Детей инвалидов с синдромом дауна солнечные дети
Обычно, сразу после родов, когда матери объявляют, что у нее родился ребенок с таким диагнозом, ей настоятельно рекомендуют от него отказаться, и 85 процентов семей, оказавшихся в подобной ситуации, следуют совету и отказываются от несчастных в родильном доме…
В специализированном учреждении ему будет лучше, чем в обществе, которое так и не научилось принимать «не таких, как все». Обычно так говорят врачи. Так сказали и родителям Матвея.
Девятилетний Матвей смотрит концерт рядом с бабушкой и дедушкой. Улыбается и аплодирует своим друзьям — детям с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом …
Надежда Николаевна, бабушка Матвея, рассказала нам, что ее сын и невестка отказались от ребенка. Поначалу пытались навещать сына, общаться с ним, но не смогли. Говорят, это сложно и больно. Сейчас у них уже другие семьи, и оба ждут детей.
«А мы с дедом постоянно рядом с Матвеем, мы здесь, можно сказать, ночуем. Эти наш первый и самый любимый внук», — говорит бабушка.
Она уверена, что лучшее средство для развития таких детей — любовь.
«Они такие же как мы с вами, только добрее», — говорит она.
Синдром Дауна связан с генетическим нарушением, а именно с наличием дополнительной хромосомы. Обычно у человека 46 хромосом, но у ребенка с синдромом Дауна их 47. Это приводит к нарушению физического и умственного развития. Медицинское сообщество заявляет, что с таким синдромом рождается 1 из 660 новорожденных.
По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации врачей.
«Дауна» легко можно определить по внешности: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза, короткие руки и пальцы. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, низкий рост и открытый рот.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии или просто развиваются медленнее, чем их сверстники. В остальном они такие же дети: умеют ходить, танцевать, разговаривать, читать, петь и рисовать.
Семья Владимира и Елены Кукушкиных пришла в дом-интернат N28, где сегодня прошла акция «День аиста», чтобы познакомиться с Георгием. Георгий — это родной брат Виталия, одного из пяти детей, усыновленных Кукушкиными.
Специально для гостей — волонтеров и потенциальных приемных родителей воспитанники дома-интерната подготовили концерт, чтобы показать как много они умеют.
3
Семья Владимира и Елены Кукушкиных
© Антон Тушин/Ridus.ru
В этом интернате живут не только «солнечные дети». Это одно из крупнейших учреждений Москвы для детей с множественными нарушениями развития. Здесь с ними занимаются опытные, а главное — добрые воспитатели и преподаватели-дефектологи.
Воспитатель Елена Сивохина работает здесь уже 10 лет. За плечами еще 15 лет опыта в общеобразовательных учреждениях — школах и детских садах. Елена убеждает, что «даунята» (именно так она любя называет своих воспитанников), во многом отличаются от обычных детей.
«Они удивляются и радуются каждой мелочи. То, на что мы с вами перестаем обращать внимание, радует их каждый день. Солнце, дождь, цветок, найденный на прогулке, шарики и флажки, которые сегодня мы развесили. Они даже заметили, что я сегодня более празднично одета, делают мне комплименты», — смеется Елена.
— Что должны знать родители, которые думают об усыновлении ребенка с синдромом Дауна?
«Что это будет нелегко. Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что он не способен к обучению. Если малыш живет в семье, в которой его любит и где о нем заботятся, он подарит ей много счастья. Я знаю это по себе: чем больше я им отдаю, тем больше получаю взамен».
По словам воспитателя, уже к 7−8 годам «солнечные дети» готовы идти в школу: учиться говорить на иностранном языке, заниматься спортом, познавать компьютер.
Многие из них могут освоить профессию, научиться заботиться о себе самостоятельно, завести семью. Не все, но такие есть.
По словам директора учреждения, Людмилы Хрущевой, за последние два года благодаря акции «День аиста» в семьи забрали четыре ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
5
Людмила Хрущева
© Антон Тушин/Ridus.ru
Прежде чем решиться усыновлять ребенка с синдромом Дауна, надо осознать, что это не болезнь и такие дети не выздоравливают. Такой совет дала Светлана Золотаева, которая пять лет назад оформила опеку над «солнечной» девочкой Раей.
Сразу после этого, как говорит Светлана, случилось «то самое чудо» — женщина забеременела и вскоре на свет появился мальчик Илья.
