Деревни для людей с синдромом дауна
Издательский дом Мир новостей
СПЕЦИАЛЬНЫЙ РЕПОРТАЖ
Наш корреспондент нашел единственное в России место, где живут “особые” дети. То, что случилось с ними, могло случиться с каждым из нас. Никто не застрахован от того, что у него родится подобный ребенок. Не дай бог, но… Синдром Дауна, ДЦП, аутизм, шизофрения, эпилепсия. Врачи до сих пор не знают наверняка причин происхождения этих болезней. Но такие дети продолжают появляться на свет. В нашей стране, по статистике, их рождается около 6000 в год. 40% не доживают до года. Удел остальных в абсолютном большинстве: одиночество, приюты, психбольницы. Наш корреспондент нашел место в России, где эти – “особые” – люди счастливы. К сожалению, сегодня оно единственное…
Нравится
Куда уходит детство
Кроме “особые” есть другое название. Так с легкой руки врачей во всем мире называют людей с синдромом Дауна и аутизмом – “большие дети”. Дети они и есть, без всяких сомнений. Уже через 10 минут после моего приезда они висят на мне, интересуясь новым человеком, наперебой, взахлеб чтото о себе рассказывая.
– А у меня мама в Питере живет, скоро я к ней в гости поеду и буду петь ей на ночь колыбельную, – лопочет Вика, повиснув на правой руке.
– А меня мама Миня зовет. Дя! – вторит ей слева Миша. – А еще – “мой слядкий”!
– А моя сестра – оперная певица, – хвастается Вика, забегая вперед, чтобы заглянуть в глаза…
Непосредственные, веселые, дети как дети. Только Свете и Вике – по 25, а Мише 40. И, глядя на них, начинаешь понимать, что больше никогда не запла чешь над песней “Куда уходит детство”. Потому что страшнее, если оно остается навсегда… Не в Америке, где стоят очереди на усыновление детей с синдромом Дауна. А в России. Где от них отказываются еще при рождении, а слово “даун” произносится лишь в качестве оскорбления.
Впрочем, Мише, Свете и Вике повезло. Как и еще 14 таким же ребятам. Волею судьбы они оказались не в детдоме и не в психбольнице, а в кемпхилле – социальной деревне для людей с отклонениями в умственном и физическом развитии. В таких специализированных поселениях “взрослые дети” обитают под присмотром волонтеров. Здесь они счастливы, здоровы и живут в два раза дольше. На Западе подобных деревень построили больше сотни. В России социальная деревня – одна. И попасть в нее российскому “взрослому ребенку” – сродни чуду. Может быть, поэтому, затерянная в дремучих петербургских лесах под городом Волховом Ленинградской области, она и выглядит как сказка. И название носит необы чное – Светлана. В честь русской женщины, которая в 1993 году с помощью норвежцев основала эту деревню, заботясь о больной дочери…
НАША СПРАВКА: Кемпхиллское движение зародилось в 1940 году в Шотландии. Идею создания совместного поселения обычных людей и людей с ограниченными возможностями в сельской глубинке выдвинул доктор Карл Кениг, основавший первое подобное поселение под названием “Кемпхилл”. По мысли доктора, только жизнь в окружении обычных людей может избавить несчастных от клейма инвалида и позволит максимально эффективно использовать труд каждого.
Маленькая страна
От Питера три часа на электричке, потом – еще час на другой. Восемь километров на попутке и… Так выглядит Светлана. На мягких холмах трава под солнцем бабьего лета еще изумрудная. Сад весь в цветах, а на деревьях – оранжевая облепиха и красные яблоки. Вдалеке пасторально пасутся несколько коров. Пахнет сеном и свежеиспеченным хлебом. Сказка! И даже дома, в которых обитают местные жители, стопроцентно сказочные – разноцветные и с именами! Розовый коттедж – дом имени Нансена, а трехэтажная избушка – дом Достоевского. Еще есть желтый с синей крышей, напролет,звание которому пока не придумали и так и зовут – “маленький”. И нежно-голубой, новый, который назвали в честь святого Серафима Саровского. Коровы, поросята, собака Вова. Все строили, высаживали и выращивали сами.
– Смотли, это наша теплиця, огород. И коровы наши пасутся. Дя…
Мишка с припухлыми щеками и редкими волосиками напоминает огромного младенца, недавно научившегося говорить. Но если привыкнуть, речь разобрать можно. Тем более что рассказывать он старается обстоятельно.
– Колов я пасти не умею, а вот доить могу. Могу и молковку откапывать и мыть. Сегодня в бочке мыл ее много…
И он ничуть не сочиняет. Такой режим в социальной деревне продуман принципиально. Здесь у “детей” в разноцветных домах не только отдельная комнатка для каждого. Ребята каждый день трудятся с 9 до 17, с учетом особенностей каждого воспитанника. Конечно, вместе с волонтерами и в меру своих возможностей, но по-настоящему, по-взрослому! На конюшне, на грядках, на свиноферме; пекут хлеб и даже делают сыр. Но в этом и есть смысл. Они чувствуют себя востребованными и проходят социальную адаптацию, после которой некоторые даже начинают жить самостоятельно. Но дело и не только в этом. Результат общего труда – самообеспе чение деревни.
НАША СПРАВКА: С 1999 года в Москве существует “Театр Простодушных”, в котором в качестве актерского коллектива задействованы 7 человек с синдромом Дауна. Актеры говорят на английском языке, поют, играют на музыкальных инструментах. В составе театральной труппы – Сергей Макаров, исполнивший одну из главных ролей в фильме “Старухи”, и Мария Нефедова, единственный в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна.
Разный “бьютжет”
– У Вики синдром Дауна, поэтому она большъе работает в огороде и на фитогрядкъе, где мы выращиваем лечебные травы – календулу, ромашку. Перебирает их. А Миша очень мно-ого умеет, ведь он здесь уже 10 лет. И даже ведет бухгалтерию и считает наш бьютжет. Ведь благодаря тому, что все работают, мы содержим себя сами.
Социальный терапевт и лечебный педагог англичанка Сара говорит с едва заметным акцентом. Она, как и десяток других международных волонтеров из Америки, Швейцарии, Индии, живет и работает в Светлане давно – с 1994 года, и о каждом из воспитанников – и бывших, и настоящих – знает все. В основном это больные синдромом Дауна. Но есть и другие.
– У Кирилла шизофрения. Но там, в Питере, где он жил в коммуналке, вот такой, – Сара разводит руками чуть шире стола, за которым мы сидим в пекарне, – у него была привычка не есть неделями и не мыться…
Странно слышать это и наблюдать в окно за тем, как Кирилл лихо грузит сено на телегу. А ему помогает, а потом и вовсе в эту телегу впрягается веселая, как бабочка, Юля, которая вовсе не выглядит инвалидом.
– Это просто у нее сегодня настроение хорошее, – вздыхает Сара. – В такие дни и не скажешь, что она болеет хронической истерией. А вот когда ей плохо… Она плачет сутки нанапролет, кричит, не спит неделями.
Из всех воспитанников в день моего приезда не работал только Павлик. Увидев, что ктото приехал, он, вопреки своему обыкновению, вышел из дома, подошел и долгим, немигающим взглядом смотрел сквозь меня. Даже не моргая от вспышки фотоаппарата. Этого мальчика с синдромом Дауна и аутизмом сюда успела привезти мама. А потом умерла.
Все эти ребята в Светлану попали по-разному. И только об одной партии воспитанников с ДЦП Сара вспоминать не любит. Их в Светлану привозили как-то по договоренности из детского дома. И вспоминать тяжело. То ли оттого, что эти дети постоянно прятали в карманы и под матрасы хлеб, то ли оттого, что в конце лета, несмотря на их мольбы и слезы, детдом забрал их обратно.
– Бьютжет, – говорит Сара, – нам объяснили, что в детдоме тоже свой бьютжет.
Они еще раз сбежались, когда поняли, что я собираюсь уезжать.
– Почему ты не остаешься с нами? – опять повисла на руке общительная Вика.
– Потому что теперь мне все понятно и пора ехать, – сказала я.
И немного соврала. Мне было непонятно одно: почему в Светлане я встретила столько иностранцев- волонтеров? Что может тянуть людей из благополучных стран в нашу глубинку, из которой свои-то бегут? Да еще и ухаживать за нашими инвалидами, которых свои-то бросают?! Да еще и забесплатно. Этот вопрос я задала Саре, которая пошла провожать меня до околицы.
– Хоръоший вопрос, но он о смысле жизни, – задумалась Сара. – Понимаете, там я могу заработать много денег, купить один телевизор, потом другой, получше… Но разве в этом счастье? А здесь… Смотри.
И бумажка, которую показала мне англичанка, исписанная корявым детским почерком, оказалась вовсе не бухгалтерским счетом. Хоть и писал ее Мишка. Это было письмо Путину о том, что таких, как Светлана, деревень должно быть много.
Сюжет НТВ
Мама Саши Другова рассказывает о деревне на питерском форуме; фотографии; можно задать вопросы
Статья о “Светлане”
Еще статья о “Светлане”
Сайт “Светланы”
Публикации
На главную
Источник
В социальной деревне Светлана, расположенной в Ленинградской области, на первый взгляд, нет ничего необычного. Четыре больших дома, огород, ферма, пекарня, столярная мастерская и многое другое. Ее обитатели живут натуральным хозяйством, и каждый вносит посильный вклад в благосостояние общины.
Впрочем, это люди необычные — у многих из них есть особенности психического развития, но здесь их не делят по категориям «больной — здоровый» или «нормальный — ненормальный». На территории Светланы нет санитаров и палат, запираемых на ключ, ее жители свободно гуляют, работают, дружат и любят.
1. Вика — приемная дочь одной из сотрудниц Светланы, англичанки Сары Хагнауэр и ее мужа Бориса. У Вики синдром Дауна, она почти не говорит — выражает себя с помощью звуков и так называемых способов альтернативной коммуникации, например — жестов. Любознательная и открытая, она неожиданно может появиться в любом месте деревни, смотрит внимательно и принимает участие во всем, что ей интересно.
Вика
Фото: Мария Гельман
2. Таня в деревне недавно. Она самая самостоятельная из всех людей с синдромом Дауна в Светлане. Таня ухаживала и провожала в последний путь свою мать, умеет жить одна и решать даже очень сложные задачи. В Светлане она встретила свою любовь — Миню. Он старожил Светланы, живет здесь уже почти двадцать лет. Умеет и любит работать, но в последнее время у него проблемы со здоровьем. На стенах комнаты, в которой живет Миня, яркие картины и фотографии любимой Тани. Часто тут же сидит кошка Море, еще котенком подобранная на Ладожском озере.
Таня и Миня
Фото: Мария Гельман
3. В детстве Юля переболела менингитом. Она не умеет читать и писать, и из-за органических поражений головного мозга научить ее невозможно. Юля работает на сыроварне и гордится этим. Собирает заявки на продукцию, но записать ничего не может, поэтому протягивает человеку бумагу и ручку с таким видом, словно это сущая мелочь, а ей просто некогда записывать: напиши, мол, сам. Юля умеет сохранять достоинство. А еще она заботлива. Каждого, кто хоть сколько-нибудь ей знаком, она спрашивает «Как ты?» — и внимательно выслушивает ответ.
Юля
Фото: Мария Гельман
4. Деревня Светлана находится в Волховском районе Ленинградской области, на реке Сясь. В деревне четыре больших дома, которые жители построили своими руками. У каждого есть своя комната, и все четыре дома по-разному называются. Есть дом Федора Достоевского, Ларса-Хенрика Несхайма, Серафима Cаровского, Фритьофа Нансена. В каждом своя атмосфера и свой бытовой уклад.
Причал
Фото: Мария Гельман
5. Рая живет в Светлане три года, приехала из Севастополя. Посещала там центр социального сопровождения для людей с инвалидностью, но никак не могла почувствовать себя нужным обществу человеком. Другие жители говорят, что когда Рая приехала — у нее словно бы не было своего лица. Сейчас она — красивая молодая женщина, которая умеет удерживать мысли и делиться ими. Любит шутить и при этом смущается от любого знака внимания со стороны малознакомых людей.
Рая
Фото: Мария Гельман
6. Рая и Юля гуляют в лесу. Они лучшие подруги. Вместе слушают музыку в свободное время, гуляют, делятся проблемами и веселятся.
