День детей с синдромом дауна в 2016 году
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году.
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.
Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
По данным фонда “Даунсайд Ап”, в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.
50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд “Даунсайд Ап”, созданный в 1997 году.
В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА “Россия сегодня” “Жизнь без преград”.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия в мире. Для того чтобы ежегодно повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна, в 2011 году ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна.
По данным Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» синдром Дауна – это генетическое состояние, возникающее еще у плода из-за дополнительной 47-й хромосомы в клетках. Именно она вызывает физиологические особенности, из-за которых ребенок медленнее развивается и позже проходит общие для всех детей этапы развития. Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта, поскольку эта третья хромосома (март — третий месяц в году) находится в 21 паре, что определило дату праздника.
В 2016 году отмечается 11-я годовщина Всемирного дня людей с синдромом Дауна. Как подчеркивает Генеральный секретарь ООН Пан Ги Мун, «для роста и развития людей с синдромом Дауна жизненно необходимы надлежащий доступ к медицинскому обслуживанию, программам лечения на раннем этапе и инклюзивному образованию, а также проведение соответствующих исследований».
Мероприятия и акции, приуроченные к этому дню, проходят во многих городах России. В Хабаровске уже состоялись флешмоб, конкурсы и показ фокусов для детей с особенностями развития, организованные Центром абилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «СоДружество» совместно с добровольческими школьными отрядами. Организаторы также провели опрос хабаровчан на тему того, как они относятся к людям с синдромом Дауна, после которого участникам анкетирования вручался с шарик с памяткой.
В столице в Центральном доме актера состоялся праздник «Синдром любви», организованный фондом «Даунсайд Ап», родительскими организациями и творческими коллективами. Одним из наиболее ярких событий мероприятия стала премьера спектакля «Лукоморье», подготовленная участниками театральной мастерской при фонде «Даунсад Ап» в содружестве с актерами Сергеем Юрским, Георгием Авшаровым и Сергеем Фурсовым.
В Крыму в это время открылась выставка рисунков детей с синдромом Дауна «Мир глазами «солнечных детей», созданная для того, чтобы показать проблемы, с которыми сталкиваются эти дети и попытаться изменить отношение общества к ним.
В Челябинске, где по неофициальным данным ежегодно появляется около 50-60 детей с лишней хромосомой, в РК «Мегаполис» состоится семейный праздник, в рамках которого пройдет премьера ролика социальной рекламы о детях с синдромом Дауна и демонстрация фильма «Добрые истории» о семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна в Челябинске. Сегодня в Санкт-Петербурге проходит круглый стол представителей Комитета по образованию и учебных заведений, посвященный теме образования детей с синдромом Дауна.
Жители Рязани 21 марта приглашаются на первый фестиваль «Подснежник», посвященный Всемирному дню людей с синдромом Дауна. Фестиваль откроется в Рязанской областной библиотеке, где будет показана деятельность организаций, оказывающих поддержку больным детям. В рамках фестиваля состоятся фотовыставка «Все прогнозам вопреки», просмотр художественных фильмов и концерты.
В Тюмени мероприятия пройдут в конце недели — 27 марта состоится открытие благотворительной выставки «Свет души» в рамках литературного клуба «Воскресный Парнас» при кофейне «Ретро». В этот день будет презентована книга «Всё о синдроме Дауна», в которой собрана информация о данной генетической патологии с целью профилактики отказов от детей с синдромом Дауна и первой скорой психологической помощи родителям, которые только что узнали о диагнозе.
Акции проходят не только в городской среде, но и виртуальной: 21 марта в рамках совместной благотворительной акции фонда «Даунсайд Ап» и социальной сети «ВКонтакте» в течение суток на всех словах «даун» будет появляться активная гиперссылка. При наведении курсора на слово пользователям предлагается узнать больше о людях с особенностями развития. Пройдя по ссылке, можно узнать подробности о празднике и о том, как правильно и не оскорбительно называть людей с синдромом Дауна. Пользователям также предлагается перейти на сайд фонда «Даунсайд Ап» и узнать о Даун-синдроме или сделать пожертвование.
По статистике один ребенок из 700-800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Данное соотношение не зависит от образа жизни и их здоровья родителей, страны или климатической зоны проживания человека, а также от его социального положения или национальности.
Фото: vk.com/downsideup
Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.
Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.
Источник
Сегодня во всём мире отмечают день человека с синдромом Дауна. Дата, очень важная для всех, кто борется с предрассудками и заблуждениями. Месяц и число выбраны не случайно – они символически отражают природу возникновения синдрома, появление у людей с этим заболеванием дополнительной, третьей хромосомы номер 21.
Сегодня для тех, кто нередко употребляет слово “даун” в некорректном значении, в соцсетях устроили акцию. При публикации этого слова на экране пользователя будет появляться информация с правильной трактовкой. По словам организаторов, в первую очередь, акция направлена на тех, кто не знает, что люди с синдромом Дауна – очень дружелюбные и искренние. Малышей с таким недугом даже называют “солнечными детьми”.
В этом сплетении коридоров и комнат Ваня легко ориентируется. Показывает, как здесь, в кинологическом центре, все устроено, и торопится к вольеру проведать подопечных. Три месяца подряд дважды в неделю Ваня и еще четверо подростков с синдромом Дауна приезжали сюда работать. Шаг за шагом они изучали, как кормить животных, выгуливать, подавать команды, и справлялись с задачами, которые ставят перед всеми начинающими кинологами.
“Если взять, допустим, Дашу, она самостоятельно пришла к тому, что она научила мою собаку, с которой она здесь работала, команде “Ползи!”, – рассказывает инструктор кинологического центра Маргарита Жукова.
Работа — то, о чем мечтает каждый человек с синдромом Дауна. Но ее таким взрослым сложно получить. Почти всегда отказывают, даже не вникая, есть ли у этих улыбчивых и добродушных людей потенциал.
“Мне показалось, что если им предоставить достаточное количество времени для профессиональной адаптации, то они могли бы в дальнейшем с уверенностью занять свою нишу в полезном труде и быть полезными обществу”, – говорит директор кинологического центра Антон Бардадим.
Солнечные малыши, которые ходят в школы, изучают иностранные языки, вырастая, часто оказываются предоставлены сами себе или закрыты в четырех стенах. Саша Юшин уже полгода работает помощником педагога в центре для родившихся с лишней хромосомой. Но подобные случаи трудоустройства пока встречаются редко.
“Конечно, нельзя нарисовать всё радужными красками, нельзя сказать, что каждый человек с синдромом Дауна с 18 лет должен идти и работать. Естественно, человеку нужна помощь, нужен специальный подход, нужно наставничество, возможно. Но это не значит, что, несмотря на то, что это вот так, может быть, в чем-то непросто, что это не нужно делать. Трудоустройство, профориентация дает человеку будущее”, – говорит сотрудник благотворительно фонда “”Даунсайд Ап” Юлия Колесниченко.
Каждый из этих особенных подростков – личность со своими способностями и интересами и восприятием мира. Игра на сцене Театра теней — как доказательство — люди, которых считали неспособными учиться и запоминать, могут себя проявить. Нужна лишь возможность.
Десятки разных грамот и похвальных листов – за плаванье, пение, а в аттестате одни “четверки” и “пятерки”. Маша Быстрова — пример того, чего могут добиться люди с лишней хромосомой.
“Я люблю рисовать, читать книжки интересные про людей и про жизнь, и про любовь. Мне хочется, чтобы людям стало интересно со мной разговаривать и дружить”, – говорит девочка.
За стажировку в центре по уходу за собаками Маша получила диплом помощника кинолога, но на достигнутом не останавливается. Сейчас у нее новая цель — в колледже выучиться на дизайнера. Маша уверена, что рано или поздно ее все же заметят и оценят окружающие.
Источник
21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Этот день выбран не просто так, третий месяц года символизирует трисомию 21 хромосомы.
Я много хотела написать об этом дне. Прежде всего о том, как мечтаю, чтобы распространялась именно реальная и правдивая информация об этих людях и их потенциале. Чтобы не ставили крест на этом. С таким диагнозом можно жить и жить счастливо. Непросто, конечно. Но кому жить просто? Всем сложно и у всех свои сложности. Живите с позитивом и миром в сердце и будет легче со всем справиться. Не осуждайте людей, ведь вы не проходили в их обуви жизнь.
Я просто коротко расскажу о своей жизни, когда появилось наше солнышко.
«Зачем ты рожала?» – голос доносился сквозь пелену наркоза. Я хлопала глазами и не понимала одного – где мой сын?
«Принесут в реанимацию, если захочешь»
Тогда казалось, что это все не со мной…
Счастливое ожидание уже 4 сына, идеальная беременность и как поленом по голове – синдром Дауна. Как? Откуда? Почему именно у нас?
Диагноз, который обрушился на меня в стенах роддома, словно прижал бетонной плитой, мозг отчаянно не хотел работать…
Мой, мой – это мой ребёнок, наш и неважно какой он!
А кошмар продолжался. Просто чудом врачи не убили моего сына, «не заметив» у него полное отсутсвие ануса(. Только спустя почти сутки они все же вызвали реанимобиль и отправили ребёнка на операцию.
А я осталась в палате после ЭКС, реветь, выть, молиться… За стеной плакали чужие дети, а мое сокровище за сотню километров между жизнью смертью. И я его видела всего 2 раза… Столько я не плакала больше никогда. Интернет пугал уродливыми картинками, «перспективами» – овощ, уо.
В голове стучало «никогда», из цитат интернета и мыслей о будущем. Я уже поставила крест на себе, на жизни….
Мозг вспоминал мои грехи, которых немало, и твердил «заслужила». Я была уверена, что все это наказание мне, но больше не обвиняла никого.
Выписка, вернее, бегство из больницы, укрываясь от чужих цветов, шаров, фотографов. Одна, без ребёнка – как страшно!
И в ушах до сих пор «напутствие» анестезиолога: больше к нам не приходи… И услышанная от медсестры фраза: «подумай, у тебя же есть старшие здоровые дети, зачем их мучать? Да и муж долго не продержится…»
Одной операцией не обошлось.
У сына обнаружили серьезные пороки сердца и тоже много экстренного… операция за операцией. Сердце разрывалось от боли за маленького сыночка!
Когда пришли вставать на учёт в поликлинику, местный кардиолог сказала «готовьтесь, до года в лучшем случае дотянет»…
И когда все экстренные были позади, когда угроза жизни миновала, мы всей семьей остались на улице. Ровно 1 января сгорел наш дом, все сгорело, что было нажито. Дом не застрахован и помогали нам обычные люди, кто чем….
Я тогда совсем не понимала – за что все это навалилось и для чего?
И если с жильем мы решили вопрос, то диагноз Максима до сих пор волнует разных людей, особенно в интернете.
Зачем же я его родила?
А знала ли диагноз во время беременности?
Почему не оставила в роддоме?
Я долго не могла принять диагноз сына, все разговоры с родственниками, друзьями муж принял на себя. Он тоже переживал, но говорил, что он наш любой, неважно какой. Вопреки многочисленным прогнозам он не бросил нас, наоборот, наша семья стала намного крепче.
В год Максим не сидел даже, в год и 11 уже пошёл.
Сейчас Максимка растёт весёлым, активным и очень хитрым мальчуганом. Да, есть разные проблемы с поведением, он отстаёт в развитии, невысокого роста. Но каждый раз, когда он что-то натворит, я говорю «спасибо, Боже, что он такой????».
Я понимаю, что могло быть хуже.
Синдром Дауна – не показание к аборту, я уверенна! Солнечные люди не хуже нас, они чище и лучше и имеют право на жизнь! Они другие, но это не повод для убийства!
Я хочу ещё ребёнка, конечно, мечтаю о дочке, а там как Бог даст! Я принимаю своих детей любыми❤️
Источник
Дата 21 марта — это символическое обозначение самого синдрома Дауна (Фото: Vitalinka, Shutterstock)
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149).
Генеральная Ассамблея постановила что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Предполагаемая частота синдрома Дауна составляет от 1 на 1000 до 1 на 1100 живорожденных по всему миру. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством.
Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 1926-1994).
Распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению – ошибочно (Фото: Marcel Jancovic, Shutterstock)
Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии.
Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое. Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал.
Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.
Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.
Качество жизни больных с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование. Больные с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.
В сам же этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.
Источник