если вкус еды ему не нравится, не будет есть, до истерики. А не нравится ему почти все, рацион крайне скудный. Ничего не помогает, так и живем. Наблюдались у Шароновой в УГМК, тоже псевдобульбарный синдром.

Нам Сабанцева в 2 года тоже этот синдром написала. Назначила таблетки Глиатилин. Толку от них было вообще ноль, никаких сдвигов в еде не произошло. Педиатр говорила, что корень языка близко расположен и из за этого комочками давится и рвотный рефлекс. И типа это просто физиологическая особенность и к 2годам перерастет. Только к 3 стало чуууть чуть полуше. Стала песеньки и яблоки без кожуры жевать. В садике ест запеканки, каши, бульон и картошку из супа. А дома так и перемалываю суп блендером, макароны сама вот жует. С 2 лет у др невролога наблюдаемся, тк Сабанцева тогда в декрет ушла, но она ничего нам по этому поводу не говорила и не назначала. Вернее вообще ничего не назначала и хвалила ребенка, что все хорошо.

Я бы вам посоветовала проставить уколы+логопедический массаж и параллельно занятия с логопедом, которая системой специальных упражнений сможет помочь минимизировать ваши проблемы с едой.

У моего была рвота на некоторые продукты, ему не нравились любые кашеподобные субстанции, он, наоборот, жидкое не очень. Стал бояться любой новой еды из-за страха рвоты. Договаривались, что берет в рот кусочек и пробует его вкус, рассасывает.
Он как на вкусняшки реагирует? Ну, взять, например, желе, Барни, домашняя пицца и пироги?
Мой кричал, что не будет есть, что его вырвет, я спокойно говорила, ну вырвет и вырвет, ничего страшного, затошнит – бежим в ванную.

Мой так же лет до шести особо не ел ничего твердого. Даешь попробовать- рвота. Готов одной лапшой с детским мясом был питаться.Фрукты даже пробовать отказывался. Сейчас ему 9 лет. Ест практически все, кроме овощей. Мясо любое, приготовленное по-разному: и котлетами , и подливками, и шашлык. Фрукты стал есть- первым пошел у нас виноград.
Были речевые проблемы: занимались активно с логопедом, кололи кортексин, ходили на лечение в Бонум 3 раза в год(массажи, иголки, парафин, ТКМТ)- думаю, что это помогло)

Gyta,
А какое лечение Шаронова выписывала?

Аноним,
Вот Сабанцева и нам говорила, что все хорошо. Но время-то идет, а хорошо не наступает

Джануля,
Спасибо за совет)) поговорю с логопедом по поводу массажа, но ведь ребенку сплошное мучение будет, от рвотного рефлекса

аноним,
Вкусняшки, которые любят дети, наш не пробует даже. Никакие барни, киндеры и т.д. и не убедить попробовать.
Еще проблема в том, что его питания ему самому стало нехватать. Я уж и суп стараюсь посытнее приготовить (макароны добавляю или крупу). За один прием пищи ребенок ест суп-пюре, грамм 250, 100гр творожка, 150гр фруктового пюре и немного хлеба. Через пару часов опять голодный

Юляма,
А лечение в Бонуме кто вам назначал? их невролог? к кому конкретно обращались из специалистов?
И кортексин проставить можно, конечно (ставили уже, кстати), но уж не в таком количестве как нам прописала…

Нам Томенко псевдобульбарный синдром поставила, но там других диагнозов несколько, на этот я и внимания не обратила, думала только проблемы с речью. Ел сын всегда неплохо, но мы на педприкорме росли, может это выручило. Слюни были, но некритично. Говорит до сих пор как с кашей во рту, правда еще и аденоиды могут влиять. К логопеду ходили несколько курсов. Вот таблетки глотать не может. 7 лет. Столько нового из этой темы узнала.

аноним,
Педприкорм не для нас оказался. Пример: в год дала ребенку из своей тарелки разваренное зернышко пшенной каши, в итоге рвота фонтаном((

У меня у ребёнка псевдобульбарный синдром с дизартрией, жуёт до сих пор с усилием, регулярно давится и поперхивается(. Но в еде наоборот непривередлив абсолютно, ест почти все. Очень помогли регулярные занятия с логопедом, логомассаж и курсы фармакотерапии, слюнотечения почти нет. Может быть вам массаж начнёт делать логопед со щёк, не трогая язык, чтобы не провоцировать рвоту на время привыкания к массажу

А на суп-пюре с мельчайшими твёрдыми кусочками тоже плохо реагирует?

Аноним,
Тоже плохо(( даже разваренная вермишель ему не нравится.
Вообще, я почему еще про психолога задумалась, ведь хлебную корочку жует, правда маленькими кусочками, но жует. Захотел бы, запросто и макароны с котлеткой поел бы

анонимка ,
Если массаж выполнять правильно, то не будет рвотного позыва. К тому же есть зондовый массаж, есть ручной и комбинированный. Что именно подойдет , нужно смотреть по ребенку.

К нам в январе Дьякова приезжает с новым курсом Орофациальная миофункциональная терапия (ОМТ) (2 дня). В программе рассматриваются проблемы нарушения жевания. глотания, дыхания и т.д. Родители тоже приглашаются.

анонимка ,
Да, их речевой невролог. Потом уже все время с физиотерапевтом работали. К неврологу ходили к Соколовой в 11 больницу

анонимка ,
Мы к Ворониной ходили, как врач она мне понравилась .

Автор, а Вы ээг делали ребенку ?

Не я,
Нет, не делали.
Не назначал никто, а я сама об этом даже не думала

MaMasha,
В интернете поискала инфу, не нашла.
Где она будет выступать, не подскажете? где записаться?

анонимка ,
Напишите. пожалуйста. в личку, дам программу и телефон организатора.

анонимка ,
Попросите дать Вам направление на ээг. У нас этот синдром с эпи связан был…(((( приступов не было, слава Богу, но по ээг эпиактивность. Когда одно усиливается, тогда и другое усиливается, когда одного нет, то и другого нет. Это наш опыт.

Не я,
Попрошу, спасибо.
Или платно попробуем пройти

У моего такой диагноз. Сыну сейчас 3.2 года. Мы в 9ке в гастро обследовались в прошлом году. (У нас врожленнный порок жкт плюсом). Было неплнятно что первично-жкт или неврология. Обследовались – все хорошо.
Там в больнице пили перед едой мотилак (мотилиум) – на нем стал кушать намного лучше.
Параллельно у невролога – пили курсами- глиатилин пантогам танакан. Вот после глиатилина как-то эффект сильно ощущался.
Постепенно рвот стало меньше. Стал твердые каши есть-гречка рис. Почти взрослый стол. Но все же, сравнивая со старшим сыном, вижу что немного эта псевдо-бульбарность сохраняется. Есть поперхивания едой.

основной пищей дочери до 3 лет было ГМ и гречневая каша из тонких хлопьев. и всякое детское питание. после 3 ушло ГМ, а детское питание в различных видах осталось. ее не рвало, но она просто не ела практически ничего твердого. кроме конфет и прочих сладостей. никаких фруктов и овощей. я не настаивала, кормила тем, что ест. прочитала тогда, что так бывает при дизартрии. у нее всегда был очень ограниченный набор блюд. творог она стала есть в 11 лет после скандала, когда я ее заставила попробовать. был всегда дефицит веса, но она такая не одна. во всех коллективах встречаются такие же. сейчас дочери 13 лет, и она вдруг резко стала всеядной. и овощи, и фрукты, и даже рыба. :gy: я ее не лечила никогда – и в голову бы не пришло.