Человек с синдромом дауна в беларуси

24-летний Мгер Минасян вырос вопреки всем обстоятельствам. В 90% случаях матери прерывают беременность, если узнают о синдроме будущего ребенка. Радио «Свобода» пообщалась с парнем и его родителями, которые отвоевали для сына обычную жизнь.
К нам в Беларуси хорошо относятся, поэтому мы здесь остались
Мгер родился в армянской семье в Ереване в 1991 году. Его родители в то время работали на восстановлении города Спитака, который был разрушен катастрофическим землетрясением в 1988 году. Мариэтте, матери молодого человека, было 39 лет, и ее направили в роддом в Ереван.
«Тогда об этом синдроме мне ничего не было известно, — вспоминает то время Мариэтта. — Когда врачи начали меня уговаривать отказаться от ребенка, я не могла понять, в чем дело. Мол, у вас уже есть дети — вам хватит».
Но у родителей даже мысли такой не было. Уже с четырех месяцев они начали заниматься с Мгером: мать читала ему стихи по-армянски, папа — по-русски.
В 1993 году семья переехала в Московскую область. А в 1998 году отец Вазген вернулся в компанию по строительству газопровода «Прометей», где он когда-то работал. Тогда семья переехала в Михановичи, что под Минском.
Здесь Мгер пошел в школу. Занятия проходили в обычном классе, и только на уроках математики и русского языка с ним дополнительно занимался второй учитель.
Мариэтта говорит: живя в Михановичах, они решили остаться в Беларуси. Хотя мужу предлагали работу в Москве и Ереване, они выбрали Минск.
«Из-за Мгера мы остались здесь, — говорит Мариэтта. — В Беларуси к нам всегда очень хорошо относятся. Никогда не возникало конфликтов. А это важно».
Когда Минасяны переехали в Минск, Мгер стал ходить в 11-ю школу-интернат. Пару лет его отводила мать, а потом он стал ходить самостоятельно.
«Он самостоятельно все делает — везде сам ездит, ходит в магазин», — говорит мать.
В этом году учит полонез Огинского
В Беларуси пока слабо разработана система адаптации в обществе людей с ограниченными возможностями. Пока они ходят в школу, все довольно просто. Но что с ними происходит после выпуска?
Тех, кто умеет что-то делать, отправляют в учебные комбинаты при церквях. Мгер, например, шесть лет после школы был занят в такой мастерской при церкви на улице Притыцкого. Ежедневно туда приводят молодых людей, которым нужен присмотр. Им дают самую простую работу — делать деревянные игрушки, упаковывать свечи.
Но родителям мало было просто чем-то занять сына. Они никогда не считали его особенным — такой же ребенок, как старшие брат и сестра. А потому, как и остальных детей, Мариэтта отдала Мгера на занятия по фортепиано. Дважды в неделю к ним приходит преподаватель музыки. Каждый год Мгер готовит новое произведение к Международному дню детей с синдромом Дауна во Дворце детей и молодежи в Минске. К следующему фестивалю учит полонез Огинского.
У парня действительно уникальные способности. Особенно если учесть, что многие люди с таким синдромом даже не могут научиться говорить. А Мгер говорит на трех языках — белорусском, русском и армянском. А еще английский учит по интернету.
Когда Мариэтта встретилась с женщиной из Голландии, у той тоже ребенок с синдром Дауна, та переспросила, как Мгер играет на инструменте: по нотам?
«Конечно же по нотам! Ежегодно — новое произведение. Она не верила. Говорит: «Это невозможно!» Как же невозможно, если он играет?»
Сейчас мою посуду, потом стану поваром
Мастерская при церкви, занятия по музыке дважды в неделю, а после школы к этому еще добавились танцы — также дважды в неделю, и театр «Солнечные дети». Это была первая в Беларуси трупа, где играли люди с синдромом Дауна. При территориальном центре обслуживания населения Московского района Минска ее создала Светлана Яцевич-Падливачьева.
Как раз через центр занятости Мгер и нашел работу. Точнее, работа его там нашла. Этой весной в администрацию пришли представители отеля «Ренессанс-Минск», чтобы отобрать несколько человек для работы в столовой.
«Я там мою посуду, вытираю подносы, столы, салфетки красиво в бокалы кладу, — рассказывает о своей работе Мгер. — И пыль со стола вытираю».
Уже второй месяц пять дней в неделю он ездит на троллейбусе в отель. Время работы — три с половиной часа. Но Мгер уверен, что может работать. У него есть даже планы насчет повышения.
«У нас повар Саша тоже начинал с этого, — говорит Мгер. — А когда закончил эту работу — мыть посуду, — его отправили на повара».
