Дети с синдромом дауна и любовь
Свидания – порой жестокая штука, при этом неважно, кто ты такой. Мы все подвержены нервному возбуждению при появлении нового привлекательного человека, головокружению, и у нас у всех порой разбивается сердце в поисках любви. Эти чувства не так уж отличаются от тех, что переживает большинство взрослых людей с синдромом Дауна, живущих активной, полноценной жизнью – в том числе и в плане романтических отношений. Не так давно вышли документальные фильмы, например, «Моника и Дэвид» и «Такими рождены» от канала A&E. Они пролили свет на радости и сложности романтических отношений у людей с синдромом Дауна, в частности – на то, что им приходится бороться за возможность вести счастливую, здоровую и независимую половую жизнь. Этот вопрос нечасто обсуждают, с ним связано немало предрассудков о сексе и ментальной инвалидности.
Фото: vice.com
В прошлом вопрос секса и романтических отношений у людей с синдромом Дауна даже не подвергался формальному изучению. «У нас нет данных об их сексуальной активности», – говорит Терри Коувенхоувен, писательница и просветитель в области сексуального образования, специализирующаяся на создании программ и ресурсов для людей с особенностями интеллектуального развития. По ее словам, частично это можно объяснить культурной стигматизацией и тем, что вопросы секса в представлениях основной массы населения ассоциированы с чем-то позорным. «В нашей стране в целом немало заблуждений в вопросах секса, но, когда начинаешь говорить о людях с интеллектуальными отклонениями или нарушениями развития и их сексуальности… дискомфорт преумножается».
Коувенхоувен частично объясняет отсутствие информации о сексуальности людей с синдромом Дауна общепринятыми предрассудками: что люди с синдромом бесплодны, неспособны на секс и не интересуются им. Исследование 2006 года показало, что мужчины с синдромом Дауна в некоторых случаях фертильны, равно как и некоторые женщины [с этим диагнозом], и его авторы пришли к выводу о необходимости сексуального образования для этих людей и организации для них доступа к контрацептивным средствам. Об этом зачастую неловко говорить родителям, опекунам и даже иногда врачам. Отсутствие открытого, честного обсуждения сексуального здоровья может также привести к неравенству в реализации права доступа таких пациентов к гинекологу.
«Часто процветает инфантилизация, – рассказывает Коувенхоувен. – Это представление о том, что люди с интеллектуальными нарушениями подобны детям, следовательно, с ними так и нужно обращаться». Коувенхоувен также описывает и противоположную крайность, то, что она называет «мифом о сверхсексуальности». Это представление о том, что люди с синдромом Дауна и интеллектуальными нарушениями отличаются повышенной, патологической сексуальностью. Коувенхоувен объясняет: любое проявление сексуальности, неприемлемое в обществе, со стороны людей с синдромом Дауна «проистекает из недостатка у них информации о собственных телах, о границах (или) об отношениях», но не является непременным признаком самого диагноза, как многие склонны полагать.
Типичные ресурсы и материалы по сексуальному образованию, разработанные для обычных людей, не всегда подходят для людей с синдромом Дауна, по утверждению Коувенхоувен. Им может больше подойти «ролевая игра и отработка навыков», «большое количество повторений и возвращений к основным понятиям». Она верит, что безопасный секс и позитивное отношение к вопросам сексуальной жизни для всех одинаковы. «Однако… способ, который мы используем для сообщения информации, должен отличаться – не столько содержание, сколько сам процесс [объяснения]».
Специализированные ресурсы в области сексуального образования для людей с синдромом Дауна требуются с каждым днем все больше и больше, говорит Коувенхоувен, но для самих людей с этим диагнозом и для их опекунов может быть невероятно сложно получить к ним доступ. Само по себе присутствие опекунов во многих случаях является препятствием, и тревога родителей может стать огромным барьером на пути свиданий и дальнейшим развитием отношений, включая секс. Взрослея, молодые люди с синдромом Дауна зачастую продолжают нуждаться в поддержке со стороны родителей на протяжении всей жизни, и родителям порой приходится ежедневно помогать им с бытовыми, рутинными вопросами. Даже имея доступ к самым лучшим специализированным источникам сексуального образования, те молодые люди, что продолжают жить дома с родителями, не имеют достаточно пространства для личной жизни. Опекунам нередко мешают и их собственные представления, и заблуждения о сексе и инвалидности.
Фото: loopnewsbarbados.com
«Не могу даже объяснить вам, как сильно меня осудили окружающие», – говорит Мэри Эриксон, мама двадцатишестилетней дочери с синдромом Дауна, Мариссы. Она рассказывает, с какой резкой негативной реакцией со стороны других родителей взрослых людей с синдромом Дауна ей пришлось столкнуться, когда она стала открыто обсуждать вопросы сексуальности со своей дочерью. Ранее в этом году Марисса и ее бойфренд Джон стали героями «вирусного» документального видеоролика CNN, в котором показали их романтические отношения. Но в нем не было сказано ни слова о табу – вопросах секса у таких людей. Там воссоздали тот же фальшивый образ свиданий у людей с синдромом Дауна.
Читайте также: Что вам следует знать о Мариссе, женщине с синдромом Дауна из видеоролика «История любви» от CNN
Мэри, которая также стала героиней этого ролика, добавляет: «Может даже показаться, что этим ограничивается то, чего желают зрители, что они готовы видеть».
Познакомьтесь с Мэрианне Мартин и Томми Пиллингом. У обоих синдром Дауна, и они счастливо женаты уже более двадцати лет, при этом живут отдельно уже более пятнадцати лет. По словам сестры Мэрианне, Линди, у этой пары также счастливые, здоровые отношения в постели, хотя поначалу близкие родственники и друзья их в этом не поддерживали. «Когда Мэрианне и Томми только поженились, нашу маму так все критиковали. Ей сказали, что это всё отвратительно, и спросили, что она собирается делать по поводу их интимных отношений. Она ответила: они сами разберутся, спасибо».
Когда родители или опекуны склоняются к противоположному решению – не хотят или не готовы обсуждать со своими взрослыми детьми безопасный секс, границы, вопрос согласия на секс, – люди с синдромом Дауна подвергаются такому же риску в этой области, как и люди без инвалидности: нежелательная беременность, болезни, передающиеся половым путем, сексуальное рабство, отмечает организация Down Syndrome International. Также эти люди больше обычных рискуют стать жертвой сексуальных домогательств.
С учетом всех этих факторов следует признать, что отношения для людей с синдромом Дауна – сложный вопрос. Рассказывая о собственной дочери в статье, опубликованной университетом Миннесоты, Коувенхоувен пишет: люди с синдромом Дауна «неплохо знают обо всем, что связано с сексуальностью: о физическом развитии, переживании сексуальных чувств и об увлечениях, о желании ходить на свидания… и хотят, будучи взрослыми, иметь серьезные, долгосрочные отношения», вне зависимости от когнитивных нарушений.
Найти подходящего партнера бывает нелегко и для обычного человека, но для человека с синдромом Дауна это еще сложнее, например, из-за трудностей с общением и скоростью речи. Не так уж редко люди с синдромом Дауна мечтают о романтических встречах с другими, но, как и многие среднестатистические мужчины и женщины, не знают, как начать или что делать после разрыва отношений.
Коуди Карлсон, двадцатидвухлетний парень с синдромом Дауна, бывший участник конкурса «Так ты считаешь, что умеешь танцевать», рассказал мне, что его прошлая подружка, с которой он встречался шесть месяцев, разорвала с ним отношения в телефонном разговоре, когда он был в лагере в рамках какой-то программы. Я видела, что ему нелегко было обсуждать этот вопрос. Как и многие молодые люди такого возраста, он обычно общается с женщинами только в рамках каких-то групп. «Мы гуляем с девушками, с которыми дружим, – говорит он. – Мы ходим в кино. Можем сходить в кафе». Коуди рассказывает, что хотел бы в ближайшем будущем встречаться с какой-нибудь девушкой, но не знает точно, где ее искать. Он советует другим молодым людям с синдромом Дауна, мечтающим о романтических отношениях, «не сдаваться и продолжать стараться». Пусть все, кто встретится с ним впервые, дадут ему шанс.
Хотя секс и инвалидность все еще табу, в центре вопросов о сексе – поиск любви, самореализации, удовольствия, счастья. Это универсальные желания, и этого заслуживает каждый, вне зависимости от того, насколько человек способен осознать смысл любви и отношений «в полной мере» (это же так относительно, правда?).
София Барретт-Ибаррия
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: vice.com
Источник
Интересная, важная и необычная информация для многих из нас, кому актуальна подобного рода тематика. И дало мне её энергоинформационное поле, потому как, нет смысла повторять все то,что вы уже знаете.
Итак, как часто я делаю – начинаем со сравнения.
Чем обычный ребенок будет отличиться от ребенка с синдромом Дауна? Если брать верхний первоисточник, то будет так. Обычные дети – уже готовые души, наработавшие какой-то опыт, воплощающиеся на “законных” основаниях. Вероятно, уже присутствует определенная личная карма. Эта душа раньше жила-была, и вот она опять проявлена в маленьком ребенке.
Дети с синдромом Дауна – несколько иной вариант. Не зря их называют “солнечные дети”. Часто это можно рассматривать, как первое воплощение души (новая душа) которая должна наработать определённый опыт.
Они как бы (условно) сделаны из эфира, некой субстанции (материи), фрагментов будущей души. Поэтому светлые, солнечные и позитивные. Если подобрать метафору, то будет так: “обычные дети приходят от Бога, а эти – от Ангела”.
Далее, душа должна наработать структуру, зацепится за мир, понять жизнь, как-то все для себя уложить в аспекте информации, и в дальнейшем, уже будет опыт, который позволит этим детям ничем не отличаться от прочих.
Тут все понятною
Давайте посмотрим родителей. Почему именно они? Здесь мы будем учитывать общие тенденции, и не следует утверждать, что все обстоит именно так, конечно же, имеется и индивидуальный кармический аспект.
Родители таких детей проходят свой путь. И что интересно, их отличительной особенность будет то,что они сами, как-то не до конца определились со своим путем. Часто это женщины, которые одиноки по своей сути, или те, которые будут одиноки, если к ним придет такой солнечный ребенок.
Это связано с тем, что ребенка с синдромом Дауна надо любить двойной любовью (та, что отводится мужчине пойдет ребенку), тогда такую солнечную душу можно будет максимально развить.
Опять же, все индивидуально, есть конечно же и подобные семьи. Мужчина тут будет рассматриваться, как некая дополнительная сила, с иной спецификой характера, чем прочие, который не боится трудностей и молвы (или, он должен уметь решать подобные и прочие сложные задачи по своей личной карме).
Что еще? – Такой ребенок, конечно же, требует много маминой энергии, это уже тройная любовь и забота.
Понятны переживания и страдания женщины. Есть ли свет в конце тоннеля, или какой-то бонус для нее?
Как не странно, есть, но, к сожалению, только в следующей жизни – видится, что сейчас она отдала всю свою энергию этому ребенку (желтые, светлые, энергии), а в следующей жизни у нее будет избыток красной энергии( секс, любовь иного характера, отношения, красный спектр энергий). Практически с гарантированным результатом.
А ребенку? – У него в следующем воплощении души возникнет аналогичный вариант – заполнение красными энергиями (наработка опыта в этом). И далее, это уже будет кармический партнер женщины в любом родственном варианте.
Тут еще многое будет зависеть от того, как они построят свою совместную карму в этой жизни. По принципу: сколько отдаст и вложит сейчас в ребенка с синдромом Дауна женщина – столько же она получит и в следующем совместном воплощении.
Приглашаю вас подписываться на мой канал на Яндекс Дзен, ставить лайк, и необычная информация не заставит себя долго ждать .
—————————————————————————————
Профессиональный психолог, психотерапевт, эзотерический психотерапевт Лилия Афанасьева. Эксклюзивный автор энергоинформационного поля
записаться на прием в Москве 8-925-781-16-99
скайп: lilinz11
Мои контакты на моем сайте: https://nlp-ti.ru/
https://school-magic.ru/ – сайт по эзотерике
#психологафанасьевалилия #семейныйпсихологафанасьевалилия #убратьстрахсмерти #когдаярожу #убратьстрахзадетей #удачнаябеременность #родитьребенка #родитьздоровогоребенка #убратьстрахзажизнь #боюсьзародственников #боюсьчтоумру #кармическаякоррекция #кармическаяматрица #изменитькарму #карма #убратьпроблемыпороду
Источник
«Хорошо, что я не знала о диагнозе во время беременности», — говорит Оксана, юрист и мама двоих детей из украинского городка. Ей страшно представить, что ее дочь Марина могла не родиться на свет. У девочки синдром Дауна. Особого ребенка так и не принял отец. Но Оксана счастлива с детьми. Накануне Всемирного дня людей с синдромом Дауна «Правмир» публикует ее историю.
Это была легкая беременность и запланированная. Появления девочки с нетерпением ждали и сама Оксана, ее муж и старшая дочка от первого брака, которой тогда было 11 лет.
После родов врач долго осматривал девочку, а потом произнес: «Пока точно не скажу, посмотрю на новорожденную завтра».
На следующий день он признался, что подозревает трисомию по 21-й хромосоме. Что это такое, Оксана понятия не имела, позвонила родственникам, чтоб они изучили вопрос, те успокоили. То же самое говорил и отец ребенка: «Не бери ничего дурного в голову. Это точно не про нашу девочку. У нее все отлично!»
Девочку назвали Мариной.
«Взгляд мужа стал пустым»
После выписки, дома Оксана сразу же пошла к компьютеру, набрала эти непонятные для нее слова в поисковике. И первой всплыла статья из старого советского учебника по психиатрии, с иллюстрациями. Оксана чуть не потеряла сознание — неужели это все про ее прекрасную, удивительную малышку?
Официально синдром Дауна подтвердили не сразу, было не до этого: у девочки обнаружили пороки сердца, требовалась операция. Для Оксаны было важно спасти своего ребенка. А синдром у нее или нет, казалось уже делом десятым. Операцию сделали только в пять месяцев — ждали, пока девочка окрепнет, наберет вес.
Марина
Неофициально диагноз подтвердила кардиолог в Киеве. Девочке не было и месяца.
«Еще одного «дауненка» привезли, — сказала врач. — Ну и что, что еще не были у генетика, я таких детей столько в своей жизни видела, что мне достаточно одного взгляда, чтобы понять. Да вы не переживайте — эти дети развиваются, могут сами себя обслуживать, все понимают. И они очень светлые. У вас, конечно, не будет ни школы, ни института, но это не самый страшный вариант генетической болезни».
— Когда она мне все это рассказывала, я смотрела на мужа, — вспоминает Оксана. — Казалось, внутри него выключили свет, взгляд стал пустым, стеклянным. Когда я спросила, как будем жить дальше, он ничего не ответил.
«Для чего ее спасли? Будете ухаживать за инвалидом»
Когда уже стало ясно, что у дочери синдром Дауна, Оксана хотела только одного — спрятаться, как улитка в раковину, и ни с кем не общаться. Ее родители встретили новость сдержанно, они явно переживали, но старались этого не показывать. Родственники со стороны мужа начали искать причины случившегося:
«Ты не прошла нужных анализов!»
«Наверное, ты пила алкоголь!»
«Ты не подготовилась к беременности так, как нужно!»
«Для чего нужно было делать операцию на сердце?! Вы себя обрекаете на пожизненную заботу об инвалиде, пусть бы она умерла естественным путем…»
Если по первым пунктам Оксана пыталась оправдываться: мол, готовилась, не употребляла алкоголь в принципе, слушала предписания врачей, то от последних слов оцепенела. Как это — добровольно согласиться на то, чтобы не жила эта прекрасная девочка, которая так тепло улыбается ей?
Мариша
Когда дочери было пять месяцев, они вернулись из Киева после операции. Оксана по ночам уходила в парк около дома и кричала. Просто кричала, от страха за жизнь дочки, от отчаяния, что все сложилось иначе, чем думалось. Кричала так, что садился голос. Дома говорила, что просто попила холодной воды, поэтому горло болит.
Оксане во многом нелегко было принять ситуацию самой. Прежде всего — не ждать от дочери легких побед. Сама Оксана — отличница по жизни: школа с золотой медалью, юрфак института с красным дипломом, старшая дочка успешно учится в вузе, работает — самостоятельная, яркая девушка.
— Порой накатывало отчаяние, — рассказывает Оксана. — Как это, моя Мариша не окончит общеобразовательную школу, не найдет профессию по душе и не поступит в институт, который выберет! А потом я встретила другую маму ребенка с синдромом Дауна, и она помогла мне правильно взглянуть на ситуацию. «Это наши дети. Наша задача — сделать их счастливыми. Надо их приучить максимально себя обслуживать, социализировать их. Пусть они нередко не умеют читать, писать, зато могут жить полной жизнью».
Оксана с дочерью Мариной
«Ушел не из семьи, а от ребенка»
Оксана понимала, что рано или поздно муж уйдет из семьи. Он стеснялся девочки, если все вместе шли гулять, выбирал безлюдные места — чтобы люди не смотрели, не задавали вопросов.
— «Больше детей я с тобой рожать не буду, а то вон, бракованные получаются», — сказал он как-то, — вспоминает Оксана.
Она старалась не ссориться с ним, боясь, что одной ребенка ей не вытянуть.
Но летом 2017 года, когда старшая дочь уехала учиться в другой город, муж собрал вещи и покинул квартиру. Оксаны в тот момент дома не было — они с Мариной отдыхали на море.
Марина со старшей сестрой
— Он ушел не из семьи, а от ребенка. Сначала вроде бы муж согласился брать дочку к себе раз в неделю на полдня, в один из выходных. Но дважды не пришел за ней. Окончательно я это поняла, когда у Марины однажды в пятницу вечером резко поднялась температура, а это опасная ситуация, мы проходили пару раз — надо ехать в больницу обязательно. Когда она болеет, у меня начинается паника — ей плохо, а сказать она не может.
Я позвонила мужу, а он ответил: «Вызывай такси или скорую, я в постели с любимой».
С тех пор не звоню, ничего не прошу, — рассказывает Оксана.
Алименты муж платит, работая на госпредприятии и получая официальную зарплату, они полностью уходят на няню.
— Недавно он осуществил свой план «родить вместо Марины здорового сына» и подал заявление на уменьшение алиментов. А еще раньше по суду ему досталась машина, которую мы купили вместе, но в момент, когда еще не были расписаны. На самом деле это все больно, но я могу смириться, а вот что не могу простить — того, как Мариша ждала папу вечером, долго не ложилась спать, сидела около двери и на все мои уговоры говорила: «Папа!» Как она бежала к машине, похожей на ту, на которой мы ездили все вместе, и я ее, рыдающую, от этой машины отдирала. Конечно, я старалась не показывать при ней, что мне плохо, не плакать, но не всегда это получалось. Сейчас я научилась сдерживаться, — заключает Оксана.
«Марина, ты же леди!»
Оксана радовалась любым достижениям дочки. Пошла в четыре года — просто здорово, главное же — пошла! Тем более кардиолог сказала: хорошо, что так поздно — организм защищал себя от лишних нагрузок.
Именно тогда Оксана перестала задавать себе вопрос: «За что мне такой ребенок?» Она переформулировала его — «Для чего мне дан такой ребенок?» И — ответила на него, когда стала помогать родителям особых детей, в том числе — как профессиональный юрист. Вместе с другими активными родителями она создала общественную организацию. Сейчас мечтает построить в городе и реабилитационный центр, который вел бы такие семьи от момента подозрения на диагноз (а это может быть и еще в период беременности) и всю последующую жизнь.
Каждый день у восьмилетней Марины расписан. На занятия в инклюзивном ресурсном центре в будни ее водит няня. По выходным девочка идет с мамой в театральный кружок и в бассейн.
Причем, как водится, няню девочка слушается лучше. Стоит той сказать: «Дорогая, ты же леди!», — как Марина начинает вести себя чинно и спокойно, как и подобает воспитанной девочке. С мамой — по-другому. Это тот человек, который любит тебя, даже если ты балуешься.
Марина с мамой
Девочка вообще привыкла к тому, что ее все любят — мама, бабушка, старшая сестра. Та просила, чтобы ей родили сестренку, и вот — сбылось.
Когда Оксана сказала дочери, что у девочки — синдром Дауна, пожала плечами: «Ну и что, главное — она живая! Я помогу тебе ее растить».
Оксана говорит, что благодарна старшему ребенку за поддержку. Дело не в повседневной помощи, она ведь уже взрослая, живет своей жизнью и дома бывает редко. Речь о принятии и любви, царящих в семье.
«Вы тоже не такие, как все»
Посторонние люди порой не принимают ребенка с особенностями. И Оксана борется за дочь. Когда Оксана впервые обратилась в социальный центр, чтобы ей подсказали систему реабилитации, с ней заговорили об интернатах для детей с инвалидностью.
«Вы что!? — возмутилась Оксана. — Я привела к вам ребенка, чтобы вы показали, как ее развивать. Если еще раз посмеете такие вещи рассказывать, то я обращусь в прокуратуру».
В больнице тоже порой приходится слышать вопрос: «Почему не сделали аборт?» И Оксана вновь говорит о ценности человеческой жизни и равных возможностях. Она уже научилась не теряться, не цепенеть.
Как-то раз в соцсетях обсуждали, как неумело паркуются люди. «Так паркуются только дауны и дебилы», — написал один из пользователей. Оксана сообщила ему, что речь о медицинских диагнозах и их нельзя употреблять в таком негативном контексте. Тот не согласился. К дискуссии подключились другие мамы особых детей. Итог дискуссии — скриншоты переданы в полицию, человека в соцсети заблокировали, вызывали в полицию.
Оксану расстраивает, как чужие дети реагируют на Марину. Тогда она разговаривает с родителями.
Особенно часто приходится беседовать с бабушками и дедушками, которые могут даже спросить: «А не заразно ли это?»
Однажды она поступила не очень педагогично, не сдержалась. На площадке играли двое детей — брат и сестра, и мальчик несколько раз сказал: «Посмотри, какая уродина!» И это про девочку, которая с улыбкой шла к ним! После слов «Отойди, дура!» Оксана подошла к детям со словами: «Если бы вы жили 300 лет назад, вас бы сожгли на костре! Вы — рыжие, не такие, как большинство людей вокруг». Дети убежали.
Но все-таки сейчас общество другое, и растить ребенка с синдромом Дауна легче, чем 40 лет назад. Об этом говорит и знакомая Оксаны, чья дочка с синдромом Дауна — ее ровесница: «На нас смотрели, как на преступников, буквально требовали, чтобы мы сдали дочку в интернат!»
Это настоящая жизнь
Марина любит ходить на занятия. Ей нравится тренировать речь с логопедом — пока девочка не говорит четко, вырезать и клеить при условии, что руки не будут испачканы, рисовать, танцевать. Дома после еды она обязательно ставит тарелку в посудомоечную машину, учится готовить бутерброды. Если мама моет полы — она помогает, стоит рядом, со своей тряпкой и тазиком, когда Оксана гладит — тоже берет утюг. Правда, игрушечный.
Мариша
Для себя у Оксаны — flay-аэробика раз в неделю, с ее дочерью в это время остается бабушка.
— Это то место, где получается полностью отключиться от проблем хотя бы на час, — говорит Оксана. — Иногда мы с подругами ходим в театр. Иначе просто выгоришь. Я пыталась общаться с психологами, со священниками. Ни один мне не сказал слов, которые бы мне помогли.
Тогда Оксана стала читать психологическую литературу, училась, как выходить из состояния стресса.
— Кажется, получается не очень. Но на работе мы проходили психофизиологическое обследование, там есть четырехчасовой тест, где составляют энергетическую шкалу с показателями от плюс 4 до минус 4. У меня получилось минус 2,5. На вопрос психолога, не перенесла ли я недавно стресс, я рассказала свою историю, и она сказала: «Тогда я очень рада, что здесь не минус 4».
Да, мне бывает тяжело. Ответственность за дочь мне разделить не с кем. Но я счастлива, что детей у меня двое. Хорошо, что во время беременности я не узнала, что у младшей — синдром Дауна. Велик шанс, что мне пришлось бы убить ее, не родив. Именно благодаря Марине у меня произошла переоценка ценностей. Разве не чудо, когда после работы дочка с улыбкой ко мне бежит! Это настоящая жизнь.
Источник