Центры для детей с синдромом дауна украина

15.12.2020

Анна Сапон приєдналася до художників інклюзивної майстерні ательєнормально 2020 року.Ми зв’язалися з Анею за допомогою відеозв’язку, щоб поговорити про її творчість. До розмови приєдналася також Анина мама Ірина, тож у нас вийшов своєрідний тріалог. Аню, хочу поговорити з тобою про малювання. Що ти зараз малюєш? Аня: Самостоятельно работаю. Картины там разные. У меня педагог там, Рыба, я все время с ней занимаюсь. Она мне помогает, если что-то не выходит. Она мне подсказывает. Темы задает. Она мне тему задает, и я рисую. Потом буду закупки делать. И пока неизвестно, будем созваниваться. Ну, материалы художественные.

А Риба — це хто?

Аня: Рыба из ательнормально (Прим.: Риба Вернер  – художниця з ательєнормально). Я хожу, занимаюсь, мне нравится.

Багато в тебе вже є картин?

Аня: Ну да, папочка. 

Мама Ані: Аня рисует работы и отдает в ателье. Перед тем, как отдать, делает фото на память. И уже потом отвозит в ателье – у них хранятся эти работы. Художники отбирают то, что считают более интересным.

Аню, яка твоя улюблена картина?

Аня: Все нравятся в принципе. 

Мама Ані: Мне очень нравится ее картина «Розовый индюк». Удивительно, как она ее придумала. «Индюка»  сейчас у нас дома нет, он в мастерской. Кроме мастерской, Аня с другими ребятами занимается в ВБО «Даун Синдром» в «Емоційному проекті» (Прим.: мається на увазі проєкт ВБО «Даун Синром»  під назвою «Емоційний інтелект», спрямований на формування у молоді з інтелектуальними порушеннями знань про базові емоції людини) , где им дают задания рисовать эмоции, которые они переживают. Взять, например, страх. Аня нарисовала вулкан: лаву, огонь. Так она эмоцию свою выразила.

Ця картина називається «Вулкан»? 

Аня: Да, Вулкан. Он трескается. А когда потрескается, там огонь. Он поднимается вверх и оттуда пожар идет.

А зараз ти малюєш?

Аня: Сейчас не рисую пока.

Мама Ані:  У нее или пусто, или густо, что называется. То она не рисует совсем, то может четыре картины за день нарисовать. Вдохновение приходит, тогда и рисует. Бывает, куплю ей сразу четыре альбома. Проходит неделя, — негде рисовать, говорит.

Аню, а коли в тебе з’являється бажання малювати, від чого це залежить?

Аня: Моя мечта —  я хотела пойти на работу. В пекарню. В Ашане. На карантине я не могу ходить. Когда настроение, тогда рисую.

Які любиш кольори?

Аня: Голубой, розовый.

Розкажи, як ти почала малювати?

Аня: Начала рисовать весной. 

Мама Ані: Раньше Аня могла на какой-то праздник маму, папу или сестричку рисунком поздравить. Серьезно она рисованием не занималась. Когда Аня училась в школе, я для нее раскраски покупала, чтобы рука развивалась. Потом появились раскраски антистресс, – мы их стали покупать. Ане очень нравилось. Но лишь когда она пошла к художникам в ательенормально, начала рисовать по-настоящему.

Аню, я знаю, що ви з художниками малюєте спільні картини. Як ви їх малюєте, розкажи.

Аня: А, все вместе? Да. Мы сначала, кто красками, кто карандашом рисует. Мы разделяем лист. Там Аня, Женя, Валентин, Рыба с нами. Каждый участок берет. Фантазию свою включаю и рисую.

Що тобі більше подобається: самій малювати чи з іншими?

Аня: А, я могу так: могу сама рисовать, могу с другими. Мы все на одну тему рисуем общую картину.

А що ти найбільше любиш малювати?

Аня: Не знаю, надо подумать. Цветы мира. У нас была книжка в мастерской. И красками я рисовала. Пейзажи там рисую разные. Природу могу нарисовать. Мне нравится все.

Що ти хотіла б намалювати найближчим часом?

Аня: Не знаю еще. Придумаю. Могу нарисовать новогоднюю картину. Там елочки, подарочки. Может, какие-то  гирляндочки,  с фонариками.

У мене є ще цікаве запитання до тебе. Що тобі більше подобається: в пекарні працювати чи малювати?

Аня: В пекарне. Это моя первая мечта. Я туда хотела попасть, и я попала.

Зараз коронавірус, і ти не ходиш на роботу…

Аня: Да, не хожу.

