Центры для детей с синдромом дауна в барнауле
В Барнауле прошел праздник для семей, имеющих детей с синдромом Дауна, «Подари улыбку». Его организаторы — сообщество родителей «Солнечный круг» — убеждены:
необычные дети имеют безусловное право на кровную семью и общественное принятие.
Маленькие победы
…Четырехлетняя Катя Канафина, забравшись в сухой бассейн, не выходила из него до конца праздника — все играла с мягкими шариками. Она счастлива. Это у ее родителей непростая
судьба.
Елене 41 год. Одиннадцать лет назад вместе с мужем и тремя дочками она переехала в Барнаул из Казахстана по федеральной программе для вынужденных переселенцев. Было трудно с работой, с жильем,
которое приходилось снимать, но жили, не жаловались. Ждали своей очереди на получение жилищного сертификата по федеральной программе. Они и до сих пор 253-и в очереди.
— В 2007 году я узнала, что беременна четвертым. Для всех это стало большим сюрпризом, ребенка мы не планировали. Но несмотря на это, у нас и мыслей об аборте не было, — вспоминает
Елена. — И вот роды. Седьмое апреля. Праздник. Благовещенье. Родилась Катя. Я почти сразу почувствовала: что-то не то. А на следующий день услышала случайно из разговора медсестер, что у дочки
подозрение на синдром Дауна…
— Мы с мужем плакали, не зная, что это и как с этим жить. Как детям сказать? Как их сверстники к этому отнесутся? И, главное, никто ничего не знает, никто их не видит на улицах…
Единственная ассоциация, которая возникала у нас при словосочетании «синдром Дауна», — «дурак».
Когда анализы подтвердились, я начала разговор издалека с самой старшей дочерью, Ксеней. Мол, вот у Кати хромосомная патология… А она меня перебила: «Синдром Дауна?» Заплакала,
конечно, а потом говорит: ничего-ничего. Господи, как я ей благодарна! Я была в глубокой депрессии, из-за которой на две недели попала в больницу. И она в свои 16 лет заменила на это время
новорожденной Кате меня. Она меня все успокаивала: «Мама, мы будем радоваться ее маленьким победам». Она во всем была права.
Трудное счастье
Еще совсем недавно, всего 10−15 лет назад, таким семьям на Алтае приходилось собирать необходимую информацию буквально по крупицам. К сожалению, и сегодня в России женщины едва не сходят с ума от горя, узнав, что у их малыша синдром Дауна. А после наступает бесконечный, не оставляющий надолго страх за будущее.
Наконец в Барнауле появилась общественная организация «Солнечный круг», призванная собрать и поддержать всех мятущихся. «Теперь мы уже будем не просто отдельно взятые мамочки, а юридическая сила», — говорит председатель Ольга Ланговая.
— Мы объединились, чтобы поддержать друг друга, и для того, чтобы сформировать здоровое отношение в обществе к имеющейся проблеме. Что толку каждой маме прятаться в четырех стенах и плакать
в одиночестве? Это не решение проблемы. Все мы проходим один и тот же путь. Всем поначалу больно, но со временем становится легче, — рассказывает Наталья Шипилова, член оргкомитета
«Солнечный круг». Она, как никто, знает, о чем говорит. Ее двойняшки — шестилетние Саша и Лиза — поздние, очень долгожданные и далеко не обычные первенцы. У обеих синдром
Дауна.
— Пережить это было очень сложно, — продолжает Наталья. — Но у нас и мысли не было отказаться от девочек.
Наталья уверяет: дети с синдромом Дауна — это трудное, но все-таки счастье.
— Многие мамы, услышав в роддоме о страшном диагнозе, начинают думать: оставить ребенка или забрать? Звонят. И я говорю: «Вы даже не можете представить себе, как вы будете его
любить».
Второе дыхание
Сегодня Катя Канафина учится правильно держать ложку. До двух лет она говорила и развивалась почти наравне со здоровыми сверстниками, но после длительной операции на стопах перестала
разговаривать. Ее мама рассказывает, как она любит мультики, как внимательно слушает книжки, как рисует кисточками…
— Конечно, мы не опускаем рук только благодаря медикам и вот такому общению друг с другом. Наша врач, например, всегда найдет нужные слова, объяснит, расскажет, поддержит, — говорит
Елена. — Это все трудно, потому что помимо основного заболевания почти всегда присоединяется еще какая-то патология, и со всем нужно справляться. Когда кажется, что сил не осталось, хочется,
чтобы рядом был человек, который поможет открыть в тебе второе дыхание. И такие люди есть. Хотя в основном, конечно, нас разглядывают в очередях, в поликлиниках. Это, признаюсь, здорово действует на нервы.
— Мы все очень сильно переживаем за будущее наших детей, — подытоживает Наталья Шипилова. — Если бы в нашей стране, как в других, были сформированы учебные заведения,
центры развития, если бы наши дети были заняты, а потом могли трудоустроиться — все было бы совсем хорошо. Пока этого нет, но к этому надо стремиться. Во имя такого будущего мы и объединились.
Ольга Ланговая,
председатель краевой общественной организации «Солнечный круг»:
За 15лет в крае очень изменилось отношение государственных структур к проблемам детей с синдромом Дауна и людям с ограниченными возможностями вообще. И это изменения к лучшему: в роддомах работают
психологи, есть кризисный центр, есть органы соцзащиты. Врачи в поликлиниках начали оказывать более компетентные услуги.Но все равно проблем еще очень много. В частности, есть сложности с получением инвалидности, с образованием, трудоустройством. Хотя, вообще-то, у этих людей должно быть все то же, что и у обычных.
Некоторые в прямом смысле выпучивают глаза, когда я говорю о том, что наши дети должны в будущем иметь возможность создавать пары, жить полноценной жизнью, как мы. Люди с СД точно так же влюбляются и вообще великолепно адаптируются в социуме. Почему же мы их ограждаем от всего этого? Когда у меня спрашивают: «Ты считаешь, и твоя Маша выйдет замуж?» Я говорю: «Я не считаю, а знаю
это. У моего ребенка будет семья — абсолютно точно». У нее и сейчас есть бой-френд. На уровне девической влюбленности, конечно, но все точно так же, как у любого нормального подростка.
Почему на Западе эти люди живут обычной, совершенно нормальной жизнью, а у нас нет?
Факт
Общественная организация «Солнечный круг» объединяет около 60 барнаульских семей, воспитывающих ребятишек с синдромом Дауна. Руководитель — Ольга Ланговая. Телефоны: 25−20−30;
8−903−947−7030.
Справка
Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечается с 2006 года. 21-й день третьего месяца года был выбран не случайно: синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы.
Источник
Реабилитация детей с синдромом Дауна
В краевых реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями ведется работа с семьями, воспитывающими детей с генетическими нарушениями, в частности с синдромом Дауна, по специально созданным программам.
Так, в бийском реабилитационном центре разработан проект по реабилитации таких детей, который способствует успешной социализации и интеграции их в общеобразовательное пространство города.
Реабилитация включает не только работу с ребенком, но и психологическое сопровождение родителей, взаимодействие с образовательными учреждениями города и обществом в целом. Индивидуальные занятия, занятия с группой детей, в которую включен ребенок с синдромом Дауна, способствуют его психическому и интеллектуальному развитию, формированию навыков общения и взаимодействия со сверстниками.
Родителям специалисты реабилитационного центра помогают адаптироваться в обществе, лучше понимать нужды и потребности ребенка, вместе с ребенком посещать общественные места (музеи, выставки, театры), не стесняясь и не ущемляя его, чтобы он мог почувствовать, что его принимают всерьез и относятся с уважением.
Для установления преемственности и непрерывности реабилитационного процесса регулярно проводятся встречи за круглым столом со специалистами общеобразовательных учреждений города, в ходе которых решаются вопросы включения детей с синдромом Дауна в дошкольные и школьные группы.
Для развития толерантного отношения в обществе к детям с синдромом Дауна специалисты бийского реабилитационного центра подготовили ряд видеосюжетов о результатах реабилитации таких детей, которые транслировались на городском телевидении. Был создан фильм о работе с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, который демонстрировался в ходе Всероссийской научно-практической конференции на базе факультета психологии Алтайской государственной академии образования имени В.М. Шукшина и на межрегиональной специализированной медико-экологической выставке-ярмарке «Человек. Экология. Здоровье» (г. Барнаул). Опыт реабилитации детей с синдромом Дауна в условиях краевого реабилитационного центра города Бийска неоднократно освещался в городских газетных изданиях, в журнале «Мир науки, культуры, образования». Издано методическое пособие для родителей «Если у малыша синдром Дауна».
В 2010 году бийский проект «Психолого-педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна и их семей в условиях краевого реабилитационного центра» получил свидетельство победителя конкурса грантов Администрации Алтайского края в сфере молодежной политики.
Благодаря сотрудникам реабилитационного центра, ставшим инициаторами такой работы в городе Бийске, трое детей с синдромом Дауна в 2010 году начали посещать детские сады, трое детей впервые стали первоклассниками специальных коррекционных общеобразовательных школ VIII вида.
В краевом реабилитационном центре «Журавлики» (г. Барнаул) работа с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, осуществляется в рамках комплексной реабилитации и непрерывного психолого-педагогического сопровождения. Комплексная реабилитация включает проведение с детьми психолого-педагогических мероприятий (занятия с психологом, логопедом, дефектологом, педагогом дополнительного образования, организация досуга), медицинских процедур (массаж, физиолечение, ЛФК, гидромассажные ванны, кислородный коктейль и др.), предоставление им горячего питания.
Непрерывное сопровождение обеспечивает постоянную поддержку семьи, возможность наблюдения за динамикой состояния ребенка и своевременное внесение изменений и дополнений в разработанную реабилитационную программу. В отделении дневного пребывания дети с родителями один раз в неделю занимаются в группе развития «Маленькие ступеньки» (6 семей с детьми раннего возраста). Коррекционно-развивающие занятия включают развитие крупной (с использованием модульного оборудования) и мелкой моторики, развитие понимания речи, творчества, навыков самообслуживания. Родителей консультируют дефектолог, социальный педагог, педагог дополнительного образования, специалист по социальной работе, они получают домашние задания и рекомендации по их выполнению в домашних условиях. В результате этой работы четверо детей были интегрированы в группу кратковременного пребывания, действующую на базе дошкольного образовательного учреждения №197.
В барнаульском реабилитационном центре начала работать группа взаимопомощи «Солнечный круг», объединяющая родителей детей, которые проходят реабилитацию в дневном отделении (из г. Барнаула) и в стационарном отделении (из районов края). Мероприятия, проводимые в группе, направлены на оказание социально-психологической помощи родителям и обучение их приемам конструктивного взаимодействия с детьми. В группе создана благоприятная среда, комфортное пространство для общения родителей, детей и специалистов, сложилась система равных возможностей, действует принцип «равный – равному». Более подготовленные родители делятся опытом преодоления трудностей и отвечают на вопросы других участников группы.
При использовании данной информации ссылка на сайт Министерства труда и социальной защиты Алтайского края обязательна
Назад к списку новостей
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. По статистике один ребенок из 700–800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
У детей с синдромом Дауна чаще, чем у обычных детей, встречаются врожденные пороки сердца, снижение слуха, зрения, серьезные нарушения работы органов пищеварения, функции щитовидной железы. Несмотря на все эти патологии, их называют не иначе как «солнечные дети». Генетическая аномалия имеет другую сторону: все дети с синдромом Дауна наделены редчайшим даром – неподдельной добротой, они полностью лишены агрессии, обладают чувством собственного достоинства, чувством юмора. Такие детишки ласковы и необыкновенно трогательны.
Вот что пишут о них родители:
«Юленька – спокойный, улыбчивый, доброжелательный ребёнок. Всё понимает, очень активная и любопытная. Есть, конечно, и трудности, особенно с речью, но вместе мы будем решать эти задачи. Для нас она – маленькое солнышко, излучающее позитивные лучики в нашу жизнь».
«Врачи сказали… Шок! Я не верила.
Софья родилась маленькая, как куколка: носик-курносик, губки-бантики, глазки-васильки.
Она – моё солнышко,
Она – моё счастье,
Она – прекрасна,
Она – умница!
И всё не так страшно, как говорили врачи».
«Маша – очень весёлая девочка, любит музыку, танцы, игры в песочнице. Очень любит купаться, уже научилась немного нырять и плавать. Легко переключается с игры на игру, любит заниматься. Но тем не менее, любит настоять на своём и если она что-то решила, будет добиваться «тихим сапом». Очень любит всех: бабушку, дядю, папу и маму. Любит ездить на дачу. С удовольствием ходит в садик и на занятия. Очень позитивный ребёнок, который дарит всем вокруг много любви и тепла. И мы все греемся в её любви».
«Илюша — наш маленький весёлый любимец семьи, «наш генерал», как мы его в шутку называем. Господь дал нам этого маленького чудесного человечка, который занял большую часть нашей жизни. Он живёт, растёт, познаёт мир вокруг себя, выражает свои чувства и желания, радуется жизни, радует нас, и мы радуемся вместе с ним».
Раньше существовало мнение, что наличие синдрома Дауна обязательно сопряжено с серьезной умственной отсталостью, но в наши дни хорошо известно, что это не так. Каждый такой ребёнок обладает огромным потенциалом, он способен многому научиться. Необходимо только помогать ему расти и развиваться. И помощь ребенку нужна с самого раннего возраста.
Необходимость раннего начала психолого-педагогической помощи ребенку признается сегодня большинством исследователей и специалистов. Об этом свидетельствует и позитивный опыт, накопленный в реабилитационном центре «Журавлики». Уже несколько лет мы работаем с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна. Специалисты центра помогают каждому ребенку в развитии способностей и раскрытии талантов, обеспечивая оптимальной медицинской, педагогической, психологической помощью. С детьми работают психологи, логопеды, врачи, социальные педагоги, педагоги дополнительного образования, музыкальные работники.
Занятия организованы в рамках реабилитационных сезонов, групп развития «Маленькие ступеньки», «Дети солнца», группы взаимопомощи «Солнечный круг». Все занятия, направленные на формирование у ребенка навыков общения и его социализацию, обеспечивают ему мягкий, постепенный переход из домашней среды в обстановку, приближенную к условиям дошкольного учреждения. Родители выступают на занятиях в качестве ассистентов ребенка.
В группах развития созданы специальные педагогические условия для проведения коррекционно-развивающих занятий: предметно-развивающая среда, комфортное пространство для общения родителей, детей и специалистов, включение родителей в реабилитационный процесс. Коррекционно-развивающие занятия включают в себя занятия по конструктивной, театрально-игровой деятельности, игротерапии, логоритмике, развитию речи, мелкой моторике, творчеству, на модульном оборудовании, занятия с использованием методов Монтессори-педагогики и песочной терапии, занятия в сенсорной комнате.
Хочется немного подробнее остановиться на работе группы взаимопомощи. В мировой практике общепризнанно, что взаимопомощь является наиболее эффективной системой поддержки. Группы взаимопомощи создаются главным образом людьми и для людей, которых объединяет одна проблема. В нашем случае – воспитание ребенка с синдромом Дауна. Группа взаимопомощи «Солнечный круг» создана по запросам родителей в оказании им эмоциональной поддержки, в предоставлении знаний, приобретении умений и навыков, так необходимых им в процессе воспитания детей. Именно поэтому все мероприятия, проводимые в группе, направлены на оказание социально-психологической помощи родителям, обучение их приемам конструктивного взаимодействия с детьми, использования собственных ресурсов, преодоление психологической изоляции.
Группа объединяет родителей детей, проходящих реабилитацию в дневном отделении и проживающих в Барнауле, и детей из районов края, проходящих реабилитацию в стационарном отделении. В группе создана благоприятная среда для общения родителей, детей и специалистов. Модератор группы – учитель-дефектолог. Встречи проходят раз в месяц в форме беседы с обсуждением волнующих родителей вопросов: как сформировать навыки самообслуживания у ребенка с синдромом Дауна, как научить его говорить и многих других. Участники группы делятся накопленным опытом, своими переживаниями, что дает им возможность испытать уникальное чувство сопереживания и взаимной поддержки.
Положительным моментом в работе группы является система равных возможностей, принцип «равный – равному»: помоги другим – поможешь себе. Приди на встречу, может, ты кому-то очень нужен! Наиболее активные мамы, успешно воспитывающие своих детей, делятся опытом преодоления трудностей, участия в интернет-форумах и отвечают на вопросы других участников группы.
Одной из форм обучения родителей, используемой модератором группы в рамках психологической поддержки, являются тренинги. Без сомнения, это самая эффективная форма обучения, ориентированная на развитие педагогической культуры конкретной семьи, обеспечивающая условия для обогащения родителей знаниями, которые можно использовать как руководство к действию, а не как абстракцию, оторванную от жизни. Помимо этого, у родителей формируются элементы педагогической рефлексии – умение самокритично оценивать себя как воспитателя, смотреть на ситуацию глазами ребенка. И самим родителям участие в различных психологических упражнениях, играх, обсуждениях конкретных случаев, в выполнении домашних и практических заданий приносит большое удовольствие и удовлетворение. Вот что пишет мама Алеши:
«За четыре года его жизни я многому научилась, через многое прошла и мне есть чем поделиться с вами. Я называю здесь сына Лучиком. Пусть так и будет. Он пришел в нашу жизнь как луч утреннего солнышка. Для нас, Родителей, он самый лучший мальчик, озаряющий нашу жизнь. Я – Мама Лучика, наши с Лучиком успехи были бы невозможны, если бы рядом с нами не было Папы Лучика, старшего Брата Лучика, Родственников и Друзей Лучика».
Наш опыт работы с семьями данной категории действительно подтверждает, что малышей с синдромом Дауна недаром называют «солнечными» детьми. Именно они увеличивают процент доброты в нашем мире. А еще таких ребятишек зовут детьми восьмого дня. Объясняется это название такой красивой историей: Бог сотворил мир за шесть дней, на седьмой Он отдыхал, а вот на восьмой день создал особых детей, чтобы проверить сердца всех остальных людей.
Е.Г. Борячек, заместитель директора по проектно-методической деятельности
При использовании данной информации ссылка на сайт Главалтайсоцзащиты обязательна
Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!
Источник