Центры для детей с синдромом дауна в украине
21 марта весь мир отмечает Международный день людей с синдромом Дауна (СД). В Украине живет 15 тысяч людей с СД, каждый год рождается ещё около 400 детей. Несмотря на непростую ситуацию в стране, в Киеве продолжает работать центр “Даун Синдром”, в который приходят сотни родителей, чтобы научить своих детишек полноценно учиться, работать и нормально функционировать в обществе, где еще не привыкли к людям с особенностями.
Дату 21 марта выбрали не зря – из-за генетической аномалии люди с синдромом Дауна имеют не две, а три хромосомы 21-й пары. Отсюда и цифры – 21 и 3.
История болезни:
Первым признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун, его фамилия и стала названием для этого синдрома. Причину синдрома Дауна через столетие в 1959 нашел французский ученый Жером Лежен. Он обнаружил, что хромосоная патология возникает из-за дополнительной 21-й хромосомы, у обычных людей её две, а у людей с СД есть дополнительная целая хромосома либо её фрагменты.
Люди с синдромом Дауна характерно выглядят – часто это плоское лицо с раскосыми глазами, широкие губы и круглая голова, редкие волосы, широкие, но короткие кисти и стопы. Мизинец укорочен, встречаются изменения внутренних органов, бывают проблемы с органами пищеварения, сердцем и слухом.
Несмотря на эти особенности, дети с СД очень любят жизнь, не зря их ещё называют “солнечными” – им незнакомы злость, обида и агрессия, а каждый свой день они начинают и заканчивают улыбкой.
Отношение общества:
Еще в начале ХХ века людей с синдромом Дауна насильно стерилизовали (в США) или же вовсе уничтожали (фашистская Германия). К счастью, отношение к таким людям хоть медленно, но все же меняется. Наше постсоветское общество с трудом принимает и справляется с такими детьми, но все же из года в год ситуация меняется в лучшую стороны, в Украине открываются центры для работы с “солнечными” детьми, с ними занимаются педагоги, психологи и логопеды.
Если раньше от таких детей отказывались в украинском роддоме в 80% случаев, то после 2010 года ситуация изменилась. В 2015 году в Киеве родилось 32 ребенка с СД, 28 из них родители забрали домой. Кроме того, в прошлом году Киевсовет выделил 1 миллион гривен для поддержки детей с синдромом Дауна, на эти деньги наняли ассистентов-воспитателей для “солнечных” детей в инклюзивных группах.
В Киеве с 2003 года людьми с синдромом занимается Всеукраинская благотворительная организация “Даун Синдром”. Как рассказала “Нашему Киеву” Маргарита Карпова, директор по программам раннего развития “Даун синдром”, у организации есть несколько подразделений.
“Центр раннего развития” занимается с детьми от 0 до 9 лет, воспитывает их и помогает их семьям информационно. В проект “Перспектива 21/3” приходят дети постарше, чтобы получить школьное образование и познать азы профессий на базе киевской школы-интерната №26. Спортивный проект “Атлет” посещают дети и взрослые с синдромом, где с ними занимаются боксом и плаванием специальные тренера, которые даже готовят их к соревнованиям.
Достижения “солнечных людей”
Мировая практика показывает – чем раньше с особенным ребенком начнут заниматься педагоги, тем больше у него шансов стать полноценным членом общества. В Европе и США люди с синдромом заканчивают школу и находят работу, они могут быть трудолюбивыми садовниками, продавцами, официантами и даже актерами или фотомоделями!
Американка Карен Гаффни стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. А Тим Харрис сделала из своего недостатка достоинство – он открыл Tim’s Place – «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Первой актрисой с синдромом Дауна стала Стефани Гинз. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе.
В Украине тоже есть люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в разных областях. Так, в прошлом году вся Украина узнала о Лизе Халявченко-Бабич, 13-летней пианистке из Днепропетровской области. Девочка с синдромом Дауна завоевала Гран-при музыкального конкурса-фестиваля “Звездные мосты” в Болгарии, а об её успехах писал сам президент Украины Петр Порошенко и его жена Марина.
Кроме того, в Белой Церкви живет парень с СД Иван Бурковский, известный тем, что регулярно выигрывает соревнования по боксу, а в свободное время трудится на ювелирной фабрике, и охотно рассказывает о своем синдроме журналистам и окружающим людям.
Испытание на толерантность
Директор ВБО “Даун Синдром” Сергей Курьянов утверждает, что талантливых детей и взрослых с синдромом в Украине много, но о них мало кто знает. Помочь обычным людям понять людей с синдромом и принять их – одно из основных заданий организации.
“У нас есть огромное достижение”, – рассказывает Сергей Курьянов. “Нам удалось создать 22 инклюзивные группы в детских садах по всему Киеву, где теперь учатся 59 детей с синдромом Дауна”.
Инклюзивные группы в обычных детских садах, это группы по 15 человек, в которых учатся 12 обычных детей и 2-3 детей с особенностями – синдромом Дауна, ДЦП, нарушениями слуха.
Как утверждает Курьянов, такие группы помогают формировать новое отношение к людям с синдромом, от лояльного (“это ребенок не кусается”) к толерантному (“его не стоит бояться”). Обычный ребенок учится общаться с особенными детьми, у него пропадает страх и рушатся стереотипы, из него вырастает более понимающий взрослый, который не избегает людей с особенностями.
Того же мнения и лечебный педагог Наталья Жданова, мама “солнечного” ребенка.
“Когда обычные люди избегают общения с людьми с особенностями, они многое теряют, но даже не подозревают об этом. Родители этих особенных детей тоже были обычными людьми, пока они не получили такой подарок – необычного ребенка. Со временем мировоззрение в этих семьях поменялось – мама и папа лучше поняли самих себя, окружающий мир, они увидели то, чего не видели раньше и не увидели бы никогда, если бы не их ребенок”, – рассказала Наталья.
Источник
24.02.2020
Червень, 2019. Конференція T21RS у Барселоні
Оригінал статті
Третя Міжнародна конференція T21RS – великий успіх
Третя Міжнародна конференція T21RS, що відбулася минулого червня в Барселоні, зібрала 429 учасників з 36 країн,серед яких: науковці, сім’ї та представники бізнесу. Найбільше учасників було з таких країн як Іспанія, США, Франція, Італія, Великобританія та Бразилія. Проте захід відвідали гості й з багатьох інших країн. Насичена чотирьохденна програма передбачала пленарні засідання, паралельні науковісесії, стендові доповіді та обмін новинами товариства T21.
Було представлено 167 стендових доповідей, під час яких 65 команд мали можливість представити свої результати в короткій бесіді або на нано-симпозіумі. Було проведено 4 пленарних лекції, 3 супутникові симпозіуми, 14 симпозіумів (70 бесід), сесія, присвячена промисловості, сесії з питань освіти та симпозіум з питань науки та суспільства.
Зустріч організували 11 членів Оргкомітету, 12 волонтерів-науковців, 9 добровольців із синдромом Дауна, 10 членів Програмного комітету. Ми також отримали підтримку від 11 членів виконавчої ради.
Технічний секретаріат керував понад 7 700 електронними листами, і ми отримали підтримку від 19 компаній/установ.
Наукові сесії
Ця подія сприяє подальшому прогресу у всіх сферах досліджень, які стосуються синдрому Дауна та допоможе вирішити проблеми, з якими стикаємось у цій галузі.
Крім наукових сесій, які були присвячені конкретним напрямкам досліджень, у тому числі клінічним та доклінічним дослідженням, щоденні пленарні лекції більш глибоко вивчали наступні теми:
- Стиліянос Антонаракіс (Університет Женеви, Швейцарія) говорив про генетику 21-ї хромосоми.
- Віланд Хаттнер (Інститут Макса Планка, Німеччина) пояснив як морфологія базальних клітин-попередників впливає на розвиток неокортексу.
- Лі-Хуей Цай (Массачусетський технологічний інститут, США) виступив на тему потенціалу використання гравітаційних хвиль для зміни патології хвороби Альцгеймера.
