Дети с синдромом дауна форум родителей екатеринбург

Дети с синдромом дауна форум родителей екатеринбург thumbnail

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

 
Форум родителей детей с синдромом Дауна

Общение родителей растящих детей с синдромом дауна. Обсуждаются особенности воспитания, реабилитация, специализированные медицинские и реабилитационные центры, наши итории и фотогалерея. Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
Помогите, к чему готовиться?
Tarie а врачи что говорят? ….
Pickle
Симптомы раннего рас
А есть жест “дай” или говорит “дай”? Нам несколько специалис ….
Panikgirl
Коляска дцп Hoggi Bingo Evolution 2
Продам новые коляски Hoggi Bingo Evolution размер 2. Новые. ….
Believer361
Работа на дому
Доброго времени суток, друзья! Приглашаю вас в свою команду ….
Lorrka35
Surat escorts (escortsurat.com)
Our Surat Escorts Organization can assist you right presentl ….
rubbyrathor8
Как развестись со стрессом( депрессией)
Вместо обычного классического можно на эротический массаж за ….
nikortok
Благотворительный музыкальный фестиваль “Белый пароход”
«Белый пароход» представляет собой программу музыкальной реа ….
NatalyKamen
краснодар
Здравствуйте! В Краснодаре открылся филиал НИИ “Дети Индиго” ….
maria1990
полезные советы по дизайну дома и сада
Продолжу тему полезных советов по дизайну дома и сада… В э ….
Pavlycha
Подскажите пожалуйста!
Извините, не знала, что есть тут и папы. У нас эпилепсия, б ….
Линель
У меня получилось, у вас тоже получится. Если захотите.
Мое имя Артём Морев. Мне 32 года. У меня необычная жизненная ….
Артем Морев
Для чего предназначен этот форум
New super hot photo galleries, daily updated collections ht ….
lilave3
агрессия у сына. что делать?
все в точку!!! Вам нужно пробовать ему ее во сне одеть как ….
miha
ударим по фигуре тортиками!
Ну и куда без новогодних безе? ….
витанаканда
Впадаю в депрессию…
Играя на коврике, ребенок попадает в необыкновенную среду, г ….
RomanDon
Бионические протезы
Доброго времени суток. Занимаюсь разработкой бионических про ….
fedartsou
Исследование для курсового проекта на тему «роль родителей в
Здравствуйте, уважаемые родители! Я провожу исследование д ….
MayorovaNV
Тесты для родителей
Здравствуйте, уважаемые родители! Я провожу исследование дл ….
PsihologRAS
интернет-магазин для детей
Mom House – это уютный дом, в котором Вы найдете все, что мо ….
momhouseru
Цераксон
miha сын то прям молодец, интересуется всем, внимател ….
Владимир, папа Кирилла

 

Уважаемые посетители ИнваМамы!

Позвольте поприветствовать Вас на форуме, который предназначен для общения родителей детей с синдромом Дауна!

Солнечные детки с синдроом Дауна летают на одуванчиках

К сожалению, несмотря на бурное развитие медицины в последние века, всё ещё не существует способов предотвращения развития генетических аномалий у детей. Точно так же не существует способа вылечить ребёнка от воздейсвия лишней хромосомы на его организм. Конечно, все мы уверены что в будущем медицина научится защищать людей от развития хромосомных аномалий, а пока все возможности медицины ограничены только диагностикой таких заболеваний.
Поскольку синдром Дауна тоже является одним из видов генетической аномалии, то вышеизложенное высказывание относится так же и к “Солнечным детям”. Современная медицина обладает возможностью диагностировать наличие синдрома Дауна у плода
на самой ранней стадии его развития, но это к сожалению, во многих случаях бесполезно. Ведь к тому, времени, когда удаётся установить наличие Синдрома дауна у плода, плод является уже живым и сформировавшимся организмом.
На таком сроке прерывать беременность уже не гуманно, а способов лечения этого заболевания даже на самой ранней стадии не существует. Поэтому появление детей с синдромом Дауна в наших семьях явяется неизбежным событием.

Синдром Дауна был впервые исследован английским врачём Джоном Дауном в 1866, и с тех пор это заболевание выявляется примерно один раз на тысячу родившихся детей. Поскольку вылечить это заболевание невозможно, то такие дети нуждаются в помощи и прежде всего им необходима социальная и медицинская реабилитация.

Очень часто Синдром Дауна у детей сопровождается наличием врождёного порока сердца (ВПС). Из-за порока сердца продолжительность жизни таких детей сильно ограничена, поэтому дети с синдромом Дауна часто нуждаются в дорогостоящей операции на сердце.

Кроме этого, синдром Дауна всегда сопровождается умственными отклонениями у детей. И хотя такие дети в большинстве случаев могут ходить, говорить, и обслуживать себя, тем не меннее у них очень снижена обучаемость. Для того, чтобы обучить такого ребёнка даже самым простым действиям, от родителей и учителей требуется особый подход, поэтому социальная реабилитация детей с синромом Дауна явяется важнейшим аспектом в их жизнедеятельности.

На нашем форуме родителей детей с синдромом Дауна мы постараемся обсудить важнейшие вопросы, которые нужно знать родителям “солнечных детей”. На нашем форуме есть специальный раздел, где мы можем рассказывать истории наших детишек, есть фотогалерея, где можно выкладывать фотографии наших детей, ведь наши дети по-своему прекрасны! Напомню также про возможность для наших зарегистрированных участников создавать свои собственные фотогалереи и личные блоги.

Пожалуйста, регистрируйтесь на нашем форуме и вливайтесь в наше общение! Добро пожаловать на наш форум!

 

IntB Green2 Style © Fisana

 

Источник

animonka © вы не злитесь и не материтесь уж тем более .. вас не осуждают а пытаються призвать к материнскому долгу ..да именно ДОЛГУ вы должны любить и уважать своего ребенка он ваш и тока ваш и ваша помощь любая ему не принесет такой пользы какая была бы от материнского тепла и любви..одумайтесь пож-та !ведь это ваш кусочек..порок сердца лечиться сейчас в 90% случаях ..и не надо себя жалеть ..он уже родился таким какой есть -примите и любите 

animonka © вы не злитесь и не материтесь уж тем более .. вас не осуждают а пытаються призвать к материнскому долгу ..да именно ДОЛГУ вы должны любить и уважать своего ребенка он ваш и тока ваш и ваша помощь любая ему не принесет такой пользы какая была бы от материнского тепла и любви..одумайтесь пож-та !ведь это ваш кусочек..порок сердца лечиться сейчас в 90% случаях ..и не надо себя жалеть ..он уже родился таким какой есть -примите и любите 

Ну в моём случае у меня  у меня было очень много сделано УЗИ за всю беременность. Сданы всевозможные анализы на возможные уродства плода. Также дважды проверялась воротниковая зона плода(считается что это 100 % показатель есть С.Д или нет) Всё у меня соответствовало нормам всю беременность. И когда у меняродился ребёнок с С.Д врачи не меньше моего обалдели так как все показатели за всю беременность не откланялись от положенных норм.Причём УЗИ делала в генетическом центре Это ещё раз говорит о том что всё что не делается это посылается свыше. Так должно значит быть. Не могу сказать что я была на седьмом месте от радости рождения ребёнка с С.Д ,было ужасно  обидно и страшно .Несколько месяцев вся семья была  в каком то ступоре. Но никто не заикался выбросить ребёнка из семьи.  Трудновато бывает не скрою ,проблем хватает. Но они все  решаемы . Нет такой проблемы из за которой можно отказаться от своего ребёнка. Во всяком случае это моё такое мнение.

Ну в моём случае у меня  у меня было очень много сделано УЗИ за всю беременность. Сданы всевозможные анализы на возможные уродства плода. Также дважды проверялась воротниковая зона плода(считается что это 100 % показатель есть С.Д или нет) Всё у меня соответствовало нормам всю беременность. И когда у меняродился ребёнок с С.Д врачи не меньше моего обалдели так как все показатели за всю беременность не откланялись от положенных норм.Причём УЗИ делала в генетическом центре Это ещё раз говорит…

В большинстве случаев синдром Дауна не диагностивуется (у меня все анализы были хорошие и УЗИ тоже). Обидно читать такие высказывания типа вы сами виноваты вовремя не делали то либо др. Но вопреки всему наши детки развиваются и всему учаться, да это непросто, но не настолько чтобы ставить на себе крест. Моему сыночку 2,7 он ходит в муниципальный садик, до этого мы ходили в школу развития все к нему относятся хорошо, как к обычному ребенку он тянется за детками. Не скрою конечно мы отстаем в развитии , но не критично, наша любовь помогает ему преодолевать все трудности.

В большинстве случаев синдром Дауна не диагностивуется (у меня все анализы были хорошие и УЗИ тоже). Обидно читать такие высказывания типа вы сами виноваты вовремя не делали то либо др. Но вопреки всему наши детки развиваются и всему учаться, да это непросто, но не настолько чтобы ставить на себе крест. Моему сыночку 2,7 он ходит в муниципальный садик, до этого мы ходили в школу развития все к нему относятся хорошо, как к обычному ребенку он тянется за детками. Не скрою конечно мы отстаем в…

Цитата
Helen1:

Обидно читать такие высказывания типа вы сами виноваты вовремя не делали то либо др

 здесь ни одного такого высказывания и упрека не было близко даже 

Helen1,  здесь ни одного такого высказывания и упрека не было близко даже 

Цитата
Svetila:

я не делала ни разу ..

А я сделала на свою голову…в центре планирования семьи на Флотской какой-то анализ, ну и лучше бы я его не делала! Написали мне вероятность рождения с СД сколько-то там процентов и сказали что точно могут сказать если сделать пункцию, естественно от пункции я отказалась (срок то ли 22 то ли 26 недель был, не помню уже точно) пришла домой прорыдалась и решила нафиг не сдавать больше никаких анализов)) Ребенок родился нормальным, другую болячку нам жизнь подкинула, правда аббревиатура  у нее тоже СД ))))))))))))

Svetila, А я сделала на свою голову…в центре планирования семьи на Флотской какой-то анализ, ну и лучше бы я его не делала! Написали мне вероятность рождения с СД сколько-то там процентов и сказали что точно могут сказать если сделать пункцию, естественно от пункции я отказалась (срок то ли 22 то ли 26 недель был, не помню уже точно) пришла домой прорыдалась и решила нафиг не сдавать больше никаких анализов)) Ребенок родился нормальным, другую болячку нам жизнь подкинула, правда аббревиатура&n…

Цитата
animonka:

Увидели, что написали (отказ) и пиз…ц понеслось…Такая, сикая…

А Вы предполагали что мы тут восхвалять Вас начнем ?

Цитата
animonka:

Ни смотря ни на что, на бумажки и формальности, делаем все чтоб его спасти…

Стесняюсь спросить…а зачем вы пытаетесь его спасти? Нафига он вам?

animonka, А Вы предполагали что мы тут восхвалять Вас начнем ?
animonka, Стесняюсь спросить…а зачем вы пытаетесь его спасти? Нафига он вам?

Цитата
animonka:

Первый раз зашла на форум, чтоб рассказать о своей ситуации, и 1000 раз пожалела.

Я вот тоже уже 1000 раз пожалела, что зашла в эту темку. Ну не идет из головы у меня этот брошенный малыш!!! Мой двухгодовастый до сих пор плохо спит по ночам, вот проснусь его убайкиваю, а сама про маленького, никому не нужного дауненка думаю, которого никто никогда не обнимет, не поцелуетВот купим квартиру побольше, начну мужа уговаривать брошенку какую-нибудь к себе забрать.

animonka, Я вот тоже уже 1000 раз пожалела, что зашла в эту темку. Ну не идет из головы у меня этот брошенный малыш!!! Мой двухгодовастый до сих пор плохо спит по ночам, вот проснусь его убайкиваю, а сама про маленького, никому не нужного дауненка думаю, которого никто никогда не обнимет, не поцелуетВот купим квартиру побольше, начну мужа уговаривать брошенку какую-нибудь к себе забрать.

Цитата
Amaunet:

Мы не знаем, как обстоят дела у автора топика. Ее решение в любом случае достойно уважения

Я случайно зашла в эту тему. Меня очень зацепила тут  вот эта фраза.Я вот честно,не понимаю,как решение-например,бросить своего ребенка,может быть достойно уважения. Да,можно понять их горе и страх перед будущим. но причем тут уважение? Знаете,как в “маленьком принце”-“Не бойся врагов – в худшем случае они могут тебя убить.

Не бойся друзей – в худшем случае они могут тебя предать.

Бойся равнодушных – они не убивают и не предают, но только с их молчаливого согласия существует на земле предательство и убийство.”

