Центры для детей с синдромом дауна в уфе
Мы часто слышим о рождении малышей с различными непростыми недугами и пороками развития: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, задержка развития, аутизм и другие. Причины этого разные: родовая травма, генетическая предрасположенность, нездоровый образ жизни родителей, влияние лекарств, некачественное питание. В списке указанных заболеваний отдельно стоит синдром Дауна.
По статистике ВОЗ с этим диагнозом рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Причины появления синдрома никак не связаны с условиями окружающей среды, поведением родителей, приемом каких-либо препаратов и прочими негативными явлениями. Это случайные хромосомные события, которые, к сожалению, невозможно предотвратить либо изменить в дальнейшем. Часто замечают, что те, кто воспитывают такого «особого» ребенка, привязываются к нему больше, чем к здоровому малышу. Ведь такие дети чаще всего очень ласковые и остаются детьми до конца жизни… Сегодня рассказываем о людях и организации, которые уже несколько лет поддерживают детей с синдром Дауна и их родителей в республике.
Примерно в 50% случаях отцы уходят из семьи после рождения ребенка с синдром Дауна. Примерно четверть из них потом возвращается.
Особое внимание для особенных детей
«Есть дети, которых нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь», – такой надписью встречает посетителей сайт региональной общественной организации «СоДействие». Именно она уже 8 лет объединяет родителей детей с синдромом Дауна в Башкортостане. Многоплановая системная работа позволила «СоДействию» расширить свою деятельность, и сегодня к помощи организации обращаются родители детей и с другими видами заболеваний. Поддержка, действительно, весомая. Ведь особенным детям нужно больше внимания, с ними многое не как обычно. Кто всему этому научит?
Сегодня «СоДействие» возглавляет Людмила Сахапова. Ранее она 5 лет работала в Управлении по социальной поддержке населения при Администрации Уфы ведущим специалистом по вопросам людей с инвалидностью. Именно благодаря ее энергии и оптимизму организация встала на ноги. Большую финансовую поддержку оказал Благотворительный фонд «УРАЛ». На сегодняшний день ядром «СоДействия» является Центр семьи и детства «Мы Вместе». О работе Центра рассказывает Председатель попечительского совета «СоДействия» Вероника Котельникова:
– Третий год в Башкортостане работает уникальный Центр семьи и детства «Мы Вместе», расположенный в Уфе на ул. А. Невского, 22. В чем его уникальность, спросите вы? Во-первых, он создан благодаря объединению усилий общественности, государства и благотворителей. Проект был инициирован и реализован региональной общественной организацией родителей детей с инвалидностью «СоДействие» РБ. Администрация Уфы, понимая большую социальную значимость проекта, выделила помещение под Центр, а Благотворительный фонд «УРАЛ» профинансировал основную часть расходов на ремонт и оборудование Центра, выделив 4 млн 223 тыс. руб. Мелкие детали доделывались при поддержке частных лиц и бизнесменов города. Вот так, от каждого по возможности, все вместе «родили» единственный в республике Центр, в котором оказывают психологопедагогическую помощь детям с различными нарушениями развития от рождения и до…. Да, в общем-то, ограничений мы не ставим. На индивидуальные консультации к специалисту раннего развития приходят семьи с малышами с врожденными пороками развития уже с месяца. В адаптационных группах занимаются детки от 6 месяцев, а в театральной студии есть молодые люди с ментальными нарушениями от 14 до 35 лет. И к каждому находится свой подход, разрабатывается индивидуальная программа.
Служба ранней помощи
Применение международных технологий раннего вмешательства – это вторая уникальная черта Центра «Мы Вместе». В 2016 году в рамках проекта по развитию ранней помощи в Башкортостане фондом «УРАЛ» было выделено 720 тыс. руб., благодаря которым мы смогли внедрить в работу Центра современные технологии ранней помощи, а 25 специалистов из шести организаций республики прошли годовое обучение в Институте раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Проект был также поддержан Министерством труда и социальной защиты населения РБ в размере 579 тыс. руб., что позволило осуществлять в течение года бесплатные домашние визиты в семьи новорожденных с генетическими аномалиями и проводить для семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями, группы поддержки «Песочница» и адаптационные группы для малышей.
Всего за год за услугами ранней помощи в РОО «СоДействие» РБ обратились 53 семьи, воспитывающие детей с ЗПР, синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, эпилепсией и множественными нарушениями развития в возрасте от 0 до 7 лет.
Почему мы делаем такой большой упор на ранний возраст? Потому что именно период от 0 до 3 лет является самым важным для ребенка и его семьи. То, что будет заложено в это время – станет базой для всего дальнейшего развития. Поэтому мы прикладываем максимально возможные усилия для развития Служб ранней помощи в республике, в каждом городе и районе, и благодарим от всей души руководство Благотворительного фонда «УРАЛ» и Министерство труда за содействие в решении этого вопроса.
Третьей особенностью Центра «Мы Вместе» является творческая работа с подростками и молодежью. Наша театральная студия уже порадовала зрителей своим первым спектаклем, а наши педагоги прошли двухнедельную стажировку в интегрированной театр-студии «Круг» (г. Москва). Постоянное повышение квалификации педагогов – одна из наших задач. «Привносить все новое и лучшее в деятельность, направленную на социализацию детей с инвалидностью» – такова позиция руководства организации «СоДействие». Вот уже 8 лет. И мы очень надеемся и дальше воплощать в жизнь новые идеи, благодаря помощи неравнодушных людей и надежных партнеров, – так завершает свой рассказ Вероника.
Действительно, реалии жизни на каждом шагу проверяют нас на неравнодушие, сострадание и доброту. В этих случаях важно помнить: поможешь другим – поможешь себе. Ведь все в этом мире возвращается.
Информация о деятельности РОО «СоДействие» РБ и о том, как помочь организации, на сайте roosd.ru и по телефону 8 (347)-216-43-31.
Читайте также
Источник
Узнав о появлении на свет ребенка с тяжелым генетическим заболеванием, сотрудники уфимских роддомов первым делом вызывают в такую семью группу поддержки.
– Мы прекрасно понимаем, насколько непросто мамам свыкнуться с мыслью, что их ребенок – не такой, как все, поэтому первый месяц после рождения малыша женщины пребывают в шоке, – рассказывает председатель региональной общественной организации родителей детей с синдромом Дауна “Содействие” Вероника Котельникова. – Мы делаем все возможное, чтобы помочь им в этот момент: успокаиваем, даем советы, а иногда просто посидим рядом и помолчим. Правда, для подобного общения нет соответствующих условий – скажем, отдельной комнаты, где можно было бы поговорить с мамой, дать ей возможность выплакаться. Так что пока встречаться приходится в больничных коридорах.
Кардинально изменить решение родителей о дальнейшей судьбе своего ребенка – заберут ли они его домой или все-таки передадут на воспитание в государственное учреждение – представители общественной организации, конечно, не могут. Однако в их силах убедить растерявшихся мам и пап в том, что они не одиноки, ведь в городе воспитывают точно таких же малышей и при этом научились радоваться жизни еще десятки семей. Как известно, в любви нуждается любой ребенок. Дети с синдромом Дауна без нее просто чахнут, как заброшенные хозяйкой на холодном подоконнике цветы. Для них особенно важно пребывать в теплой и искренней атмосфере. Только тогда они раскрываются в полной мере, неся окружающим радость и доброту. Недаром таких ребятишек называют Детьми Солнца.
– В моей практике был случай, когда мама поначалу не решилась оставить девочку с синдромом Дауна в семье и отдала ее в дом малютки, но при этом продолжала переживать за судьбу своей малышки, – рассказала Вероника Котельникова. – В течение полугода мы вместе с этой женщиной навещали девочку в приюте. В итоге истосковавшаяся по ребенку мама все же забрала дочку к себе. Сейчас она растет в домашней обстановке и очень быстро добирает в развитии, словно губка впитывая любовь близких людей. Дети же, от которых отказались родители, едва дотягивают до года – погибают без ласки и тепла.
В Башкортостане проживают около 500 детей с синдромом Дауна. В “Содействии” хорошо знают – только воспитание в семейной атмосфере дает этим детям шанс выжить и развиться как личность, насколько позволяют их способности. Долгое время считалось, что дети с синдромом Дауна вообще не обучаемы. Четырехлетняя практика общественной организации убедила в обратном: зачастую дети с подобным диагнозом оказываются готовы к тому, чтобы посещать даже не коррекционные, а обычные группы в детских садах.
Убедительные примеры активного развития и адаптации таких ребятишек в обществе не первый год демонстрирует еще одна общественная организация – Башкирская ассоциация родителей детей-инвалидов (БАРДИ). “Солнечные” дети, посещающие досуговый и спортивный центры БАРДИ, с увлечением поют, танцуют, состязаются в спортивных мероприятиях и даже участвуют в показе моделей одежды, которую шьют вместе с мамами.
Большое значение здесь имеет нацеленность на успех, которая всячески пропагандируется и поддерживается не только общественниками, специалистами, но и городскими властями. До полутора лет детям и их родителям оказывают помощь на дому. Затем они посещают центры раннего развития, которых в республике два: один работает в Уфе, другой – в Стерлитамаке. Самые разные специалисты проводят здесь групповые занятия с ребятами и консультируют их родителей.
– Для повышения уровня квалификации педагогов, работающих в центрах раннего развития, мы организовываем специальные обучающие курсы, для проведения которых привозим специалистов отовсюду, в том числе из Москвы, – замечает Вероника Котельникова. – В этом году на базе центров обучили сорок детей в возрасте до трех лет, половина из них готова к тому, чтобы посещать вместе со здоровыми сверстниками муниципальные детские сады.
– Главная проблема состоит в том, что сегодня далеко не всем родителям, воспитывающим детей-инвалидов, известно об этих возможностях, – сообщили в уфимской администрации. – Поэтому желающих заниматься в детских садах пока немного.
Вторая трудность, по мнению Вероники Котельниковой, заключается в том, что еще не все педагоги системы детского дошкольного образования готовы к встрече и работе с “другими” детьми и, в частности, с ребятами с синдромом Дауна.
– Найти с ними контакт совсем не сложно – надо просто принять ребенка и суметь непринужденно вовлечь его в игру, – считает руководитель “Содействия”. – Если специалистам дошкольных образовательных учреждений необходима информационная поддержка нашей общественной организации, мы готовы оказать ее.
Комментарий
Альфира Бакиева, заместитель главы администрации Уфы:
– За рубежом все дети с синдромом Дауна посещают обычные детские сады и школы без всяких ограничений. При создании комфортных условий они, как показывает практика, очень хорошо развиваются и успешно адаптируются в обществе. В наших силах – создать для них именно такую среду. Вместе с педагогами и родителями мы готовы вести эту работу. Такие дети очень нуждаются в заботе.
Источник
Детские сады Уфы начали прием воспитанников по программе развития детей с синдромом Дауна. Суть этой программы в том, чтобы поместить отстающего ребенка в обычные детсадовские группы. Практика показала, что, глядя на своих здоровых сверстников, больной ребенок начинает активно за ними подтягиваться. При этом сами детские сады, согласно проекту, будут получать за каждого ребенка с синдромом Дауна по 10 тысяч рублей в месяц.
Ее столик и стульчик – самые маленькие в группе. Четырехлетняя Настя Лесовая на фоне сверстников выделяется лишь небольшим ростом. А в остальном – такой же активный и дружелюбный ребенок. Сейчас многие даже не догадываются, что Настя родилась с синдромом Дауна. Занимаясь в одной группе со здоровыми детьми, девочка начала развиваться буквально на глазах.
«Настя пришла в детский сад совершенно не говорящим ребенком. Она говорила всего один слог. Сейчас стала общаться с детьми, короткие слоги, слова уже говорит», – рассказывает автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.
Автор методики Людмила Сахапова, воспитывая дочь с синдромом Дауна, поняла, что такие дети могут успешно обучаться вместе со здоровыми сверстниками.
«Коррекционные школы, конечно, тоже существуют. Но где мы потом найдем им коррекционный магазин, коррекционный автобус? Эти дети все равно должны вырасти и включиться в общий социум», – уверена Людмила.
Однако, по мнению педагогов, в такой программе есть и свои трудности. Дети с синдромом Дауна очень невнимательны, неусидчивы и требуют от воспитателя особого подхода. На улице воспитателю приходится быть особенно внимательным. Такого ребенка ни на минуту нельзя оставить одного. Педагог должен быть максимально сконцентрирован на этом ребенке. И поэтому поместить двоих таких детей в одну группу уже нельзя.
Важная составляющая этой программы – ее финансирование. Авторы надеются, что государство будет выплачивать детским садам по 10 тысяч рублей в месяц за каждого ребенка с синдромом Дауна. В этом заинтересованы все – и педагоги, которые получат прибавку к зарплате, и родители, которым больше не нужно будет оплачивать развивающие занятия в частных школах.
«Ребенку необходимы консультации логопеда, психолога, дефектолога, преподавателя по ЛФК. Сейчас за все это платят родители из своего кармана. Десять тысяч в месяц примерно. И мы очень надеемся, что государство окажет нам эту помощь. Если ребенок будет принят в учебное заведение, финансирование пойдет уже за счет государства», – говорит автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.
Пока проект был запущен в экспериментальном режиме в десяти детских садах Уфы. Около сорока детей с синдромом Дауна воспитываются в общих группах. По итогам первого месяца будет сделан точный подсчет – сколько средств требуется детским садам для развития таких малышей. Предполагается, что с началом нового учебного года сертификаты с этой суммой будут поступать в детские сады вслед за каждым ребенком.
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник