Что есть в уфе для детей с синдромом дауна
Узнав о появлении на свет ребенка с тяжелым генетическим заболеванием, сотрудники уфимских роддомов первым делом вызывают в такую семью группу поддержки.
– Мы прекрасно понимаем, насколько непросто мамам свыкнуться с мыслью, что их ребенок – не такой, как все, поэтому первый месяц после рождения малыша женщины пребывают в шоке, – рассказывает председатель региональной общественной организации родителей детей с синдромом Дауна “Содействие” Вероника Котельникова. – Мы делаем все возможное, чтобы помочь им в этот момент: успокаиваем, даем советы, а иногда просто посидим рядом и помолчим. Правда, для подобного общения нет соответствующих условий – скажем, отдельной комнаты, где можно было бы поговорить с мамой, дать ей возможность выплакаться. Так что пока встречаться приходится в больничных коридорах.
Кардинально изменить решение родителей о дальнейшей судьбе своего ребенка – заберут ли они его домой или все-таки передадут на воспитание в государственное учреждение – представители общественной организации, конечно, не могут. Однако в их силах убедить растерявшихся мам и пап в том, что они не одиноки, ведь в городе воспитывают точно таких же малышей и при этом научились радоваться жизни еще десятки семей. Как известно, в любви нуждается любой ребенок. Дети с синдромом Дауна без нее просто чахнут, как заброшенные хозяйкой на холодном подоконнике цветы. Для них особенно важно пребывать в теплой и искренней атмосфере. Только тогда они раскрываются в полной мере, неся окружающим радость и доброту. Недаром таких ребятишек называют Детьми Солнца.
– В моей практике был случай, когда мама поначалу не решилась оставить девочку с синдромом Дауна в семье и отдала ее в дом малютки, но при этом продолжала переживать за судьбу своей малышки, – рассказала Вероника Котельникова. – В течение полугода мы вместе с этой женщиной навещали девочку в приюте. В итоге истосковавшаяся по ребенку мама все же забрала дочку к себе. Сейчас она растет в домашней обстановке и очень быстро добирает в развитии, словно губка впитывая любовь близких людей. Дети же, от которых отказались родители, едва дотягивают до года – погибают без ласки и тепла.
В Башкортостане проживают около 500 детей с синдромом Дауна. В “Содействии” хорошо знают – только воспитание в семейной атмосфере дает этим детям шанс выжить и развиться как личность, насколько позволяют их способности. Долгое время считалось, что дети с синдромом Дауна вообще не обучаемы. Четырехлетняя практика общественной организации убедила в обратном: зачастую дети с подобным диагнозом оказываются готовы к тому, чтобы посещать даже не коррекционные, а обычные группы в детских садах.
Убедительные примеры активного развития и адаптации таких ребятишек в обществе не первый год демонстрирует еще одна общественная организация – Башкирская ассоциация родителей детей-инвалидов (БАРДИ). “Солнечные” дети, посещающие досуговый и спортивный центры БАРДИ, с увлечением поют, танцуют, состязаются в спортивных мероприятиях и даже участвуют в показе моделей одежды, которую шьют вместе с мамами.
Большое значение здесь имеет нацеленность на успех, которая всячески пропагандируется и поддерживается не только общественниками, специалистами, но и городскими властями. До полутора лет детям и их родителям оказывают помощь на дому. Затем они посещают центры раннего развития, которых в республике два: один работает в Уфе, другой – в Стерлитамаке. Самые разные специалисты проводят здесь групповые занятия с ребятами и консультируют их родителей.
– Для повышения уровня квалификации педагогов, работающих в центрах раннего развития, мы организовываем специальные обучающие курсы, для проведения которых привозим специалистов отовсюду, в том числе из Москвы, – замечает Вероника Котельникова. – В этом году на базе центров обучили сорок детей в возрасте до трех лет, половина из них готова к тому, чтобы посещать вместе со здоровыми сверстниками муниципальные детские сады.
– Главная проблема состоит в том, что сегодня далеко не всем родителям, воспитывающим детей-инвалидов, известно об этих возможностях, – сообщили в уфимской администрации. – Поэтому желающих заниматься в детских садах пока немного.
Вторая трудность, по мнению Вероники Котельниковой, заключается в том, что еще не все педагоги системы детского дошкольного образования готовы к встрече и работе с “другими” детьми и, в частности, с ребятами с синдромом Дауна.
– Найти с ними контакт совсем не сложно – надо просто принять ребенка и суметь непринужденно вовлечь его в игру, – считает руководитель “Содействия”. – Если специалистам дошкольных образовательных учреждений необходима информационная поддержка нашей общественной организации, мы готовы оказать ее.
Комментарий
Альфира Бакиева, заместитель главы администрации Уфы:
– За рубежом все дети с синдромом Дауна посещают обычные детские сады и школы без всяких ограничений. При создании комфортных условий они, как показывает практика, очень хорошо развиваются и успешно адаптируются в обществе. В наших силах – создать для них именно такую среду. Вместе с педагогами и родителями мы готовы вести эту работу. Такие дети очень нуждаются в заботе.
Источник
Мы часто слышим о рождении малышей с различными непростыми недугами и пороками развития: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, задержка развития, аутизм и другие. Причины этого разные: родовая травма, генетическая предрасположенность, нездоровый образ жизни родителей, влияние лекарств, некачественное питание. В списке указанных заболеваний отдельно стоит синдром Дауна.
По статистике ВОЗ с этим диагнозом рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Причины появления синдрома никак не связаны с условиями окружающей среды, поведением родителей, приемом каких-либо препаратов и прочими негативными явлениями. Это случайные хромосомные события, которые, к сожалению, невозможно предотвратить либо изменить в дальнейшем. Часто замечают, что те, кто воспитывают такого «особого» ребенка, привязываются к нему больше, чем к здоровому малышу. Ведь такие дети чаще всего очень ласковые и остаются детьми до конца жизни… Сегодня рассказываем о людях и организации, которые уже несколько лет поддерживают детей с синдром Дауна и их родителей в республике.
Примерно в 50% случаях отцы уходят из семьи после рождения ребенка с синдром Дауна. Примерно четверть из них потом возвращается.
Особое внимание для особенных детей
«Есть дети, которых нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь», – такой надписью встречает посетителей сайт региональной общественной организации «СоДействие». Именно она уже 8 лет объединяет родителей детей с синдромом Дауна в Башкортостане. Многоплановая системная работа позволила «СоДействию» расширить свою деятельность, и сегодня к помощи организации обращаются родители детей и с другими видами заболеваний. Поддержка, действительно, весомая. Ведь особенным детям нужно больше внимания, с ними многое не как обычно. Кто всему этому научит?
Сегодня «СоДействие» возглавляет Людмила Сахапова. Ранее она 5 лет работала в Управлении по социальной поддержке населения при Администрации Уфы ведущим специалистом по вопросам людей с инвалидностью. Именно благодаря ее энергии и оптимизму организация встала на ноги. Большую финансовую поддержку оказал Благотворительный фонд «УРАЛ». На сегодняшний день ядром «СоДействия» является Центр семьи и детства «Мы Вместе». О работе Центра рассказывает Председатель попечительского совета «СоДействия» Вероника Котельникова:
– Третий год в Башкортостане работает уникальный Центр семьи и детства «Мы Вместе», расположенный в Уфе на ул. А. Невского, 22. В чем его уникальность, спросите вы? Во-первых, он создан благодаря объединению усилий общественности, государства и благотворителей. Проект был инициирован и реализован региональной общественной организацией родителей детей с инвалидностью «СоДействие» РБ. Администрация Уфы, понимая большую социальную значимость проекта, выделила помещение под Центр, а Благотворительный фонд «УРАЛ» профинансировал основную часть расходов на ремонт и оборудование Центра, выделив 4 млн 223 тыс. руб. Мелкие детали доделывались при поддержке частных лиц и бизнесменов города. Вот так, от каждого по возможности, все вместе «родили» единственный в республике Центр, в котором оказывают психологопедагогическую помощь детям с различными нарушениями развития от рождения и до…. Да, в общем-то, ограничений мы не ставим. На индивидуальные консультации к специалисту раннего развития приходят семьи с малышами с врожденными пороками развития уже с месяца. В адаптационных группах занимаются детки от 6 месяцев, а в театральной студии есть молодые люди с ментальными нарушениями от 14 до 35 лет. И к каждому находится свой подход, разрабатывается индивидуальная программа.
Служба ранней помощи
Применение международных технологий раннего вмешательства – это вторая уникальная черта Центра «Мы Вместе». В 2016 году в рамках проекта по развитию ранней помощи в Башкортостане фондом «УРАЛ» было выделено 720 тыс. руб., благодаря которым мы смогли внедрить в работу Центра современные технологии ранней помощи, а 25 специалистов из шести организаций республики прошли годовое обучение в Институте раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Проект был также поддержан Министерством труда и социальной защиты населения РБ в размере 579 тыс. руб., что позволило осуществлять в течение года бесплатные домашние визиты в семьи новорожденных с генетическими аномалиями и проводить для семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями, группы поддержки «Песочница» и адаптационные группы для малышей.
Всего за год за услугами ранней помощи в РОО «СоДействие» РБ обратились 53 семьи, воспитывающие детей с ЗПР, синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, эпилепсией и множественными нарушениями развития в возрасте от 0 до 7 лет.
Почему мы делаем такой большой упор на ранний возраст? Потому что именно период от 0 до 3 лет является самым важным для ребенка и его семьи. То, что будет заложено в это время – станет базой для всего дальнейшего развития. Поэтому мы прикладываем максимально возможные усилия для развития Служб ранней помощи в республике, в каждом городе и районе, и благодарим от всей души руководство Благотворительного фонда «УРАЛ» и Министерство труда за содействие в решении этого вопроса.
Третьей особенностью Центра «Мы Вместе» является творческая работа с подростками и молодежью. Наша театральная студия уже порадовала зрителей своим первым спектаклем, а наши педагоги прошли двухнедельную стажировку в интегрированной театр-студии «Круг» (г. Москва). Постоянное повышение квалификации педагогов – одна из наших задач. «Привносить все новое и лучшее в деятельность, направленную на социализацию детей с инвалидностью» – такова позиция руководства организации «СоДействие». Вот уже 8 лет. И мы очень надеемся и дальше воплощать в жизнь новые идеи, благодаря помощи неравнодушных людей и надежных партнеров, – так завершает свой рассказ Вероника.
Действительно, реалии жизни на каждом шагу проверяют нас на неравнодушие, сострадание и доброту. В этих случаях важно помнить: поможешь другим – поможешь себе. Ведь все в этом мире возвращается.
Информация о деятельности РОО «СоДействие» РБ и о том, как помочь организации, на сайте roosd.ru и по телефону 8 (347)-216-43-31.
Читайте также
Источник
Детские сады Уфы начали прием воспитанников по программе развития детей с синдромом Дауна. Суть этой программы в том, чтобы поместить отстающего ребенка в обычные детсадовские группы. Практика показала, что, глядя на своих здоровых сверстников, больной ребенок начинает активно за ними подтягиваться. При этом сами детские сады, согласно проекту, будут получать за каждого ребенка с синдромом Дауна по 10 тысяч рублей в месяц.
Ее столик и стульчик – самые маленькие в группе. Четырехлетняя Настя Лесовая на фоне сверстников выделяется лишь небольшим ростом. А в остальном – такой же активный и дружелюбный ребенок. Сейчас многие даже не догадываются, что Настя родилась с синдромом Дауна. Занимаясь в одной группе со здоровыми детьми, девочка начала развиваться буквально на глазах.
«Настя пришла в детский сад совершенно не говорящим ребенком. Она говорила всего один слог. Сейчас стала общаться с детьми, короткие слоги, слова уже говорит», – рассказывает автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.
Автор методики Людмила Сахапова, воспитывая дочь с синдромом Дауна, поняла, что такие дети могут успешно обучаться вместе со здоровыми сверстниками.
«Коррекционные школы, конечно, тоже существуют. Но где мы потом найдем им коррекционный магазин, коррекционный автобус? Эти дети все равно должны вырасти и включиться в общий социум», – уверена Людмила.
Однако, по мнению педагогов, в такой программе есть и свои трудности. Дети с синдромом Дауна очень невнимательны, неусидчивы и требуют от воспитателя особого подхода. На улице воспитателю приходится быть особенно внимательным. Такого ребенка ни на минуту нельзя оставить одного. Педагог должен быть максимально сконцентрирован на этом ребенке. И поэтому поместить двоих таких детей в одну группу уже нельзя.
Важная составляющая этой программы – ее финансирование. Авторы надеются, что государство будет выплачивать детским садам по 10 тысяч рублей в месяц за каждого ребенка с синдромом Дауна. В этом заинтересованы все – и педагоги, которые получат прибавку к зарплате, и родители, которым больше не нужно будет оплачивать развивающие занятия в частных школах.
«Ребенку необходимы консультации логопеда, психолога, дефектолога, преподавателя по ЛФК. Сейчас за все это платят родители из своего кармана. Десять тысяч в месяц примерно. И мы очень надеемся, что государство окажет нам эту помощь. Если ребенок будет принят в учебное заведение, финансирование пойдет уже за счет государства», – говорит автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.
Пока проект был запущен в экспериментальном режиме в десяти детских садах Уфы. Около сорока детей с синдромом Дауна воспитываются в общих группах. По итогам первого месяца будет сделан точный подсчет – сколько средств требуется детским садам для развития таких малышей. Предполагается, что с началом нового учебного года сертификаты с этой суммой будут поступать в детские сады вслед за каждым ребенком.