Amaunet, Я случайно зашла в эту тему. Меня очень зацепила тут  вот эта фраза.Я вот честно,не понимаю,как решение-например,бросить своего ребенка,может быть достойно уважения. Да,можно понять их горе и страх перед будущим. но причем тут уважение? Знаете,как в “маленьком принце”-“Не бойся врагов – в худшем случае они могут тебя убить.
Не бойся друзей – в худшем случае они могут тебя предать….

Я сегодня была в гостях у одного солнечного мальчика. Такой мальчишка чистый,улыбка такая,такой светлый человечек. Что ему довелось пережить в жизни,и сейчас приходится-даже писать не хочу,не приведи Господь никому (у него онкология была).Выходили его врачи и одна добрая женщина,и сейчас она ухаживает за ним. Я спросила ,а что родители-наверное,пьют,оставили в детдоме и не знают,через что пришлось их сынуле пройти. А мне говорят-что вы.приличная мама. бухгалтер-экономист.вышла замуж снова,родила и теперь судится,чтобы ей на него алименты уменьшили. Наверное,ей тоже когда-то сказали-ничего,мама,не беспокойтесь,любое ваше решение достойно уважения. А его, когда в онкоцентр привезли из детдома-он ветра боялся,боялся листочков на дереве-потому что он никогда не был на улице,понимаете.

Я сегодня была в гостях у одного солнечного мальчика. Такой мальчишка чистый,улыбка такая,такой светлый человечек. Что ему довелось пережить в жизни,и сейчас приходится-даже писать не хочу,не приведи Господь никому (у него онкология была).Выходили его врачи и одна добрая женщина,и сейчас она ухаживает за ним. Я спросила ,а что родители-наверное,пьют,оставили в детдоме и не знают,через что пришлось их сынуле пройти. А мне говорят-что вы.приличная мама. бухгалтер-экономист.вышла замуж снова,р…

Цитата
тина:

потому что он никогда не был на улице,понимаете.

Цитата
*Шома*:

Я вот тоже уже 1000 раз пожалела, что зашла в эту темку. Ну не идет из головы у меня этот брошенный малыш!!

 во во 

подскажите пожалуйста, нас пригласили на первый день рождения к ребенку с СД, что лучше ему подарить? Хотелось бы какую-нибудь развивающую игру, только вот не знаю на что больше обратить внимание. Мелкая моторика, что-то связанное с рисованием, музыкой или что-то другое? Хотелось бы что бы подарок был именно полезен для развития малыша.

подскажите пожалуйста, нас пригласили на первый день рождения к ребенку с СД, что лучше ему подарить? Хотелось бы какую-нибудь развивающую игру, только вот не знаю на что больше обратить внимание. Мелкая моторика, что-то связанное с рисованием, музыкой или что-то другое? Хотелось бы что бы подарок был именно полезен для развития малыша.

Подарите то что подарили бы ребёнку без С.Д . Дети любят игрушки.

Подарите то что подарили бы ребёнку без С.Д . Дети любят игрушки.

Цитата
[/b]

[b]animonka:

Увидели, что написали (отказ) и пиз…ц понеслось…Такая, сикая…

а вы чего ждали то???
Оды о вашем отважном поступке на другом форуме вам споют,а это форум мамочек  которым любые детки дороги,форум то ЕКА-МАМА зовется!!Еслиб вы уважаемая.рассказали о себе в другом плане,и крикнули о помощи мы бы вам ещё и помогли,и морально и материально,лишь бы малыша спастиа вы как то так отказалась я и все тут,не потяну я его….грустно как то,даже не борясь,не попробовав сразу отказались а щас понимания хотите

а вы чего ждали то???
Оды о вашем отважном поступке на другом форуме вам споют,а это форум мамочек  которым любые детки дороги,форум то ЕКА-МАМА зовется!!Еслиб вы уважаемая.рассказали о себе в другом плане,и крикнули о помощи мы бы вам ещё и помогли,и морально и материально,лишь бы малыша спастиа вы как то так отказалась я и все тут,не потяну я его….грустно как то,даже не борясь,не попробовав сразу отказались а щас понимания хотите

Цитата
Helen1:

наша любовь помогает ему преодолевать все трудности.

так вот и мы это же пытаемся донести,что любовь делает многое!!порой невозможное,нужно любить своего ребенка,каким бы он небыл

Helen1,
так вот и мы это же пытаемся донести,что любовь делает многое!!порой невозможное,нужно любить своего ребенка,каким бы он небыл

Источник

Читайте также:  Хромосомный набор характерный для синдрома клайнфельтера