Мама Ані: Я еще добавлю по вашему вопросу. Все новое, за что она берется, ей нравится. Когда она училась в училище кулинарии, ей нравилось. И когда ходила в Трамплин (Прим.: Трамплін  — центр комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень у місті Києві). Там Аня вышивала бисером и вязала. Может, у нее не все получалось, но ей все равно нравилось. В школе они делали поделки из картона. У нас полдома было в этих коробочках и шкатулочках. Аня увлекающаяся натура. Если ей что-то новое предлагают, она с удовольствием пробует. И в спорте тоже: были и бадминтон, и теннис, и плавание. Мы даже пробовали на горных лыжах кататься:  Аня спускалась с Протасового Яра…

Аню,  хочеш ще щось додати?

Аня: Не знаю. Мама уже все сказала.

Аню, дуже дякую, що ти розповіла, як малюєш!

Колективний вірш митців ательєнормально

Оказалось

Индюк красный красный

Хочу жить в Германии

Как можно сделать

На Владу

Правда

Радченко Валентин Петрович

Играю с собакой

По месту гуляю

Играть с собакой Дина

Кажется, меня нет

Гамбургер есть

Юта говорит что я горячий и жирный

Это все же хорошо

Приятного аппетита 

Птицы уже улетели

Мек мек мек

 Анна Сапон. Довідка

Народилась 4 липня 1988 року в місті Києві. Навчалась в Київській школі-інтернаті №16. Закінчила профтехучилище №12 та вечірню школу №27. Учасниця ательєнормально з 2020 року. Аня працює в пекарні магазину мережі Ашан у Києві. Вона є першою учасницею проєкту з підтриманого працевлаштування, який ВБО «Даун Синдром» втілює з 2018 року.

Резиденції та фестивалі:

2020 Oнлайн-резиденція Київ (atelienormalno) — Кьолн (atelie KAT18)

Виставки:

2020 Проект «Брюдершафт»,  віртуальний простір та простори міста Києва, Дніпра, Харкова

«Це чудовий вибір! Це чудовий вибір!» — виставка у віртуальному музеї наївного мистецтва https://naivemuseum.in.ua/

 Публікації:

2020 випуск журналу Ohrenkuss, присвячений карантину

Розмову вела Леся Семчишин.

Дякуємо за допомогу в підготовці матеріалу Стасу Туріні, куратору ательєнормально.

21 марта весь мир отмечает Международный день людей с синдромом Дауна (СД). В Украине живет 15 тысяч людей с СД, каждый год рождается ещё около 400 детей. Несмотря на непростую ситуацию в стране, в Киеве продолжает работать центр “Даун Синдром”, в который приходят сотни родителей, чтобы научить своих детишек полноценно учиться, работать и нормально функционировать в обществе, где еще не привыкли к людям с особенностями.

Дату 21 марта выбрали не зря – из-за генетической аномалии люди с синдромом Дауна имеют не две, а три хромосомы 21-й пары. Отсюда и цифры – 21 и 3.

История болезни:

Первым признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун, его фамилия и стала названием для этого синдрома. Причину синдрома Дауна через столетие в 1959 нашел французский ученый Жером Лежен. Он обнаружил, что хромосоная патология возникает из-за дополнительной 21-й хромосомы, у обычных людей её две, а у людей с СД есть дополнительная целая хромосома либо её фрагменты.

Люди с синдромом Дауна характерно выглядят – часто это плоское лицо с раскосыми глазами, широкие губы и круглая голова, редкие волосы, широкие, но короткие кисти и стопы. Мизинец укорочен, встречаются изменения внутренних органов, бывают проблемы с органами пищеварения, сердцем и слухом.

Несмотря на эти особенности, дети с СД очень любят жизнь, не зря их ещё называют “солнечными” – им незнакомы злость, обида и агрессия, а каждый свой день они начинают и заканчивают улыбкой.

Отношение общества:
Еще в начале ХХ века людей с синдромом Дауна насильно стерилизовали (в США) или же вовсе уничтожали (фашистская Германия). К счастью, отношение к таким людям хоть медленно, но все же меняется. Наше постсоветское общество с трудом принимает и справляется с такими детьми, но все же из года в год ситуация меняется в лучшую стороны, в Украине открываются центры для работы с “солнечными” детьми, с ними занимаются педагоги, психологи и логопеды.
Если раньше от таких детей отказывались в украинском роддоме в 80% случаев, то после 2010 года ситуация изменилась. В 2015 году в Киеве родилось 32 ребенка с СД, 28 из них родители забрали домой. Кроме того, в прошлом году Киевсовет выделил 1 миллион гривен для поддержки детей с синдромом Дауна, на эти деньги наняли ассистентов-воспитателей для “солнечных” детей в инклюзивных группах.

В Киеве с 2003 года людьми с синдромом занимается Всеукраинская благотворительная организация “Даун Синдром”. Как рассказала “Нашему Киеву” Маргарита Карпова, директор по программам раннего развития “Даун синдром”, у организации есть несколько подразделений.

“Центр раннего развития” занимается с детьми от 0 до 9 лет, воспитывает их и помогает их семьям информационно. В проект “Перспектива 21/3” приходят дети постарше, чтобы получить школьное образование и познать азы профессий на базе киевской школы-интерната №26. Спортивный проект “Атлет” посещают дети и взрослые с синдромом, где с ними занимаются боксом и плаванием специальные тренера, которые даже готовят их к соревнованиям.

Достижения “солнечных людей”
Мировая практика показывает – чем раньше с особенным ребенком начнут заниматься педагоги, тем больше у него шансов стать полноценным членом общества. В Европе и США люди с синдромом заканчивают школу и находят работу, они могут быть трудолюбивыми садовниками, продавцами, официантами и даже актерами или фотомоделями!
Американка Карен Гаффни стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. А Тим Харрис сделала из своего недостатка достоинство – он открыл Tim’s Place – «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Первой актрисой с синдромом Дауна стала Стефани Гинз. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. 

В Украине тоже есть люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в разных областях. Так, в прошлом году вся Украина узнала о Лизе Халявченко-Бабич, 13-летней пианистке из Днепропетровской области. Девочка с синдромом Дауна завоевала Гран-при музыкального конкурса-фестиваля “Звездные мосты” в Болгарии, а об её успехах писал сам президент Украины Петр Порошенко и его жена Марина.

Кроме того, в Белой Церкви живет парень с СД Иван Бурковский, известный тем, что регулярно выигрывает соревнования по боксу, а в свободное время трудится на ювелирной фабрике, и охотно рассказывает о своем синдроме журналистам и окружающим людям.

Испытание на толерантность

Директор ВБО “Даун Синдром” Сергей Курьянов утверждает, что талантливых детей и взрослых с синдромом в Украине много, но о них мало кто знает. Помочь обычным людям понять людей с синдромом и принять их – одно из основных заданий организации.
“У нас есть огромное достижение”, – рассказывает Сергей Курьянов. “Нам удалось создать 22 инклюзивные группы в детских садах по всему Киеву, где теперь учатся 59 детей с синдромом Дауна”.

Инклюзивные группы в обычных детских садах, это группы по 15 человек, в которых учатся 12 обычных детей и 2-3 детей с особенностями – синдромом Дауна, ДЦП, нарушениями слуха.
Как утверждает Курьянов, такие группы помогают формировать новое отношение к людям с синдромом, от лояльного (“это ребенок не кусается”) к толерантному (“его не стоит бояться”). Обычный ребенок учится общаться с особенными детьми, у него пропадает страх и рушатся стереотипы, из него вырастает более понимающий взрослый, который не избегает людей с особенностями.

Того же мнения и лечебный педагог Наталья Жданова, мама “солнечного” ребенка.

“Когда обычные люди избегают общения с людьми с особенностями, они многое теряют, но даже не подозревают об этом. Родители этих особенных детей тоже были обычными людьми, пока они не получили такой подарок – необычного ребенка. Со временем мировоззрение в этих семьях поменялось – мама и папа лучше поняли самих себя, окружающий мир, они увидели то, чего не видели раньше и не увидели бы никогда, если бы не их ребенок”, – рассказала Наталья.

21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Солнечные люди – так называют тех, у кого из-за причуды природы на одну хромосому больше – 47, а не 46, как у обычных людей, – живут рядом с нами. Еще недавно их стеснялись даже близкие, а государство стремилось их спрятать. Сегодня на Кубани есть специальные детские сады, работают программы поддержки, развития… Но все ли проблемы решены? «АиФ-Юг» пытается разобраться вместе с родителями таких детей.

Хождение по мукам

Максиму из Краснодара 40 лет, он один из тех, кто родился с синдромом Дауна в СССР.

«Когда врачи диагностировали у него СД, это для всех было шоком, – рассказывает Белла, старшая сестра. – Но вопрос, оставлять его в роддоме или нет, в нашей семье даже не обсуждался. Уговоры были. Даунизм – это ведь не только хромосомный сбой, не только физическое и умственное отставание, но и масса сопутствующих заболеваний сердца, легких и т.д. Такого ребенка непросто бывает выходить».

В СССР до 95% новорожденных малышей с синдромом попадали не в любящую семью, а под опеку государства. Роженицы не выдерживали прессинг и подписывали отказ… Мама Максима выбрала другой путь. Она ушла с работы – иначе сына не удалось бы поднять.

Мальчик был прикреплен к поликлинике, как все дети. Но узкую консультацию получить было не у кого. Родители штудировали специальную литературу (попробуй еще достань!), выписывали какие-то журналы, общались с мамами и папами, у которых тоже «солнечные дети». Воспитывали его буквально наощупь, методом проб и ошибок.

Сегодня Максим – большой, улыбчивый дядя, который по сути – ребенок. Доброжелательный, открытый. Ему доверяют покупки в магазине, он способен помочь по дому. Образования, даже начального, не получил. Коррекционная школа была далеко, возить каждый день с пересадками на общественном транспорте – нереально. То, что он умеет читать и писать, – целиком заслуга мамы.

«Во времена нашего детства бывало всякое, – продолжает Белла. – Незнакомые на улице косо смотрели, кто-то жалостливо, кто-то испуганно или брезгливо. Помню шепоток соседей-«доброхотов»: «Сдайте вы его. Сами мучаетесь, а ему все равно!». Неправда, Максиму не все равно. Он контактный и веселый, любит домашних, прохожих на улице, вообще всех. Он обожает смотреть сериалы и, как ни странно, – политические ток-шоу. Он разделяет героев кино и шоу на плохих и хороших и интуитивно оказывается в своих оценках прав. Еще он любит петь. Поет с удовольствием. Ему больно делается от того, что кто-то может грустить рядом. Подходит, обнимает и спрашивает: «Хочешь я тебе спою?». Его невозможно не любить. Сама мысль о том, что его, живого, теплого человека можно было «сдать» – дикая».

Главная задача организации “Дети-лучики Кубани” – научить детей жить с максимальной самостоятельностью. Фото: Из личного архива Александры Начаровой

Как дальше жить?

В Краснодарском крае живет более 480-и семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Одно из популярных заблуждений в том, что родители сами виноваты, что у них такие дети. Значит, алкоголики или наркоманы. Александра Начарова – мама шестилетнего Юры. Нездоровыми зависимостями она никогда не страдала.

«Юра – наш второй ребенок, – рассказывает Александра. – Ни под какие категории риска мы с мужем вообще не попадали. Беременность запланированная, все анализы, скрининги, узи – хорошие. Диагноз мне сообщили в родзале. И сразу же началось… «Не переживайте. Вы можете его оставить не сразу. Он поживет в детдоме год, а вы пока хорошо все обдумаете».

По словам Александры, врачи и представители органов опеки каждую вторую из мам младенца с СД в роддоме уговаривали от малыша отказаться. Мамы, не поддавшиеся на уговоры, растеряны: что делать, как жить дальше? Александре повезло – она нашла сочувствие физиотерапевта поликлиники. Женщина рассказала ей о такой же мамочке с «солнечным ребенком», дала ее телефон. Нашлись и другие мамы, вначале их было двое, трое, затем 13. Они делились друг с другом бесценным опытом: как правильно развивать малыша, как заниматься реабилитацией.

«Тогда мы и решили, что нам нужна организация, юридическое лицо, – говорит она. – Сейчас нас – 273 семьи – Краснодарская краевая общественная организация – центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». Организованные группы родителей детей с СД есть в Краснодаре, Новороссийске, Анапе, Армавире, Абинске. Важно не упустить время, заниматься ребенком правильно и вовремя. Несколько мам прошли специализированное обучение, получили сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап» (его специализация – оказание профессиональной психолого-педагогической помощи детям с СД и их семьям). Главная задача организации – научить деток жить с максимальной самостоятельностью».

Их учат есть, одеваться без помощи, но этого недостаточно. Ребенок – не комнатное растение. Неизбежно знакомство с социумом. Важно, чтобы оно сложилось успешно, «лучики» вписались в жизнь большинства. Предпосылки есть. Медленно, но общество поворачивается лицом к особенным детям. Появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. В Краснодарском инклюзивном детском саду № 2 созданы группы для детей с ДЦП, СД, аутистов. Общество стало лояльнее. Большинство уже не чурается особенных детей. Родители их не прячут от недоброго взгляда и злого слова. Но что потом? «Дети-лучики» 18 + – постоянная боль мамочек. Родители, увы, не вечны.

Для детей центр реабилитации постоянно устраивает праздники. Фото: Из личного архива Александры Начаровой

Чтобы не пропасть

После 18-и лет государство людям с СД программ по социализации не предлагает. Мамы сами ищут пути. И находят поддержку. Департамент муниципальной собственности Краснодара отозвался на их просьбу, шестого марта был подписан договор о передаче «Лучикам» в безвозмездную аренду помещения в Краснодаре. Требуется капитальный ремонт, нужны деньги, но мамы воодушевлены. В планах – создание небольшого производства. Швейная мастерская, гончарная.

Дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу.

«Повзрослевшие «лучики» будут приходить туда как бы на работу, – продолжает Александра Начарова. – Шить прихватки, полотенца, делать сувениры. Они разные. Кто-то способен концентрироваться, кому-то не хватает усидчивости. У каждого будет куратор, сопровождающий индивидуально. Важно дать цель. Чтобы проснувшись, «лучик» осознавал, что он нужен, его ждут, от него что-то зависит».

Считается, что СД – это глубокая умственная отсталость. Но отставание поддается коррекции. В мире есть примеры: дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу. Они ставят рекорды в паралимпийских видах спорта, пример – москвичка Анастасия Петрова – пловец, шестикратная чемпионка России. За границей солнечные люди работают менеджерами, озеленителями. В России это большая редкость. На Кубани же, благодаря «Детям-лучикам» и добрым людям, у них появился шанс. Сопровождение для солнечных детей – жизненная необходимость. Если нет родителей, рядом быть должен еще кто-то.

В Европе существует практика социальных домов. Люди с ментальной (умственной) инвалидностью живут вместе, как бы самостоятельно. Их сопровождает социальный работник. Следит, купили ли они еду, все ли благополучно. Мечта… Нет у нас пока таких практик. Солнечные люди, потерявшие родителей, оказавшиеся ненужными, свои дни заканчивают в психоневрологических интернатах и домах престарелых. Мамы из организации «Дети-лучики» считают, что социальные дома – не утопия. Надеются, что их организация вырастет в некую службу сопровождения. И у нас могут быть реализованы такие проекты. Для этого нужно достучаться до сердец благополучного большинства, не подозревающего, каково это – доживать свои дни без любви и родных.

Для солнечных детей появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. Фото: Из личного архива Александры Начаровой.

Не вырастут изгоями

«Для чего, с какой миссией особенные дети приходят в этот мир? – задается вопросом Александра. – Как писал Маяковский, если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Дети нас меняют, трансформируют наше отношение к миру. Если они нам даны, значит, что-то большее мы должны сделать в этом мире. Мы сильнее, раз нам даны такие дети. Они дают нам силы. Каждый, кто соприкасался с солнечными детьми, чувствует, как они нас, всех людей, любят. Ни за что. Просто так. Наша организация была бы невозможной без поддержки волонтеров. Центр молодежной политики, волонтеры КубГУ, КубГТУ, медицинского госуниверситета – ребята-студенты готовы тратить свое время – это дает надежду, что наши дети не пропадут поодиночке».

«К сожалению, есть взрослые, которые особых детишек боятся, – комментирует член Общественного совета при главе администрации края по развитию гражданского общества и правам человека, член Экспертного совета уполномоченного по правам человека Михаил Джурило. – Но других больше. В Краснодаре есть специализированный детский садик, туда ходят детки с ДЦП и синдромом Дауна. У них часто гости бывают, да какие! Приют «Краснодог» как-то устроил зоошоу. Пудель прыгал через обруч, и сколько было смеха. Мальчик с синдромом Дауна впервые увидел ангорского кролика. Осмелился, тронул шерстку, и такой восторг отразился на лице. Неспроста таких детишек называют «солнечными». Они беззащитные, трогательные, лучатся добротой. Я рассказал об этом, и один человек сказал: «Хочу помочь!» Он адвокат, каждый месяц перечисляет детям десятую часть гонораров и приезжает часто – пообщаться. Я уверен, что эти дети не вырастут изгоями. По меньшей мере, для здоровых ребят – а в садике их много – они друзья. Разговаривают на одном языке, делят игрушки, радости».

Смотрите также:

• «Просить сложно, проще отдавать». Как энтузиасты спасают больных детей →
• «Папы ближе к детям». Игропедагог о том, как развить в ребенке таланты →
• Недетская история →