Рая и Юля
Фото: Мария Гельман
7. Татьяна и Миня называют друг друга мужем и женой. Однажды они поссорились, сидя друг напротив друга за столом. Таня вспылила, начала кричать на Миню. Он взял ее за руку сказал: «Таня, успокойся. Ничего не произошло. Я люблю тебя». Один из жильцов дома, который помогает на кухне, наблюдал это и был поражен: не каждый мужчина в обычном мире сможет найти слова, чтобы быстро успокоить любимую женщину.
Таня и Миня
Фото: Мария Гельман
8. Началось все в 90-е годы. В Санкт-Петербурге жила женщина по имени Светлана, у которой был ребенок с особенностями, и строительство деревни стало ее инициативой. Увы, она умерла в 1991-м году — до того, как стройка началась. Поселение назвали Светлана в ее честь.
Двое ребят наблюдают за козами в выходной день
Фото: Мария Гельман
9. В погребе хранятся выращенные местными огородниками овощи. Жители деревни живут натуральным хозяйством — летом они много работают, чтобы зимой все было в достатке. Помимо этого, сами производят молоко, сыр, творог и продают в соседние деревни.
Погреб
Фото: Мария Гельман
10. Рахель приехала из Германии и живет в деревне меньше года. Каждый здесь выбирает сам, чем хочет заниматься, и тесно дружит с особенными людьми. В Светлану часто приезжают волонтеры из разных городов России и из других стран. Никаких специальных навыков от них не требуется — важно желание жить и трудиться со всеми вместе.
Юля и Рахель
Фото: Мария Гельман
11. Часовня рядом с деревней Светлана. В деревне живут люди разной религиозной принадлежности. Некоторые ее обитатели посещают эту часовню.
Часовня
Фото: Мария Гельман
12. Амир приехал в деревню с родителями. Те очень его любили, но не понимали, как будет строиться жизнь после совершеннолетия Амира. Они хотели, чтобы его жизнь была наполнена ощущением собственной ценности, и боялись, что это сделать невозможно. Амир тоже боялся становиться самостоятельным, но остался в Светлане и многому научился, в том числе работать руками. Амира в деревне любят за внутреннюю силу, самостоятельность и добрый нрав.
Амир
Фото: Мария Гельман
13. По дороге в деревню Светлана
Фото: Мария Гельман
14. Сергей в деревне живет давно. Родился он в семье художника, в городке на юге России. Когда родители умерли, остался с сестрой, которая решила уехать за границу. Квартиру она продала, поэтому Сергею пришлось переехать в Светлану. Спокойный и молчаливый, он никому не отказывает в помощи, очень трудолюбив. Его самая большая мечта — снова жить дома, с родными. Сергей понимает, что это невыполнимо, и понимает, что деревня Светлана — тоже его дом.
Сергей
Фото: Мария Гельман
15. В деревне много деревьев и зелени. Она окружена лесами и полями. Ее нельзя найти на карте, и добраться без машины туда можно только при помощи местных жителей.
Фото: Мария Гельман
16. Лиза уехала из города в деревню, чтобы работать волонтером. Она живет здесь около двух лет — работала в пекарне, ухаживала за ослицей, теперь трудится на ферме.
Лиза на прогулке с ослицей
Фото: Мария Гельман
17. Дом Ларса-Хенрика во время сильной метели
Фото: Мария Гельман
18. Вася работает на ферме. Он часто задает вопросы, на которые знает ответ. В свободное время любит слушать группы Pink Floyd и Queen и вырезать из журналов картинки, чтобы составлять коллажи во весь стол.
Вася
Фото: Мария Гельман
19. Мине исполнилось 50 лет. Жители Светланы похожи на большую семью, поэтому день рождения Мини отмечает вся деревня.
День рождения одного из местных жителей
Фото: Мария Гельман
20. Жители деревни реализуют себя в трудовой и творческой деятельности. Например, те, кто раньше не мог держать самостоятельно ложку в руках, теперь пекут хлеб для всех обитателей Светланы и играют в спектаклях.
Вика после рождественского спектакля
Фото: Мария Гельман
21. Ближайший магазин — в часе езды на велосипеде, в 15 минутах на машине. Добраться также можно на автобусе до соседней деревни, а после кто-нибудь из жителей Светланы встретит на машине.
Дорога в деревню вечером
Фото: Мария Гельман
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник