Дети с синдромом дауна душевно
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник
Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) – это хромосомная патология, возникающая вследствие появления еще одной хромосомы в 21 паре. Вместо 46 хромосом (23 – от отца, 23 – от матери) у человека в норме, появляется 47-ая хромосома, которая и вызывает аномалию.
Отсюда причиной возникновения синдрома Дауна является лишняя хромосома.
Эта аномалия считается случайной генетической мутацией. Так как она происходит в момент слияния сперматозоида и яйцеклетки, то лишний хромосом могут содержать именно эти клетки. Выявлено, что в 90% лишнюю хромосому несет в себе яйцеклетка, а в 10% — сперматозоид.
То, что в одной из половых клеток может оказаться лишняя хромосома, зависит от особого белка, который растягивает хромосомы к полюсам клетки во время деления.
К факторам, которые могут привести к синдрому Дауна, относятся:
- брак между близкими родственниками;
- ранняя беременность (до 18 лет);
- поздняя беременность (мать старше 35 лет);
- возраст отца старше 45 лет;
- возраст бабушки по материнской линии старше 35 лет на момент, когда она родила дочь;
- родители как носители транслокации 21 хромосомы (когда участок 21 хромосомы прикрепляется к другой, обычно к 14 хромосоме);
- а также голодание женщины;
- стрессовые ситуации;
- ионизирующая радиация;
- химическое воздействие.
Выделяют следующие признаки данного недуга:
- Во время беременности: ширина воротникового пространства плода более 3 мм (при норме не более 2 мм), недоразвитые кости носа, укороченные плечевые и бедерные кости, пороки сердца, кисты в сосудистом сплетении головного мозга, укороченные повздошные кости таза и увеличенный угол между ними, копчиково-теменной размер менее 45,85 мм (при первом УЗИ).
Вместе с этими признаками могут быть выявлены и вторичные патологии, подтверждающие наличие синдрома Дауна у плода: тахикардия (учащенное сердцебиение), отсутствие одной пупочной артерии, увеличенный мочевой пузырь.
- У новорожденного: короткая голова, наличие третьего родничка, приплюснутый затылок, рост и вес ниже среднего, круглое уплощенное лицо, монголоидный разрез глаз, пигментные пятна по краю радужки, короткая широкая шея, крупный язык, короткий нос, маленькие челюсти, приоткрытый рот, маленькие ушные раковины, широкие и короткие ладони, одна поперечная складка на ладони, искривленный мизинец, укороченные конечности, сандалевидная щель (между большим пальцем ноги и другими пальцами — расстояние).
- У детей и взрослых: низкий рост и склонность к полноте, аномально укороченный череп с круглым лицом, низкий и плоский лоб, монголоидные глаза, короткий нос, узкая и недоразвитая верхняя челюсть, аномалия зубов, крупный бороздчатый язык, короткая широкая шея, деформация грудной клетки, слабость мышц, провисание живота, короткие конечности, гиперподвижность суставов, у детей отставание развития наружных половых органов, склонность к плоскостопию, тонкая и сухая кожа, слабый иммунитет, дефекты речи.
Можно ли объяснить синдром Дауна с позиции психосоматики
Частично можно. Например, как выяснилось, одной из причин появления этой аномалии у здоровых родителей является страх родить больного ребенка, а также отождествление собственных детей с такими детьми.
Лууле Виилма причиной синдрома Дауна называет страх быть самим собой.
Говоря же о других нефизических причинах возникновения синдрома Дауна, необходимо иметь в виду, что, как говорят сами медики, это – не болезнь (болезни обычно появляются по определенным предсказуемым причинам). И интересно то, что объективных и серьезных объяснений возникновения этого синдрома нет: разве может фраза «считается случайной генетической мутацией» раскрыть причину? Если, как мы знаем, строение и функционирование организма человека, как и всей Вселенной, «продумано» до мельчайших деталей на основе действия строгих законов, то, как здесь может произойти случайность? Невольно вспоминается мудрая поговорка «Случайности не случайны».
Приведу хотя бы один из фундаментальных Законов Мироздания: «Закон причины и следствия». Да, формулировка знакома каждому. Но каждый ли помнит об этом Законе, когда решает что-то сделать в своей жизни? Наверное, не всегда, раз потом приходится слышать от многих: «За что?» или «Почему так получилось?».
Человек своей мыслью, словом, действием закладывает причину, которая приводит к определенному результату-следствию. Отсюда, каждому событию-следствию в жизни человека предшествовала своя причина.
Возвращаясь к нашей теме, отметим, что у синдрома тоже есть причины, но они могут быть другими, необычными (как и сам синдром), непривычными для нашего ума, выходящими за рамки психосоматики. И принимать их или нет – каждый решает сам.
Как человек и автор данной статьи, я отношусь нейтрально к сфере необычного: в наш век энергоинформационных технологий существование энергетических волн, несущих определенную информацию, давно доказано. То, что человек не видит, это еще не значит, что их нет. Только вот забываем, что эти энергетические волны могут нести как положительную, так и разрушительную информацию для человека.
Специалист по эниологии (наука о процессах энергоинформационного обмена в Мироздании) О. Морозова, опираясь на свою практику, выявила такие энергетические причины возникновения синдрома Дауна: отсутствие связи с Землей, как с планетой; отсутствие связи с родом и конкретно с родителями; жестокость по отношению к другим людям в прошлой жизни; постоянная матерщина в доме или рядом привела к перехлесту с сущностью животного; сильные страхи родителей родить больного ребенка; кармические перебросы на ребенка через бытовую магию; проклятья по роду на свадьбах или через наследство; насильственные браки в роду (по расчету, по необходимости и т.п.); прививки как подселение чуждой сущности в энергоструктуру ребенка (будущего родителя с лишней хромосомой).
Психолог Лиз Бурбо также приводит следующее метафизическое объяснение врожденных заболеваний у детей (к которым можно отнести и синдром Дауна): такая болезнь говорит о том, что душа, которая воплотилась в новорожденном, принесла с собой на эту планету какой-то неразрешенный конфликт из своего прошлого воплощения.
Далее она поясняет, что душа воплощается много раз, и ее земные жизни можно сравнить с нашими днями. И по аналогии получается, что если человек травмировал себя и не смог вылечиться в тот же день (в предыдущей жизни), то на следующее утро (нынешняя жизнь) он проснется с той же травмой и продолжит ее лечить.
Психолог отмечает, что часто человек, страдающий таким недугом, относится к нему гораздо спокойнее, чем окружающие его. И действительно, сами дети и взрослые с синдромом Дауна не так обеспокоены своим недугом, как их родные и близкие.
Здесь хочется напомнить, что такой ребенок «приходит» к конкретным родителям (и дело здесь не в возрасте матери, так как и у молодых и здоровых родителей рождаются такие дети). Значит, души родителей и душа такого ребенка как-то связаны между собой и знают, с какой целью это происходит (души всегда знают, в отличие от эгоистичного ума).
Кто-то из практиков пишет, что ребенок с синдромом Дауна – это наказание для родителей, кто-то считает его проверкой для родителей, а кто-то – благословением для родителей (то есть им дана возможность духовного роста через любовь к своему необычному ребенку).
Метафизические причины любого недуга, как пишет Лиз Бурбо, скрыты в ответе на вопрос: «Что мешает ему делать эта болезнь?». Думаю, в данном случае также стоит прислушаться к психологу и поискать ответы на этот вопрос-подсказку.
Парапсихолог Н. Петрова считает, что рождение такого ребенка символизирует отработку кармы, как правило, по женской линии. Связано это с тем, что любовь родителя к одному из детей намного превосходит любовь к другому (папа ждет сына, рождается девочка… В будущем такая девочка может родить ребенка с синдромом Дауна).
Этот автор утверждает, что синдром Дауна – это хронический синдром добра, а дети с таким синдромом – очень добрые, и в них живет любовь.
Наверное, поэтому детей и людей с синдромом Дауна называют «солнечными»: они улыбчивы, добры, открыты, наивны, доверчивы.
Пути улучшения состояния ребенка с синдромом Дауна
Не раз подтверждено практикой, что состояние таких детей можно не только улучшить, но и можно вырастить их полноценными членами общества. Так, имеется много примеров того, что если родители не опускают руки, а начинают безусловно любить ребенка и активно развивать его, то такие дети и учатся наравне с другими, и осваивают профессию, и создают семьи.
Даже выявлено, что если активно заниматься с таким ребенком, он может в некоторых сферах (рисование, музыка и др.) превзойти своих ровесников.
Отсюда, первый вывод и главная мысль для родителей (потому что, как оказалось на практике, именно им в первую очередь нужна поддержка): синдром Дауна – не болезнь, и все — в ваших руках. Да, именно в ваших, потому что именно к вам пришел такой «солнечный» ребенок. И только вы можете ему помочь. Вы можете. Только вы (а отказ от такого ребенка, как выявлено эниологами и парапсихологами, может привести только к ухудшению душевного состояния, как самих родителей, так и ребенка).
Еще один важный момент для родителей – это ни в коем случае не винить себя. Так как душа ребенка сама выбирает родителей и условия будущей жизни, включая свое будущее тело и наличие-отсутствие в нем патологий и болезней. А с какой целью душа выбирает такое тело, это зависит от жизненных задач будущего человека, которые он (вместе со своими близкими) должен будет выполнить.
Сейчас достаточно много разнообразных и эффективных методик и примеров развития детей с таким синдромом, что улучшение действительно возможно. Было бы желание. Ваша Любовь и ваше желание действовать. Только начинать развивать надо вовремя, с самого рождения ребенка (как и всех).
Пусть в вашем сердце царит Любовь, а в теле – здоровье!
Лада
Источник