Источник
На минувшей неделе управление образования городской администрации объявило, что в 2013 году еще в 14 уфимских школах будут созданы условия для обучения детей с ограниченными возможностями. Пресс-служба ведомства сообщает, что на сегодняшний день инклюзивное образование введено в 12 средних учебных заведениях столицы. Сайт 102doctora.ru выясняет, как в Уфе идет обучение детей с такой генетической аномалией, как синдром Дауна.
«В городе сейчас проживает около ста семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна,» – сообщает начальник управления по социальной поддержке населения мэрии Уфы Светлана Галеева. Об аналогичных цифрах говорит и председатель региональной общественной организации «Содействие» Вероника Котельникова. Данная организация оказывает поддержку в воспитании и интеграции в общество детей-инвалидов с ментальными нарушениями.
ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен
«Из примерно ста семей, о которых мы знаем, в программах организации участвует 60, – рассказывает Вероника Котельникова. – Около 40 семей постоянно взаимодействует с нами. Дети в них самого разного возраста, начиная от новорожденных. Чем старше ребенок, тем реже семья обращается за консультациями и помощью. В городе есть и некое «потерянное поколение». Это подростки старше 13–14 лет, воспитывавшиеся исключительно дома. В школы детей с синдромом Дауна стали брать лишь в 2000-е годы».
Безусловно, государство должно оказывать поддержку детям с подобным ментальным нарушением. Примерно в возрасте полугода, в зависимости от особенностей развития и сопутствующих заболеваний, им оформляется инвалидность, начисляется пенсия примерно в восемь с половиной тысяч рублей, дается право на бесплатное получение ряда медикаментов и ежегодный отдых в санатории. Однако существует необходимость и в иных видах помощи. В частности, в поддержке нуждается молодая мама, которая вместо поздравлений с рождением ребенка слышит суровый диагноз, а часто и предложение отказаться от малыша. Столкнувшиеся с подобным семьи создали общественную организацию «Содействие». Их первой задачей стала служба ранней помощи, когда психолог (изначально это была мама, растящая ребенка с синдромом Дауна) выезжает в роддом, помогает женщине справиться с шоком, предоставляет всю необходимую информацию.
Следующий шаг – поддержка семей с детьми дошкольного возраста. Эти дети сложно адаптируются в новой среде, поэтому был создан центр, где они с полутора лет готовятся к детскому саду. Учатся видеть педагога, слушать его, взаимодействовать в группе, выполнять задания. Также в Уфе около двух лет действует проект «Сертификат дополнительного образования», финансируемый администрацией. Благодаря ему каждый ребенок, не посещающий коррекционный детский сад, может пойти в один из ста городских детсадов и получать коррекционные услуги там. Дошкольное заведение получает за это 10 тысяч рублей в месяц.
«Проект пока развивается слабо, – комментирует Вероника Котельникова. – Мы рассчитывали, что он позволит детям с ментальными нарушениями ходить в общие группы. В этом возрасте они активно подражают друг другу, поэтому так важна среда нормативно развивающихся сверстников. Однако в основном детям с синдромом Дауна дается направление в коррекционные детсады. Они ходят и в обычные, но это всегда по личной договоренности с заведующими и воспитателями».
ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен
После детского сада ребенок получает направление в коррекционную школу. Все подобные учебные заведения для детей с ментальными нарушениями находятся в Черниковке, что создает определенные сложности для их семей. Некоторые родители договариваются, чтобы ребенок шел в обычную школу, если он может справиться с программой. Некоторые даже скрывают диагноз. Как правило, дети с синдромом Дауна «тянут» начальную школу, а их дальнейшее обучение строится индивидуально. Некоторые предметы изучаются в общем классе, некоторые – на дому.
«Наша организация оказывает поддержку не только семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, – рассказывает Вероника Котельникова. – Мы помогаем и тем, кто столкнулся с иными генетическими аномалиями (например, синдромом кошачьего крика). Хотя многие не хотят ничего знать о проблеме ментальных нарушений у детей, от нее никто не застрахован. Еще несколько лет назад слово «даун» было ругательным. До сих пор можно увидеть, как родители говорят своим детям не подходить к ребенку с синдром Дауна, боятся его, ждут от него агрессии. Да, эти люди отличаются от большинства, но они способны адаптироваться к социуму, пусть для этого и нужно больше времени. На Западе они учатся в обычных школах».
На данный момент общественная организация «Содействие» ведет строительство нового центра. Помещение выделила администрация города, однако оно требует капитального ремонта. Организации нужна помощь людей, разбирающихся в строительстве. В марте в честь Международного дня человека с синдрома Дауна представители «Содействия» выступят перед школьниками города. Ранее они уже посещали вузы и рассказывали студентам о синдроме Дауна, теперь хотят поговорить со старшеклассниками. Хотят вырастить в Уфе толерантное поколение.
Источник