Дети с синдромом дауна днепропетровск
Евгения Симонова – региональный представитель Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» в Днепропетровской области
На сегодняшний день в Днепропетровске проживают 39 детей с синдромом Дауна. К сожалению, многие родители, у которых рождается такой ребенок, не знают о том, что при помощи специальных программ детей с синдромом Дауна можно и обучить, и адаптировать к социуму, тем самым, не делая из них изгоев общества.
Сейчас по всей Украине проходит второй этап благотворительного проекта «Серебряная монетка», цель которого – собрать средства на специальные обучающие программы для детей с синдромом Дауна.
Об акции на пресс-конференции в ИА «Время» рассказали Ольга Склянская, медицинский психолог Днепропетровского областного психолого-медико-педагогического центра, Евгения Симонова, региональный представитель Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» в Днепропетровской области, Елена Лесничая, региональный координатор благотворительной акции «Серебряная монетка» и Игорь Сепачев, представитель Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» в Днепропетровской области.
По словам Игоря Сепачева, до недавнего времени в нашем обществе как бы «не существовали» особенные дети – в частности, дети с синдромом Дауна: «От них избавлялись, закрывали в каких-то учреждениях, в обществе их было очень мало. Даже педагоги практически не имели с ними дела и не знали, как их развивать, обучать и так далее. Как показывает опыт развитых стран, в которых положительные изменения в этом вопросе начали происходить на годы раньше, чем в Украине, дети с синдромом Дауна учатся в нормальных школах, получают высшее образование, отлично живут и работают. Такие детки просто требуют несколько иных подходов в обучении и развитии, специальных методик и программ. И если их обучать по специализированным программам, тогда можно добиться очень многого, и родители не будут бросать своих детей в раннем возрасте, и они будут расти адаптированными к современному обществу».
«Акция проходит уже пять недель и закончится 1-го июля. На сегодняшний день удалось собрать 170 тысяч гривен на эту программу, то есть, люди активно помогают. Всего необходимо собрать 300 тысяч. Программа, на которую собираются средства, называется «Дивись і вчись», разработана она в Великобритании, апробирована уже во всем мире. Программа разработана с учетом особенностей обучения детей с синдромом Дауна и опирается на многолетний опыт научных исследований, по ней уже давно обучаются детки во всем мире. По такой программе родители смогут самостоятельно заниматься со своими детьми дома», – рассказала Елена Лесничая.
«Я представляю непосредственно службу раннего вмешательства. В нашей службе мы работаем с детками с рождения до 4-х лет, которые имеют нарушения в развитии. В последние годы среди них количество детей с синдромом Дауна, к сожалению, неукоснительно растет. Все больше мам рано и достаточно активно берутся за воспитание своих детей. С ребятами и их родителями очень приятно работать, потому что это очень творческие и активные люди. Работаем по специальным программам, которые разработаны для детей с особыми образовательными потребностями. Это такие программы, как «Зернятко», «Я і світ», «Кароліна». Непосредственно под специфику детей с синдромом Дауна эти программы не адаптированы. Поэтому инициатива общественной организации «Даун Синдром» и непосредственно акции «Серебряная монетка» нам по душе, мы ее поддерживаем и будем ждать этих адаптированных программ», – отметила Ольга Склянская.
По словам Евгении Симоновой, она сама имеет ребенка с синдромом Дауна, и по себе знает, как сложно найти людей, которые знают, как развивать таких детей: «Моему сыну Олегу уже исполнилось 7 лет, в этом году он идет в первый класс. Мы с ним прошли действительно огромный путь. Сначала, конечно, у меня, как и у любого другого родителя, возникли вопросы: как его воспитывать, как развивать? Я использовала несколько программ, в том числе и иностранных. Вообще, специалистов у нас в этом вопросе очень мало, которые занимаются детьми от рождения, не считая педиатров. Недавно мы с сыном занимались по специальной программе по математике. Эта программа иностранная, родители по собственной инициативе ее ввезли из-за границы. С помощью этой программы я очень хорошо подготовила своего ребенка к школе. Эти методики действительно необходимы как родителям, так и специалистам и детям».
В прошлом году акция «Серебряная монетка» была направлена на сбор средств на открытие Центра ранней педагогической помощи детям с синдромом Дауна в Киеве. По окончанию акции было собрано 60 тысяч гривен, и эти деньги пошли на ремонт центра. Этот центр сейчас принимает детей со всей Украины совершенно бесплатно, предоставляет консультации и занятия разного плана. В прошлом году «Серебряная монетка» проходила в масштабах Киева. Положительные результаты в этом году позволили расширить границы акции по всей Украине.
Все собранные деньги пойдут на перевод, адаптацию и печать программы, которая изначально создана на английском языке, и называется «Teach». В сентябре планируется провести Всеукраинский обучающий семинар для педагогов и самих родителей по обучению работе с этой программой. Также будет создана интернет-версия программы.
Справка:
Родители, которые хотят присоединиться к Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром», могут зайти на сайт организации, найти координатора по области и связаться с ним для дальнейшего сотрудничества.
На данный момент ВБО «Даун Синдром» объединяет более 520 семей по всей Украине.
Ежегодно в Днепропетровской области рождается около 25-30 детей с синдромом Дауна.
80% детей с синдромом Дауна лишены родительской опеки из-за неосведомленности людей об особенностях и развитии таких детей.
Источник
Мы привыкли считать жизнь знаменитостей идеальной. Съемки, фотосессии, миллионные гонорары, красивые истории любви и семья – как с обложки журнала.
Но за этим внешним совершенством нередко скрываются настоящие трагедии, тяжелые болезни, депрессии и т.д.
Даже рождение детей, одно из самых радостных событий в жизни, может быть омрачено «особым» диагнозом – ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. И звездный статус родителей тут совсем не панацея.
ПОДРАСТАРИУМ предлагает вспомнить тех российских знаменитостей, которые воспитывают «особенных» детей.
ИРИНА ХАКАМАДА
Дочь: Мария Сиротинская (21 год)
Фото из Instagram Ирины Хакамады
Экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада была замужем 4 раза и стала мамой двоих детей.
Ранний сын Ирины Даниил Котляров (сейчас ему уже 30 лет) родился абсолютно здоровым. А вот поздняя дочка (политик родила ее в 42 года) получила неутешительный диагноз – синдром Дауна.
Но и это не стало самых худшим в жизни девочки и ее мамы – в 7 лет у Маши обнаружили лейкоз крови. К счастью, благодаря вовремя пройденному курсу химеотерапии болезнь удалось преодолеть.
Вдохновленная своей «особенной» дочерью, Ирина Хакамада в 2006 году стала основателем фонда «Наш выбор» для помощи людей всех возрастов и разной степенью инвалидности.
Ирина и Мария считают себя лучшими подругами. Девушка, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и готовится к свадьбе со своим избранником – спортсменом Владиславом Ситдиковым (также носителем синдрома Дауна).
СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ
Сын: Евгений (30 лет)
Фото из Instagram Сергея Белоголовцева
Телеведущий, актер, юморист и режиссер Сергей Белоговцев – отец троих сыновей. Хвастаясь успехами старших детей, пошедших по отцовским стопам, шоумен долго скрывал подробности о своем младшем сыне Жене.
Но в конце концов Сергей сделал откровенное заявление, в котором признался о проблемах со здоровьем у его ребенка. При рождении малыша был обнаружен порок сердца, после операции на котором развился церебральный паралич (ДЦП).
Неидеальное здоровье не помешало Жене успешно отучиться в школе для одаренных детей и исполнить свою мечту – стать телеведущим (он дебютировал в проекте «Разные новости») и научиться кататься на горных лыжах.
КОНСТАНТИН МЕЛАДЗЕ
Сын: Валерьян (13 лет)
Фото взято с hochu.ua
Композитор и продюсер Константин Меладзе в первом браке с юристом Яной Сумм стал отцом двух дочерей и сына Валеры.
Уже в три года врачи поставили малышу диагноз «аутизм», хотя до этого, по словам родителей, мальчик «был обычным активным и любознательным малышом, как и его ровесники».
Родители очень тяжело восприняли болезнь сына, но всеми силами начали бороться за то, чтобы он имел возможность вести обычную жизнь:
«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка» – так прокомментировала в одном из интервью свои переживания Яна Сумм.
Сейчас экс-супруги обрели свое счастье в новых семьях и общаются только ради детей. Сама Яна решила бороться не только за своего сына, но и за других малышей с подобным диагнозом. Женщина открыла в Киеве специальный терапевтический центр, где специалисты учат детей-аутистов социализации в обществе.
ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС
Сын: Семен (6 лет)
Фото из Instagram Эвелины Бледанс
Младший сын телеведущей и актрисы Эвелины Бледанс, рожденный в браке с продюсером и режиссером Александром Семиным, родился с синдромом Дауна.
Но даже несмотря на развод, Эвелина не опустила руки и все силы устремила на развитие долгожданного малыша.
Сейчас актриса старается быть не только примерной матерью, но и примером для остальных матерей «особенных» детей. Она является послом фонда «Даунсайд Ап» и занимается пропагандой «выхода из тени» всех детей с таким диагнозом – ради нормальной жизни.
В конце лета этого года Эвелина прошла процедуру ЭКО, мечтая о рождении дочери. К сожалению, недавно у 49-летней женщины случился выкидыш. Подробнее об этом мы писали тут.
ФЕДОР БОНДАРЧУК
Дочь: Варвара (19 лет)
Фото взято с obaldela.ru
Дочь известного режиссера и актера Федора Бондарчука и его первой жены Светланы, по некоторым данным, пострадала из-за преждевременных родов. Диагноз «аутизм» долго скрывался от общественности и впервые был озвучении только 6 лет назад.
Экс-супруги до сих пор активно продолжают лечение и развитие Варвары. Сейчас девушка живет за границей и наблюдается у опытных специалистов.
Федор и Светлана не считают рождение «особенного» ребенка трагедией и советуют сохранять родителям таких малышей оптимизм и веру:
«Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно» – сказала в одном из интервью Светлана Бондарчук.
АННА НЕТРЕБКО
Сын: Тьяго (10 лет)
Фото из Instagram Анны Нетребко
Оперная дива впервые начала подозревать что-то неладное, когда ее сыну исполнилось 3 года. Мальчик не разговаривал и слабо контактировал с окружающими. Некоторое время Анна утешала себя тем, что малышу было сложно в многоязычной семье, но решила все-таки перестраховаться.
Тьяго был обследован специалистами, которые поставили ему диагноз «аутизм».
Анна всерьез принялась за здоровье и развитие сына. Поэтому вместе со вторым супругом-коллегой Юсифом Эйвазовым переехала в США, где Тьяго начал посещать специализированную школу для детей с расстройством аутического спектра.
На данный момент врачи отмечают положительную динамику в развитии мальчика и даже дают надежду на его полную социализацию в обществе.
«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор» — говорит Анна.
ЛОЛИТА
Дочь: Ева (20 лет)
Фото из Instagram Лолиты Милявской
Единственная дочь певицы была рождена преждевременно, что не могло не отразиться на ее здоровьи. Первоначальным диагнозом для малышки стал синдром Дауна, который затем сменился на аутизм.
Сейчас Ева живет в Киеве с бабушкой и видится с матерью всего раз в три месяца. Лолита не скрывает того, что она трудоголик и очень увлечена своей работой, хоть и старается по возможности уделять максимум сил и времени дочери.
«Она долго думает, прежде чем что-то сказать, очень мудрая для своих лет. Я считаю Еву главной наградой в своей жизни» – откровенно признается Лолита.
Ева видит в матери образец для подражания. Поэтому, совсем не удивительно, что самая большая мечта девушки – стать певицей. Но на всякий случай она подстраховалась, основательно подготовилась и поступила на филфак в Варшавский институт.
Ставьте ЛАЙК, делитесь в социальных сетях и ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ!
ПОДРАСТАРИУМ – с любовью к детям)
Источник
Здравствуйте!
Меня зовут Оксана Шейко. Вы можете обращаться ко мне за консультацией по вопросам социального обеспечения.
Вы можете связаться со мной по телефонам (097) 578-81-52, (093) 811-36-79 или по E-mail: masha132004@yandex.ua
Обратите, пожалуйста, внимание, что в связи с особенностями моей работы, я не всегда смогу сразу ответить на ваш звонок. Я перезвоню вам в течение дня. Ко мне проще дозвониться до 10 утра или после 19 часов вечера.
Есть много вопросов, которые могут возникнуть в течение нашей жизни. Обращайтесь, поможем.
Полезная информация
Вопросы, связанные с назначением и выплатой государственной социальной помощи нашим детям, регулируются Законом Украины «О государственной социальной помощи инвалидам с детства и детям-инвалидам».
Причина, группа инвалидности, срок, на который устанавливается инвалидность, определяются органом медико-социальной экспертизы. Этот орган должен разъяснять людям их права на государственную социальную помощь.
Размер государственной социальной помощи
До 6 лет — минимум 877,7 грн.
От 6 до 18 лет — минимум 952,7 грн.
Надбавка на уход
1 прожиточный минимум на одного из родителей (на ребенка-инвалида подгруппы А);
50% прожиточного минимума на одного из родителей (на ребенка-инвалида которым не установлена подгруппа А)
Порядок обращения за государственной социальной помощью
Заявление о назначение социальной помощи подается в управление труда и социальной защиты населения по месту жительства.
К заявлению прилагаются следующие документы:
— справка о заработной плате родителей;
— справка о месте жительства;
— если требуется, справка из налоговой.
Действуют льготы на проезд детей и их сопровождающих
Льгота коммунальная
Семья, имеющая ребенка-инвалида, имеет право на 50% скидку при выплате коммунальных услуг.
Льгота на дополнительный отпуск на ребенка инвалида
Плюс 10 дней на оздоровление.
Льгота на получение жилья
1.
Соберите все документы, свидетельствующие о вашем статусе инвалида (справку МСЭ, справку из ПФ о размере пенсии, заверенные копии программ по реабилитации).
2.
Соберите все документы, свидетельствующие о вашем праве на улучшение жилищных условий (выписка из домовой книги и справка о составе семьи, выписка из кадастрового паспорта и план квартиры).
3.
Если ваш доход ниже уровня прожиточного минимума, возьмите на работе справку о размерах вашей зарплаты. То же должны будут сделать и члены вашей семьи. В том случае, если вы (или ваши родственники) не имеете работы по состоянию здоровья или по причинам экономического характера, вам понадобится трудовая книжка или иной документ о вашем последнем месте работы или учебы. Представьте эти документы в отделение соц защиты населения для получения справки о статусе малоимущей семьи.
4.
Встаньте на учёт по месту работы (или по месту жительства) в качестве нуждающегося в предоставлении бесплатного жилья, предъявив все документы. Закон допускает ситуации, когда инвалид (или родители ребенка-инвалида) стоят в очереди на получение квартиры и в обоих местах. Для того чтобы встать на учет, вам потребуется определенный пакет документов, а именно:
– заявление (с подписями всех членов семьи);
— паспорт (паспорта), свидетельства о рождении;
— ИНН и СНИЛС;
— свидетельство о заключении или о расторжении брака;
— документы, которые подтверждают ваши права на существующие льготы;
— справки об уровне доходов каждого из членов семьи (в том числе и из налоговых органов);
— справки об отсутствии у вас (и ваших родственников) иных жилых помещений;
— справка из ГИБДД об отсутствии (или наличии) у вас средств автотранспорта.
5.
Если по медицинским и иным показаниям вас (или вашего ребенка-инвалида) необходимо будет поместить в государственное специализированное учреждение, то право на пользование квартирой будет утрачено через 6 месяцев.
Льгота на получение автомобиля
В соответствие с Порядком обеспечения инвалидов автомобилями, родители или родственники могут купить автомобиль «Таврия» на льготных условиях, выплатив 7% от её стоимости.
Адресная помощь на оплату жилищно-коммунальных услуг (только для жителей Днепропетровска)
Исполнительный комитет Днепропетровского горсовета принял решение о адресной помощи на оплату жилищно-коммунальных услуг семьям в составе которых есть ребенок-инвалид.
Размер адресной помощи составляет 100 грн в месяц.
Документы для адресной помощи:
— заявление одного из родителей;
— справка о месте жительства.
Документы подаются в отдел соц. защиты населения.
Источник
Настя Петрова рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»
О людях с синдромом Дауна сейчас говорят гораздо больше, чем раньше, но об их детях практически ничего не слышно. Как же живут дети «особенных» родителей?
Новый Амстердам
Несколько дней назад в Сети активно обсуждалась новая серия популярного телешоу «Новый Амстердам», рассказывающего о больничных буднях. Казалось бы, тема давно освоена вдоль и поперек: после «Доктора Хауса» мы давно знаем симптомы таких болезней, как «амилоидоз» и «красная волчанка», нас сложно удивить.
Но создателям сериала это все же удалось — в одном из последних эпизодов в больнице оказалась молодая женщина с синдромом Дауна по имени Шанте.
Она получила травму и не понимала, почему ей не делают рентгеновский снимок. Тогда к ней в палату приходит психиатр и объясняет, что Шанте не могут сделать рентген, потому что она беременна.
Ей объясняют возможные последствия беременности, и пациентка принимает решение отказаться от рождения ребенка. Но ведь есть и те, кто не отказывается.
Солнечные люди
О людях с синдромом Дауна в последние годы стали говорить более часто и открыто. Это обусловлено, как минимум, тем, что носителей хромосомной патологии стало больше.
По данным Минздрава, только в России число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Причины — более частые поздние беременности и большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.
Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеры, заводят отношения.
Знаменитые люди, как, например, Ирина Хакамада и Эвелина Бледанс, с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.
Актриса Эвелина Бледанс, ее супруг продюсер Александр Семин и их сын Семен.
Теперь мы знаем, что «солнечные» дети способны выучиться, получить профессию, завести друзей и, в целом, за небольшими исключениями, вести абсолютно обычный образ жизни.
Но о том, заводят ли они семьи, какими родителями становятся и становятся ли, говорят по прежнему очень мало. А несколько десятков лет назад считалось, что они в принципе на это не способны.
Научные данные
Основания, впрочем, для этого есть. По данным Международной Ассоциации людей с синдромом Дауна, женщины и мужчины с лишней хромосомой могут быть фертильными, хотя у обоих полов коэффициент рождаемости снижен.
Существует возможность, что дети унаследуют патологию — риск от 35 до 50%.
Если носителями являются оба родителя, шанс еще выше. Кроме того, синдром Дауна часто сопровождается различными проблемами со здоровьем, поэтому женщинам бывает сложно выносить и родить малыша.
Влад Ситдиков рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»
Это касается физиологической составляющей вопроса. Но есть и другая.
«Некоторые люди с трудностями в обучении могут успешно воспитывать своих детей при условии правильной поддержки. Однако многие пары с трудностями в обучении решают для себя не иметь детей из-за ответственности и тяжелой работы или по финансовым причинам», – говорится на сайте Ассоциации.
Я горжусь своим отцом
Тем не менее, некоторые люди с хромосомной паталогией решаются завести семью и детей. Сириец по имени Джад Исса, носитель синрома Дауна и простой работяга, 23 года назад стал счастливым отцом.
О его истории узнали, благодаря сыну Садеру, студенту медицинского университета, который захотел рассказать о своем родителе всему миру.
«Я гожусь своим отцом. Всю жизнь он поддерживал меня, как мог. Поддерживал, когда мне было это так нужно. И сейчас я вижу в его глазах гордость. Это взгляд как бы говорит: «Взгляните-ка, у меня синдром Дауна и я простой парень, но я сумел воспитать этого мужчину и сделал все для того, чтобы он стал достойным человеком и врачом, который будет служить другим»», – говорит Садер в интервью Сирийской ассоциации социального развития (Syrian Society for Social Development).
Он признается, что если бы ему предложили прожить детство заново и самому выбрать себе родителей, он снова и снова выбирал своего папу.
Он никогда не стеснялся отца, да и в деревне, где они жили, он считался уважаемым человеком.
С самого юного возраста Джад усердно трудился на мельнице, несмотря на довольно слабое здоровье, сопутствующее синдрому.
Мать Садера абсолютно здорова и наличие синдрома Дауна у молодого человека не стало препятствием для любви между супругами. Молодые сыграли свадьбу, и вскоре появился чудесный малыш.
Садер рассказывает, что отец после его рождения стал работать еще больше, чтобы обеспечить его всем необходимым и чтобы ему жилось не хуже сверстников.
Именно его пример вдохновил сына работать над собой и добиваться самых высоких поставленных целей.
Жизнь без права голоса
Такие истории, как у Садера, вдохновляют, но к сожалению, есть и другие. О них не пишут на страницах журналов, у таких детей не берут интервью. И сейчас они считают, что их родители поступили опрометчиво.
На Reddit человек, пожелавший сохранить анонимность, рассказал свою историю. Его мать родилась с синдромом Дауна, отец с легкой умственной отсталостью.
«Оба моих родителя умственно отсталые – законно и явно умственно отсталые. Я люблю их, и они любят меня, но это ничего не меняет», – пишет ребенок «особенных» людей.
Сейчас он уже взрослый мужчина, заболевания обоих родителей он не унаследовал, но счастливым себя не считает.
После известий о беременности, отец будущей матери настоял на браке. Они жили вместе, но не справлялись даже друг с другом, не то, что с воспитанием ребенка.
Тогда о малыше пришлось позаботиться бабушке, которая, по словам анонимного рассказчика, сделала все, чтобы заменить ему мать.
«С ее кончиной я стал основным опекуном моей матери, моей сестры, так же ставшей плодом этого брака, и себя», – говорит он.
Он признается, что не держит обиды на родителей, ведь они действительно старались в меру своих возможностей и по-настоящему любили и продолжают любить его.
Но знаете что? Одной любви оказалось чудовищно мало для полноценной жизни.
«Это какое-то рождественское чудо, что мы с сестрой родились нормальными в полном смысле этого слова.
Я не осуждаю родителей за желание иметь настоящую семью, и они имеют на это право, но не считаю, что им нужно было помогать. Потворствуя таким семьям, вы создаете третью жизнь, которая не имеет права голоса в этом вопросе, и которой точно не дают наилучших шансов на успех», – заключил он.
В сериале «Новый Амстердам» пациентке Шанте подробно рассказывают обо всех рисках, с которыми она может столкнуться.
Окончательное решение она принимает сама, на нее никто не давит. Хочется надеяться, что это однажды произойдет и во всем мире — людей с синдромом Дауна действительно будут считать полноправными членами общества, а значит, не будут ограничиваться вдохновляющими речами, но будут готовить их ко всем последствиям взрослой жизни. И прежде всего – к рождению их будущих детей.
Источник