Центры для детей с синдромом дауна в челябинске

В Челябинске появился центр помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями в развитии. Это учреждение открылось сегодня, в Международный день человека с синдромом Дауна, не случайно. Особое внимание педагоги и психологи центра будут уделять развитию д

Дети с синдромом Дауна – не редкость, причем такой особый ребенок может родиться в любой семье и у абсолютно здоровых родителей, так как заболевание это не наследственное. По статистике рождение одного малыша с необычным набором хромосом приходится на полторы тысячи здоровых родов, и это немаленькая цифра. Так, в Челябинске ежегодно рождается порядка 50-60 детей с лишней хромосомой.

Зачастую родители отказываются от таких деток. Те же немногие, которые решаются бороться за здоровье и права своего ребенка, часто сталкиваются с множеством проблем, и главная – информационный вакуум. Родители не знают, куда обратиться, что делать для того, чтобы помочь своему особому малышу. Таких детей зачастую не берут в обычные детские сады и школы. Новый центр, инициатором открытия которого стала общественная организация «Звездный дождь», призван помочь и решить именно эти проблемы.

Родители смогут получить в центре консультации психологов по воспитанию и развитию своих малышей, а дети в игровой форме будут учиться важным для дальнейшей жизни навыкам. «Для каждого ребенка специалисты нашего центра будут выстраивать индивидуальную карту развития, – поясняет руководитель организации помощи детям «Звёздный дождь» Елена Жернова. – У нас уже работают психолог, логопед, дефектолог, педагог, который занимается танцетерапией – все они общими усилиями будут стараться помочь каждому ребенку и каждой семье».

Основная трудность у детей с синдромом Дауна – речь, им очень сложно говорить. И для того, чтобы с этой проблемой справиться, в центре ведет прием необычный логопед. «Проблемы с речью преследуют детей с синдромом Дауна и в старшем возрасте из-за особенностей в строении их речевого аппарата, – объясняет учитель-логопед Ирина Харитонова. – У них – готическое нёбо, большой массивный язык, суженные носовые ходы. Специалист знает эти особенности и строит свои занятия исходя из них. Он делает логопедический массаж, какие-то расслабляющие упражнения, использует специальные техники и только потом уже начинает вызывать звуки. Главное – приспособить речевой аппарат к отклику, чтобы ребенок мог воспроизвести звук, потом звук собрать в слово, а потом уже построить фразу». По словам специалиста, в большинстве случаев при усердии родителей и педагогов такие дети начинают говорить. Кроме того, малышей здесь научат общаться со сверстниками, играть, помогут развить творческие способности, что в дальнейшем поможет им стать полноценными членами общества.

Международный день человека с синдромом Дауна проводится с 2006 года по инициативе одноименной Всемирной ассоциации. Заболевание получило название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты для международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта. В этот день в разных странах проходят акции, пропагандирующие возможности людей с синдромом Дауна и успешные примеры их интеграции в общество.

«В нашем городе заниматься образованием особенного ребенка очень сложно, – рассказывает мама десятилетней Саши Елена Полиешко. – Их с нежеланием берут в обычный детский сад, в общеобразовательные школы, поэтому такой центр для нас находка. Занятия с особыми детками должны проходить в индивидуальном порядке, а в классе их восемь человек, поэтому уделить внимание каждому ребенку сложно. У дочки, например, хорошо получается рисовать, она любит петь, а вот математика не идет. Я считаю, что она ей просто не нужна. Нужно развивать в ребенке те способности, которые есть».

Но развитием детей в центре не ограничатся. «В нашем центре будут проводиться не только занятия с детьми, но и консультации с родителями. Более того, наш центр – это еще и то место где родители смогут общаться, ведь такие семьи зачастую изолированы от общества», – добавляет Елена Жернова.

Не смотря на то, что центр только начал свою работу, уже более 70 семей выразили желание получить помощь и поддержку. Для того, чтобы записаться на занятия, необходимо зарегистрироваться на сайте Zvezda74.ru и заполнить анкету. Работать центр будет ежедневно без выходных с 10 до 20 часов, и его сотрудники надеются, что смогут оказать помощь всем, кто в ней нуждается, независимо от места проживания, даже приезжим из области. Специально для таких семей в центре оборудовали кухню, чтобы приехав с ребенком на день, они могли перекусить и покормить малыша.

Кроме того, в помещении, предоставленном муниципалитетом, на средства от пожертвований и деньги родителей удалось отремонтировать холл, два кабинета для занятий, отдельный вход с пандусом для колясочников и два туалета. Но средств хватило только на ремонт части помещения. Еще четыре кабинета для занятий с малышами пока простаивают.

