Дети с синдромом арнольда киари фото детей

Страницы: [1] 2  Все   Вниз

Автор
Тема: Аномалия Арнольда-Киари I  (Прочитано 28748 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Девочки, добрый день!
Мы сделали МРТ головного мозга (ищем причину отставания). И аппарат показал нам признаки аномалии Арнольда-Киари 1. То есть – кровообращение в районе мозжечка затруднено. В принципе, болезнь изучена, уже лет 100. Есть операция (30 минут) – нейрохирурги этим занимаются.
У меня вопросы к знающим. Кто сталкивался с подобным – как лечили? – может просто корсеты эластичные на шею, или же хирургическое вмешательство? Моей дочке 1 год и 6 месяцев. Других патологий в головном мозге не нашли. Проверялись на генетику (анализ на тандемную масс-спектрометрию) – всё в норме.
Отставание огого какое. Неужели причина только в Арнольде? Ведь в целом мозг живой, как показало МРТ. Мы жействительно имеем проблему с координацией движений, стоим хорошо, но шатаемся, не ходим, не ползаем (видимо сразу пойдём). Слабость тонуса во всём теле… И психически мы много чего не умеем, хотя взгляд умный…
Напишите мне как быть. Вот, недели нет,как узнали что у нас…

Записан

Паук лапками цепляется, но бывает даже в царских чертогах (с)

этот синдром есть и у здоровых людей, в следствии различных нервных срывов и многого другого. у младшего дцп тоже ставят этот синдром, развиваемся почти в норме только плохо ходит. есть у знакомого мальчика (сосед) абсолютно здоров и хорошо учиться, у него в следствии гемотомы при родах.

Записан

Кто о чем, а я о своем: а шея в порядке? Может, есть недиагностированная травма ШОП, которая является причиной плохого питания мозжечка? Тогда надо там на место ставить.

Записан

Home is where your cat is

Мозжечок расположен в задней черепной ямке.
Миндалины – это нижняя часть мозжечка. В норме они расположены выше большого затылочного отверстия. При аномалии Киари миндалины мозжечка находятся ниже большого затылочного отверстия, в позвоночном канале.

Большое затылочное отверстие – это своеобразная граница между черепом и позвоночником, между головным и спинным мозгом. Выше большого затылочного отверстия находится задняя черепная ямка, ниже позвоночный  канал.

На уровне большое затылочного отверстия нижний отдел ствола мозга (продолговатый мозг) переходит в спинной мозг. В норме спино-мозговая жидкость (ликвор) свободно циркулирует в субарахноидальных пространствах головного и спинного мозга. На уровне большого затылочного отверстия субарахноидальные пространства головного и спинного мозга соединяются, что обеспечивает свободный отток ликвора от головного мозга.

При аномалии Киари низко расположенные миндалины мозжечка затрудняют свободную циркуляцию спино-мозговой жидкости между головным и спинным мозгом. Миндалины блокируют большое затылочное отверстие, как пробка затыкает бутылочное горлышко. В результате нарушается отток ликвора и развивается гидроцефалия. Она может быть компенсированная и нет.
СИМПТОМЫ АНОМАЛИИ КИАРИ 1 ТИПА:

Самым частый симптом аномалии Киари 1 типа – головная боль. Особенно  характерна боль в затылочной области, усиливающаяся при покашливании и натуживание;
Боли в шее;
Слабость и нарушения чувствительности рук;
Неустойчивая походка;
Двоение в глазах, смазанная речь, затрудненное глотание, рвота, шум в ушах.
Но у всех по разному, у меня Киари  1 типа, диагностировано в 27 лет после ДТП. Миндалины мозжечка пролобируют в большое затылочное отверстие до 1,8 см.+киста эпифиза+умеренный гидроцефальный синдром+арахноедит! Живу! 2 высших образования, спортом занималась проффессионально, у родного племянника тоже Киари1, думаем наследственность.

Записан

У меня в 30 лет выявили на МРТ тоже Арнольда Киари I ст. Были оооочень большие проблемы в течении 7 лет. Земля уходила из-под ног. Дело доходило до инвалидности практически. Но тут я забеременела моим ангелочком и все симптомы мои ушли. Вот 5 лет тишина. Врачи связывают с беременностью.

Записан

Счастье есть-оно рядом!!!

Здравствуйте, мамочки и папочки, бабушки и дедушки. Хочу поделится с Вами своим “опытом” и “знаниями”. Столкнуласть с таким заболеванием: ВПР плода, синдром Арнольда _Киари, 3 типа. Надеюсь те, кто ищет информацию про данное заболевание прочитает, узнает что это и примет для себя важное решение. Так вот: делят данное ВПР на 3 типа. 1- не ярковыраженная, с ней люди могут прожит всю жизнь и неподозревать о его наричие. Выражается удлиненнием заднего мозга. Точней не помню, не заостряла внимания, подробности можно найти на просторах интернета.  2тип тоже мною мало изучена. Знаю только, что дети с таким заболеванием живут, развиваются, в зависимости от степени выраженности. Остановится же хочу на 3 типе. Когда моему ребенку поставили данный диагноз перерыла кучу информации, очень мало что онем написано, собирала знания по крупицам. Выражается данный синдром следующим: ” Анатомические особенности аномалии Киари

Мозжечок расположен в задней черепной ямке. (ЗЧЯ)
 
Миндалины – это нижняя часть мозжечка. В норме они расположены выше большого затылочного отверстия. При аномалии Киари миндалины мозжечка находятся ниже большого затылочного отверстия, в позвоночном канале.
 
Большое затылочное отверстие – это своеобразная граница между черепом и позвоночником, между головным и спинным мозгом. Выше большого затылочного отверстия находится задняя черепная ямка, ниже позвоночный канал.
 
На уровне большое затылочного отверстия нижний отдел ствола мозга (продолговатый мозг) переходит в спинной мозг. В норме спино-мозговая жидкость (ликвор) свободно циркулирует в субарахноидальных пространствах головного и спинного мозга. На уровне большого затылочного отверстия субарахноидальные пространства головного и спинного мозга соединяются, что обеспечивает свободный отток ликвора от головного мозга.
 
При аномалии Киари низко расположенные миндалины мозжечка затрудняют свободную циркуляцию спиномозговой жидкости между головным и спинным мозгом. Миндалины блокируют большое затылочное отверстие, как пробка затыкает бутылочное горлышко. В результате нарушается отток ликвора и развивается гидроцефалия

Читайте также:  Классификация болезней сердца их синдромы

При 3ем типе помимо всего прочего появляется межпозвоночная грыжа (выпираеся участок му позвонками – это вода при гидроцефалии) Не знаю как првиль выразится, поэтому пишу, как понимаю. В результате все орган, которые находятся ниже данной грыжи не работают.  В моем случае грыжа была на поясничном отделе – следовательно ножки не работают, моча по капелькам выделяется постоянно, кал соответственно тоже. Голова формы Лимон, мозговые желудочки формы банан. Причем с каждым днем грыжа росла, соответсвенно и просвет мозговыхжелудочков тоже, так же как и гижроыефалия увеличивалась. При этом при данном типе ВПР голова отстает в развитии где-то на 1-2 недели. Дети с синдромом Арнольда-киари 3 типа нежизнеспособны. И если вы твердо решили остовить такого ребенка, что называется дать ему шанс подумайте вот еще о чем что вас ждет. Про калл и мочу я уже писала, но это не так страшно. Такие дети живут до 5- месяцев не дольше. Продолжительность жизни зависит от того насколько хорошо развиты внутренние органы, а именно – легкие, печень, почки. Легкие вообще могут представлять собой щелочки. При этом характерны постоянные судороги, запрокидывание головы. Страх содрать тонкую кожицу, которая прикрывает грыжу, под тонкой кожицей младенца распологаются кровеносные сосуды, спинной мозг, т. к. вэтом месте их не прикрывает позвоночник. Насколько быстро сдерется кожится и попадет туда вирус менингита (а это произойдет лбязательно) настолько быстрей умрет ребенок.
Я пишу это недля того чтоб кого то запугать, а для того чтоб показать реальную картину.
Вот поэтому врачи и рекомендуют делать прерывание беременности. Синдром Арнольда-Киари можно увидеть на узи (мне делали 3д узи, где было видно грыжу на позвоночнике и неправильную голову), на простом аппарате это сразу не заметно, можно разглядеть только небольшое отсьавание в развитие головы.

Записан

девочки здравствуйте,у моего сына такой диагноз:клинический диагноз- ВПР,ЦНС,спинно-мозговая грыжа поясничнокресцового отдела позвоночника,менингорадикулоцеле на уровне S2,состояние после грыжесечения,Аномалия Арнольда Киари1 степени ..гидроцефалия,субкомперсинованная форма,ЗПРР,нарушение функций тазовых органов по типу недержания,нижний парапарез…..наши врачи могут только прооперировать,ни кто не дает шансов на то,что мой сын будет ходит и не будет как растение….есть без операционное лечение,но я не знаю где….если кто знает или сталкивался…ПОМОГИТЕ МНЕ,ЕМУ ТОЛЬКО 6 ЛЕТ,И Я ХОЧУ ЧТОБ ОН СТАЛ НОРМАЛЬНЫМ РЕБЕНКОМ…В МОЗГ И В ПОЗВОНОЧНИК ВСЕГДА МОЖНО ЗАЛЕЗТЬ….

Записан

Девочки, рада, что нашла “друзей по несчастью”. Моему ангелочку уже 6 лет, По МРТ стоит Киари II степени.Родились недоношенными, да еще и в родах сынуле досталось. С рождения упорно лечимся с диагнозом ДЦП атонически – астотическая форма. В 1год подняли голову, в 2,7 пошли. В 4 начала появлятся реч. Местные врачи после нескольких безрезультатных госпитализаций к ним, прогнозировали “будет как растение, максимум, если научится себя обслуживать” Сейчас ходим, даже бегаем, на днях стало получаться прыгать. Конечно все время шатает, но сынуля как -то научился с эти справлятся. Психоречевая задержка конечно есть, выраження дизартрия, гиперактивен. Но он уже говорит простые логически верно выстроенные предложения. Понимат апсалютно все. Память просто поразительная (правда совсем плохо с логическим мышлением)цвета, цифры, буквы, времена года,марки машин и пр. Даже сам научился читать!!!!Уже в 6, с нашим диагнозом, мы с ним читаем мой старый школьный букварь! Огромная проблема с рисованием и письмом соответственно – ну просто вообще никак, говорят, это связано с недоразвитием логич мышления. Будем подтягивать. Поведенчиские расстройства – будем пытаться исправлять. Есть признаки аутизма – это тоже не катастрофа! Главное мы развиваемся, пускай и с задержкой.
Всем желаю силы веры и надежды и у нас все получится!!!!
Девочки с малышами Киари – давайте общаться!!!!!

Записан

Ау! Если кто-то эту тему увидит отозовитесь!!!! У коллеги у дочки ставят этот диагноз, ищут нейрохирурга, куда лучше обратиться?????

Читайте также:  5 реперфузионный синдром при восстановлении кровотока в конечности

Записан

Добрый день, девочки. Все зависит от типа. У меня самой 1тип, выяснила это в 33года, когда пошла в тренажерный зал и начала таскать тяжести. В итоге жуткие головные боли и давление. Сейчас довольно часто выявляется у деток.

Записан

Девчонки, у нас такой же диагноз(вернее один из диагнозов). Хотим попробовать сделать операцию в РДКБ по коррекции Арнольда Киари. Отзовитесь, кто-нибудь делал такую операцию, как прошло,какие результаты?

Записан

У меня была эта аномалия, после удаления спиномозговой грыжи, в шейном отделе. Вот интересно, она сама проходит или нет. Потому, что в последующих томографиях ее нет, данный диагноз упоминается в моей карте , только один раз. В выписке из института им. Бурденко.

Записан

У меня была эта аномалия, после удаления спиномозговой грыжи, в шейном отделе. Вот интересно, она сама проходит или нет. Потому, что в последующих томографиях ее нет, данный диагноз упоминается в моей карте , только один раз. В выписке из института им. Бурденко.

Киари само по себе никуда не девается,не восстанавливается и т.д. это лечится только операцией! Просто дети с грыжами особенно,с Киари живут и развиваются как одно целое. Они к этому привыкают и поэтому не беспокоит особо. Но рано или поздно всё равно придётся оперировать только когда появятся выраженные отклонения. 

Записан

Просто в 84 году мне никто томографию не делал, а в описании кт, сделаного в 7 летнем возрасте и перед шунтированием, этого нет. Я склоняюсь к тому, что диагноз был поставлен ошибочно. Сами понимаете на каком уровне была нейрохирургия 30 лет назад. Грыжу сначала за кисту приняли.

Записан

У меня сынок тоже грыжастик. Нам тоже киари выставлено всего один раз! Мы были в прошлом году в питере делали повторную опер.на спине. Я спросила нейра так есть у нас киари или нет я не пойму!? Он мне ответил конечно есть!грыжа без киари не бывает просто вас это не беспокоит вы с ним с рождения.и слава богу что не беспокоит пусть так будети дальше. А в пинципе с нами лежала девочка ей делалиоперацию как раз киари,и она просто спонтанно иногда махала руками,и были частые головные боли мама говорила.больше ничем это не проявлялось.

Записан

Страницы: [1] 2  Все   Вверх

Источник

Мою первую беременность вспоминаю уже с трудом.

Зачатие.

Ребенка я захотела примерно после пяти лет совместной жизни с будущем мужем. Как раз на тот момент я закончила институт и делать стало нечего (не считая работы). Муж не хотел и всячески меня отговаривал, говоря, что у меня испортиться фигура (в этом он был прав). Но я настояла и уверила его, что докучать его с воспитанием дитя не буду. В конце концов он и сам загорелся этой мыслью. Ну и понеслось.

Сначала мы поженились (до этого мы жили гражданским браком) и по истечении пяти месяцев я забеременела. Никаких подсчетов овуляции и т.п. я не делала. Решила так: даст бог- хорошо, не даст – значит так надо.

Беременность.

О том что я беременная я уже знала, до теста. Просто почувствовала, а тест только подтвердил это. Сразу пошла к гинекологу, а она меня развернула, сказав: ” Деточка, с чего вы взяли, что вы беременная, у вас ведь ничего нет, приходите через две недели, а тест может и ошибаться”.

Пришла я через две недели и все подтвердилось. И тут началась свистопляска. Когда гинеколог узнала мой диагноз: Синдром Арнольда Киари (на тот момент это была редко диагностируемая патология и как я поняла: малоизученная), она собрала целый консилиум из врачей: они меня крутили, вертели и рассматривали мои анализы. Спросите: “А зачем?”. А они решали, разрешить мне вынашивать ребенка или нет. Как будто бы я стала их слушать. В любом случае я бы ребенка оставила. Но они решили, что я смогу и направили меня для ведения беременности к другому, более опытному врачу.

А “опытный” врач подстраховался и при любом удобном случае укладывала меня на сохранение. Короче начиная с 4-х месяцев и до конца беременности я периодически лежала в больнице.

Но может быть она была и права. У меня было все время высокое давление, я очень сильно отекла и набрала за беременность 20 кг.

При беременности состояние у меня было интересное: я не я, и вокруг все такие хорошие и мы все в раю (может это у меня из-за давления…). Тянуло меня на помидоры и на сладенькое.

Читайте также:  Синдром костена и его лечения

Все УЗИ показывали девочку, чему я была рада. А муж, до конца надеялся, что будет мальчик.

Имя долго не могла подобрать. Но однажды ехала в больницу и в газельке у меня всплыло имя Анастасия. Мне понравилось, поэтому его и оставила. А вдруг – это ребенок мне сам подсказал…

Срок рожать у меня был поставлен 12 июля. Но так как я в конце беременности в больнице пролежала уже целый месяц и я периодически доставала врача (то, у меня не шевелиться ребенок, срочно сделайте мне Доплер, а лучше пятое по счету УЗИ; то, отпустите меня домой, не могу я больше тут лежать), дату перенесли на 8 число.

Кесарево сечение.

Рожать мне самой не дали. Но я и не просила. Никто не мог сказать, что со мной будет во время самостоятельных родов (из-за моего синдрома).

Заранее приходил анестезиолог. Пообщались… Сказал, что наркоз будет общий, так как спинальный наркоз он не рискнет делать. А я и рада: боялась я быть в сознании…

Уже с вечера 7 числа нельзя было ничего есть и пить. Вечером я собрала вещи, помылась, побрилась, морально подготовилась. С утра в 8:00 меня повели вниз (где принимают рожениц). Осмотр, клизма, побрили, где я не увидела из-за своего большого живота, короче готовили так же как и тех, кто сами рожают.

Привели в родильную, посадили на кушетку и сказали ждать очередь. А в родильной девчонки корчатся со схватками. Сижу смотрю и боюсь…

Потом меня позвали и сказали снять все (ну и была только ночнушка роддомовская). В операционную захожу, такая голая, а там анестезиолог (ну вообще конечно круто). Было стремно, но я тут же взяла себя в руки, он ведь врач и плохие мыли отогнала от себя. Остальные все были женщины: детский врач, акушерка, врач (она же меня и на сохранение вела) и еще несколько женщин (точно уже и не помню).

Ну поехали:

-легла я на кушетку и меня начало трясти (то ли от холода, то ли от страха, то ли от давления);

-перевязали руки, ноги, вставили катетер;

-поставили капельницы в обе руки;

– сказали закрыть лицо и облили спиртом;

– что-то все время говорили и объясняли; а я уже плохо понимала, что происходит вокург;

– анестезиолог сказал, посчитать до 10: раз, два, три.

Наркозный сон: как будто бы меня возят на каталке по этажам и везут в лифте.

Пробуждение: на операционном столе, трубка мешает дышать, пытаюсь сказать, но никак; вытащили трубку и больно поцарапали горло. Опять отключилась, то ли от боли в горле, то ли от нехватки воздуха, то ли наркоз еще не отошел. Потом очнулась в лифте. Анестезиолог спросил как я себя чувствую, я ответила: ага… Потом начала спрашивать про ребенка, но никто ничего не отвечал. Наверное, я говорила слишком тихо или про себя… Опять провалилась.

Окончательно очнулась в послеоперационной. Рядом лежит соседка по палате (лежали вместе на сохранение; ушла рожать, но сама не смогла).

Отходила вполне нормально. Ближе к вечеру стала вставать. На следующий день уже сама ходила в туалет. Но писала мало, и мне поставили капельницу, после нее все наладилось. Делали кучу каких-то уколов: в ягодицу, руку (ближе к плечу), в вену.

На следующий день после операции, принесли моего ребетенка. Мне не верилось, что она родилась, что я мама и вообще у меня не было никаких материнских чувств к ней. Подержала на руках, посмотрела и все. А соседка охала и ахала…

Через три дня принесли мое чадо. И началась забота о нем. Было трудно: она не брала грудь, все время орала, а я после операции, ничего не знаю и у меня нет сил. На нервах (что дочь не может сосать грудь) меня обсыпало и все время была температура. Как только она успокаивалась, я ложилась на краешек постели и засыпала в ту же секунду. Потом стала брать смесь (уже не было сил бороться за ГВ). Но уже перед выпиской, зашла акушерка со смесью и спросила: почему я не кормлю грудью. Я объяснила и она мне помогла приложить ребенка правильно к груди и доча присосалась. А я начала рыдать, вот только тут та у меня и проснулись материнские чувства. Потом с ГВ у нас не было проблем. Все время вспоминаю эту акушерку и благодарю ее. Спасибо ей большое!!!

Источник