Цитаты о детях с синдромом дауна
1. «О, да он совершенно нормально выглядит!» (То есть, «нормально для ненормального?»).
2. «Мне так жаль!..» (Жаль чего? Что им не посчастливилось родить такого же прекрасного ребенка?)
3. «Что у нее с лицом?» (Да нормально все с лицом. Она просто такой родилась!
4. «Она непохожа на ребенка с синдромом Дауна» (Естественно. Ведь детей не делают под копирку).
5. «Они вроде долго не живут, правда?» (Медицина и наука не стоят на месте. Согласно недавнему заявлению Национального института здоровья Америки, «хотя у многих таких детей имеются физические и интеллектуальные нарушения, они могут вести продолжительную независимую и плодотворную жизнь»).
6. «Когда она вырастет, сможет работать зазывалой на улице».
7. «Что случится с ней, когда ты умрешь?» (А что случится с вашими детьми?)
8. Часто окружающие со знанием дела объясняют, что ребенок сможет делать в будущем, а что — нет! Знают ли они все так же точно о собственных детях?
9. «Дети с синдромом Дауна — все как один добрые, любящие и вежливые» (Эти дети все разные, у каждого свой характер и темперамент)
10. «Вы не узнавали, можно ли что-нибудь сделать, чтобы у вашего сына не было детей». (Без комментариев)
11. «Как вам повезло: дети с синдромом Дауна такие спокойные!» (Да, мне действительно повезло, но не поэтому!)
12. «Вы никогда не думали об аборте?»
13. «Вы не хотите сделать пластическую операцию своему ребенку?» (Это спросил врач!)
14. «Дети вроде него должны находиться в специальных домах!» (Отец ответил: «Он и находится в специальном доме. Моем доме»).
15. «Посмотри, дочка, вот так выглядят маленькие дети, принадлежащие монголоидной расе».
16. «У него что, синдром Дауна?» (Да, а у вас, несмотря на наблюдательность, совершенно отсутствует такт).
17. «Он даун?» (Нет. У него синдром Дауна. Нет такого слова «даун»).
18. «Вас раздражает, когда люди начинают разглядывать вашу дочку?»
19. «Вы с мужем случайно не являетесь близкими родственниками? Быть может, в этом причина?»( Это тоже спросил врач).
20. «Вы родили его из чистого эгоизма. Обществу от вашего ребенка никакой пользы» (И это тоже сказал врач-педиатр).
21. «Синдром Дауна… Это пройдет у нее?» (К сожалению, люди не слишком много знают об этом генетическом отклонении).
22. «Как жаль, что она никогда не выйдет замуж!» (Мама признаете, что еле удержалась, чтобы не ответить: «А вы так уверены в трех своих дочерях?»)
23. «Какая страшная болезнь…И так мало изучена». (Это не болезнь! Но знать об этом состоянии побольше грамотный человек все же должен)
24. «А когда точно станет известно, насколько он будет умственно отсталым?» (Отец ответил (вопрос задавала его сестра): «А когда ты точно будешь знать, станет ли твой членом уличной банды или следующим Президентом США?»)
25. «Почему для них до сих пор не ввели эвтаназии, ведь это же не жизнь!» (без комментариев)
26. «Сейчас, пока она маленький ангелочек, можете вдоволь наиграться с нею, а после у вас всегда есть возможность сдать ее в специальное учреждение» (Это – слова социального работника).
27. «Вряд ли у него синдром Дауна. Слишком хорошо соображает» (По-вашему, он должен быть дураком?)
28. «Он никогда не сможет жить как все люди» (А как именно живут «все» люди?)
29. Перед тем, как моему сыну должны были делать операцию на сердце, я позвонила, вся в слезах, своей лучшей подруге. «Вряд ли я смогу тебя утешить, — сказала та, — ведь я ничего не понимаю в этом. Ты позвони лучше какой-нибудь мамочке с такими же проблемами». Она вела себя так, будто мой сын – инопланетянин.
30. «Возможно, вы во время беременности употребляли наркотики?» (Мать девочки занялась медицинским ликбезом, рассказала вопрошавшей даме про лишнюю хромосому, та была немало удивлена).
