Дети с синдромом дауна беларусь
Кирюша всегда был желанным.
Еще вчера о людях с синдромом Дауна говорить было не принято, а сам диагноз воспринимался почти как приговор. Сегодня мы уходим от старых стереотипов. Однако перед родителями, у детей которых обнаружили «лишние» хромосомы, по-прежнему стоит выбор: оставить кроху в семье или вычеркнуть из своей жизни.
К счастью, соседи уже не тычут пальцем в необычного ребенка, в детсадах создают для них специальные группы, а в школах принимают в интегрированные классы. Правда, воспитывать особенных сына или дочку все равно не всякому родителю по плечу. Потому каждый по-прежнему решает, какой выбор в итоге сделать: принять кроху в свою семью, или вычеркнуть из жизни.
Тридцатилетняя могилевчанка Дина Шестерикова (имя и фамилия по ее просьбе изменены. — Авт.) с болью признает, что решение отказаться от сына было для нее очень непростым:
— Будь я готова к рождению такого малыша заранее, возможно, поступила бы по-другому. Но во время беременности медики о вероятности того, что ребенок может быть болен, не предупредили. Потому и диагноз прозвучал как приговор.
Де-факто ее сын так и не почувствовал маминых заботы и ласки: сразу из родильного дома попал в детский. Но де-юре несколько месяцев оставался младшим ребенком семьи Шестериковых, где подрастает еще и пятилетняя дочка. Сейчас этого «дисбаланса» нет: суд по их просьбе лишил маму и папу родительских прав на полугодовалого Вадика. Старший помощник прокурора города Могилева Елена Дубровская не скрывает:
— С таким делом я столкнулась впервые. И хотя по протоколу наша служба представляет сторону обвинения, пыталась поговорить с родителями мальчика. Советовала не торопиться ставить точку, еще раз взвесить все возможные «за» и «против».
Однако папа и мама от своих намерений не отказались. Не испугала их даже обязанность возмещать расходы на содержание ребенка. Сегодня размер этой родительской компенсации равен примерно 150 рублям. Сама кроха в силу нежного возраста даже не подозревает, какие вокруг нее разгорелись страсти. Впрочем, у мальчика остаются шансы найти других родителей: усыновление деток, в том числе и с «лишней» хромосомой, в нашей стране теперь не редкость.
А вот трехлетний Кирюша родился желанным ребенком. Его мама Людмила Сытник призналась, что они с мужем даже не стали просчитывать никакие риски:
— Мы отказались от дополнительных медобследований. Потому что знали: избавляться от ребенка не будем ни в коем случае, ведь любой малыш — это подарок судьбы.
На свет Кирюша появился чуть раньше положенного срока. Озвученный медиками диагноз родительскую любовь к нему не уменьшил и уж тем более не навел на мысль отдать мальчика в казенный дом. Но познакомиться с опытом других пап и мам, воспитывающих необычных детей, а также перечитать то, что известно к этому моменту о синдроме Дауна, им пришлось. Людмила даже ездила к московским специалистам, где изучала российскую методику адаптации таких малышей. Сейчас Кирилл мало в чем уступает сверстникам: сам ест, одевается, ходит в садик. Открывать новые возможности во время общих игр ему помогает также старшая сестричка, которой исполнилось шесть лет. И сегодня у Сытник главное беспокойство за сына связано отнюдь не с наличием у него «лишней» хромосомы. Куда больше волнует другое — то, что у малыша есть проблемы с сердцем.
Об особенностях воспитания детей с синдромом Дауна не понаслышке знает и заведующая детским садом № 34 Могилева Гелена Волкова:
— Группы, где занимаются в том числе и малыши с таким диагнозом, у нас созданы давно. С ними работают дефектолог, другие специалисты.
Своим опытом по развитию и воспитанию «солнечных» детей медики и педагоги детсада делятся с коллегами из других городов страны. А главным плюсом последнего времени считают тот факт, что необычных ребят родители больше не прячут по домам, а общество стало к ним намного толерантней. Ведь, в конце концов, это надо не только тем, у кого синдром Дауна, но и всем остальным — хотя бы просто для того, чтобы чувствовать себя людьми. К слову, если нет «подсказки» со стороны, сами дети разграничительную черту между собой никогда не проводят. В детском саду, когда готовятся совместные утренники, воспитанники «особенности» каждого воспринимают вполне естественно. Несколько лет назад могилевские семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, решило объединить областное отделение Белорусского детского фонда. Благодаря этой инициативе у родителей появилась возможность обсудить общие проблемы, а у их сыновей и дочерей — пообщаться. И, конечно, получить яркую эмоцию во время праздников, где все они — желанные гости. Главный специалист фонда Елена Ляхова признала, что атмосфера любви на таких «уик-эндах» просто зашкаливает:
—Эти ребята умеют радоваться, не жалеют улыбок и эмоций. Глядя на них, и сам начинаешь по-другому чувствовать мир, видеть в нем больше ярких красок.
Родители «солнечных» мальчиков и девочек признают: сдавать экзамен на родительскую профпригодность им приходится практически всю жизнь. Но и дети не скупятся на ответное чувство доброты. А ее — что скрывать? — сегодня не хватает многим.
В тему
Психолог Могилевской областной психиатрической больницы Ирина Барановская:
— Люди с синдромом Дауна — свидетельство того, что все мы очень разные. Они учат нас уважать друг друга, принимать всех такими, какие есть. «Солнечные« дети как лакмусовая бумажка общества, его проверка на зрелость, терпимость, умение сострадать. А реабилитация таких ребят — как раз тот случай, когда результат больше зависит от родителей, а не от медиков. Известны случаи, когда бесконечная любовь мам и пап помогала их сыновьям и дочкам с «лишней» хромосомой развивать в себе редкие таланты: сниматься в фильмах, сочинять музыку, рисовать. И в нашей стране сегодня есть примеры трудоустройства людей с синдромом Дауна. Хочется верить, что со временем их будет еще больше.
Svet.markova@gmail.com
Полная перепечатка текста и фотографий запрещена. Частичное цитирование разрешено при наличии гиперссылки.
Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter
Источник
Ольга посвятила жизнь своим дочерям и другим солнечным детям и счастлива, что окружена их любовью
Фото: Павел МАРТИНЧИК
О семье Ольги «Комсомолка» писала в 2006 году. Эта женщина, вырастив дочку с синдром Дауна, взяла из детского дома трехлетнюю девочку с таким же диагнозом. Несмотря на трудности, она поставила на ноги двух особенных девочек. Сейчас Ольге 57 лет. Ее дочери – 33-летняя Вера и 19-летняя Наташа – стали лучшими подругами, которые никогда не расстаются.
«Солнечные дети появляются, чтобы в доме была радость»
С Ольгой мы решили встретиться после недавней громкой истории в Жлобине, где женщина отказалась от дочери, которая родилась с синдромом Дауна. Она решила отстаивать в суде право не содержать ребенка с инвалидностью.
– Я не осуждаю таких людей. Но считаю, что они совершают большую ошибку. Ведь забыть своего ребенка мать все равно не сможет никогда, – говорит Ольга.
С дочками Ольги Верой и Наташей мы встречаемся дома. Девушки подготовились к встрече, надели свои лучшие украшения, наряды, сделали прически.
– Мои дочери – актрисы театра «Солнечные дети», – улыбается Ольга. – С тех пор как «Комсомолка» была у нас в гостях, в моей жизни многое изменилось. В 2007 году я создала общественную организацию «Даун Синдром». Уже на базе ее появился театр, все актеры – люди с синдромом Дауна. Выросли и двое моих сыновей, которые обзавелись своими семьями. Старший сын – директор строительного гипермаркета. А младший программист. Растет внук.
Сейчас Ольга второй раз замужем. Ее муж принял Веру и Наташу как своих. Бывший – папа детей – по-прежнему общается с девочками.
Вера и Наташа лучшие подруги
Фото: Павел МАРТИНЧИК
Вспоминая рождение Веры, Ольга тяжело вздыхает.
– Мне было 24 года. Врачи предлагали отказаться от нее. Мол, у вас уже есть здоровый малыш – старший сын. Но у меня даже сомнений не было – Веру я забираю из роддома. К счастью, муж меня поддержал. Дочку назвали Верой, потому что нам хотелось верить, что все будет не так, как говорят врачи… В 86-м о синдроме Дауна я ничего не знала. В советское время о детях с инвалидностью вообще говорилось очень мало.
Ольга признается, что столкнулась с ситуацией, когда ее близкие люди не приняли Веру. Некоторые родственники отвернулись.
– Никто нас не ждал с Верой и на улице. Я выходила из дома, когда было темно, гуляла с ней в лесополосе, чтобы спрятаться от всех. Люди с осуждением и отвращением смотрели на дочку.
Мать воспитывала Веру в непростой обстановке, когда окружающие смотрели на семью с непониманием
Фото: Павел МАРТИНЧИК
Пока мы разговариваем, Вера и Наташа, сидя на диване, переглядываются, обнимают друг друга, гладят по руке.
– Если бы здоровые люди вели себя, как мои девочки, – улыбается Ольга, глядя на дочек. – Люди не знают, что такие дети приходят для того, чтобы в доме была радость. Я сегодня это понимаю ясно. Не зря же их называют солнечными. Они не умеют обманывать, они открытые, ласковые, радостные, позитивные. Обладают хорошим чувством юмора. От здорового человека можно не увидеть столько добрых эмоций! Они замечательные помощники. У них у каждого свои заботы по дому, и они с этим хорошо справляются. Например, Вера чистит картошку, в микроволновке подогревает обеды, раскладывает еду по тарелочкам, накрывает стол. Девочки за собой моют посуду, выносят мусор, пылесосят.
Наташа очень артистичная. Девушка любит танцевать
Фото: Павел МАРТИНЧИК
«Они никогда не ругаются»
По словам Ольги, дети с синдромом Дауна не скрывают своих чувств.
– Каждый вечер перед сном Вера и Наташа обязательно должны вместе со мной полежать, обнять меня, пожелать спокойной ночи. Мои девочки нежны и милы. Они никогда не ругаются. И если что-то происходит, тут же мчатся ко мне. Такие дети, как лакмусовая бумажка – они хорошо чувствуют людей. Считывают их, как штрих-код. Если Вера и Наташа видят, что у меня что-то не так, заварят мне чай. Говорят: «Я тебя люба (люблю. – Ред.)».
Вера, детство которой выпало на 90-е годы, не училась в школе, не брали ее и в специализированный детский садик. Но ей повезло, рядом были братья.
– Вера вместе с ними подыгрывала на пианино. Собирала им портфельчики в школу, помогала им во всем. И благодаря им, она очень технична. Она прекрасно справляется с компьютером, планшетом, смартфоном. Любит сериал «Сваты», «Возвращение Мухтара». Наташа же ходила в коррекционный центр.
О своих дочерях Ольга говорит так: «Мои девочки нежны и милы. Они никогда не ругаются»
Фото: Павел МАРТИНЧИК
– Как вы решились взять Наташу из детдома? Ведь у вас уже был особенный ребенок…
– Мальчики выросли, и был какой-то нерастраченный ресурс. И мне пришла мыcль, что мы можем взять девочку с синдромом Дауна и вырастить ее как собственную. Был опыт и желание. Когда же мы озвучили нашу мысль чиновникам, они нас сразу не поняли. Но в итоге они позволили нам взять в семью девочку.
Потрясением для Ольги стало внезапное появление биологических родителей Наташи.
– Их искали органы опеки, которые хотели взыскать с них алименты за содержание Наташи в детском доме. И их нашли. С Наташей они встречались какое-то время, а потом сказали, что исчезают из нашей жизни. Бог им судья. Эта благополучная и обеспеченная семья – папа работает в банке, мама преподает в колледже. У них двое здоровых детей. Наташа была средним ребенком. Вспоминает ли о них Наташа? Никогда.
По словам Ольги, сколько в Беларуси детей с синдромом Дауна, неизвестно. Такой статистики нет. Но каждый год республиканский фестиваль, посвященный Международному дню человека с синдромом Дауна, собирает около 150 особенных ребят со всей страны.
Мама из роддома написала: «Чуда не произошло. Мы с вами»
– Как мамы, которые родили детей с синдромом Дауна, узнавали о диагнозе ребенка?
– По-разному: и во время беременности после УЗИ-обследования, и после рождения ребенка. Но все были убиты этой новостью. Никто же не готовил себя к тому, что станет матерью ребенка-инвалида. Одна семейная пара нашла меня через соцсети и пришла к нам в гости. Молодые, красивые, востребованные… Ребята ждали второго ребенка. УЗИ показало проблему. Они очень хотели узнать, какой будет жизнь их малыша в будущем. Они увидели моих девочек. Помню, что плакали с ними целый день. Все-таки решили оставить ребенка. Потом мама из роддома написала мне смс: «Чуда не произошло. Мы будем с вами всегда».
Еще одна история – девушка родила двойняшек, и одному из них диагностировали синдром Дауна. Молодая мама хотела отказаться от него. Мы с ней долго разговаривали, и я собственным примером показала: жить с таким ребенком возможно. Даже больше скажу – от этого жизнь человека не страдает. В итоге она ребенка оставила.
Мама Веры и Наташи говорит, что дети с синдромом Дауна не умеют обманывать. Они открытые, ласковые, радостные, позитивные.
Фото: Павел МАРТИНЧИК
Бывают разные случаи в жизни: в прошлом году к нам пришла в театр 38-летняя Леночка. У нее умерли родители. И ее младшая сестра решила лишить Леночку дееспособности из корыстных соображений. К счастью, за Лену вступился ее дядя. И сейчас она живет в их семье, работает в мастерской и чувствует себя замечательно. Могу привести еще одну прекрасную историю: верующая незамужняя женщина из Бреста удочерила девочку с синдромом Дауна. Мы с ней общаемся, у нее все хорошо.
– Что вы советуете людям, которые узнали о диагнозе ребенка?
– Я всех отправляю в российскую организацию, которая более 20 лет работает с родителями детей с синдромом Дауна. Там их консультируют, обучают, рассказывают, что нужно для развития особенного ребенка. Кроме того, специалисты дают родителям огромное количество литературы. Сейчас воспитывать солнечного ребенка намного проще, чем 20 лет назад. В том же интернете есть группы поддержки, родительские чаты.
– Что нужно знать тем, кто ждет рождения ребенка с синдромом Дауна?
– Нет особого ухода за таким ребенком. Нужен особый подход, терпение, труд, упорство, поддержка окружающих. И нужно верить, что этот ребенок сделает тебя счастливее. Синдром Дауна бывает разных форм. И от этого зависит, насколько будет развит ребенок. С развитием у моей Верочки было непросто. Если обычный ребенок к году становится на ножки, то Вера смогла это сделать только в три года. У таких деток бывают разные проблемы со здоровьем: врожденные пороки сердца, щитовидная железа, зрение и т. д. У всех проблемы с речью.
– Насколько умственно развиты такие дети?
– Если говорить прямо, им не дано быть великими математиками. Но мир не стоит на месте. Все больше людей с лишней хромосомкой мы можем видеть в сфере обслуживания, достигающих определенных вершин в спорте, культуре.
Работы Веры можно увидеть на выставках
Фото: Павел МАРТИНЧИК
– Но нужно понимать, что такому особенному ребенку будет трудно найти работу в будущем…
– Да, для таких людей мало рабочих мест. Несколько лет назад наша организация предложила трудоустройство парня Мгера Минасяна в гостиничный комплекс «Ренессанс». Это был первый в стране опыт официального трудоустройства. Сейчас идет тенденция принимать на работу наших ребят официально. Это здорово. Ведь у каждого из них свои способности, но их объединяет удивительная усидчивость, аккуратность, ответственность, честность. Например, у моей Наташи прекрасные актерские способности. Она замечательно танцует и играет в театре. Вера рисует фломастерами интересные картины. У нее проходят персональные выставки. Все мы приходим в этот мир с определенными способностями. Дети с синдромом Дауна – точно такие же. И только от нас, живущих рядом, зависит полноценная жизнь этих особенных людей. Я посвятила свою жизнь детям с синдромом Дауна. И постоянно окружена их любовью. А что по большому счету еще человеку нужно?
Источник
Уже несколько лет в Беларуси синдром Дауна у плода определяют только визуально. И уже год новорожденных не проверяют на гипотиреоз (“зобный кретинизм”)
“Так распорядилась природа, что почти каждый 750-й ребенок на планете рождается с синдромом Дауна. Если не вмешиваться, то на 90 тысяч новорожденных в нашей стране каждый год будет появляться 120 “даунят”, как ласково зовут их врачи. Целый дом инвалидов за год!” Современная медицина позволяет распознать болезнь Дауна у плода уже в первые месяцы беременности. Дальше дело родителей: давать ли жизнь умственно неполноценному ребенку”, – говорит заведующая лабораторным отделением Республиканского медико-генетического центра Нина Борисовна Гусанова. В Беларуси же родители зачастую узнают о страшном диагнозе, только когда ребенок появляется на свет.
Три года назад мы выявляли 95% беременностей с синдромом Дауна
Каждая беременная женщина должна пройти два главных обследования. На УЗИ выявляются крупные пороки развития: отсутствие рук, ног, внутренних органов. Но есть пороки, которые можно обнаружить, только если провести биохимический анализ жидкости, взятой у беременной (скрининг). Этот анализ определяет несколько десятков патологий умственного развития, самая распространенная – синдром Дауна. Болезнь возникает из-за того, что при созревании половых клеток в яйцеклетку вместо одной хромосомы переходят две, а при оплодотворении их у плода оказывается три. Чаще всего это вызвано тем, что у матери во время беременности возникли гормональные сдвиги. Риск родить ребенка с синдромом Дауна возрастает после 35 лет. Но беда может случиться в любой семье. В Беларуси средний возраст рожениц 23 года, а подавляющее большинство больных детей рождено молодыми женщинами, которые были здоровы.
В 1999 году белорусские медики первыми в мире стали делать всем беременным обследования, которые объединяют ультразвуковой и биохимический скрининг. Обходилось такое обследование всех беременных государству 600 тысяч долларов в год. Сумма немалая, но посильная. Точность анализа достигала 95%. В обследованной по такой программе группе родился только один (!) ребенок с синдромом Дауна.
Мы предпочитаем содержать умственно неполноценного ребенка до 45 лет, чем найти деньги на анализы
В 2000 году наше государство перестало выделять деньги на биохимический скрининг. Минздрав считает, что достаточно делать УЗИ, которое гораздо дешевле. “Действительно на УЗИ можно обнаружить синдром Дауна, но у этого метода большие минусы”, – говорит Нина Борисовна. Надежность анализа только 75% вместо 95%. Врач должен быть очень квалифицирован и очень опытен. Визуальный анализ всегда субъективен, следовательно, возможна ошибка”.
И еще одна тревога: уже год, как всем новорожденным в Беларуси перестали делать анализы на гипотиреоз. Трагедия здесь в том, что если до 4-х месяцев новорожденному правильно поставить диагноз и провести правильное лечение, он вырастет абсолютно здоровым человеком. Иначе все становится необратимым. Заболевание это довольно распространенное в Беларуси.
Даже за свои деньги в больницах и поликлиниках нельзя провести беременным анализ хромосом, а новорожденному – анализ на гипотиреоз. Так что умственно неполноценных детей будет рождаться по-прежнему много. Если не принять меры.
Риск родить ребенка с синдромом Дауна возрастает после 35 лет. Но беда может случиться в любой семье. В Беларуси средний возраст рожениц 23 года, а подавляющее большинство больных детей рождено молодыми женщинами, которые были здоровы.
Это очень ласковые дети, они рождаются для страданий
Воспитательница бросает пятилетней малышке мяч и просит назвать свое имя. В ответ несется “Ы-а-а”. Директор минского детского дома №3 Лариса Волкова хвалит девочку: “Умница, Ира”. И с гордостью говорит мне: “Видите, она уже может назвать свое имя”. Сейчас здесь живет 14 детей с синдромом Дауна. Родители вынуждены были так поступить, другого выхода у большинства не было. Даже если мать поставит крест на собственной жизни, принесет ее в жертву больному ребенку, сделать для него она сможет немного. Единицы из матерей могут заменить педагогов, и то при условии, что муж не ушел из семьи, что случается сплошь и рядом, и может содержать больного ребенка и жену.
Уже четвертый раз приезжает сюда женщина из маленького городка и никак не может решиться сдать в детдом больную дочь. “Муж против”. – “А он часто бывает с ней?” – “Нет, утром уходит в семь, приходит в 12 ночи”.
Общество не готово, чтобы “даунята” находились вместе со здоровыми детьми, а специальных детских садов нет. В этом детском доме первоклассные специалисты надеются научить бедолаг самообслуживанию. Их любят, жалеют, хорошо кормят. И с ужасом думают, что будет с ними дальше: интернат, дом инвалидов или психиатрическая клиника… Кто был там, тот поймет кошмар, в котором им предстоит провести жизнь. Детишки не только отстают в умственном развитии, они очень больны. Одна малышка перенесла операцию на сердце, все страдают хроническими болезнями. При этом даже не могут сказать, что болит.
В богатых странах государство в состоянии помогать семьям, которые сознательно идут на рождение ребенка с синдромом Дауна. Это баснословная, по нашим меркам, материальная помощь, возможность сдать ребенка на месяц-другой в интернат и съездить в отпуск, специальные детские сады и школы. У нас все по-другому. И потому давать или не давать жизнь такому ребенку, должны решать родители, в первую очередь мать. Общество, церковь, каждый из нас им не указ. Такой ребенок рождается для страданий и живет лет 25-30. Наше же дело сделать все, чтобы облегчить участь уже родившихся. И дать родителям право выбора.
Источник