Центры для детей с синдромом дауна киев

21 марта весь мир отмечает Международный день людей с синдромом Дауна (СД). В Украине живет 15 тысяч людей с СД, каждый год рождается ещё около 400 детей. Несмотря на непростую ситуацию в стране, в Киеве продолжает работать центр “Даун Синдром”, в который приходят сотни родителей, чтобы научить своих детишек полноценно учиться, работать и нормально функционировать в обществе, где еще не привыкли к людям с особенностями.

Дату 21 марта выбрали не зря – из-за генетической аномалии люди с синдромом Дауна имеют не две, а три хромосомы 21-й пары. Отсюда и цифры – 21 и 3.

История болезни:

Первым признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун, его фамилия и стала названием для этого синдрома. Причину синдрома Дауна через столетие в 1959 нашел французский ученый Жером Лежен. Он обнаружил, что хромосоная патология возникает из-за дополнительной 21-й хромосомы, у обычных людей её две, а у людей с СД есть дополнительная целая хромосома либо её фрагменты.

Люди с синдромом Дауна характерно выглядят – часто это плоское лицо с раскосыми глазами, широкие губы и круглая голова, редкие волосы, широкие, но короткие кисти и стопы. Мизинец укорочен, встречаются изменения внутренних органов, бывают проблемы с органами пищеварения, сердцем и слухом.

Несмотря на эти особенности, дети с СД очень любят жизнь, не зря их ещё называют “солнечными” – им незнакомы злость, обида и агрессия, а каждый свой день они начинают и заканчивают улыбкой.

Отношение общества:
Еще в начале ХХ века людей с синдромом Дауна насильно стерилизовали (в США) или же вовсе уничтожали (фашистская Германия). К счастью, отношение к таким людям хоть медленно, но все же меняется. Наше постсоветское общество с трудом принимает и справляется с такими детьми, но все же из года в год ситуация меняется в лучшую стороны, в Украине открываются центры для работы с “солнечными” детьми, с ними занимаются педагоги, психологи и логопеды.
Если раньше от таких детей отказывались в украинском роддоме в 80% случаев, то после 2010 года ситуация изменилась. В 2015 году в Киеве родилось 32 ребенка с СД, 28 из них родители забрали домой. Кроме того, в прошлом году Киевсовет выделил 1 миллион гривен для поддержки детей с синдромом Дауна, на эти деньги наняли ассистентов-воспитателей для “солнечных” детей в инклюзивных группах.

В Киеве с 2003 года людьми с синдромом занимается Всеукраинская благотворительная организация “Даун Синдром”. Как рассказала “Нашему Киеву” Маргарита Карпова, директор по программам раннего развития “Даун синдром”, у организации есть несколько подразделений.

“Центр раннего развития” занимается с детьми от 0 до 9 лет, воспитывает их и помогает их семьям информационно. В проект “Перспектива 21/3” приходят дети постарше, чтобы получить школьное образование и познать азы профессий на базе киевской школы-интерната №26. Спортивный проект “Атлет” посещают дети и взрослые с синдромом, где с ними занимаются боксом и плаванием специальные тренера, которые даже готовят их к соревнованиям.

Достижения “солнечных людей”
Мировая практика показывает – чем раньше с особенным ребенком начнут заниматься педагоги, тем больше у него шансов стать полноценным членом общества. В Европе и США люди с синдромом заканчивают школу и находят работу, они могут быть трудолюбивыми садовниками, продавцами, официантами и даже актерами или фотомоделями!
Американка Карен Гаффни стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. А Тим Харрис сделала из своего недостатка достоинство – он открыл Tim’s Place – «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Первой актрисой с синдромом Дауна стала Стефани Гинз. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. 

В Украине тоже есть люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в разных областях. Так, в прошлом году вся Украина узнала о Лизе Халявченко-Бабич, 13-летней пианистке из Днепропетровской области. Девочка с синдромом Дауна завоевала Гран-при музыкального конкурса-фестиваля “Звездные мосты” в Болгарии, а об её успехах писал сам президент Украины Петр Порошенко и его жена Марина.

Кроме того, в Белой Церкви живет парень с СД Иван Бурковский, известный тем, что регулярно выигрывает соревнования по боксу, а в свободное время трудится на ювелирной фабрике, и охотно рассказывает о своем синдроме журналистам и окружающим людям.

Испытание на толерантность

Директор ВБО “Даун Синдром” Сергей Курьянов утверждает, что талантливых детей и взрослых с синдромом в Украине много, но о них мало кто знает. Помочь обычным людям понять людей с синдромом и принять их – одно из основных заданий организации.
“У нас есть огромное достижение”, – рассказывает Сергей Курьянов. “Нам удалось создать 22 инклюзивные группы в детских садах по всему Киеву, где теперь учатся 59 детей с синдромом Дауна”.

Инклюзивные группы в обычных детских садах, это группы по 15 человек, в которых учатся 12 обычных детей и 2-3 детей с особенностями – синдромом Дауна, ДЦП, нарушениями слуха.
Как утверждает Курьянов, такие группы помогают формировать новое отношение к людям с синдромом, от лояльного (“это ребенок не кусается”) к толерантному (“его не стоит бояться”). Обычный ребенок учится общаться с особенными детьми, у него пропадает страх и рушатся стереотипы, из него вырастает более понимающий взрослый, который не избегает людей с особенностями.

Того же мнения и лечебный педагог Наталья Жданова, мама “солнечного” ребенка.

“Когда обычные люди избегают общения с людьми с особенностями, они многое теряют, но даже не подозревают об этом. Родители этих особенных детей тоже были обычными людьми, пока они не получили такой подарок – необычного ребенка. Со временем мировоззрение в этих семьях поменялось – мама и папа лучше поняли самих себя, окружающий мир, они увидели то, чего не видели раньше и не увидели бы никогда, если бы не их ребенок”, – рассказала Наталья.

15.12.2020

Анна Сапон приєдналася до художників інклюзивної майстерні ательєнормально 2020 року.Ми зв’язалися з Анею за допомогою відеозв’язку, щоб поговорити про її творчість. До розмови приєдналася також Анина мама Ірина, тож у нас вийшов своєрідний тріалог. Аню, хочу поговорити з тобою про малювання. Що ти зараз малюєш? Аня: Самостоятельно работаю. Картины там разные. У меня педагог там, Рыба, я все время с ней занимаюсь. Она мне помогает, если что-то не выходит. Она мне подсказывает. Темы задает. Она мне тему задает, и я рисую. Потом буду закупки делать. И пока неизвестно, будем созваниваться. Ну, материалы художественные.

А Риба — це хто?

Аня: Рыба из ательнормально (Прим.: Риба Вернер  – художниця з ательєнормально). Я хожу, занимаюсь, мне нравится.

Багато в тебе вже є картин?

Аня: Ну да, папочка. 

Мама Ані: Аня рисует работы и отдает в ателье. Перед тем, как отдать, делает фото на память. И уже потом отвозит в ателье – у них хранятся эти работы. Художники отбирают то, что считают более интересным.

Аню, яка твоя улюблена картина?

Аня: Все нравятся в принципе. 

Мама Ані: Мне очень нравится ее картина «Розовый индюк». Удивительно, как она ее придумала. «Индюка»  сейчас у нас дома нет, он в мастерской. Кроме мастерской, Аня с другими ребятами занимается в ВБО «Даун Синдром» в «Емоційному проекті» (Прим.: мається на увазі проєкт ВБО «Даун Синром»  під назвою «Емоційний інтелект», спрямований на формування у молоді з інтелектуальними порушеннями знань про базові емоції людини) , где им дают задания рисовать эмоции, которые они переживают. Взять, например, страх. Аня нарисовала вулкан: лаву, огонь. Так она эмоцию свою выразила.

Ця картина називається «Вулкан»? 

Аня: Да, Вулкан. Он трескается. А когда потрескается, там огонь. Он поднимается вверх и оттуда пожар идет.

А зараз ти малюєш?

Аня: Сейчас не рисую пока.

Мама Ані:  У нее или пусто, или густо, что называется. То она не рисует совсем, то может четыре картины за день нарисовать. Вдохновение приходит, тогда и рисует. Бывает, куплю ей сразу четыре альбома. Проходит неделя, — негде рисовать, говорит.

Аню, а коли в тебе з’являється бажання малювати, від чого це залежить?

Аня: Моя мечта —  я хотела пойти на работу. В пекарню. В Ашане. На карантине я не могу ходить. Когда настроение, тогда рисую.

Які любиш кольори?

Аня: Голубой, розовый.

Розкажи, як ти почала малювати?

Аня: Начала рисовать весной. 

Мама Ані: Раньше Аня могла на какой-то праздник маму, папу или сестричку рисунком поздравить. Серьезно она рисованием не занималась. Когда Аня училась в школе, я для нее раскраски покупала, чтобы рука развивалась. Потом появились раскраски антистресс, – мы их стали покупать. Ане очень нравилось. Но лишь когда она пошла к художникам в ательенормально, начала рисовать по-настоящему.

Аню, я знаю, що ви з художниками малюєте спільні картини. Як ви їх малюєте, розкажи.

Аня: А, все вместе? Да. Мы сначала, кто красками, кто карандашом рисует. Мы разделяем лист. Там Аня, Женя, Валентин, Рыба с нами. Каждый участок берет. Фантазию свою включаю и рисую.

Що тобі більше подобається: самій малювати чи з іншими?

Аня: А, я могу так: могу сама рисовать, могу с другими. Мы все на одну тему рисуем общую картину.

А що ти найбільше любиш малювати?

Аня: Не знаю, надо подумать. Цветы мира. У нас была книжка в мастерской. И красками я рисовала. Пейзажи там рисую разные. Природу могу нарисовать. Мне нравится все.

Що ти хотіла б намалювати найближчим часом?

Аня: Не знаю еще. Придумаю. Могу нарисовать новогоднюю картину. Там елочки, подарочки. Может, какие-то  гирляндочки,  с фонариками.

У мене є ще цікаве запитання до тебе. Що тобі більше подобається: в пекарні працювати чи малювати?

Аня: В пекарне. Это моя первая мечта. Я туда хотела попасть, и я попала.

Зараз коронавірус, і ти не ходиш на роботу…

Аня: Да, не хожу.

Мама Ані: Я еще добавлю по вашему вопросу. Все новое, за что она берется, ей нравится. Когда она училась в училище кулинарии, ей нравилось. И когда ходила в Трамплин (Прим.: Трамплін  — центр комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень у місті Києві). Там Аня вышивала бисером и вязала. Может, у нее не все получалось, но ей все равно нравилось. В школе они делали поделки из картона. У нас полдома было в этих коробочках и шкатулочках. Аня увлекающаяся натура. Если ей что-то новое предлагают, она с удовольствием пробует. И в спорте тоже: были и бадминтон, и теннис, и плавание. Мы даже пробовали на горных лыжах кататься:  Аня спускалась с Протасового Яра…

Аню,  хочеш ще щось додати?

Аня: Не знаю. Мама уже все сказала.

Аню, дуже дякую, що ти розповіла, як малюєш!

Колективний вірш митців ательєнормально

Оказалось

Индюк красный красный

Хочу жить в Германии

Как можно сделать

На Владу

Правда

Радченко Валентин Петрович

Играю с собакой

По месту гуляю

Играть с собакой Дина

Кажется, меня нет

Гамбургер есть

Юта говорит что я горячий и жирный

Это все же хорошо

Приятного аппетита 

Птицы уже улетели

Мек мек мек

 Анна Сапон. Довідка

Народилась 4 липня 1988 року в місті Києві. Навчалась в Київській школі-інтернаті №16. Закінчила профтехучилище №12 та вечірню школу №27. Учасниця ательєнормально з 2020 року. Аня працює в пекарні магазину мережі Ашан у Києві. Вона є першою учасницею проєкту з підтриманого працевлаштування, який ВБО «Даун Синдром» втілює з 2018 року.

Резиденції та фестивалі:

2020 Oнлайн-резиденція Київ (atelienormalno) — Кьолн (atelie KAT18)

Виставки:

2020 Проект «Брюдершафт»,  віртуальний простір та простори міста Києва, Дніпра, Харкова

«Це чудовий вибір! Це чудовий вибір!» — виставка у віртуальному музеї наївного мистецтва https://naivemuseum.in.ua/

 Публікації:

2020 випуск журналу Ohrenkuss, присвячений карантину

Розмову вела Леся Семчишин.

Дякуємо за допомогу в підготовці матеріалу Стасу Туріні, куратору ательєнормально.

В Киеве открыли центр развития для детей с синдромом Дауна, передает корреспондент УНИАН.

“Открытие первого в Украине центра раннего развития для детей с синдромом Дауна позволит 520 маленьким украинским получить шанс на полноценное будущее, – заявил на церемонии открытия президент ВБО “Даун синдром” Сергей Курьянов, – поскольку наши дети особенные, они больше обычных малышей нуждаются обучения со специалистами (логопедами, дефектологами, психологами и педагогами) с самого детства “.

Центр будет предоставлять услуги детям от рождения до обычно 10 лет. Сейчас здесь работать коррекционные педагоги, логопед, арт-терапевт, психолог и музыкальный терапевт.

“Мы внедряем групповые и индивидуальные программы, информационную и психологическую поддержку семей, семинары и тренинги для специалистов, работу родительского клуба. Посещать специальные занятия смогут не только маленькие киевляне. Мы начинаем комплексную диагностику и консультирование детей из других регионов. Мы уверены, что для родителей и специалистов Центр станет методическим центром. Наши партнеры из Международного фонда содействия образованию людей с синдромом Дауна (DSEI) согласны обеспечить нас самыми современными методиками и материалами научных исследований”, – сказал Сергей Курьянов.

Все услуги Центра предоставляются бесплатно. Пока все деньги на эти программы поступают только из благотворительных пожертвований и некоммерческих грантов.

 «Это помещение еще полгода назад было непригодно для детей, – рассказала директор Центра по программам Татьяна Михайленко, – стены были в плесени, потолок протекал. А сейчас в наших программах уже записано 52 семьи и сегодня у нас своеобразный «День знаний».

Дать детям эти знания, помочь родителям подготовить их к садику и школе, помочь людям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества – вот основная цель Центра раннего развития.

ВБО «Даун Синдром» активно поддерживает идею инклюзивного образования и хорошо понимает важность программ раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна. Невозможно построить дом, не заложив надежный фундамент. Для наших детей таким фундаментом является раннее развитие, на что и будут направлены основную работу Центра.

СПРАВКА УНИАН. Согласно официальной статистике в Украине ежегодно рождается более 400 детей с синдромом Дауна (в 2009 году – 409 детей). Все они могут стать полноценными членами нашего общества, при условии предоставления необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки. В мире уже давно существует хорошо разработанная модель сопровождения таких детей и их семей. В Украине пока отсутствует любая системная модель поддержки и профессиональной помощи людям с синдромом Дауна и их семьям. Такое положение вещей приводит к отказу от детей в родильных домах (в 2008 году в домах ребенка оказалось 263, а в 2009 году – 253 ребенка с синдромом Дауна).

Медики и педагоги часто руководствуются устаревшими или поверхностными данными. ВБО «Даун Синдром» сотрудничает с самыми международными фондами, например, Down Syndrom Education International (www.downsed.org), Благотворительным фондом “Даунсайд Ап” (www.downsideup.org), что позволит нам использовать в Центре прогрессивные методики обучения и распространять этот опыт среди родителей и украинских специалистов.

Всеукраинская благотворительная организация “Даун Синдром» (www.downsyndrome.org.ua) основана в 2003 году родителями детей с синдромом Дауна. На данный момент ВБО “Даун Синдром” объединяет более 520 семей из всех уголков Украины. Главная цель организации – оказание помощи людям с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями, их семьям, поддержка людей в реализации их права на полноценную жизнь.

В октябре 2010 года ВБО “Даун Синдром” принят в члены Европейской Ассоциации Даун Синдром (European Down Syndrome Association, www.edsa.eu)

За дополнительной информацией обращаться: Татьяна Михайленко, директор программ Центра раннего развития Всеукраинской благотворительной организации “Даун Синдром” моб. 066487 57 03, электронная почта: mikhailenko@downsyndrome.org.ua

Читайте последние новости Украины и мира на канале УНИАН в Telegram