«Сейчас мои дети не разлей вода. Рая учится в коррекционной школе, Илюша ходит в садик. Все дети одинаковые — с отклонениями и нет. Главное — сделать ребенка счастливым, любить его. А все остальное неважно», — говорит Светлана Золотаева.
Сама Светлана по образованию юрист, но сейчас заочно учится в педагогическом колледже и планирует работать с детьми в специализированной школе.
О трудностях женщина не умалчивает: вопрос социализации — очень важная проблема для ее семьи. Рае сложно познакомиться на площадке с другими детьми, а кто-нибудь то и дело обязательно посмеется над девочкой.
«Дети не воспринимают ее как равную, не принимают в свою компанию. Детскую жестокость никто не отменял. Они не понимают, что надо как-то помочь ей, а наоборот, пытаются «дожать».
Несмотря на это Светлана не собирается ограждать дочь от общества, ведь только общение со здоровыми сверстниками может сделать ребенка с синдромом Дауна полностью социализированным.
10
© Антон Тушин/Ridus.ru
11
© Антон Тушин/Ridus.ru
12
© Антон Тушин/Ridus.ru
13
© Антон Тушин/Ridus.ru
14
© Антон Тушин/Ridus.ru
15
© Антон Тушин/Ridus.ru
Источник
Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.
Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.
Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:
- Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
- Различные пороки сердца;
- Нарушения слуха;
- Патологии органов пищеварения;
- Эндокринные заболевания;
- Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).
Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.
Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.
Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.
Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям
1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.
2. 50% на оплату услуг ЖКХ.
3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.
4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).
5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.
6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.
7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.
Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.
Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).
Этапы оформления инвалидности
Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.
К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».
1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.
2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).
ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.
Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.
3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:
- паспорта родителей;
- заявление;
- свидетельство о рождении ребенка;
- справка о составе семьи и месте регистрации;
- свидетельство о браке;
- трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
- финансовый лицевой счет в банке;
- сберкнижку;
- справку МСЭ.
4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.
Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.
Источник
Интересная, важная и необычная информация для многих из нас, кому актуальна подобного рода тематика. И дало мне её энергоинформационное поле, потому как, нет смысла повторять все то,что вы уже знаете.
Итак, как часто я делаю – начинаем со сравнения.
Чем обычный ребенок будет отличиться от ребенка с синдромом Дауна? Если брать верхний первоисточник, то будет так. Обычные дети – уже готовые души, наработавшие какой-то опыт, воплощающиеся на “законных” основаниях. Вероятно, уже присутствует определенная личная карма. Эта душа раньше жила-была, и вот она опять проявлена в маленьком ребенке.
Дети с синдромом Дауна – несколько иной вариант. Не зря их называют “солнечные дети”. Часто это можно рассматривать, как первое воплощение души (новая душа) которая должна наработать определённый опыт.
Они как бы (условно) сделаны из эфира, некой субстанции (материи), фрагментов будущей души. Поэтому светлые, солнечные и позитивные. Если подобрать метафору, то будет так: “обычные дети приходят от Бога, а эти – от Ангела”.
Далее, душа должна наработать структуру, зацепится за мир, понять жизнь, как-то все для себя уложить в аспекте информации, и в дальнейшем, уже будет опыт, который позволит этим детям ничем не отличаться от прочих.
Тут все понятною
Давайте посмотрим родителей. Почему именно они? Здесь мы будем учитывать общие тенденции, и не следует утверждать, что все обстоит именно так, конечно же, имеется и индивидуальный кармический аспект.
Родители таких детей проходят свой путь. И что интересно, их отличительной особенность будет то,что они сами, как-то не до конца определились со своим путем. Часто это женщины, которые одиноки по своей сути, или те, которые будут одиноки, если к ним придет такой солнечный ребенок.
Это связано с тем, что ребенка с синдромом Дауна надо любить двойной любовью (та, что отводится мужчине пойдет ребенку), тогда такую солнечную душу можно будет максимально развить.
Опять же, все индивидуально, есть конечно же и подобные семьи. Мужчина тут будет рассматриваться, как некая дополнительная сила, с иной спецификой характера, чем прочие, который не боится трудностей и молвы (или, он должен уметь решать подобные и прочие сложные задачи по своей личной карме).
Что еще? – Такой ребенок, конечно же, требует много маминой энергии, это уже тройная любовь и забота.
Понятны переживания и страдания женщины. Есть ли свет в конце тоннеля, или какой-то бонус для нее?