И это не единственная цель, к которой стремится Мгер. Он хочет быть и экскурсоводом, и «компьютерщиком», и актером, и архитектором, как брат, и боксером, как второй брат. Также хочет научиться играть на гитаре. Родители никогда не отказывали ему, а потому дома в разное время были и боксерская груша, и гитара, и различная техника.
«Я с техникой на ты, — говорит Мгер. — Теперь только нужно собрать денег на планшет».
Таких людей нельзя прятать от общества
С идеей, чтобы устроить в отель человека с синдромом Дауна, выступил главный менеджер «Ренессанс-Минск». Датчанин Жэспэр Францл, когда еще работал в Дании, увидел передачу, как таких людей устраивают компании у него на родине. Он решил, что и в его компании также будут работать люди с синдромом Дауна.
«Я верю, что люди с разными возможностями должны работать вместе, — рассказал Францл. — Идея в том, что это полезно и для компании. Я не думаю, что мы должны прятать таких людей от общества».
Францл описывает Мгера как хорошего и позитивного человека. За два месяца работы он уже успел подружиться с другими сотрудниками и даже выступал на корпоративном празднике — играл Бетховена на синтезаторе.
Францл надеется, что за примером отеля «Ренессанс» пойдут и другие компании. Он уверен, что люди с разными возможностями могут быть устроены во многих местах.
«Каждый, невзирая на цвет кожи и свои возможности, имеет шанс работать. Так мы учимся друг у друга».
Уже сейчас в отеле готовы нанять еще одного человека с синдромом Дауна. Якая это будет работа, будет зависеть только от его способностей и интересов.
«У нас много мест, где они могут быть интегрированы, — сказал Францл. — Что на самом деле важно, — чтобы человек соответствовал работе. Также мы всегда любим людей с хорошим настроением и хорошим отношением вообще».
Я хочу быть самим собой
Во время интервью дома у Минасянов к ним приходит массажистка Светлана. Она начинает перечислять, что еще умеет делать Мгер. Он готовит кофе по-восточному и хачапури, знает наизусть много стихов, на прошлой неделе обыграл ее в шашки.
«Почему ты об этом не рассказал, Мгер?» — спрашивает Светлана.
«Да некрасиво, нельзя хвалиться», — отвечает парень.
В общем, Мгер не оставляет впечатления никакой «особенности». Он и сам говорит, что у него нет лишней хромосомы.
«Мы всегда к нему относились как к обычному и самостоятельного ребенку, — говорит Мариэтта. — Это же наш ребенок, а потому мы с мужем никогда ничего не жалели для него. Муж всегда работал ради него. И сейчас работает только ради него».
Самым обычным считает себя и Мгер. Он часто повторяет, что, как настоящий мужчина, он должен работать, зарабатывать деньги и служить в армии.
«Я хочу быть самим собой, работать, чтобы кормить семью. Сегодня у меня есть мама и папа, а завтра — нет. Кто будет главой семьи? Конечно, сын! Я думаю о семье и о своем будущем».
Источник: https://nn.by/?c=ar&i=156323&lang=ru
Источник
Кирюша всегда был желанным.
Еще вчера о людях с синдромом Дауна говорить было не принято, а сам диагноз воспринимался почти как приговор. Сегодня мы уходим от старых стереотипов. Однако перед родителями, у детей которых обнаружили «лишние» хромосомы, по-прежнему стоит выбор: оставить кроху в семье или вычеркнуть из своей жизни.
К счастью, соседи уже не тычут пальцем в необычного ребенка, в детсадах создают для них специальные группы, а в школах принимают в интегрированные классы. Правда, воспитывать особенных сына или дочку все равно не всякому родителю по плечу. Потому каждый по-прежнему решает, какой выбор в итоге сделать: принять кроху в свою семью, или вычеркнуть из жизни.
Тридцатилетняя могилевчанка Дина Шестерикова (имя и фамилия по ее просьбе изменены. — Авт.) с болью признает, что решение отказаться от сына было для нее очень непростым:
— Будь я готова к рождению такого малыша заранее, возможно, поступила бы по-другому. Но во время беременности медики о вероятности того, что ребенок может быть болен, не предупредили. Потому и диагноз прозвучал как приговор.
Де-факто ее сын так и не почувствовал маминых заботы и ласки: сразу из родильного дома попал в детский. Но де-юре несколько месяцев оставался младшим ребенком семьи Шестериковых, где подрастает еще и пятилетняя дочка. Сейчас этого «дисбаланса» нет: суд по их просьбе лишил маму и папу родительских прав на полугодовалого Вадика. Старший помощник прокурора города Могилева Елена Дубровская не скрывает:
— С таким делом я столкнулась впервые. И хотя по протоколу наша служба представляет сторону обвинения, пыталась поговорить с родителями мальчика. Советовала не торопиться ставить точку, еще раз взвесить все возможные «за» и «против».
Однако папа и мама от своих намерений не отказались. Не испугала их даже обязанность возмещать расходы на содержание ребенка. Сегодня размер этой родительской компенсации равен примерно 150 рублям. Сама кроха в силу нежного возраста даже не подозревает, какие вокруг нее разгорелись страсти. Впрочем, у мальчика остаются шансы найти других родителей: усыновление деток, в том числе и с «лишней» хромосомой, в нашей стране теперь не редкость.
А вот трехлетний Кирюша родился желанным ребенком. Его мама Людмила Сытник призналась, что они с мужем даже не стали просчитывать никакие риски:
— Мы отказались от дополнительных медобследований. Потому что знали: избавляться от ребенка не будем ни в коем случае, ведь любой малыш — это подарок судьбы.
На свет Кирюша появился чуть раньше положенного срока. Озвученный медиками диагноз родительскую любовь к нему не уменьшил и уж тем более не навел на мысль отдать мальчика в казенный дом. Но познакомиться с опытом других пап и мам, воспитывающих необычных детей, а также перечитать то, что известно к этому моменту о синдроме Дауна, им пришлось. Людмила даже ездила к московским специалистам, где изучала российскую методику адаптации таких малышей. Сейчас Кирилл мало в чем уступает сверстникам: сам ест, одевается, ходит в садик. Открывать новые возможности во время общих игр ему помогает также старшая сестричка, которой исполнилось шесть лет. И сегодня у Сытник главное беспокойство за сына связано отнюдь не с наличием у него «лишней» хромосомы. Куда больше волнует другое — то, что у малыша есть проблемы с сердцем.
Об особенностях воспитания детей с синдромом Дауна не понаслышке знает и заведующая детским садом № 34 Могилева Гелена Волкова:
— Группы, где занимаются в том числе и малыши с таким диагнозом, у нас созданы давно. С ними работают дефектолог, другие специалисты.
Своим опытом по развитию и воспитанию «солнечных» детей медики и педагоги детсада делятся с коллегами из других городов страны. А главным плюсом последнего времени считают тот факт, что необычных ребят родители больше не прячут по домам, а общество стало к ним намного толерантней. Ведь, в конце концов, это надо не только тем, у кого синдром Дауна, но и всем остальным — хотя бы просто для того, чтобы чувствовать себя людьми. К слову, если нет «подсказки» со стороны, сами дети разграничительную черту между собой никогда не проводят. В детском саду, когда готовятся совместные утренники, воспитанники «особенности» каждого воспринимают вполне естественно. Несколько лет назад могилевские семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, решило объединить областное отделение Белорусского детского фонда. Благодаря этой инициативе у родителей появилась возможность обсудить общие проблемы, а у их сыновей и дочерей — пообщаться. И, конечно, получить яркую эмоцию во время праздников, где все они — желанные гости. Главный специалист фонда Елена Ляхова признала, что атмосфера любви на таких «уик-эндах» просто зашкаливает:
—Эти ребята умеют радоваться, не жалеют улыбок и эмоций. Глядя на них, и сам начинаешь по-другому чувствовать мир, видеть в нем больше ярких красок.
Родители «солнечных» мальчиков и девочек признают: сдавать экзамен на родительскую профпригодность им приходится практически всю жизнь. Но и дети не скупятся на ответное чувство доброты. А ее — что скрывать? — сегодня не хватает многим.
В тему
Психолог Могилевской областной психиатрической больницы Ирина Барановская:
— Люди с синдромом Дауна — свидетельство того, что все мы очень разные. Они учат нас уважать друг друга, принимать всех такими, какие есть. «Солнечные« дети как лакмусовая бумажка общества, его проверка на зрелость, терпимость, умение сострадать. А реабилитация таких ребят — как раз тот случай, когда результат больше зависит от родителей, а не от медиков. Известны случаи, когда бесконечная любовь мам и пап помогала их сыновьям и дочкам с «лишней» хромосомой развивать в себе редкие таланты: сниматься в фильмах, сочинять музыку, рисовать. И в нашей стране сегодня есть примеры трудоустройства людей с синдромом Дауна. Хочется верить, что со временем их будет еще больше.
Svet.markova@gmail.com
Полная перепечатка текста и фотографий запрещена. Частичное цитирование разрешено при наличии гиперссылки.
Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter
Источник
Общественное объединение в Республике Беларусь.
Информация
Материалы
Информация
Материалы
Республиканское социально-благотворительное общественное объединение ” Даун Синдром. Инклюзия “. Республика Беларусь.
Мамам особенных детей
Мне хочется расплакаться порой,
Но я не ною, я борец, и точка!
Со мной всегда мой маленький герой —
Показать полностью…
13
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
721
Дети с синдромом Дауна участвуют в социальном арт-проекте: «Каждый человек — это произведение искусства». Фотограф из Албании, Соэла Зани (Soela Zani) начала уникальный проект, она воссоздает шедевры живописи, фотографируя детей с синдромом Дауна.
Полностью статью можно прочитать на сайте:
https://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/3..
12
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
730
Дети с синдромом Дауна участвуют в новом модном проекте магазина BrandKids.
Онлайн-магазин детской одежды «BrandKids» начал рекламную кампанию с участием детей с синдромом Дауна. Таким образом «BrandKids» хочет сфокусировать внимание на детях с ограниченными возможностями и показать, что они являются частью общества. Самые крупноформатные плакаты можно увидеть в Берлине, Гамбурге, Дюссельдорфе, Кельне и Мюнхене.
Полностью статью можно прочитать на сайте
https://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/4..
14
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
620
22-летняя девушка с синдромом Дауна начинает свой бизнес на пару с отцом: теперь выше только звезды.
Естественно, что родители беспокоятся о будущем своих детей. Кем те станут? Какими будут? Ждет ли их в жизни успех? Помню, я тоже задавалась этим вопросом, думая о собственных детях.
Но правда заключается в том, что наши дети – стойкие создания и могут удивить нас своими способностями, если мы будем их поддерживать и предоставим им достаточно ресурсов. Это доказывает пример одной девушки, которая преодолела трудности и организовала собственное дело, когда никто не согласился ее нанять.
Полностью статью можно прочитать на сайте:
https://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/1..
8
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
557
16 уроков, которые преподала мне 16-летняя дочь с синдромом Дауна.
До 2002 года я понятия не имела, что такое синдром Дауна и какое влияние он окажет на мою жизнь. Кажется, только вчера мне было тридцать восемь, и я была беременна. Меня относили к группе высокого риска, и это привело меня в кабинет генетика в Исследовательский медицинский центр в Канзас-сити. Мне назначили пренатальное обследование, чтобы оценить, есть ли у плода патологии.
Полностью статью можно прочитать на сайте:
https://nest.moscow/family/relations/112-help/1055-16-..
19
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
721
9 вещей, которым научила меня любовь к человеку с синдромом Дауна.
Две недели назад, 21 марта, я отметила Всемирный день людей с синдромом Дауна вместе со многими людьми по всему миру. Синдром Дауна – состояние, когда в теле человека, в норме включающем 23 хромосомы, оказывается лишняя 21-ая хромосома (целая или частично).
Показать полностью…
10
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
400
«Мы для них немного марсиане, но кому-то же надо начинать». Татьяна Орехова о музыке, синдроме Дауна и оркестре «Солнечные нотки»
Татьяна осторожно выглянула за кулисы. Зал был полон. На их концерты при храме от силы набиралось человек двадцать. А тут ни одного знакомого лица в зале. И кажется, даже зритель в последнем ряду сыграет по памяти симфонию №5 Бетховена.
Показать полностью…
7
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
351
В ожидании малыша с синдромом Дауна – 7 подсказок будущим родителям.
«Обращаюсь ко всем родителям, которые с волнением ожидают рождения малыша с синдромом Дауна – я знаю, что вы чувствуете», – это первые слова Тины Чосик на сайте TheMighty. И поверьте, ей есть, что вам рассказать. Она знает, как поддержать родителей солнечных малышей, не потому что у неё такое доброе сердце.
Показать полностью…
13
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
912
Дизайнер с синдромом Дауна покорила мир моды.
Знакомьтесь, Изабелла Спрингмул, дизайнер из Гватемалы с синдромом Дауна, которая произвела фурор в мире моды. С тех пор как маленькая кутюрье начала создавать платья для своих кукол в шесть лет, Изабелла мечтала стать дизайнером. Ее бабушка была в этом примером для нее.
Полностью статью можно прочитать на сайте
https://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/6..
6
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
288
14-летняя художница с синдромом Дауна разрушает социальные предрассудки.
Юная художница стала креативным директором собственной фирмы в возрасте всего лишь 14 лет. Но возраст Софии Пинеды не единственная интересная деталь в истории – еще у нее синдром Дауна.
Пинеда живет в Фредериксбурге, штат Вирджиния. Семья надеется, что ее работы позволят ей жить независимо и что творчество будет всегда ее радовать, а также что это поможет ей уменьшить стигматизацию (навешивание социальных ярлыков), сопровождающую инвалидность в латиноамериканской общине.
Полностью статью можно прочитать на сайте:
https://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/1..
11
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
386
Источник