Центр поддержки детей с синдромом дауна

Наше видение будущей внешней среды для людей с синдромом Дауна

Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности, а также способствуют активному участию в жизни общества и уверенности в себе. Люди с синдромом Дауна должны иметь равные с остальными возможности реализовать свои жизненные устремления.

Наша миссия: Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России

Даунсайд Ап – российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна. Мы стремимся предоставить высококачественные профессиональные услуги, обеспечивающие личностное развитие, раскрытие потенциала, принятие и включение людей с синдромом Дауна в общество. Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы дети с синдромом Дауна жили в семьях, учились в общеобразовательных учреждениях, а взрослые нашли свое место в жизни общества, могли реализовать свой потенциал и имели возможность получить профессию и работу.

Наши долгосрочные цели на 2017 – 2020

Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна.
Способствовать профилактике социального сиротства детей с синдромом Дауна.

Направления нашей деятельности

Предоставление высококачественных профессиональных услуг людям с синдромом Дауна и их семьям.
Развитие системы образовательных ресурсов для специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна.

Даунсайд Ап стремится к достижению долгосрочных целей через:

I. Реализацию принципов оказания поддержки семьям

В фокусе внимания специалистов – семья в целом, а не только ребёнок
Родители получают поддержку с момента установления риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
Даунсайд Ап развивает систему очных и дистанционных услуг.
Основные услуги предоставляются семьям бесплатно

II. Предоставление высококачественных профессиональных услуг людям с синдромом Дауна и их семьям

1. Перинатальный период

Предоставление психологической и информационной поддержки семьям, получившим заключение о диагнозе синдром Дауна у ребенка в перинатальный или постнатальный период. Поддержка семьи предполагает предоставление исходной достоверной и научно подтвержденной информации о физических, когнитивных, психологических и образовательных возможностях, продолжительности жизни, интеллектуальном и функциональном развитии людей с синдромом Дауна, а также контактную информацию местных организаций и родительских сообществ, оказывающих помощь и поддержку людям с синдромом Дауна.

2. Ранняя помощь

Предоставление прямых услуг ранней помощи семьям с момента рождения ребенка с синдромом Дауна и до его трехлетнего возраста, а также услуг дошкольного образования в возрасте с четырех до семи лет. Используются очные и дистанционные формы работы с семьей, при этом первоочередное внимание уделяется наилучшему обеспечению интересов ребенка.

3. Поддержка младших школьников, подростков и молодых людей с синдромом Дауна

Систематическая поддержка школьников и молодых людей с синдромом Дауна с целью:

адаптации среди сверстников и в обществе в целом;

развития личностных, творческих и социальных компетенций подростков;

профориентации и поддержки в процессе трудоустройства.

4. Поддержка родителей людей с синдромом Дауна

Формирование и развитие родительской компетентности, а также оказание родителям социальной, информационной, образовательной и психологической поддержки для активного участия в процессе развития ребенка с синдромом Дауна или помощи человеку с синдромом Дауна.

Даунсайд Ап как организация, предоставляющая услуги, будет взаимодействовать со своим партнером – Благотворительным фондом «Синдром Любви», деятельность которого направлена на создание в обществе атмосферы признания и понимания ценности и достоинства личности человека с синдромом Дауна. Благотворительный фонд «Синдром Любви» будет поддерживать взаимодействие родителей, участвующих в программах Даунсайд Ап, укрепляя их проактивную позицию при продвижении интересов членов их семей с синдромом Дауна.

III. Развитие системы образовательных ресурсов для специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна

Организация онлайн доступа специалистов к получению качественной профессиональной информации о современных образовательных методиках.
Оказание высококачественных образовательных услуг специалистам, работающим с людьми с синдромом Дауна, включая работников центров содействия семейному устройству и других заинтересованных лиц.
Предоставление методической поддержки и продвижение инновационных методов работы в практику специалистов детских садов, реабилитационных центров и других дошкольных учреждений и школ.
Развитие российской региональной партнерской сети на уровне государственных и негосударственных организаций, работающих с людьми с синдромом Дауна и их семьями.
Участие в процессе продвижения в региональные партнерские организации успешных методов работы и современных программ поддержки семей.

Принципы управления деятельностью

Уверенность в эффективности программ поддержки людей с синдромом Дауна посредством их полного включения в жизнь общества без дискриминации из-за физических или интеллектуальных особенностей
Прозрачность системы руководства и управления фондом
Открытость к сотрудничеству со всеми заинтересованными сторонами
Поддержание высоких стандартов корпоративного управления, обеспечение подотчетности всем заинтересованным сторонам
Оценка эффективности программ Даунсайд Ап проводится посредством систематического мониторинга и оценочной деятельности, по возможности включающей прямых благополучателей – людей с синдромом Дауна
Глубокое изучение проблематики, касающейся синдрома Дауна, и подробный анализ конкретной социальной ситуации, что является базовыми факторами при разработке программ фонда
Развитие платных ресурсов как дополнительного средства финансирования программ Даунсайд Ап, которое осуществляется совместно с партнерским фондом «Синдром любви»
Учет необходимости снижения себестоимости услуг и увеличения числа благополучателей за счет повышения эффективности, в том числе использования современных методов и возможностей сети Интернет.

Источник

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Читайте также

Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

Источник

Представляем вам педагогический состав Даунсайд Ап – специалистов, оказывающих профессиональную поддержку родителям. Это психологи и педагоги, которые помогают семье сориентироваться в ситуации и получить полезную информацию, проводят занятия для детей и консультации для родителей, как очно, так и дистанционно, поддерживают и направляют вас на разных этапах жизни ребёнка, – в раннем, дошкольном и школьном возрасте, на этапе взросления и в старшие годы.