Как не странно, есть, но, к сожалению, только в следующей жизни – видится, что сейчас она отдала всю свою энергию этому ребенку (желтые, светлые, энергии), а в следующей жизни у нее будет избыток красной энергии( секс, любовь иного характера, отношения, красный спектр энергий). Практически с гарантированным результатом.
А ребенку? – У него в следующем воплощении души возникнет аналогичный вариант – заполнение красными энергиями (наработка опыта в этом). И далее, это уже будет кармический партнер женщины в любом родственном варианте.
Тут еще многое будет зависеть от того, как они построят свою совместную карму в этой жизни. По принципу: сколько отдаст и вложит сейчас в ребенка с синдромом Дауна женщина – столько же она получит и в следующем совместном воплощении.
Приглашаю вас подписываться на мой канал на Яндекс Дзен, ставить лайк, и необычная информация не заставит себя долго ждать .
—————————————————————————————
Профессиональный психолог, психотерапевт, эзотерический психотерапевт Лилия Афанасьева. Эксклюзивный автор энергоинформационного поля
записаться на прием в Москве 8-925-781-16-99
скайп: lilinz11
Мои контакты на моем сайте: https://nlp-ti.ru/
https://school-magic.ru/ – сайт по эзотерике
#психологафанасьевалилия #семейныйпсихологафанасьевалилия #убратьстрахсмерти #когдаярожу #убратьстрахзадетей #удачнаябеременность #родитьребенка #родитьздоровогоребенка #убратьстрахзажизнь #боюсьзародственников #боюсьчтоумру #кармическаякоррекция #кармическаяматрица #изменитькарму #карма #убратьпроблемыпороду
Источник
– Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, – рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. – Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна». В этот момент испытала шок. Будто мир рухнул – кругом темнота и больше ничего нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неизлечимый диагноз. И с этим придётся учиться жить.
«Солнечные» дети
В воскресенье, 24 марта, в детско-юношеском центре «Галактика» Калуге прошёл праздник «Вместе с солнцем» в рамках всемирного дня человека с синдромом Дауна. На него пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.
– Главную проблему для ребенка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а созданные стереотипы общества о необучаемости этих детей, что не позволяет их принять как полноправных личностей со своими возможностями, – считает организатор праздника, методист «Галактики» Людмила БАУЭР. – Мы хотели показать таланты особых детей, чтобы гости имели возможность пообщаться с ними лично. В дальнейшем планируем продолжать проводить такие мероприятия.
Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг он выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших – это друзья Лёши из региональной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.
– Обниматься только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! – увещевала Лешу педагог.
– Значит с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей нет. Это ещё почему? – шутили родители.
– Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! – обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но ему недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек. Не дослушав комплименты, мальчик убегает.
Один из самых юных участников праздника – годовалый непоседа Вадик.
Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой. Дети заворожено смотрели за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сами сыграть.
А здесь вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем.
А затем были танцы.
Не знаю, кто испытал больше радости, дети, которые выступали, или их родители.
Вообще, цель праздника – не только развлечь ребят, но и рассказать о трудностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не пришли.
Фотохудожник Екатерина ВАСИЛЬЕВА делает спецпроект об особенных детях.
Зато были школьники – волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:
– Они полны добра, света, тепла.
– Они не выбирают, какими родиться.
Взрослым тоже нужна помощь
Екатерина Петрова отмечает, что в этом центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.
Екатерина Петрова, руководитель некоммерческой организации «Город надежды»
– Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, – рассказывает Екатерина. – Многие родители от того, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.
Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.
– У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, – вспоминает Надежда. – Все страхи от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это не крокодил, такой же ребёнок с эмоциями: радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.
Место для каждого
– Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?» – вспоминает Екатерина. – А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздник. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом, там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас пережитки прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.
Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.
– Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, – говорит Екатерина. – Самая важная задача – чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. Стараемся дать им знания, умения, которые помогут в быту, может быть, когда-то это им поможет заработать, а не только жить на пенсию, которую предоставляет государство.
В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где трудятся ребята – занимаются ткачеством, декупажем, делают свечи и другие изделия, которые затем продаются на благотворительных ярмарках.
– Если годами повторять с ними одно и тоже действие, из них получаются отличные мастера, – добавляет Екатерина. – У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загрузить стиральную машину, сходить в магазин.
До сих пор слово Даун в нашей стране звучит как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.
– Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?». А надо спросить: «Для чего?». Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, – говорит Екатерина. – Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!». И это правда.
Источник