Родители «особых детей» знают, как жестоки могут быть люди. Глупые шутки, бестактные вопросы, рассматривание в упор, тыканье пальцем. Чаще всего люди даже не задумываются о том, что их поведение может очень сильно ранить.
Нам с Ратмиркиным повезло, на нашем пути попадаются адекватные люди. Все же были исключения. К сожалению, «особые дети» страдают не из-за своих особенностей, а из-за отношения окружающих. И мне иногда кажется, что это нас, «нормальных людей», нужно корректировать и реабилитировать.
Мне хочется обратиться ко всем читающим, будьте терпимее и добрее. Воспитывать «особенных детей» не просто, поэтому «особенные» мамочки остро реагирует на высказывания окружающих.
«…Давайте станем чуточку добрее,
Чуть проще, чище, бережней к другим.
И станет все прекрасней и светлее.
Мы новый мир любовью создадим».
Источник
ведь гнев — страшная сила, и сила, всегда на кого-то направленная. Порой мы обрушиваемся на окружающих с криком и обвинениями только потому, что иначе наш гнев обрушится на нас самих
Если наша цель — целиком устранить его проблемы, то, значит, мы не готовы принять ребенка таким, как он есть. Иначе говоря, выходит, что мы не хотим принимать его, пока он не станет «как все». А что это, если не отвержение?
Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся — или отвергнуть. «Отвергнуть» не обязательно означает отказаться от ребенка как такового: просто родитель не соглашается признать, что его ребенок не такой, как другие.
Думаю, сразу после рождения Лиззи я бы негодовала при мысли о родителях, бросивших своего ребенка. Сейчас мне более понятна испытанная ими боль. Но мне очень их жаль. Да, именно их — ведь если они попытаются вычеркнуть из своей жизни рождение ребенка, их жизнь станет неизмеримо беднее. Да и как смогут они смириться с тем, что так усердно будут стараться забыть? Исцеление — не в забвении…
Принимать (человека или событие) — не значит восхищаться всем без разбора или спокойно смотреть на безобразия. Это значит — уметь отличать важное от неважного, основное от второстепенного. Принимать Лиззи означает для меня не каждый раз ругать ее за грубость, а иногда вместо этого приласкать. Может быть, она грубит, оттого что устала или плохо себя чувствует?
Любовь предполагает уважение. Но мы не можем уважать человека, которого не понимаем. Лиззи долго не говорила, и понять, что она чувствует, о чем думает, почему поступает так, а не иначе, было почти невозможно.
Почему молодая мать должна быть специалистом по уходу за ребенком? Ее никогда этому не учили. Она учится сама, и чаще всего на своих ошибках.
Рождение «особого» ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье, — может разрушить брак, в котором не было близости и взаимопонимания, который и без того трещал по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит.
нас, родителей, вызывают досаду люди, пытающиеся стричь «всех этих „даунов“» под одну гребенку. Мы можем заверить, что дети с синдромом Дауна гораздо более похожи сами на себя и на своих родителей, чем друг на друга. А внешность часто бывает обманчива.
Лиззи — вполне разумный человек, просто ей требуется время, чтобы освоиться с любой незнакомой и пугающей ситуацией. Для нее это труднее, чем для нас.
Сейчас Лиззи гораздо счастливее, чем прежде.
— Что ж тут удивительного? — часто приходится мне слышать. — Эти «дауны» всегда такие веселые, счастливые, всем довольные…
Подобные высказывания невежественных людей вызывают у меня тягостное недоумение. Первые три года в школе Лиззи вовсе не была счастлива. Она попала в незнакомую обстановку, ей предъявлялось множество новых требований; из-за своей физической слабости она очень уставала и возвращалась домой совершенно измученной. Естественно, все это не могло не сказаться на поведении. Лиззи ворчала, хныкала, капризничала, ругалась с нами и дралась с Ником.
Мы определим время, когда Лиззи требуется в туалет, и будем постепенно сдвигать его назад, вплоть до часа, когда сами ложимся спать. Я вызвалась первой: когда я устану, меня сменит Марк. Приняв решение, я храбро завела будильник на три часа ночи.
Мы определим время, когда Лиззи требуется в туалет, и будем постепенно сдвигать его назад, вплоть до часа, когда сами ложимся спать.
Теперь я понимаю, почему маленькая Лиззи порой раздевалась на людях. Нас это очень беспокоило, а ей просто было жарко и хотелось выпустить пар, только сказать об этом она не могла. Многие ее действия, прежде казавшиеся бессмысленными, теперь стали нам понятны; мы все чаще видим, что и тогда под маской несмышленого младенца скрывалось вполне разумное существо. Как же поздно мы это поняли!..
Мы пытаемся относиться к ней как к нормальной, но у нее все же особые проблемы и особые потребности. Раньше мне казалось, что признать это — значит признать свое поражение. Теперь же я думала иначе.
Все, что ей было нужно, — немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар и…
Я не лезла из кожи вон, чтобы сделать ее «нормальной», — цель странная и едва ли осуществимая.
книгу Джан Ллойд «Лестница Джейкоба»
«Элизабет Джой» — о двух первых годах Лиззи.
Печь, где плавится золото, запоминается мастеру не температурой или формой раструба, а тяжким трудом, затраченным на создание прекрасного изделия.
Источник
Похожие цитаты:
Она выросла в нормальной семье, хотя так я называю любую семью, которая не похожа на нашу чокнутую семейку.
Шнирельман был незаурядный, талантливый человек с большими странностями. Было в нём что-то неполноценное, какой-то психический сдвиг. Тогда говорили, он не имел никаких успехов у женщин и это сильно угнетало его.
Шизофреничка. Красивая шизофреничка. Что-то или кто-то рано или поздно её окончательно скосит. Надеюсь, это буду не я.
Если бы я родился уродом, вы бы никогда не узнали о Пеле.
— Кретины — редки, истинно-русские люди в высшей степени редки, следовательно, истинно-русские люди в высокой степени кретины.
Каждому, я думаю, понятно, что для ребёнка и даже для взрослого иметь религию — значит следовать той, в которой он родился.
На поле брани якобы наиболее опасны идеальный военный гений и абсолютный идиот, с перевесом на стороне идиота, поскольку его поступки уж совершенно невозможно предвидеть.
(О Джордже Бесте) У нас были проблемы с пацаном, но я предпочитаю помнить о его гениальности.
Как бы вы себя чувствовали, если бы жили на острове, населенном лишь умственно отсталыми и зловредными человекообразными обезьянами? Именно так я себя чувствую. Не смейтесь, потому что вы являетесь одной из этих обезьян.
Никакие песталоцциевские воспитательные приемы не в силах из природного олуха сделать мыслящего человека: никогда! — олухом он родился, олухом и умрет.
Любой человек имеет черты маленького ребёнка.
Каждый ребёнок во всем мире, который играет в футбол, хочет быть Пеле. У меня есть большая ответственность показать им не только как быть похожим на футболиста, но и как быть похожим на человека.
Профессура не скрывала от нас, что «преступность — это нормальная реакция нормальных людей на ненормальные условия жизни».
Я ни разу в жизни не делала аборт. Хотя, я не считаю, что аборт это грех. Но, извини, когда детей нечем кормить и при этом рожать второго али третьего только из-за того, что муж собирается уйти – себе дороже.
Он сказал, что не позволит своей дочери выйти замуж за человека, который считает, что его дед был обезьяной. Но мне кажется, по здравом размышлении он примет в расчёт, что в моём случае обезьяна была титулованной.
Трудно стало работать. Развелось много идиотов, говорящих правильные слова. (9 серия)
Каждый алкоголик в детстве был молокососом.
Когда я была подростком, у меня не было высокой самооценки, как у большинства тинейджеров. Я думала, что мою позицию никто не разделяет. Эх, если бы я могла послушать себя теперешнюю в 14 лет.
То, что я иногда переодеваюсь в женскую одежду, показывает, что я могу быть настолько женственным, насколько захочу. Я не гомосексуал, хотя я хотел бы им быть, лишь для того, чтобы раздражать гомофобов.
Через пять лет у нас будет один супер язык программирования, только мы не можем установить начало этого пятилетнего периода.
В мире наверняка есть несколько бодибилдеров, которых нельзя назвать идиотами. Но если и так, они хорошо замаскировались или прячутся в какой–нибудь неизвестной пещере.
На самом деле весь мир полон придурков. Этого достаточно, чтобы свести вас с ума. («Исповедь недоумка»)
Вообще Витька был золотым парнем. У меня не было ощущения, что я общаюсь со звездой. Он не выпендривался, не капризничал… Был просто КЛАССНЫМ парнем! Мы с ним дружили всего два года, но его смерть для меня стала большой трагедией.
— Ваш мальчик — обыкновенный гениальный ребёнок!
Мы водили вместе, вдвоем — страстные бесстрашные колонны пацанвы по улицам самых разных городов нашей замороченной державы, до тех пор пока власть не окрестила всех нас разом мразью и падалью, которой нет и не может быть места здесь.
Нормальные люди — только те, которых вы мало знаете.
Быть известным очень здорово, хотя некоторые известные люди из вежливости это отрицают, чтобы неизвестные люди чувствовали свое превосходство. Принято стесняться славы и делать вид, что она тебе портит жизнь.
Зрители должны понимать, что к ним относятся пренебрежительно, кормят говном на лопате. Сколько молодежных фильмов о потере девственности нужно посмотреть, пока до вас дойдет: «Черт! Кажется, здесь есть какая-то формула».
Не компьютер может довести человека, а интернет. Замечательный русский психолог Алексей Леонтьев сказал в 1965 году: «Избыток информации ведет к оскудению души». Эти слова должны быть написаны на каждом сайте.
— Молодые люди, родившие первенца, безусловно, самые счастливые и сомневаться в этом не приходится.
У нас в Иране нет гомосексуалистов, как в вашей стране. У нас в Иране этого явления нет. Не знаю, кто вам сказал, что у нас есть гомосексуалисты.
Если вы хотите узнать изъяны какого-либо человека, идите к тем, кто его любит. Может быть, они вам не скажут, но они наверняка знают.
Человек всегда считал себя умным — даже когда ходил на четвереньках и закручивал хвост в виде ручки чайника. Чтобы стать умным, ему надо хоть раз основательно почувствовать себя дураком.
Чтоб вам аборт делал такой гинеколог, как вы — инженер! (нерадивым студенткам, при попытках «давить на жалость»)
Причем интеллектуальная собственность подвергается атакам с совершенно неожиданных сторон. Кто мог вообразить, что бабушки Среднего Запада будут по Интернету обмениваться пиратскими копиями инструкций для вязания?
Я пишу (бесплатную) операционную систему (это просто хобби, она не будет такой же большой и профессиональной как GNU) для 386(486) AT и их клонов.
Почему так бывает, что состояние больного приличное, а здоровье — никудышнее?
Человек, с которым надо сидеть рядом и указывать ему, что хорошо, а что плохо, иначе он может перепутать.
Студентов, ранее изучавших Бейсик, практически невозможно обучить хорошему программированию. Как потенциальные программисты они подверглись необратимой умственной деградации.
Когда на свет появляется истинный гений, то узнать его можно хотя бы потому, что все тупоголовые объединяются в борьбе против него.
Знаешь, нужно быть не просто хорошим программистом чтобы написать систему, подобную Linux. Нужно быть ещё и хитрой сволочью.
Люди называли нескольких игроков «новым Дунканом Эдвардсом». Сначала Дейва Макая, затем Брайана Робсона. Но никто из них даже близко не был его уровня. Он был единственным игроком, рядом с которым я чувствовал себя незначительным.
А накануне Марина Влади проповедовала у нас на кухне превосходство женского онанизма над всеми остальными видами наслаждения. В разгар её разглагольствования пришёл Высоцкий, дал по роже и увёл.
Когда я был моложе, у меня постоянно была депрессия. Но сейчас самоубийство больше не казалось возможностью жизни. В моём возрасте остаётся очень мало чего убивать. Хорошо быть старым, чтобы там ни говорили.
Национальный человек — больше, а не меньше, чем просто человек, в нем есть родовые черты человека вообще и еще есть черты индивидуально-национальные.
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна – самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется “биологической константой”. На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока – 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна – не “болезнь времени”, когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что “рождение такого ребенка – удел неблагополучных” – все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна – спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения “что-то пошло не так“, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку – робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром – это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие “синдром” означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание “может привести”. Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата – аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: “Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь “их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы”. И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем“
Он продолжает: “Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества“. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ “Ohrenkuss”, Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник