Дети с синдромом дауна архангельск

ПРИНЦИПЫ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА

Жизнь ребёнка в семье

Семья является максимально благоприятной средой для ребенка. Без постоянно близких отношений, которые могут быть обеспечены только в семье, полноценное развитие ребенка невозможно.

Современные исследования говорят, что проживание ребенка в закрытых учреждениях (детских домах, интернатах) оказывают непоправимый вред, а семья обеспечивает необходимые базовые условия для развития ребенка.

Раннее выявление и раннее начало

Специалисты отделения раннего вмешательства владеют методами оценки развития детей младенческого и раннего возраста, диагностическими скринингами нарушения слуха и зрения, что дает возможность определить возможные трудности еще на ранних этапах жизни ребенка, что дает возможность проведения программ ранней помощи, предупреждающих появление вторичных осложнений.

Например, ранняя диагностика нарушения слуха и своевременная поддержка дает возможность ребенку овладеть речью.

Междисциплинарный подход

В отделении раннего вмешательства работает междисциплинарная команда специалистов:

• Аксенова Ольга Женадьевна Заведующая отделением, логопед
• Шаркова Надежда Павловна Врач-невролог, педиатр развития, физический терапевт (специалист по развитию движений)
• Павлова Светлана Владимировна Специальный педагог (дефектолог), специалист по соц. работе
• Чекина Ирина Александровна Социальный педагог, специалист по соц. работе
• Лещенко Светлана Валерьевна Специальный педагог (дефектолог)
• Ларионова Анастасия Владимировна Специальный педагог (дефектолог), координаторр по иппотерапии
• Морева Юлия Владимировна Психолог, специальный педагог (дефектолог)

Командный подход позволяет грамотно оценить ребенка по всем направлениям, разработать индивидуальную программу развития с использованием современных подходов. На приемах с семьей участвуют сразу несколько специалистов в зависимости от потребностей семьи и ребенка.

Родители – как член команды

Родители принимают активное участие в оценке развития ребенка. Мнение родителей учитывается всеми специалистами. На всех приемах родители участвуют как члены команды. Родители овладевают современными подходами в развитии и воспитании ребенка.

Динамическая оценка

В оценке ребенка команда раннего вмешательства не ориентируется на так называемый «дефект», а отталкивается от сильных сторон ребенка. Проводя регулярную оценку , мы ориентируемся на достижения ребенка, сравнивая его с самим собой, а не с существующей в сознании людей «нормой».

Опора на сильные стороны ребенка и семьи

В каждом ребенке и в каждой семье есть определенные ресурсы и возможности. Самое главное постараться их найти и использовать для развития ребенка.

Акцент на коммуникацию

Каждый ребенок должен быть услышанным и понятым, Поддержка и развитие коммуникации (общения) является целью и средством программы раннего вмешательства. Для некоторых детей средствами коммуникации будут являться жесты, картинки, пиктограммы или более сложные технологии.

Программы коммуникации предполагают помощь семьям в понимании потребностей детей с нарушениями зрения, слуха, контакта, двигательными и когнитивными особенностями.

Нормализация жизни

Для семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями очень важной является возможность быть такими как все: общаться с другими родителями и детьми, играть, развиваться, справлять дни рождения, праздники, ходить в походы, развлекаться, заниматься творчеством.

Позитивный образ ребенка и родителя

Ребенок с нарушениями развития прежде всего остается просто ребенком. За всеми его проблемами и нарушениями очень важно видеть в нем то позитивное, что иногда не просто рассмотреть с первого взгляда. Каждый ребенок способен развиваться. У каждого ребенка есть то свое, что вызывает симпатию и уважение к нему. Специалисты так общаются с ребенком, что он чувствует радость и уверенность в семье, а родители чувствуют себя хорошими родителями.

Для родителей очень важно, чтобы их ребенка принимали с добрыми и теплыми чувствами.

А специалистам необходимо увидеть в семье (и в родителях, и в ребенке) тот потенциал, который они смогут развивать.

Уважение к личности ребенка и родителям

Принимая ребенка независимо от его нарушений (формирование позитивного образа ребенка), уважая личность родителей , сотрудники службы принимают мнение родителей о ребенке, их личный опыт, ожидания и решения.

Наша задача – найти совместно с родителями программу помощи, гармонично вписывающуюся в их образ жизни.

Открытость

В нашу службу может обратиться любая семья, имеющая вопросы по воспитанию и развитию ребенка, независимо от того, установлен ли статус инвалидности, уточнен или нет диагноз. Своевременная программа помощи может улучшить ситуацию, не дожидаясь, когда проблемы приведут к инвалидности.

Доступность

Наш центр находится в центре города, в легкодоступном месте. К принципу доступности относится также финансовая доступность, то есть бесплатность программы помощи. Этот принцип позволяет добиться того, что бы все нуждающиеся в программах раннего вмешательства семьи могли их получить.

Научность и доказательность

Практика раннего вмешательства строится на интеграции современных исследований, научно-обоснованных методах, с учетом экспертного мнения специалистов и семей. Все доказательства эффективности программ можно разделить на «внутренние» и «внешние».

Внутренние доказательства основываются на обоснованных мнениях клиницистов, результатах проводимой оценки и мониторинге результатов программ, а также систематической оценке мнения получателей услуг, то есть семьи и ребенка. Внешние доказательства основываются на эмпирических исследованиях, опубликованных в научных журналах, рецензируемых специалистами в данной области.

■ ■ ■

СИНДРОМ ДАУНА

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна – одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно 1 на 600-800 новорожденных. Очень часто в нашей стране используется термин «болезнь Дауна». Причем нередко говорится, что это неизлечимая болезнь. Многие также уверяют, что состояние ребенка зависит от того, имеется ли у него болезнь или синдром. Подобные утверждения являются крайне некорректными и даже абсурдными.

Синдром Дауна не является болезнью Слово «синдром» означает определенный набор признаков или особенностей. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Его имя и послужило названием для данного синдрома – синдрома Дауна. Однако лишь в 1959 году ученый Жаром Лежен обнаружил причину синдрома – это лишняя хромосома.

Каждая клетка человеческого тела обычно содержит 46 хромосом. Хромосомы несут в себе признаки, которые наследует человек от родителей, и расположены они парами, одна половина хромосом наследуется от матери, другая от отца. У людей с синдромом Дауна 21-й присутствует дополнительная хромосома, то есть имеет место так называемая трисомия, поэтому в клетках организма оказывается по 47 хромосом.

Диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком с помощью анализа крови, показывающего наличие лишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии.

Такие дети рождаются в семье академиков, президентов и безработных. Появление ребенка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни, уровня образования или социального положения родителей. Ничьей вины в появлении такого ребенка на свет нет.

Чем отличается малыш с синдромом Дауна от других детей?

Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники, развиваться и проходить общие для всех детей этапы развития.

Раньше считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все люди с синдромом Дауна отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается от незначительного отставания до средней и тяжелой степени отставания.

Все-таки большинство детей с Синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и, вообще, делать большую часть того, что умеют делать другие дети, нужно лишь обеспечить им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения.

Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развивать свои способности, если они живут в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они поучают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение к себе.

(информация предоставлена в буклете по синдрому Дауна Санкт-Петербургского института раннего вмешательства)

Если у вас родился ребёнок с синдромом Дауна, то в отделении раннего вмешательства:

• Вы можете оценить развитие своего ребенка;
• Будете посещать индивидуальные и групповые занятия;
• Встретитесь и сможете общаться с другими родителями, имеющими детей с подобными проблемами;
• Пользоваться имеющейся в отделении литературой;
• Посещать лекотеку и сенсорную комнату;
• Сможете получать поддержку междисциплинарной команды специалистов.