Что церковь говорит о детях с синдромом дауна

Братья и сестры во Христе – в то же время члены нашего общества, в котором восприятие людей с инвалидностью, особенно с ментальными нарушениями, все еще далеко от идеального.

Увы, часто в церковной среде эти предрассудки не преодолеваются, наоборот, к ним добавляются еще и предрассудки специфические именно для этой самой среды.

У петербуржцев Сергея и Анны двое сыновей – Антон и Олег. Младший, Олег, родился с лишней хромосомой, то есть с синдромом Дауна. Кроме этого у Олега есть и другие нарушения развития, в том числе синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Анна рассказывает о том, как теперь выглядит церковная жизнь их семьи. Этот рассказ – частный случай, конечно, но очень характерный. Все имена изменены по просьбе моей собеседницы.

Редко ходим в храм

– Люди в Церкви не изменились с рождением моего ребенка. А моя жизнь изменилась. Жизнь не стала хуже, она стала другой. До рождения Олега мы были обычной православной семьей, регулярно ходили в храм, я, муж и наш старший сын. И хотя мы в целом хорошо относились к детям с различными нарушениями развития, но практически не знали эту сторону жизни.

Когда появился Олег, для нас разом многое изменилось. Например, у него нарушен сон, он часто не спит по ночам, засыпает только под утро, может уснуть часа в 4 утра и с переменным успехом проспать где-то до часу дня. А утром надо идти на Литургию, но ни он, ни я встать не можем.

В результате в храме мы стали появляться редко. Чем реже появляешься в храме, тем больше наступает состояние духовной апатии, вроде бы становится уже и не очень нужно попасть на богослужение: «Ну, может, в следующий раз схожу, а может, и не схожу…»

На сегодняшний день ситуация немного изменилась. Ребенок растет, на руках его не удержать, он хочет везде бегать, все трогать. Разве что проблем со сном стало меньше. Но из-за частых занятий (а они Олегу нужны, это, к сожалению, не мои причуды), которые еще и проходят в разных районах, копится усталость. И часто в воскресенье мы просто спим. Я понимаю, что это плохо, неправильно, что так не должно быть.

Также проблематично стало мне исповедоваться. Моя исповедь выглядит так: я прихожу незадолго до Причастия, батюшка, практически не читая, мой список рвет и произносит надо мной разрешительную молитву. Никаких духовных бесед у меня со священником не происходит уже шесть лет.

«Особый» ребенок в храме

Фото: ‹ТАСС

Нас люди в храме то и дело жалеют. Однажды мы с Олегом сидели в кафе, и там же оказалась прихожанка из нашего храма. Я попросила ее посидеть несколько минут с коляской, пока я схожу в туалет. Возвращаюсь – она мне протягивает деньги. Меня это так потрясло! Я сразу не поняла даже, зачем она это делает. А она это все с таким видом, дескать «вот у вас такой ребеночек…»

Но вообще, в храме Олега любят. Раньше, когда он был поспокойней, многие хотели подержать его на руках.

Конечно, разное бывает отношение. Кто-то откровенно пугается, кто-то, наоборот, пытается проявить излишние внимание и заботу, взять на руки, хотя Олег совсем уже не малыш, разрешить то, что не разрешалось бы обычному ребенку и так далее.

И Олег, конечно, очень любит это внимание к себе, порой даже манипулирует. И я не всегда могу объяснить ему, почему я против обнимания со всеми подряд, почему ругаю его, когда он забирается на колени к незнакомому человеку.

Еще одна проблема: если ребенок в силу своего физического состояния должен придерживаться безглютеновой диеты. У прихожан вызывает недоумение, когда я не даю Олегу есть просфору.

Все-таки не думаю, что Олег создает какие-то серьезные проблемы хоть для кого-то, что в храме, что просто на улице. Но это мое мнение. А людей может смущать, что он бегает (а ребенку с синдромом дефицита внимания и гиперактивности порой физически невозможно удержать себя на месте), размахивает руками, шумит…

Понятно, что я привыкла и не замечаю всего того, что может несколько шокировать окружающих. Но каждому не будешь объяснять, почему Олег так делает, и что просто сказать «перестань» или «прекрати» в случае с Олегом бесполезно.

Это при том, что нам еще относительно легко: Олег – милый и ласковый ребенок. Но многих обычных людей все еще пугают и дети, и взрослые с ментальными нарушениями.

При этом от православной мамы ждут, что она будет рожать много детей. В храме все спрашивают, когда же у нас будет следующий ребенок.

Наказание или молитвенник?

Фото: Павел Лисицын / РИА Новости

Многие священники до сих пор любят повторять фразу про то, что болезнь ребенка – наказание за грехи его родителей. Конечно, грехов у нас много. Но почему мой ребенок должен за меня отвечать? А главное: почему такой ребенок – это именно наказание?

Вот счастливый ребенок, почему он должен восприниматься, как катастрофа? А разговоры об этом начинаются еще в роддоме, там мне психолог говорила: «Оставь его. Ведь с ним ты никогда не выйдешь на работу, будешь сидеть дома. Зачем тебе это надо?»

И в храме тоже все это воспринимают как трагедию, а не просто как сложившуюся вот так ситуацию, с которой надо жить дальше.

Я понимаю, что это не специфически церковная проблема, а проблема всего нашего общества. Конечно, при некоторых болезнях дети постоянно страдают. Но если их родителям постоянно говорить, как у них все плохо, то такие родители могут вообще с катушек слететь.

Есть у меня подруга, у ребенка которой расстройство аутистического спектра. В храме, куда она ходит, ей на полном серьезе сказали, что ребенка надо бы отчитать потому, что однажды, подойдя к Причастию, он сказал: «Мяу-мяу».

Когда она попыталась рассказать батюшке, что это такое ментальное расстройство, он ответил: «Наверно, у вас такие проблемы потому, что вы делали аборты». Подруга возразила: «Я не делала абортов», а батюшка резюмировал: «Ну, значит, за какие-то другие ваши грехи».

Вот если кто-то с таким ребенком в храм придет первый раз, а ему там такое скажут, останется ли он после этого в храме?

Когда я, будучи беременной Олегом, сделала УЗИ и стало понятно, что что-то не так, многие мне говорили: «Никого не слушай, сейчас всем говорят, что что-то не так». Только один священник сказал мне: «Не волнуйся. Да, ребенок будет несколько необычный, но в каком-то смысле вам даже повезло потому, что он у вас будет молитвенник».

Конечно, грустно, что в отношении к нашей ситуации братьев и сестер во Христе не чувствуется какой-то «золотой середины»: получается, что Олег – или «наказание», или «молитвенник».

Что уж там скрывать, пока Олег молитвенник не ахти какой (как и все мы, впрочем). Хулиганистый мальчик с синдромом Дауна. Не наше горе, не великая трагедия нашей жизни, но и не пример послушания.

Да, он не кара, скорее, награда. Олег – наша большая радость, так же, как и нейротипичный ребенок Антон, наш старший.

Как быть дальше?

Рождественский праздник для детей с синдромом Дауна в Бухаресте. Фото: AP/TASS

Хочется инклюзии в Церкви. Потому что сейчас появляются общины-приходы, куда ходят люди с определенными проблемами со здоровьем. Например, для такого-то храма «специализацией» становятся люди с целиакией, а для такого-то – люди с расстройствами аутистического спектра.

И все-таки это неправильно! Это опять замкнутый круг, сегрегация.

Мне и идея лагеря только для детей с синдромом Дауна не нравится, потому что в нормальной ситуации должны отдыхать вместе и наши, и так называемые нейротипичные дети.

Но сейчас, когда Олегу уже 6 лет, у меня накопилась усталость… И я уже смело говорю: хочу, чтобы был храм, куда ходили бы родители с детьми с синдромом Дауна и взрослые люди с синдром Дауна. Да, вероятно, получится этакая «коррекционная», «специальная» Литургия. Сейчас я не вижу в этом ничего плохого, потому что там мы поймем друг друга.

По поводу того, как должно быть… В целом могу сказать про какие-то очевидные вещи, касающиеся заботы о людях с инвалидностью: должны быть пандусы, должны быть какие-то небольшие помещения типа детских комнат, куда можно уйти в случае усталости ребенка, и туалеты должны быть в открытом доступе для всех.

Это очевидное и необходимое, то, с чего надо начинать, если этого еще нет. Это то, о чем можно говорить, не ударяясь в споры о том, к чему «готово общество».

А так, каждый член Церкви должен понять, как вести себя в присутствии детей с особенностями развития и их родителей: не делать замечания, не давать советы про «очищение рода до седьмого колена», с одной стороны, а с другой – не пытаться утешить, тем, что «это такие солнечные дети, они же такие ласковые и послушные», потому что, поверьте, мы знаем, какие это «солнечные дети».

Дети с синдромом Дауна разные, кто-то действительно и в 5 лет может спокойно стоять на службе, даже участвовать в ней, кто-то не может подолгу стоять или даже сидеть на одном месте. А нам, родителям, иногда так хочется быть обычными! Раствориться, чтоб нас не замечали.

Я ехала в «женскую» больницу от «своего» — участкового врача, но переживала изрядно: знакомая поликлиника вроде бы убедила, что грубые вопросы докторов типа «Ну что, прервем?» и «Ты всю жизнь рожать намерена?» — это всего лишь православный подвид фольклорных интернет-страшилок для будущих мам. Но, может, мне просто с врачами везло? Или помогал устрашающий эффект длиннющей юбки, припасенной для отбивания лишних вопросов?

На двери отделения надпись: «Специализация — невынашивание беременности». Символично. Я приехала «на сохранение». Первое направление — на узи. Врач-узист, прервав переговоры с менеджером какого-то автосалона, пояснил: «На данном сроке мы ищем аномалии у плода, приводящие к угрозе выкидыша». Нашел:

— Один показатель высоковат, это по последним данным говорит о повышенном риске рождения ребенка с хромосомными аномалиями, такими, например, как…

— Да-да, я понимаю, спасибо, — пытаюсь выбежать поскорей. Хромосомные аномалии — это чаще всего синдром Дауна. Или Эдвардса. Что тут скажешь?

— Врач даст направление на генетическую экспертизу, — слышу в дверях как сквозь ватный матрас на голове.

Мысль сквозь слезы была одна: «Ну, дождалась, вот теперь научишься ты любить детей! Раздражали здоровые? Орала на «медлительных»? Посмотришь, что такое медлительный». Чуть позже и спокойней, хотя еще не слишком искренне: «Слава Богу! Говорят, такие дети и правда учат любви».

Муж сник, но сказал по телефону: «Господь не мститель. Нечего самоедствовать, дитя все чувствует, решит, что ты не рада». Не рада?… Лукавая мысль: «А может, как-нибудь само… Выкидыш…» — была. Но быстро прошла. В  отделении. Там вполне в традициях фольклора вопросили: «И что, ты будешь сохранять? А тебе надо?». Мозг отозвался «неправославной» грубостью, вслух ответила: «Надо».

Один священник говорил, что число женщин,  сознающихся в абортах, огромно. Удивило, но соседки по палате оставили другое                 впечатление. Здесь тем, у кого угроза раннего выкидыша, предлагали «чистку»: шансы, мол,                   все равно малы, зачем ждать осложнений. Женщины оскорблялись: «Мы сюда не на                     аборт пришли! Что у вас за способ                  «сохранения»? Лечите!». Их было пятеро, тех, кто оскорблялся. Одна – воцерковленная, остальные — «простые». У шестой действительно возникли осложнения, но когда после большой кровопотери                          врачи пытались отправить ее в операционную, она плакала и отбивалась:

— Я утром была на узи! У него сердце бьется! Вы с ума сошли. Ей разрешили ждать до конца, но «под присмотром», в хирургии.

Может, такая палата досталась? Слышала внизу у медсестер, что «абортниц» кладут отдельно по многочисленным просьбам тех, кто «сохраняется».

Соседки ободряли: «Да ну его, это узи!». Вспоминали знакомых, у которых «в итоге оказалось все хорошо», одна женщина рассказала, что лежит повторно: малышу уже 20 недель, а ведь вначале узист диагностировал «замершую» беременность, предлагали прервать…

Ободряй — не ободряй, но надо знать, к чему готовиться. По запросу «синдром Дауна» интернет-поисковик сразу предложил сайты реабилитационных центров, медицинские статьи и… стихи мальчика с таким синдромом, опубликованные в «Фоме». Стихи! Не графоманию, не рифмоплетство… Вот тогда я поняла, что страх уходит, а вместо лукавого «может, само решится» водворяется жалость к моему малышу, который может быть таким чудесным — и таким недопонятым в мире.

Врачи в отделении оптимистами не были. Выписали витамин Е и ждали, ежедневно поясняя, что «происходит естественный отбор». Я позвонила участковой и пила дополнительные пилюли тайно, потом нас с малышом отправили на «дневной».

Дневной стационар в отделении, как оказалось — это десять коек по соседству с процедурной, абортарием по совместительству. Туда с утра приходят «сохраняющиеся» за лекарствами — и прочие, на «операцию».

Одна ухоженная, интеллигентного вида женщина пришла с дочерью-подростком. Я подумала — за лекарством (на улице лед, дочь, должно быть, помогала дойти). А через десять минут женщину позвали туда. Я поняла зачем, только когда услышала крики… Что это — послание дочери: «Смотри, так могло быть и с тобой»?

Смерть за стеной — это очень реальное ощущение. В процедурной еще не работает батарея, создавая образ какого-то ледяного скандинавского ада… Я вышла из палаты в туманный коридор, смутно слышала, как утешает медсестра: «Не плачь, не пугай ребенка, иди наверх, к своим». Я сбежала…  Вернулась из «своей» палаты через полчаса, может, чуть больше — а женщин, отходивших от наркоза, было уже четыре. Все очень мучились — не знаю, грубость ли это врачей (врачей!…) – или Господь таким образом отрезвляет? Кажется, что даже после операции кесарева сечения женщины внешне мучаются меньше.

На другой день мне дали направление в новый перинатальный центр «на кровь» для генетической экспертизы, и я распрощалась с нехорошей «больничкой».

Возможный «дауненок» в утробе зашевелился рано, и еще через две недели я точно знала, каким он будет: спокойным и сильным. Все мои дети вели себя по-разному еще в животе. Старший изводил маму «танцами» и теперь это — «ураган», средний пугал молчанием — теперь веселит медлительной мечтательностью, а этот — «потягивался» размашисто, сильно, но нечасто. В семнадцать недель…

Священники в храме были единодушны: не унывать и причащаться почаще. А жена одного из них рассказала, как генетик сердито «отчитывал» ее, отправляя на аборт с риском аномалий один к сорока пяти. (Ребенок родился, к слову, совершенно здоровым). Я поняла по описанию, что направлена к тому же генетику и хотела было не ходить совсем, но нужно было узнать хотя бы, к каким проблемам готовиться.

«Боже, доктор  изведет «советами» — ведь  риски моего ребенка узист почему-то оценил аж в 60%!» — я готовилась к худшему, идя за результатом экспертизы. И перед дверью кабинета поняла, как я отвечу «если что». Мой риск когда-нибудь умереть равняется 100%, но это не повод для суицида сегодня!

Результат анализов был оптимистичным, я вылетела за дверь удивить мужа, а он в это время разговаривал с пациенткой. Дело было в перинатальном центре и к супругу, заметив подрясник, из соседнего отделения подошла женщина с просьбой крестить новорожденного.

У дитя тяжелый порок сердца. Шансов выжить нет. Никаких. Врачи в консультации при отказе от аборта называли женщину садисткой. А она читала про аборт на поздних сроках, и знала, где настоящий садизм. Вечером ребенка крестили. Теперь за гранью видимого мира у нее есть первенец, у которого – есть имя, который молится за нее и знает: мама — не убийца…

А я с тех пор как-то незаметно окончательно успокоилась. Решила пока не записываться заранее ни в какие реабилитационные центры. Просто ждала ребенка. Сын оказался здоров… Слава Богу!

Фото: Юлии Кузенковой.