Что подарить на день рождения с синдромом дауна

Одна лишняя хромосома в генной структуре ДНК и человек рождается с синдромом Дауна. Отличие будет наблюдаться у него всю жизнь не только на уровне клеток, а и внешне. Узкий разрез глаз, всегда спокойное выражение округлого лица и совершенно особое отношение к окружающему миру. Физическое и умственное развитие тормозится этой лишней хромосомой, но те, кто страдает от болезни, ведут себя как дети, никому и ничему не причиняя зла. Недаром их еще называют солнечными людьми.

С подачи ООН, защищающей права человека, каким бы он ни был, чем бы ни страдал, 21 марта в большинстве стран мира отмечают День людей с синдромом Дауна. Болезнь тяжелая, но индивидуумы, ею пораженные, остаются личностями. Есть даже театральная труппа, состоящая полностью из таких актеров. Они не страдают от него: они живут с ним.

Такой день традиционно отмечен научными конференциями, посвященными проблеме, благотворительными акциями, концертами. Участие тех, кто страдает синдромом – обязательно. Им помогают, дарят в этот день подарки, всячески поддерживают, чтобы они поняли, что не брошены на произвол судьбы.

• Это тот же ребенок, который непременно обрадуется игрушке. Девочке можно подарить огромную мягкую зверушку, которую так уютно обнимать и засыпать вместе с нею, мальчикам – всевозможные конструкторы.

Не стоит забывать, что развитие у Даунов идет, хоть и медленнее чем у обычного человека. Складывая детали игрушки, ребенок учиться мыслить, развивает мелкую моторику пальцев. Того же плана – полезный и увлекательный подарок – головоломка-пазл. Конечно, человеку, страдающему таким диагнозом, лучше выбирать простые рисунки, несложные конструкции 3D-пазлов. Все зависит от уровня, которого достиг в своих занятиях адресат подарка. В любом случае, со слишком сложным пазлом он вряд ли справится.

• Подарок к такому дню может носить практическое назначение. Возможно, это будет набор носовых платков: дауны, хоть и медленно, учатся правилам самообслуживания. Симпатичные платочки пригодятся для поддержания чистоты рук и лица. И хоть влажные салфетки практичнее в использовании, платочек несет и эстетическое значение. Когда он с вышивкой, узорной каймой, интересным рисунком.

• Читать книги интересно и обычному человеку, и с синдромом Дауна. Книга в подарок – это всегда умно. Читая строки, слушая сюжет, адресат подарка лучше узнает окружающую жизнь, учится чему-то новому. Правда, из жанров лучше остановиться на спокойных: триллера, боевой фантастики даун может не воспринять. А расстраивать человека в день, посвященный ему – неприлично.

• Небольшой, зато полезный подарок к 21 марта – яркий брелок. Такому человеку сложно выполнять вещи, кажущиеся здоровым людям само собой разумеющимися фактами. Брелок поможет не терять ключи, делая их видимыми, куда бы они ни упали. Искать связку или ключ с подарком будет намного легче.

• Тот, кто считает, что дауны – полностью отсталые люди – очень ошибается. Они пишут картины, достигают спортивных высот не хуже тех, кто живет с ними рядом. На их день в сюрприз пригодится палитра и краски, наборы для вышивания и бисероплетения, раскрашиваемые цифровые картины. Заранее узнаете, что нравится человеку, которого планируете одарить и выбираете творческий подарок ему по вкусу.

• Обычная бытовая вещь, типа пледа, домашних тапочек, мягкого полотенца, набора из мыла, шампуня и геля для душа обрадует несказанно. Эти люди чувства не умеют скрывать и сюрпризам радуются, как дети.

Светлана Скоропостижная – очаровательная мама троих сыновей. Младший, семилетний Андрей, имеет синдром Дауна. Ещё она консультант новых семей инновационного центра «Сияние», оказывающего поддержку родителям так называемых «солнечных» детей.

«Это наш сын!»

В «Сиянии» Светлана помогает семьям, которые только узнали о диагнозе ребёнка. Ей звонят растерянные мамочки, иногда прямо из роддома. Она готова приехать и туда, чтобы рассказать, показать на примере собственного сына: дети с синдромом Дауна могут ходить, разговаривать, учиться и дарить родителям не меньше счастья, чем здоровые.

Самой Светлане о предполагаемом диагнозе сына сообщили буквально на родильном столе, хотя беременность протекала абсолютно нормально – все анализы и УЗИ показывали, что ребёнок здоров.

– Я родила Андрея в 34 года, – рассказывает Светлана. – Конечно, с возрастом у женщин увеличивается риск рождения детей с синдромом Дауна, но к нам в центр ходят и совсем молодые мамочки, у которых родились такие детки. Здоровье родителей и их образ жизни тоже редко влияет на появление этой патологии. Сегодня даже скрининг не дает 100% гарантии рождения здорового или больного малыша.

Светлана признаётся: из-за страха перед неизвестностью не сразу приняла решение оставить ребёнка. Тем более что ей настоятельно советовали отдать сына в детский дом. Особенно «старались» даже не врачи, а нянечки и медсёстры. Растерянной, испуганной женщине внушали: «Старшие дети будут стыдиться больного брата! От вас уйдёт муж!». Муж не ушёл. Наоборот, он твёрдо решил: «Это наш сын. Мы его воспитаем». Первым начал искать в интернете сайты, рассказывающие о реабилитации таких детей, приносил Светлане в роддом распечатки с найденной информацией.

Сегодня особое внимание центр «Сияние», в меру своих возможностей, уделяет просветительской работе с персоналом медицинских учреждений. В октябре прошлого года удалось даже провести обучающий семинар. Порой врачи, особенно старой закалки, по отношению к «солнечным» детям настроены негативно, давят на родителей, доказывают, что ребёнок необучаем. Такая позиция связана с устаревшим опытом предыдущих лет, когда малышей с синдромом Дауна практически не брали в семьи, от них автоматически отказывались.

Давно доказано: даже здоровый ребёнок в условиях детского дома отстаёт в развитии, что говорить о детях с генетическими проблемами. Задача центра «Сияние» как раз в том, чтобы показать: родительская забота способна творить чудеса, и воспитание детей с синдромом Дауна в семье ведёт к их лучшему развитию, к социальной адаптации.

Кстати, сегодня Светлана по работе общается со специалистами роддома, где появился на свет её младший, Андрей. Они отмечают: случаев отказов от новорожденных с синдромом Дауна становится меньше. Возможная причина таких изменений – в том, что информация об успешном развитии таких деток всё доступнее. Этому способствует «Сияние», в том числе просто раздавая буклеты в роддомах.

Андрюша с мамой живут полноценной жизнью. Фото: Из личного архива

Встречи в пути

Ребёнок с синдромом Дауна до года развивается наравне с обычными детьми. Отставания начинаются чуть позже. Но даже на начальном этапе родителям приходится проявлять терпение: по многу раз показывать, как сесть, как встать на коленочки, как взять погремушку.

– Иностранные специалисты отмечают, что дети с синдромом Дауна в России начинают позже улыбаться, – смеётся Светлана. – Настолько мамы и папы сосредоточены на своей заботе, что забывают улыбаться, а малыши же всё повторяют за родителями. Но без этой напряжённой работы не обойтись. Порой героизм не в том, чтобы оставить ребёнка в семье, а в том, чтобы дать ему максимальные возможности для развития.

Безусловно, таким детям нужна усиленная педагогическая и психологическая помощь, причём чем раньше, тем лучше. Нужна она и родителям. Около пяти лет назад это поняли несколько семей, встретившихся в оздоровительном лагере во время реабилитационной смены для детей с синдромом Дауна.

Там и возникла идея собраться вместе и строить для своих детей будущее, где у них есть занятия со специалистами, развивающие программы, доступный досуг. Центр «Сияние» начинался с еженедельных бесед для родителей в помещении при церкви Сергия Радонежского. Светлана говорит, что даже это было очень большой победой, поскольку люди смогли наконец-то увидеть друг друга, обменяться проблемами, опытом, контактами хороших специалистов.

Потом уже задумались об организации для детей бесплатных занятий с дефектологами и логопедами, о разработке специальных развивающих занятий, о поддержке «солнечных» новорождённых и дошколят, о юридическом сопровождении семей. Осуществить всё удалось не сразу. Но сегодня в центре уже около 70 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, получают именно такую разностороннюю поддержку.

Миссия Эвелины

Зимой этого года инновационный центр «Сияние» отпразднует долгожданное новоселье – нижегородские власти выделили ему помещение площадью 240 кв. м. Правда, ремонт долгие полтора года пришлось осиливать уже самим. На этой площадке разместятся музыкальный зал со сценой, классы для дошкольной подготовки и занятий со специалистами, творческая мастерская и кухня, где дети будут учиться навыкам самообслуживания. На открытие пригласили Эвелину Блёданс. Это только некоторые обыватели думают: актриса пиарится на болезни сына. Родители «солнечных» детей по всей стране Эвелине искренне благодарны и считают, что она реализует настоящий социальный проект.

– Дети с синдромом Дауна растут в семьях Татьяны Ельциной (Дьяченко), Ирины Хакамады, – говорит Светлана Скоропостижная. – Но только Эвелине Блёданс удалось показать всем, что с таким ребёнком можно быть счастливой, жить полноценной жизнью. Поверьте, она делает великое дело.

По своему опыту Светлана знает: очень многое в отношении окружающих к детям с синдромом Дауна зависит от поведения родителей. Если ребёнка обижают, если его стыдятся – другие будут относиться к нему так же. Сын Светланы Андрюша всегда был любимым, поэтому негативного отношения к нему со стороны общества она не замечала. Сегодня Андрей Скоропостижный – ученик подготовительного класса коррекционной школы. Светлана очень надеется, что, закончив обучение, мальчик сможет социализироваться и дальше.

Доказано, такие люди могут выполнять несложную работу, заниматься спортом, творчеством – жить вполне полноценно. Им труднее освоить товарно-денежные отношения, сложные межличностные отношения. Например, этот человечек никогда не научится хитрить и обманывать. Не зря же он солнечный.

Смотрите также:

• Послушайте детей! Судебный психолог о юных преступниках и воспитании добра →
• Шанс на чудо. Можно стать мамой в тюрьме? →
• Малышей второго сорта не бывает! →