Дети и взрослые с синдромом дауна

В 1862 году английский доктор Джон Даун выявил и представил научному сообществу синдром Дауна – что это на самом деле, выяснилось позже. Ученый, по имени которого и назвали патологию, относил данное состояние к психическим отклонениям.

Но в середине 20 века, когда технологии позволили изучить генетический материал человека, стало ясно: синдром обусловлен наличием одной лишней хромосомы.

Мальчик с синдромом Дауна

Синдром Дауна не такое уж редкое явление – учитывая, что 92% матерей при пренатальной диагностике и выявлении нарушений плода принимают решение о прерывании беременности, а на свет появляется один малыш с синдромом на 1100 родов.

Дети с синдромом Дауна – какие они?

Дети с синдромом Дауна всегда привлекают к себе внимание: мальчики и девочки, подверженные аномалии хромосом в равной степени, имеют характерную внешность.

Кроме видимых признаков всегда есть ряд характерных заболеваний и умственная отсталость, поэтому для постановки диагноза учитывают все признаки. Если необходимо определить синдром Дауна, диагностика проводится по внешним признакам, интеллекту и здоровью.

Что характеризует синдром Дауна, признаки:

в 90% случаев – плоское лицо;
в 81% случаев – аномально укороченный череп и кожная складка на шее при рождении;
в 80% случаев – эпикантус (кожная складка в уголке глаза), сниженный мышечный тонус и гиперподвижность суставов;
в 78% случаев – плоский затылок;
в 70% случаев – короткие руки и ноги, укороченные пальцы;
в 66% случаев – катаракта после 8 лет;
в 65% случаев – открытый рот;
в 60% случаев – искривленный мизинец;
в 52% – плоская переносица;
в 45% случаев – поперечная складка на ладонях, короткая и широкая шея;
в 40% случаев – врожденный порок сердца и короткий нос;
в 29% случаев – косоглазие;
в 8% случаев – эпилептический синдром, патологии двенадцатиперстной кишки, врожденный лейкоз.

Как правило, сложно не заметить синдром Дауна, фото детей и взрослых это красноречиво демонстрируют:

Portrait of beautiful young girl on the playground.

Взрослый с синдромом Дауна

Особенности взрослой жизни людей с синдромом Дауна

Взрослые люди с синдромом Дауна могут доживать до 50 лет и даже жить дольше, в то время как еще 35 лет назад они жили не более 25 лет. Сейчас средняя продолжительность жизни – ближе к 49 годам, после чего большая часть таких людей начинает страдать от распространенной болезни Альцгеймера.

Мужчины и женщины с отклонениями создают семьи и могут иметь продолжение рода. Однако, большинство мужчин бесплодны, а женщины могут родить ребенка только в половине случаев. У матери с генетической аномалией появляются дети с лишней хромосомой и иными патологиями в 35-50% случаев.

Муж и жена с синдромом Дауна

Почему возникает синдром Дауна: причины генной ошибки

Если подробнее рассматривать синдром Дауна, причины его появления 3:

в 21 паре хромосом образуется три, а не две копии;
участок 21 хромосомы переносится на другие хромосомы;
хромосомы не расходятся на стадии зародыша, нарушения затрагивают клетки только некоторых органов и тканей.

По первому типу синдром Дауна развивается чаще всего, по другим двум гораздо реже – в 1-5% случаев.

Но что провоцирует данные аномалии в генетическом материале половых клеток и зародышей? К сожалению, родители никак не могут застраховать себя от такой беременности, потому что на данное отклонение не влияет ни образ жизни, ни место проживания, ни какой-либо другой внешний фактор.

Нет явно зафиксированной причины синдрома Дауна: это досадная и случайная ошибка природы. Единственное, с чем ученые нашли связь – возраст родителей, и чем он выше, тем выше риск появления малыша с синдромом.

Возраст матери и синдром Дауна

Сегодня существенно спасает положение тщательная пренатальная диагностика, позволяющая с точностью до 90-99,9% выявить отклонения на ранней стадии беременности. Поэтому беременным женщинам рекомендуется не откладывать первое УЗИ и строго следовать установленным срокам обследований.

Если вы хотите подробнее изучить синдром Дауна, видео поможет вам глубже ознакомиться с данной патологией:

Что входит в лечение синдрома Дауна

Сам синдром Дауна является генетической ошибкой, которую исправить нельзя. Можно только своевременно диагностировать и лечить сопутствующие заболевания, оказывать помощь и поддержку в умственном развитии.

Если у ребенка синдром Дауна, лечение будет сконцентрировано на заболеваниях, перечисленных в признаках генетической аномалии. Оно будет касаться сердечно-сосудистой системы, зрения, желудочно-кишечного тракта, иммунитета.

Развитие детей с синдромом Дауна

Синдром Дауна зачастую сопровождается довольно тяжелой отсталостью интеллекта и речи. Однако такие дети подлежат обучению и могут, пусть и позже сверстников, научиться читать и писать, говорить и ходить, выполнять разнообразную работу во взрослой жизни.

Для этого с самого рождения родители стараются заниматься с малышом по специальным методикам, развивающим разные аспекты его жизнедеятельности и интеллекта.

Программа Маленькие ступеньки при синдроме Дауна

Когда у малыша диагностируют синдром Дауна, развитие основных функций тела и навыков происходит следующим образом.

С ребенком занимается логопед, так как при общении у малыша возникает некоторая заминка между пониманием фразы и ее произношением.
Если на речь влияют патологии слуха, то малышу понадобится слуховой аппарат.
Назначается физиотерапия для развития мелкой моторики, потому что ходить такие дети начинают только в 2, а то и в 4 года.
Навыки самообслуживания развивают при помощи специалиста, который посещает семью и занимается со всеми вместе по методике Портаж.
Чтение и речь очень эффективно развивают занятия по творческой методике Августовой.
Математике обучают по методике «Нумикон», базирующейся на ярко раскрашенных цифрах и играх.

Отдельного внимания заслуживает развитие детей с синдромом Дауна по методике «Маленькие ступеньки», которая работает на речь, общую и тонкую моторику, самообслуживание, двигательную активность и социальные навыки. А для физического здоровья очень полезны занятия со специально обученными дельфинами и лошадьми.

Дельфинотерапия при синдроме Дауна

Коррекция и лечение синдрома Дауна – это комплексные мероприятия, которые затрагивают все сферы жизни «солнечного» ребенка. Иногда есть возможность организовать образование детей с синдромом Дауна вместе с остальными ребятами в классе, для этого разрабатываются отдельные программы и привлекаются дополнительные учителя. Развитие в социальной среде происходит гораздо эффективнее, что дает все шансы такому малышу на счастливую и долгую жизнь.

Посмотрите, как ребята разрушают распространенные стереотипы о своих особенностях:

Источник

У кого есть взрослые дети с синдромом Дауна? Или уже даже не дети? Расскажите, пожалуйста, как они себя ведут, как чудят? Умеют ли говорить, ходят ли в туалет сами, можно ли их дома одних оставить, нет ли агрессии к окружающим, ну и все в таком бытовом духе.
Не хотелось бы слушать рассказы в стиле “Мое солнышко все знает и все умеет, и мы друг у друга самые лучшие, хлопайте все нам!” Хотелось бы услышать настоящую, так сказать, правду. У меня дочке с СД 4.5 года, хочется узнать, что меня ждет в будущем

Ната

[175046373] – 13 декабря 2019, 07:37

У нас соседи снизу два брата-близнеца, с СД (лет 35-40). Живут вдвоем. Мать приезжает, привозит им продукты. Одеты всегда очень аккуратно. Ходят на спорт (нордическая ходьба), ездят на велосипеде (большой трехколесный), в спорткомплекс ходят на настольный теннис. Вежливые, всегда дверь подержат. Между собой не разговаривают, идут рядом молча)). Их соседка по площадке их боится, говорит, что дома деруться. Если честно, я тоже иногда задумываюсь, что валить надо, у нас две дочки. Кто его знает, какая у них секс. энергия.

Гость

[1371752739] – 13 декабря 2019, 10:48

Ничего хорошего не может быть в битой бракованной генетике.

Ната

Гость

[1698606810] – 13 декабря 2019, 12:56

Ну как бы наличие такого члена семьи – ничего хорошего, увы. Без обид.
У моей родни такому мальчегу уже за 20. И он НЕсамостоятелен и никогда не сможет жить один.
При этом, как я понимаю, у него ещё достаточно лёгкая степень УО. Но уровень развития при этом, наверное, как у 7-8 летнего (максимум). Его не оставляют дома одного надолго, везде таскают с собой. Понятно, что никакого нормального обучения там не было и никогда он не будет полноценным членом общества.
Самое нехорошее – родители уже в возрасте и пытаются активно навесить хоть на кого-нибудь из семьи заботу о нём. Но никто не хочет, даже несмотря на то, что они люди не особо бедные. Поэтому после их смерти он отправится в приют.
Увы, такова селяви.-(

Гость

[1698606810] – 13 декабря 2019, 12:59

Хотя, он не агрессивный. Довольно таки покладистый и ласковый. Но проблем никто себе не хочет. Ибо это нагрузка на всю жизнь, как тюрьма без права выхода на свободу.

Гость

[1698606810] – 13 декабря 2019, 17:18

Да, у нас в семье это вообще болезненная тема.-(
Дело в том, что у них есть ещё и старший сын. Но, когда родился младший с СД, на старшего даже не то что забили, он стал внезапно ВСЕМ должен и по полной программе.
Родители (особенно мать) полностью сконцентрировались на младшем.-(
Ну и итог был закономерен.
Старший свалил из дома, добивался и добился всего сам и с нуля (родня, конечно, поддерживала), женился, родил детей.
Ничего о родителях и “брате” слышать не хочет.
Кто-то из наших его осуждает, но не я. Это всё было перед глазами. Как ребёнок стал внезапно не нужен.

Ната

[175046373] – 13 декабря 2019, 21:46

Неласковая

Дауны-близнецы? Ничего себе, вот кому-то повезло)) А вы в Москве живёте?

Гость

11.

Светлана Алексеевна

[1880142484] – 15 января, 22:06

Неласковая

Многие делают такую ошибку, я же переживаю, что на плечи моей младшей здоровой дочери упадёт не ее ноша

12.

Светик

[2855930429] – 15 апреля, 21:04

Неласковая

Многие делают такую ошибку, я же переживаю, что на плечи моей младшей здоровой дочери упадёт не ее ноша

Источник

Необычный разрез глаз, короткие ручки, маленькие нос и уши – это признаки детей, родившихся с лишней хромосомой и получивших синдром Дауна. Однако наделённых генетической случайностью отличает не только внешность, но и внутренние особенности. Улыбка, открытость, добродушие – наверное, не зря их называют «солнечными детьми».

Что это за ребята, как найти к ним подход и могут ли они полноценно жить и работать в современном мире, рассказала психолог-педагог Воронежского областного центра реабилитации «Парус надежды» Инна Абаджян.

В лучшем свете

Дарья Вербицкая, «АиФ-Черноземье»: Инна Александровна, с ребятами каких возрастов вы занимаетесь?

Инна Абаджян: Основная моя работа связана с детьми с синдромом Дауна. Сейчас у меня семь групп и 53 ученика, большая часть из которых – это ребята, которым поставили диагноз синдром Дауна. Возраст разный – от трёх до 34 лет.

В самой младшей группе – дети от трёх до шести лет. С этой группой я занимаюсь вместе с родителями по методу арт-терапии. Через творчество познаём мир, развиваем познавательные способности ребенка: внимание, память, воображение, а также крупную и мелкую моторику.

В средней, от 12 до 18 лет, и старшей группах ставятся более глобальные задачи – раскрыть внутренний мир, рассказать через танец, что ребенок чувствует, чем живет, а также рассказать другим о своих возможностях, чтобы снять стереотипы об «необучаемости» этих детей. Этих ребят называют синдромальными, но за их душами и чувствами лежит такой богатый мир! Он открыт, когда ему дают право выразиться. Основная деятельность ребят – участие на различных концертах, фестивалях. Когда они выступают, зрители плачут от умиления и восхищения от самого искусства, которое демонстрируют дети с ограниченными возможностями здоровья.

– Сейчас люди привычнее относится к таким ребятам?

– За 18 лет работы в Центре реабилитации произошли большие изменения по отношению к ребенку с этим диагнозом: они посещают детские сады и школы порой не только коррекционные, но и общеобразовательные в рамках инклюзивного образования. Ребят с синдромом Дауна все чаще можно увидеть в песочнице во дворе, на улице, и это становится нормой. СМИ сделали свое положительное дело, больше освещая их победы, возможности и мечты.

– Как вы считаете, нужно формировать отдельные коррекционные группы или всё-таки создавать смешанные классы?

– На этот вопрос могут ответить только родители, у которых есть право выбора, по какой программе будет обучаться их ребенок, пройдя тестирование у узких специалистов, выслушав их рекомендации. А вот детские сады, по-моему, для ребят с синдромом Дауна все-таки лучше выбирать общеразвивающего типа, так как эти детки – великие подражатели и наблюдатели. Находясь в среде нормотипичных детей, они быстрее усваивают материал, которым должны овладеть в определенном возрасте, а у них возникает огромное желание или, как принято говорить, мотивация к овладению речью.

– Чем отличаются дети с синдромом Дауна от остальных?

– Это обычные ребята, которые похожи на своих родителей. Отличаются, наверное, только тем, что они не умеют предавать, долго обижаться, они не злопамятны и очень открыты миру, в народе это называется «простодушием».

Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.

Обучить и отпустить

– Есть такое мнение, что дети с синдромом Дауна должны постоянно чем-то заниматься, иначе будут терять полученные знания и навыки. Это так?

– Любой человек, прекращая чем-либо заниматься по какой-то причине, теряет интерес к жизни, соответственно теряются и навыки. Это применительно и к ребятам с синдромом Дауна. Если бы в нашей стране был выстроен маршрут их развития от нуля и до совершенолетия, то всё складывалось бы иначе. Но этого нет. Родителям приходится много сил и энергии тратить на развитие своего ребенка. И если до момента окончания школы ребенок постоянно чем-то занят, то после он вытеснен из жизни, социума. Программа 18+ в регионах практически не работает. Есть отдельные общественные организации, центры реабилитации и волонтеры, которые скрашивают досуг молодых людей, но это капля в море. Очень слаба система образования профессионального образования для людей с ограниченными возможностями. Из-за этого ребенок, закончив общеобразовательное или коррекционное учреждение, оказывается в полной изоляции, теряя базовые знания, полученные в процессе обучения.

– Вообще могут такие дети вести самостоятельную жизнь?

– Конечно, есть ребята, которые могут жить самостоятельно. Но это зависит от многих факторов. Во-первых, их должны обучать, как это делать. Во-вторых, такой ребенок сам должен убедить родителей, что он может это делать. В-третьих, должны быть организованы помещения, где они пробудут от одной недели до нескольких месяцев под патронажем социальных служб. Только после этого можно говорить о самостоятельности ребенка.

Просто счастливы

– Есть ли люди с синдромом Дауна, которые смогли получить работу?

– Очень многие получают специальности помощника повара, маляра, но они все равно не трудоустроены. А они могут качественно выполнять простые рабочие операции, так как у многих есть такое качество, как педантизм. Они аккуратисты во многом: если складывают вещи, то шовчик к шовчику, если гладят, то без складок… Если бы их обучали, это были бы ценные работники именно такого скрупулезного труда. Они могли бы работать в прачечной, гардеробной, в кафе, развешивать вещи в магазинах. И они были бы просто счастливы.

Есть один пример. Женя окончил профессиональное училище №12 в Воронеже и сейчас работает в известной международной сети кафе. Помогла с этим общественная организация «Искра надежды» – она заключили договор с компанией, и в качестве эксперимента Женю взяли на работу. И вы знаете, его фотография по несколько недель висела на доске лучших сотрудников.

– Насколько мы отстаем от других развитых стран по отношению к таким детям?

– Самое главное отставание от Европы – это все-таки отношение к самому человеку, который по какой-либо причине отличается от обычного. Если он не так говорит, не так одевается, не так ходит, он изгой общества. Как только мы научимся уважать различия, многое изменится в наших головах и душах. А считать годы, насколько мы отстаем, – дело некорректное и бессмысленное. Лучше находить силы для улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране.

– Когда у нас изменилось отношение к «солнечным» детям? Ведь раньше их даже соседям не показывали.

– Вы знаете, на самом деле, отношение к людям с синдромом Дауна меняется с каждым годом в лучшую сторону. Как я уже говорила, появились детские сады и общеобразовательные школы, которые дети с синдромом Дауна посещают совместно с нормотипичными ребятами. Многие наши ребята занимаются в различных секциях, кружках дополнительного образования. Есть много достижений в той или иной области, которые ребята завоевали своим усердием, эти достижения транслируются в СМИ. В связи с этим родителям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не страшно отпускать их играть в песочнице, ездить с ними в общественном транспорте, принимать участие в массовых гуляниях, ездить на отдых.

Вообще, ребята с синдромом Дауна – очень функциональные. Я познакомилась в Москве с мальчиком, который был прекрасным танцором, но ушёл со сцены, потому что вынужден ухаживать за своими пожилыми родителями. Они живут в частном доме в деревне, он носит воду, готовит еду и убирает в доме. Его можно ставить в пример.

Если раньше таких детей очень часто оставляли в роддомах (почти в 75% случаях), то сейчас их усыновляют, потому что видят перспективы в их развитии и дальней шей жизни. Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.

В тему

В ответ на запрос редакции «АиФ-Черноземье» в департамент труда и занятости населения Воронежской области по вопросу трудоустройства людей с ограниченными возможностями выяснилось следующее. В 2017 году в органы службы занятости Воронежской области обратились 2 152 человека с ограниченными возможностями здоровья, из которых нашли работу 1 425 человек. Люди с синдромом Дауна могут рассчитывать на работу обувщика, сторожа или работу, связанную с лёгким канцелярским трудом. В первую очередь, им нужно обратиться в службу занятости населения. Адреса, телефоны и режим работы таких центров размещены на официальном сайте департамента труда и занятости населения Воронежской области: https://slzan36.ru/. Самостоятельно подобрать вакансию можно через интернет – на многих сайтах по поиску работы есть вакансии для людей с инвалидностью.

Источник