Недостающие деньги на ремонт сегодня пообещал выделить, присутствовавший на открытии центра сити-менеджер Сергей Давыдов. «Учреждение, которое сегодня открылось, уникально не только для Челябинска, но и для России тем, что оказывать помощь здесь будут бесплатно. Подобные учреждения, как правило, работают на коммерческой основе, и поэтому они становятся недоступными для семей, нуждающихся в помощи, – отметил он. – Сегодня мы приняли решение помочь деньгами на проведение оставшегося ремонта. Кроме того, организация «Звездный дождь» заявилась на два муниципальных гранта, один из которых на 480 тысяч рублей, которые могут быть потрачены на приобретение самого современного оборудования, и, я думаю, они их получат».

«Помощь в социализации таких детей просто необходима, – уверена уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова. – Эти дети – не лишние в обществе и должны воспитываться вместе со здоровыми ребятишками. Сейчас больше стали говорить о принципах инклюзивного образования, когда дети с ограниченными возможностями учатся наравне со здоровыми. Этот принцип очень важен, потому что дети учатся толерантному отношению к людям с ограниченными возможностями, учатся их принимать, учатся ценить собственное здоровье, собственную жизнь. Важно не отгораживаться от этих детей – так они легче адаптируются, легче привыкают к жизни в социуме. Если они учатся в обычных школах, то рано или поздно входят в норму, или максимально приближаются к ней. Они могут вести активный образ жизни, не чувствовать себя ущербными. А в будущем они смогут работать и платить налоги, быть самостоятельными, а не существовать на пособие по инвалидности. Для государства это тоже важно».

Источник

Причины возникновения синдрома Дауна | Симптомы и признаки синдрома Дауна | Диагностика синдрома Дауна | Лечение и прогноз синдрома Дауна | Лечение синдрома Дауна

По статистике Всемирной организации здравоохранения с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково во всем мире, и не зависит ни от образа жизни родителей, ни от уровня образования, ни от привычек и здоровья родителей.

Синдром Дауна – генетическое заболевание, обусловленное аномалией 21 пары хромосом. Выражается слабоумием и характерными внешними признаками. Дети с синдромом Дауна имеют раскосые глаза, плоское лицо («монгольский тип»). На ладони у такого человека одна поперечная складка, относительно низкий рост, большой язык и пр.

Причины возникновения синдрома Дауна

Почему рождаются с синдромом Дауна? Постановка такого диагноза ввергает родителей в шок, приводит к стрессу. Сегодня существует перинатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет диагностировать риск рождения детей с синдромом Дауна на ранних сроках беременности. Более того, стала возможна диагностика будущих родителей при планировании беременности (прегравидарная подготовка). Однако аномалия по-прежнему остается не выявленной во время беременности, особенно в том случае, когда женщина избегает профессионального наблюдения врачом в этот ответственный период.

Синдром Дауна обуславливается изменением 21 хромосомы (утроение) генома человека. Клетки здорового человека содержат 46 хромосом (23 пары). У детей с синдромом Дауна имеется не две 21 хромосомы, а три. Плотное утроение 21 хромосомы наблюдается у 94% людей, имеющих признаки синдрома Дауна. В 4% случаев наблюдается смещение 21 хромосомы на другие пары хромосом. В 2% случаев утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма человека. Такие люди имеют нормальный внешний вид и интеллект, но у них высокая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна.

Сегодня выявлены наиболее частые причины синдрома Дауна:

немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет. Вероятность рождения больного ребенка возрастает с годами родителей: мать до 25 лет – 1/1400, до 30лет – 1/1000, в 35 лет 1/350, в 42 года –1/60, в 49 лет 1/12
слишком молодой возраст матери (до 18 лет)
близкородственные браки

Исследователи причин синдрома Дауна Университета города Майсор (Индия) добавили к перечисленным факторам риска еще один: возраст бабушки по материнской линии. Чем была больше возраст бабушки, рожавшей дочь, тем выше риск рождения внука или внучки с синдромом Дауна.

Симптомы и признаки синдрома Дауна

Болен или нет ваш ребенок? Как выявить синдром дауна у новорожденных? Поставить диагноз симптома Дауна можно лишь, проведя генетический анализ. К признакам синдрома Дауна новорожденных можно отнести:

«плоское» лицо – 90%
утолщенная шейная кожная складка
брахицефалия (короткоголовость) – 81%
раскосые глаза
полулунная кожная складка у внутреннего угла глаза (эпикантус).

При выявлении перечисленных признаков исследуют наличие:

снижения мышечного тонуса
повышенной подвижности суставов
большого складчатого носа
коротких и широких кистей,
маленького аркообразного неба,
плоского затылка
деформированных ушных раковин.
поперечной ладонной складки, которая встречается только лишь у 45% детей с синдромом Дауна
деформации грудной клетки: килевидная или воронкообразная
наличие пигментных пятен по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда).

У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться отклонения в развитии внутренних органов:

сочетанные, множественные, врожденные пороки сердца и сосудов
нарушения дыхательной системы. Остановка дыхания из-за большого языка и особенностей строения ротоглотки;
врожденная катаракта, глаукома, косоглазие
нарушение слуха
врожденный гипотиреоз
патология желудочно-кишечного тракта
аномалии опорно-двигательного аппарата: дисплазия тазобедренных суставов, одностороннее или двустороннее отсутствие одного ребра, искривление пальцев, низкий рост, деформация грудной клетки
недоразвитие почек

Диагностика синдрома Дауна

Для окончательного подтверждения диагноза синдром Дауна новорожденных проводят расширенное обследование:

Лечение и прогноз синдрома Дауна

Средняя продолжительность людей с синдромом Дауна – 40-50 лет. Хромосомная аномалия, приведшая к заболеванию, неизлечима. Однако связанные с ней нарушения в работе внутренних органов поддаются коррекции. Дети с синдромом Дауна очень внимательные, ласковые, терпеливые при обучении и послушные. Они небольшого роста, в среднем ниже нормы на 20 см. Имеют выраженную задержку психического развития и речи. Уровень IQ – от 20 до 75 баллов, зависит от возраста начала реабилитации.

В помощь родителям: Рекомендуется будущим матерям употреблять во время беременности фолиевую кислоту, которая снижает риск развития нарушений нервной системы, повышая шансы на реабилитацию новорожденных с синдромом Дауна в том числе.

Основная задача родителей детей с синдромом Дауна – семейно-социальная адаптация ребенка. Полезны групповые занятия и нахождение ребенка в детском коллективе, так дети с синдромом Дауна лучше приспосабливаются к жизни. При правильном уходе и специальном обучении такие дети имеют те же навыки, что и здоровые дети, но приобретают их чуть позже. Дети с синдромом Дауна могут посещать обычные школы или учиться в специализированных учреждениях.

Одна из серьезных проблем родителей ребенка с синдромом Дауна – необходимость оповестить родных и друзей. Правильное решение – откровенный разговор. Правильный уход за детьми с синдромом Дауна, ранняя поддержка, реабилитация, психологическая помощь и обучение позволит вести нормальный образ жизни и наслаждаться общением со своим ребенком.

Лечение синдрома Дауна

В НИИ Неврологии и Педиатрии «Дети Индиго» подбирается индивидуальная схема реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического и психо- речевого развития.

Источник

Главная
Сми о нас
2012
Центр для особенных детей

20 марта 2012

Центр для особенных детей

Завтра в Челябинске при поддержке детского омбудсмена Маргариты Павловой открывается общественный центр помощи детям с особенностями развития и их семьям. Такой проект впервые реализуется в нашей области, да и в России их единицы.

Сегодня мы побывали на этой экспериментальной площадке. В цоколе здания на улице Володарского, 9а, всюду кипит работа. Раньше здесь размещалась юношеская федерация хоккея. Теперь 250 квадратных метров площади отданы психолого-педагогическому центру. Его руководитель Елена Жернова сама ищет средства на ремонт, привлекает меценатов и спонсоров, скрупулезно отчитывается на сайте/www.zvezda74.ru за каждый потраченный рубль. «Заменили две входных двери, у нас их три», «установили 11 окон».

Мы разглядываем яркие стены и нарядную мебель. Здесь выверенна и продуманна каждая деталь. Как хороши плитки с жирафами, зебрами и коровами! Дальние помещения пока остались без ремонта, не хватает денег. Но Елена уже видит их совсем другими:

– Здесь будет комната сенсорной интеграции: гамаки, подвесные лесенки, кольца, канаты, маты. Занятия на них дают познание возможностей своего тела, что необходимо аутистам.

В этих веселых стенах будут работать логопед, дефектолог, психолог, здесь разместятся кабинеты лепки и рисования, музыкальной реабилитации. Специалисты станут делать упор на работу с семьей, чтобы она развивалась, а не разваливалась, чтобы родители ребенка-инвалида не чувствовали себя жертвами и были мотивированы на выздоровление. Для каждого ребенка разработают индивидуальную программу. Такие методики Елена изучала в Европе.
Ей невозможно не верить: с 2006 года в Челябинске действует некоммерческая организация «Звездный дождь», помогающая детям с синдромом Дауна. За это время она объединила более 100 семей. Елена занималась с детьми иппотерапией, проводила для них замечательные праздники, в помощь им организовала велопробег и марафон. А теперь создает этот удивительный центр, где лучшие специалисты-реабилитологи будут бесплатно помогать детям и их семьям.

16 лет назад Елена Жернова сама пережила трагедию. Ее первенцу врачи поставили в роддоме всего три балла и вынесли приговор: «Откажитесь от ребенка, он бесперспективен!» Сколько раз потом они с мужем слышали эти страшные слова: «Болен, необучаем, с задержкой развития». Но они сделали все, чтобы ребенок пошел в обычный садик, в обычную школу, а не в спецзаведение.

Сегодня сыну 16, и на призывной комиссии его признали полностью годным к армии. Он ничем не отличается от своих сверстников.

– Нет, в чудеса я не верю! – говорит Елена. – Просто в каждой семье своя победа: кто-то начал ходить, говорить, улыбаться, сумел сам вскипятить чай, сделать бутерброд…

Открытие центра приурочено к Международному дню человека с синдромом Дауна, который проводится в мире с 2006 года. В Челябинске, как и везде, рождаются дети с лишней хромосомой, 50-60 малышей в год.

– У общества есть предубеждение: детям с синдромом Дауна не место в обществе, они не могут общаться, учиться, – с горечью говорит уполномоченная по правам ребенка Маргарита Павлова. – Мы уверены, что лишняя хромосома – это не лишний малыш! Главную опасность для ребенка c синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а предрассудки, существующие внутри общества.

Синдром Дауна получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. При этом заболевании у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары. В России ежегодно рождается около 2500 таких малышей. 85 процентов семей отказываются от них еще в роддоме. В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.

« к списку статей

Источник

21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. В Челябинске, на улице Володарского, 9-а, открылся уникальный центр помощи детям с такой патологией. Инициатором его создания стала общественная организация «Звездный дождь», муниципалитет поддержал идею и выделил помещение для центра. За счет средств спонсоров полуподвальное помещение площадью 250 квадратных метров частично уже отремонтировали. К началу лета планируют завершить ремонт во всех кабинетах и доделать пандус, чтобы посещать центр могли и колясочники.
Еще до официального открытия центра, всего за сутки поступило 70 заявок от семей, желающих прийти на занятия. Здесь педагоги и психологи помогут детям с синдромом Дауна найти свое место в обществе. Для семей, которые столкнулись с таким диагнозом, это очень важно. К сожалению, по статистике не больше 15% родителей решаются воспитывать ребенка с такой проблемой, а не отказываются от них. Нередко такие семьи оказываются один на один с трудностями, дети не могут полноценно общаться со сверстниками.
Елена Полегешко, мама десятилетней Саши, признается, что в детский сад или школу особенных детей берут с большим нежеланием: «Если в садик еще можно устроить ребенка, то после этого остается только спецшкола. Этот центр просто спасение и находка для нас. Здесь для каждого выстраивают индивидуальную схему образования».
В организации «Звездный дождь» знают, как помочь детям с синдромом Дауна и их родителям, общественники уже не первый год оказывают поддержку таким семьям. Директор организации Елена Жернова говорит: «Здесь не учат детей, здесь живут вместе с ними. Эти дети понимают, как надо общаться, разговаривать, делиться чем-то с друзьями». Елена также добавила, что обратиться в центр за помощью могут не только семьи с особенными детьми, но и все родители, которым нужна психологическая или педагогическая помощь в воспитании. Все занятия проводятся бесплатно, работу специалистов оплачивают за счет средств спонсоров.
Глава Администрации Челябинска Сергей Давыдов поручил рассмотреть возможности работы в центре педагогов и психологов муниципальных учреждений, а также отметил, что город поможет доделать ремонт в оставшихся помещениях: «Люди, создавшие это учреждение, заслуживают уважения и поддержки. Организация претендует на два муниципальных гранта. Думаю, конкурсная комиссия посчитает необходимым выделить средства, тогда почти полмиллиарда рублей пойдут на приобретение самого современного оборудования».
Сергей Давыдов подчеркнул уникальность центра не только для города и области, но и для страны в целом: «Есть похожие организации, но, как правило, они работают на коммерческой основе, из-за этого становятся недоступными для многих. Если окажется, что мы не сможем обеспечить потребность всех семей, которые нуждаются в поддержке, будем открывать дополнительные площадки».
Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова отметила, что со всего региона поступает много звонков от желающих приехать на занятия. Поэтому задачей челябинского центра будет, в том числе, и методическая поддержка для общественных организаций области, которые будут открывать подобные учреждения у себя в территориях.

Источник