Детей с синдромом дауна в великом новгороде

По историям наших мам можно написать книгу ️
Скорее всего так и сделаем
Аня и её муж родители замечательной малышки, Полины. Красивые, молодые, а самое главное счастливые:
«Узнали с мужем о беременности накануне моего дня рождения. Пошли отмечать в ресторан, за ужином начали обсуждать важные моменты,что нужно сделать впервую очередь. Беременность была запланированная, но результат не слишком быстро наступил, поэтому новость была приятным сюрпризом.
Встав на учёт в женской консультации, стала регулярно посещать осмотры, сдавать анализы. Результ… — Читать дальше

аты первого и второго скрининга были отличными. На третье узи мы с мужем поехали к Ишейскому А.В., там врач сказал,что малышка чуть меньше нормы ростом и весом, что все мы разные. По срокам, которые ставили в консультации и срок на узи была разница неделя. Врач снова успокоил, разница допустима небольшая, никто точно вам не скажет когда именно вы забеременели. Но если врачей в Боровичах что-то не удовлетворит, пусть они вас отправят на узи в вашем городе. Придя на прием в женскую консультацию, акушерка записала на узи к местному специалисту. Придя в назначенный срок, сделав узи, врач сказал,что срочно нужно спасать ребенка. Срок на тот момнент был 33 недели и 5 дней. Слова врача меня напугали, он сказал звонить акушерке срочно. Выйдя из кабинета, я в слезах набрала номер. Меня сразу же приняла моя акушерка, успокоила. Техника у нас далеко не новая, отправим в Новгород, там проверят, скажут что делать дальше, главное спокойствие.
3 июля, приемный покой роддома на Державина. Говорят мест нет, может быть не примут. В итоге сидим с мужем на 3 этаже, ждем когда девушка уйдет рожать. Меня приглашают в палату с вещами. Провожаю мужа до дверей с этажа. Начинает трясти. Очень здорово, что соседки в палате оказались очень милыми! Поддерживали, подбадривали,что все будет в порядке. Ктг, доплер, узи. Лечащий врач сказала фетоплацентарная недостаточность 2й степени. В роддом я поступила предварительно с 3ей степенью.
Ставили капельницы,уколы для раскрытия легких ребенка. Параллельно я купила все необходимое к родам, так как приехала с вещами на сохранение. Пришла к врачу сама 9 числа, спросила «Завтра операция?» Утром я была готова, пришла анастезиолог, я подписала документы.
С момента фразы » Нужно спасать ребенка», я успокаивала дочь и говорила,что все будет хорошо.
Меня отвели в операционную. Я вскарабкалась на стол, ввели анестезию. Идет операция. Я слышу, как наша дочь крикнула, я улыбнулась и обрадовалась! 4 часа в реанимации, 4 часа в палате,я встала, мне показали где отделение детской реанимации, время посещения уже прошло, но так как мы еще не виделись с нашей малышкой, дежурный врач меня пригласила рассказать о состоянии ребенка.
Подойдя к кювезу я увидела милейшую девчонку,похожую на своего отца! Врач рассказала о состоянии ребенка, что на данный момент ей помогают дышать, наблюдают за состоянием. И есть фенотипические признаки Синдрома Дауна. После проведения генетического теста уже можно говорить так ли это или нет. Выслушав врача, задав вопросы, я побрела по стенкам в палату. Позвонив мужу, рыдая в трубку,что как так и что всё это значит. Он просил успокоиться и просто ждать,когда сделают тест.
Интернет, как здорово,что он есть и как там много различной информации, которую я начала перерывать с того самого дня и до сих пор.
Началось время борьбы за грудное вскармливание, потому что особо я не понимала,что делать, но снова спасибо интернету! Девчонки в палате кормили детей, а я сцеживала молоко и выливала в раковину, потому что не знала,что тех порций вполне хватало бы! Но в реанимации мне было сказано,что этого мало. Когда наберется нужное количество, тогда и приносите. 5 дней,что мы были в роддоме, я сцеживала и выливала. Сцеживала,выливала и рыдала. На следующий день после родов, приехал муж и мы пошли к нашей дочке вместе! Как я была счастлива, ведь когда мы зашли в палату, трубки ивл уже были убраны! И когда муж поздоровался с дочкой, она открыла один глазик и подсмотрела,кто же там ее забеспокоил. Нам разрешили погладить ребенка аккуратно, внутри я пищала от восторга.
Меня ругали медсестры, когда видели в коридоре,что я плачу. Я плакала от то го,что не понимала что происходит и как помочь ребенку, скорее начать кушать, кушать мое молоко, но это уже другая история.
15 июля нас перевели в детскую областную больницу. Муж приехал помочь, и я рыдала,когда он встречал у дверей роддома, что все с детьми выходят, а я снова отличилась.
Он успокоил, сказал,что мы справимся и всё будет хорошо. Проводил до палаты.
Когда пришло время кормления, мне дали нашу дочку на руки! Я замерла. И начались дни сурка. Я сама носила нашу дочь к врачам на обследования, это было волнительно. Врачи говорили,что с ребенком вполне все в порядке нормы. Овальное окно было 3мм, при выписке поставили не зрелость сетчатки. Все миновало.
Дни в больницы были своеобразными. Соседки сменяли одна другую, у каждой своя история. Медсестры спрашивали, не разводиться ли муж со мной из-за Синдрома. Спрашивали как отреагировали наши родители. Врач говорила не очень приятные фразы. Общепринятые про детей с Синдромом.
Я плакала от этого тихо на кухне или в палате. Но меня беспокоило каждое утро сколько прибавила дочь, ведь каждый грамм приближал к встрече с домом. Были дни и минус 10 грамм, и плюс 0, а когда я увидела +100 грамм, я окрыленная ходила по коридорам. За то,чтобы дочь взяла бутылку тоже пришлось побороться, я обошла около 10 аптек в Новгороде в поисках нужных сосок. В итоге массаж,который я делала в тайне от медсестер помог дочке взять обычную больничную соску. Оттуда и нескромные прибавки. Сдав анализы, врач окончательно не говорила выпишут нас или нет. Но в четверг намекнула,что можем начинать вещи собирать.
Окрыленная я позвонила мужу. 3 августа мы бежали не оглядываясь, чтобы нас никто не остановил. Вес дочки на момент выписки был 2560 грамм. Медсестры были рады нашей победе, мы достаточно быстро справились с набором веса. Дочь кормили смесью и молоком через раз. Дорога домой была очень длинной, а ехать всего 2 часа. Мне было страшно.
Но как только переступили порог дома, стало легче! Начались прогулки, купания, гимнастика. Обычные будни мамы. Прочитав тонну информации, я нашла Дом Солнца. Решилась написать. Юля радушно встретила! Нас пригласили на встречу с дефектологом, специалист рассказала и показала нюансы в уходе за ребенком. Я старалась применять многие вещи на практике, что-то получалось, что-то нет.
Позвонив лечащему врачу, сказали приезжать к генетику за справкой о подтверждении трисомии. Я положила трубку, рыдала очень долго. Взяла дочь на руки и сказала,что всё будет хорошо.
После встречи с генетиком, мы прошли еще нескольких специалистов: ортопеда, эндокринолога, невролога и еще нескольких. Все спрашивали когда мы с мужем узнали о Синдроме. Реакция была у всех, вскинутые брови и удивление на лице.
Но дочь нравилась всем, она покоряла всех своим старанием сесть, перевернуться, врачи хвалили упертую девчонку. И родителей, которые вечно с улыбкой на лице приходили на все приемы. Когда мы узнали,что можно и нужно оформить инвалидность, занялись этим вопросом. Прошло все достаточно спокойно, инвалидность оформили заочно. Документы прислали почтой. Только вот когда я открыла конверт и прочитала на справке «ребенок-инвалид», я заревела прям на почте. Но времени на сопли особо не было, нужно было оформить пенсию и бежать к дочке, ведь по делам приходилось бегать, на тот момент(середина ноября) мы вместе справились и добились полного грудного вскармливания, бутылку она уже не хотела воспринимать. Меня это очень радовало и радует по сей день.
Со временем мы приняли, успокоились, даже плакать я перестала от слова синдром. Продолжаем изучать информацию. Посещать врачей для контроля здоровья, но это нужно всем детям без исключения. В год, когда проходили врачей был забавный для нас случай: врач несколько раз,хирург, повторил,что ребенка нужно показать неврологу. Я спросила причину. Он сказал,что есть подозрение на Синдром Дауна. Мы с мужем заулыбались и хором сказали,что мы в курсе! И в карточке это тоже записано. Мы не можем сказать с мужем, что нас ждет дальше, какие радости и трудности, но мы поддерживаем друг друга, нашу дочь. Мы команда, работаем слажено, ведь именно это и есть семья!»

Статус проекта: победитель конкурса

Ранняя поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна: создание модели комплексной помощи

• Краткое описание
• Цели
• Задачи
• Обоснование социальной значимости
• Целевые группы
• География проекта