- Андре Стридом (Королівський коледж Лондона, Великобританія) повідомив про результати, отримані консорціумом LonDownS, наукової асоціації, що базується в Лондоні, та вивчає синдром Дауна на молекулярному, клінічному та генетичному рівнях.
Під час сесії з питань етики використання моделей різних типів, вчені обговорили плюси та мінуси моделей з використанням мишей проти моделей з використанням індукованих плюрипотентних стовбурових клітин (iPSC). Вчені захищали свої бажані моделі та провели всебічну дискусію між собою та з аудиторією.
Вчені зустрічаються з людьми з синдромом Дауна та їхніми сім’ями
Окрім науки, такі події, як «День сім’ї» та «Зустріч із вченим» дозволяють вченим та людям із синдромом Дауна, їхнім сім’ям краще пізнати один одного. До прикладу, однією з таких попередніх подій стала зустріч, під час якої Європейська лабораторія молекулярної біології (EMBL), Центр геномних регламентацій (CRG) та Барселонський центр бета-мозкових досліджень (BBRC) відкрили двері своїх лабораторій для учасників конференції, щоб продемонструвати своє найсучасніше обладнання, а також поділитися новинами щодо своїх поточних захистів.
Соціальна програма
Нарешті, соціальна програма також запропонувала широкий спектр розваг. Кім Віламахо представив власний художній проєкт «Я вмію», під час якого пристрасно розповів про свій досвід життя з синдромом Дауна; Національний театр Manantial de Ilusión (Чилі) показав виставу «Ромео і Джульєтта» через гру кольорів та музику; гурт «Els Cracs d’Andi» виступив на терасі ресторану Mirabè перед початком гала-вечері конференції.
На відкритті конгресу молодий чоловік із синдромом Дауна Кім Віламахо з дивовижною впевненістю та радістю представив мистецький проєкт «Я вмію», над яким він працює зі своїм батьком. За допомогою відео та фотографій Кім роздумує над життям з інвалідністю, як ось життям із синдромом Дауна, і ставить під сумнів наші власні вади.
Питання науковцям
Протягом трьох днів конференції Кім та дослідницьке товариство «Трисомія 21″ поділилися через свої соціальні мережі (#Iamableproject, @quimvilamajo, @culturaccio, @T21RSBarcelona) шістьома відео, в яких Кім поділився своїми міркуваннями та звернувся до вчених з такими питаннями:
1) Що робить людей із синдромом Дауна іншими?,
2) Чому деякі люди з синдромом Дауна виражають себе краще, ніж інші ?,
3) Чи матимемо ми будь-коли інструменти для вирішення наших потреб?,
4) Чому люди з синдромом Дауна розмовляють самі з собою?,
5) Чому події так сильно на мене впливають, і мені стає сумно ?, і
6) Чому людям із синдромом Дауна так важко бачити позитивну сторону у всьому?
На сьогодні, відео має майже 10 000 переглядів, і це сприяє поширенню головної мети проєкту «Я вмію»: знищити бар’єри та забобони щодо людей з обмеженими можливостями та визнати важливість ролі, яку вони можуть грати в цьому складному, важкому та конкурентному світі.
Спеціальний випуск журналу Brain Sciences
Скоро вийде спеціальний випуск журналу Brain Sciences про дослідження синдрому Дауна за напрямком Альберто Коста. Група Альберто матиме главу під назвою «Про розробку широких нейропсихологічних тестових батарей для оцінки когнітивних здібностей людей із синдромом Дауна в контексті клінічних випробувань».
Наступна конференція T21RS пройде в травні 2021 року в Ірвіні, штат Каліфорнія.
Звіт: Jacqueline London
Источник
#Numicon
На ІІ етапі використовуємо практичну математику:
✅ будуємо числовий ряд;
✅ співвідносимо з цифрами;
✅ розбираємо числовий ряд;
✅ вчимо дитину прямому та зворотньому рахунку;
✅ порівнюємо форму і число;
✅ вчимо встановлювати пропущену форму, а потім і число;
✅ вішаємо числову стрічку на стіну і постійно користуємося нею.
Практичні поради:
???? Повісити на стіну числову стрічку і постійно нею користуватись (фото у коментарях).
Її можна зробити самостійно або використовувати з набору Нумікон. Стрічку не потрібно кріпити біля робочого столу. Якщо вона буде знаходитись у віддаленому місці, дитина докладе більше зусиль для того щоб запам’ятати і донести потрібну інформацію з першого чи другого разу. Таким чином тренується оперативна пам’ять.
???? Будуємо числовий ряд у вигляді сходинок.
Перераховуємо його в прямому і зворотному порядку. Для цього теж придумуємо цікаву розповідь чи гру – зайчик стрибає по сходинках, космонавт летить на Місяць. Дитині буде цікаво і весело, це буде спонукати її до повторення і кращого запам’ятовування.
❗ Тут обов’язково потрібно пояснити дитині, що кожна наступна форма збільшується на форму 1.
Наприклад, беремо форму 1, підставляємо до неї форму 1 і просимо дитину сказати, на яку форму схожі ці з’єднані дві форми, потім до форми 2 додаємо форму 1 і знову запитуємо на яку форму схоже і т.д.
???? Накладаємо форми Нумікон на числа.
Таким чином, знайомимо дитину з числом і даємо зрозуміти, що цифра, яка написана на картці і відповідна форма Нумікон – це однаково.
???? Починаємо вчити «сусідів» числа. Порівнюємо числа – більше, менше, порівну.
Для знаку більше-менше використайте «крокодила», який захоче «з’їсти» менше число.
???? Вивчаємо парні та непарні числа.
Для занять використовуємо іграшки, казки та малюнки. Також, виконуємо невеликі приклади, але лише заради гри, не акцентуючи уваги на математичній дії.
❗ На цьому етапі потрібно постійно все озвучувати, обговорювати та багато повторювати.
❗ Заняття на ІІ етапі добре підготують дитину до школи і стануть базою для подальшого вивчення математики.
#логопед_дефектолог Olga Lisnenko
#ЦентрРанньогоРозвиткуВБОДаунСиндром
#трисомія21
#Numicon
На І етапі (сенсорному) математика виступає у вигляді гри і важливо тут задіяти всі аналізатори дитини!
???? 1.Слуховий аналізатор:
???? Кидати форми Numicon на підлогу, у каструлю, у воду (сильно) і т.д., щоб добре було чути стук форм, які впали.
???? Катати форми з гірки так, щоб ті падали і видавали звук (можна використати кусок фанери поставлений під нахилом).
???? Можна зробити намисто і потрясти його.
При цьому, обов’язково, дорослий називає форми. Наприклад: кидаючи форму 5 у залізне відро, дорослий показує дитині форму, називає її і кидає. Потім, бере іншу форму, називає її, і пропонує дитині кинути у відро.
???? 2.Зоровий аналізатор:
???? Називаємо кольори форм Numicon, при цьому ми говоримо: «Це 8, вона зеленого кольору» і т.д.
???? Сортуємо за кольорами.
????Сортуємо за формами.
????Форми чергуємо по черзі та викладаємо малюнки, тощо.
???? 3.Нюховий аналізатор:
???? Форми Numicon змастити парфумами або ж ефірними оліями (ОБОВ’ЯЗКОВО перевірити чи немає у дитини алергії на ці запахи).
???? Натерти форми Numicon цибулею, соком лимона або ж яблуком (на ваш смак). Можна пограти в гру «Яка форма так пахне?» Дати дитині понюхати 2-5 форм, потім закрити очі дитини хусткою і запропонувати понюхати одну з пахучих форм. Потім очі відкрити і запитати, яку форму я пропонувала понюхати?
???? 4.Смаковий аналізатор:
???? Спекти з дитиною печиво. Формочками для печива служать нам форми Numicon. Готове печиво ми вживаємо так: «(Ім’я) дитини дай мені форму 2, або ж з’їж форму 5».
???? 5. Тактильний аналізатор:
????Будь які маніпуляції з формами Numicon.
???? Гра «Вгадай форму на дотик».
???? Можна запропонувати дитині Сюжетні ігри:
– Форми стають героями казок , ігор.
– Пальчикового театру.
Наприклад, Один йде в гості до Два, Три з’їжджає з гірки, П’ять гуляє з Сім.
Із підручних засобів робимо будиночки, в яких житимуть наші герої або транспорт, в якому вони будуть подорожувати.
– Форми можуть «оживати» на малюнках дитини.
???? Заповнюємо простір білої дощечки,
– робимо квадрат, використовуючи один набір від 1 до 10,
– заповнюємо формами вже наперед підготовлений малюнок,
– складаємо форми в коробку з-під Numiconа.
❗ Основне завдання І періоду – освоїти форми, запам’ятати їх назви – Один, Два, Три і т.д. (дуже важливо в подальшому так і називати форми)
та задіювати всі аналізатори дитини.
❗Приділіть сенсорному періоду багато часу,
не поспішайте переходити на ІІ етап!
❗ I етап НАДЗВИЧАЙНО ВАЖЛИВИЙ!
❗ Адже цими знаннями дитинина користуватиметься на наступних етапах та під час обчислень/
#логопед_дефектолог Olga Lisnenko
#ЦентрРанньогоРозвиткуВБОДаунСиндром
#трисомія21
Источник
Ивану Мамыкину – 21. Фанатеет от Лепса, любит старое советское кино, много читает, мечтает построить дом и обзавестись семьей. От миллиона сверстников его отличает дополнительная хромосома: у юноши синдром Дауна. Однако диагноз не мешает Ивану жить полной жизнью и работать.
– Ваня, с прошедшим! – поздравляют Ивана пятиклашки, пришедшие на урок. Молодой человек благодарит сдержанно – дел на перемене и без того хватает. Нужно измерить температуру ученикам, собрать в коробку их телефоны, подготовить доску, найти в параграфе учебника незнакомые слова, чтобы на уроке разобрать их вместе с ребятами, и все это с недосыпа – накануне Иван отмечал день рождения.
Школа, в которой работает Иван, маленькая, расположена в центре Екатеринбурга. В ней учатся ребята по обычной общеобразовательной программе. Ваня ассистирует учителю истории и литературы – Ксении Зарицкой.
– Мы познакомились лет пять назад, – рассказывает педагог. – Я тогда занималась социальными проектами по всей России, мне предложили взяться за профориентационный проект организации, курирующей ребят с синдромом Дауна. Иван был в числе тех, с кем мы занимались: давали подросткам попробовать себя в разных профессиях.
В педагогику Иван попал не сразу. После девятого класса он, сдав ОГЭ, поступил в колледж и выучился на повара-технолога, но профессия не приглянулась.
– Не мое это, – лаконично сообщает юноша. Он вообще немногословен: говорит четко и по делу.
– Ваня очень любит историю и литературу, а я как раз преподаю эти предметы – наши интересы сошлись идеально, – продолжает Ксения Зарицкая. – Знаете, у Вани феноменальная память, на мой взгляд. Для меня это просто 80 уровень, какой-то! Я так не могу. Ваня, скажи дату рождения Пушкина?
Отвечает быстро, заодно и про дату смерти. Но Пушкин – это легко. Сталинградская битва? Говорит. Лезу в интернет, чтобы проверить – сходу вспомнить не могу. Все правильно.
Иван очень любит читать – за неделю “глотает” три-четыре книги. Причем, как по истории, так и художественную литературу. Из последнего прочитанного у него – шедевры Шекспира, особенно понравилась трагедия “Ромео и Джульетта”. Из кино предпочитает классику советского кинематографа – фильмы Рязанова, Гайдая. В музыке “всеяден”: классика, джаз, рок, шансон.
Помощником учителя Иван трудится всего полтора месяца, и за это время успел понять: работа ему нравится
– Всегда хочу работать. Мужчина без работы – это как бомж на улице. Не хочу так, – серьезно говорит юноша.
Трудоустройство для человека с ограниченными возможностями – вопрос непростой. За девять месяцев этого года в центры занятости Свердловской области обратились 4850 инвалидов, статус безработного получили 4077, найти работу смогли 1037, сообщили “РГ” в департаменте по труду и занятости населения региона. Много ли среди них людей с ментальными нарушениями, неизвестно: такой статистики нет.
По данным благотворительных фондов “Даунсайд Ап” и “Синдром любви”, официально трудоустроенных людей с синдромом Дауна – единицы, хотя многие обладатели диагноза в состоянии трудиться и приносить пользу компаниям. В Екатеринбурге не удалось найти ни одного, при этом те, кто занимает позиции стажеров или помощников, не получая при этом деньги, есть. “Работодателем” в таком случае выступает родитель, родственник или хороший знакомый. Есть несколько организаций, которые сотрудничают с общественниками и предоставляют вакансии для особенных ребят, но опять же в формате стажировки, не предполагающей официального оформления и денежного вознаграждения.
Почему так? Во-первых, не каждый работодатель готов брать в штат сотрудника с ограниченными возможностями – это сложно, хлопотно и непонятно. Во-вторых, инвалиды сами не спешат на работу: трудоустроившись, они теряют право на часть социальных выплат, а зарплата их не компенсирует.
– Я говорила со многими предпринимателями – в Екатеринбурге, Москве, Санкт-Петербурге, – рассказывает Ксения Зарицкая. – Кто-то не готов трудоустраивать людей с синдромом Дауна из-за незнания особенностей диагноза, но эта проблема решается достаточно легко. Другой момент более сложный: непонятна процедура трудоустройства. Какие риски несет работодатель, как быть ребятам с их выплатами – проще говоря, как организовать все законно и выгодным для всех образом. Нужны простые и удобные механизмы, при которых предприниматель мог бы брать на работу человека с инвалидностью, не рискуя производственным процессом, а особенный сотрудник, в свою очередь, сохранял бы право на соцвыплаты.
– Трудоустройство инвалидов вопрос сложный, явно требующий детальной проработки, – говорит председатель Свердловской региональной общественной организации “Солнечные дети” Дарина Капустина. – Государство обязывает большие компании выделять квоты для трудоустройства инвалидов, однако на деле система практически не работает. Если инвалиды по зрению, слуху или опорно-двигательному аппарату еще могут найти работу, то люди с ментальными нарушениями, как правило, оказываются за бортом. Кроме того, ребята с синдромом Дауна не всегда достаточно социализированы для работы, поэтому родители, опекуны не хотят их отпускать от себя.
К трудоустройству человека с таким диагнозом нужно готовить с подросткового возраста. А для этого, считает Дарина Капустина, необходимо решить две системные задачи: создать условия для социализации и обучению трудовым навыкам на базе предприятий и организаций в открытом рынке труда и сформировать систему сопровождения ребят на рабочих местах и подготовки трудовых коллективов к приему особого работника.
– Эти задачи наша организация пробует решить в рамках проекта “Моя будущая работа”, который поддержал Фонд президентских грантов, – добавляет Дарина Капустина. – Мы уже сформулировали определенный алгоритм по решению этой задачи, но без поддержки государственных служб внедрить практику в реальность невозможно.
К Ивану в школе пока присматриваются, формируют должностную инструкцию, исследуют особенности и выявляют потенциал – в первую очередь, чтобы на этом примере привлечь и другие учреждения к подобной практике.
– Я с каждым днем все больше убеждаюсь, каким правильным было решение взять Ваню помощником учителя! – говорит Ксения Зарицкая. – Ребята с синдромом Дауна будто созданы для такой деятельности. Они напрочь лишены агрессии по отношению к детям, с удовольствием выполняют монотонную, рутинную работу, которой у педагога много. Подготовить раздаточный материал, развесить плакаты, раздать учебники, занять учеников на перемене – для Вани в радость. Он потрясающе выстраивает контакт с ребятами – по-доброму, с теплотой. Недавно мой сын с ним играл – как они хохотали! Вместе с тем, Иван очень собранный и организованный человек – следит за дисциплиной. Абсолютно уверена, что такой Ваня нужен в каждой школе.
Сам Иван на достигнутом останавливаться не собирается: планов на будущее у него громадье.
– О чем ты мечтаешь?
– В космос полететь, как Гагарин.
– А на земле?
– Найти работу, устроиться на нее, заработать денег, построить себе домик и жениться. А потом все будет хорошо.
Источник