Дети с синдромом дауна информация для родителей
«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой. Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады. Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза. Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она. — Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников. Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга. Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет. Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает. В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован. Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%. В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Автор: Елена Салапура
Ссылка на источник
Источник
Светлана Нагаева, мама «солнечного» мальчика Тимура и автор детской книги «ХромоСоня», в сообществе для родителей ответила на вопросы о синдроме. «Правмир» публикует ответы на некоторые из них.
— В каком возрасте начинают проявляться отличия от обычных детей, кроме внешних? Какие профессии такие дети могут освоить, вы что-то планируете уже?
— Отставание есть сразу. Ну, то есть, конечно, все зависит от самого ребенка. И сейчас, когда есть информация, мы (родители) знаем, что и как нужно делать, чтобы это отставание минимизировать.
В нашей семье, например, мы старались все новое вводить в повседневную жизнь. Вот узнали, что у детей с синдромом Дауна проблема с координацией, мы при случае на качели, качалки, всякие ассиметричные позы принимаем. Или знаем про гипотонус, так мы его теребили побольше. Тут погладишь, там щёчку помнешь и так далее.
Отличия, кроме внешности, — это гипотонус, проблемы со здоровьем, отставание в развитии. Грубо говоря, сигнал идёт медленнее, сам нервный импульс, поэтому нужно больше времени на обработку информации.
Иногда по Тиму видно, что он как бы загрузился, подумал, выдал ответ, когда его сверстники выдают его сразу. Поэтому с такими людьми нужно немного больше терпения.
Профессии не знаю. Моему старшему сыну 13, и я не знаю с ним, какую профессию он выберет. Мне кажется, что сейчас все так быстро меняется, что это сложно спрогнозировать. В данный момент мы работаем над речью, над бытовыми навыками.
— Вы сталкивались с неприятием со стороны детей и родителей? Как реагируете?
— С прямой агрессией не сталкивалась в реальной жизни, в интернете да. Но ведь в интернете люди более раскованны, поэтому я понимаю, что расслабляться нельзя.
А в жизни все, как с нормотипичными детьми: и лопаткой по лбу прилетает, и он нас тоже летит. Реагирую, как и все остальные мамы.
— Каким Тимура Вы видите в будущем и каким его будущее? В 15, 25, 45 лет?
— Я честно не представляю. Ни у кого из моих детей. Появление особенного ребенка учит не думать далеко вперёд, а думать сегодня, завтра. Развиваться в зоне ближайшего развития.Это касается всех детей. Я искренне думаю, что сейчас возможно все. Если ты хочешь научиться играть на пианино, открывай Ютьюб и играй. Конечно, хирургом так не станешь, но я вижу много людей 35+, которые начали осваивать что-то совершенно новое. Пока что Тимур- обычный ребенок, о способностях которого сложно что-то сказать.
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— А у меня вопрос об обратном информировании и обратном обучении общению… <…> В сентябре вышла неприятная ситуация. У меня двое детей 6 и 2 лет. Гуляли во дворе у школы. И тут на площадку пришло сразу несколько детей с синдромом Дауна в сопровождении мамы одного из них. <…> Ну вот моя дочь пошла знакомиться, так как обрадовалась, что пришли дети, с которыми можно поиграть, хотя и старше. Но в ответ меня первая мама попросила покинуть площадку и забрать моих детей, так как ее дочь не любит новых людей. Мы ушли, мой ребенок расстроился, что его прогнали.
— Странная ситуация, даже не знаю, что это могло быть. У меня один раз было так: увидела бабушку с ребенком. У ребенка синдром Дауна, лет 8.
Я начала с ним разговаривать (а я всегда подхожу знакомиться), но бабушка как-то быстро все прикрыла и практически сбежала.
Я вижу тут сильную травму. Когда человека бьют в одно и то же место, он не ждёт оттуда ничего хорошего. Просто очень жалко, что той семье так досталось.
— Пытались ли вы освоить чтение, и, если да, то каким образом?
— Вообще, есть такая известная специалистка Кристель Манске. У нее есть книга, она переведена на русский «Учение как открытие». Так вот там я впервые прочитала про то, что часто дети с синдромом Дауна из-за сложностей с «произношением» читают раньше, чем произносят. И у нее целая методика на эту тему.
А мы, например, используем для занятий карточки. И там обязательно есть подпись к каждой картинке. Это, вроде, глобальное чтение называется.
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— Светлана, а как вы справляетесь со страхом, что однажды родителей не станет и ребенок останется один, без защиты и поддержки?
— С этим страхом невозможно справиться. Я просто стараюсь всех своих детей учить самостоятельности. По максимуму. И стараюсь, пока жива, подстелить соломку. Например, хожу и рассказываю. Стараюсь что-то поменять.
Надеюсь на его сиблингов и я статью даже писала на эту тему.
— Сыну 7 лет. Если видит на улице человека на коляске, ребенка с ДЦП обязательно спросит что такое. Я говорю что у людей болезни, или что человек потерял ногу, так бывает. Как лучше правильно донести до сына суть того, как относиться, как общаться с людьми, которые отличаются от него? Не знаю как спросить точно, чтоб никого не обидеть.
— Можно сказать, что «он не может ходить, поэтому в коляске». А как играть с ним, ребенок сам разберется. Главное, не оттаскивать своего. Просто все мы отличаемся.
Я учу уважать чужие границы. Всех учу (с переменным успехом)
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— Как можно помочь социализации детей/взрослых людей с синдромом Дауна? Я сейчас не про организации и учреждения, а про быт и рутину.
— Мое золотое правило: «если сомневаешься, то спроси у мамы». Если нельзя спросить, то можно наблюдать.
Расскажу историю. Приехали мы летом на дачу к моим родителям. Там в гости пришел мой брат со своими детьми. Ну, и Тимур пошел что-то копать. Так вот мой брат начал: «Ой, ты лопатку взял. Какой молодец». А Тиму почти 5.
Не надо хлопать в ладоши на обычные для него вещи. То есть, если б он не умел поднимать эту лопатку месяц назад, то да. А так это вызывало у меня недоумение…
А самое удачное общение было, когда я училась. Вот студенты не знали, что он там должен уметь или не уметь. Они просто начинали разговаривать и общались на его уровне. Самое то.
— Как справляются родители (или одинокие мамы, папы), если особого ребенка не принимают родственники вплоть до выгона из дома «нам не нужен … или отказывайся или домой не приходи»?
-Ну, как. Тяжело справляются. Вот неужели у родителей других проблем нет…
Некоторые отказываются. Куча есть история «муж настоял, чтоб мы его оставили». Мне тут, конечно, очевидно, кого надо в этой ситуации оставлять, но женщина вообще часто в зависимости такой, что выбора и нет. Разные есть истории и все печальные, как ни крути.
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— Получается замкнутый круг, родители особенных детей не хотят отдельных групп, так как предлагают закрыть глаза на особенность и воспринимать всем их как большинство. Мне кажется, был бы лучше результат, если бы всё-таки были отдельные классы со специальным отношением и программами адаптации. А для интеграции в обществе проводить совместный досуг, совместное посещение мероприятий.
— Как сказала одна из «наших мам» «у нас нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц, коррекционных театров, коррекционных самолетов». Так почему мы так стремимся создать коррекционные школы? Разделяя общество, мы делаем ему только хуже.
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник