Дети с синдромом дауна могут учится в школе

Когда я готовилась к обсуждению с родителями прав детей с СД на образование и возможных образовательных маршрутов, я собирала материал из разных источников, прочитала много литературы по этому вопросу.

Мне хотелось ознакомить родителей с доступными формами обучения. Нацелить их на выбор образовательного маршрута, подходящего к индивидуальным особенностям ребенка.

Статья 43 Конституции Российской Федерации не только гарантирует право на образование любому ребенку, не зависимо от состояния его здоровья, физических, функциональных и психических особенностей, но и обязывает родителей предоставить доступ к образованию, что закреплено в законе Российской Федерации «Об образовании».

Восьмилетняя Аня БЕННЕР стала первым в Воронеже ребёнком с синдромом Дауна, который учится в обычной городской школе

Дети-инвалиды не являются исключением — законодательство России, конвенция ООН о правах ребенка и различные международно-правовые пакты закрепляют права детей-инвалидов на получение образования, физическую, психологическую и социальную реабилитацию в условиях максимальной социальной интеграции.

Где ребенок с СД может получить образование? Как наилучшим образом выбрать для него образовательный маршрут? Как реализовать его потенциал, чтобы добиться в дальнейшем включения в жизнь общества?

Эти вопросы тревожат родителей с самого рождения. И прятать голову в песок, думая, что вопрос этот решится как бы сам собой несерьезно.

Начнем с того, что родители имеют полное право определить своего ребенка в ближайшую к месту жительства школу. Да-да. По закону мы имеем такое право, а комитеты по образованию ОБЯЗАНЫ предоставить ребенку-инвалиду обучение в той форме, на которой настаивают родители, что и оговаривается в законе Российской Федерации «Об образовании». Правда, школа не ждет наших детей с распростертыми объятьями, учителя не готовы, а ученики с синдромом вряд ли смогут усвоить общеобразовательную программу.

Мы должны трезво оценить все возможности и хорошенько подумать, где будет комфортно нашему малышу, где он действительно сможет себя реализовать.

Разберемся с формами образования, которые, как утверждает закон, мы вправе выбирать. Образование ребенка-инвалида может осуществляться в очно-заочной (вечерней), заочной форме, в форме экстерната, надомного обучения, семейного образования. Возможно также обучение ребенка в интернате или коррекционной школе, куда он чаще всего и направляется на обучение органами управления образования. Для этого необходимо заключение психолого-медико-педагогической комиссии и согласие родителей. Если, допустим, в заключении ПМПК написано, что вы должны отдать ребенка в интернат, всё равно без согласия родителей никто не вправе настаивать на этом решении.

Заключение психолого-медико-педагогической комиссии «не обучаем» вступает в прямое противоречие с современными законами и в настоящее время подобную отметку ставить запрещено и родители могут требовать принять ребенка с особыми потребностями в ближайшую общеобразовательную школу. Комиссия может дать рекомендации по проведению реабилитационных работ, которые будут способствовать нормальному развитию и обучению ребенка, но не лишить его права на образование в той форме, которую считают наиболее приемлемой его родители. Действия комиссии можно обжаловать в суде, т.к. ее члены обязаны не давать заключение об «обучаемости» или «необучаемости» ребенка, а разработать рекомендации для того, чтобы ребенок стал даже с их точки зрения «обучаем», в чем, по большому счету, и заключаются их профессиональные обязанности, а заключение «не обучаем» является признаком некомпетентности, профессиональной непригодности и несоответствия занимаемой должности членов комиссии.

Комиссия ПМПК чаще всего рекомендует нашим детям обучение в системе специального (коррекционного) образования. Для нас это школа VIII вида для детей с нарушениями интеллектуального развития. Вариант наш, после этой школы дети получают документ об образовании, и могут учиться в некоторых профессиональных училищах. Проблема в том, что в этих классах обычно учатся дети с легкой степенью умственной отсталости или с ЗПР. Дети с синдромом зачастую сталкиваются в этих классах практически с теми же трудностями, что и в обычной школе – не успевают освоить программу. Им тяжело писать из-за сниженного тонуса, у них проблемы с абстрактным мышлением, а отсюда – сложности с математикой. Есть еще классы, в которых нет строгих требований программы, детям дается только то, что они в состоянии усвоить. В настоящее время в крае действует 13 специальных классов для детей с глубокой умственной отсталостью и сложной структурой дефекта при коррекционных школах VIII вида, планируют создать еще 3. Но и даже из этих классов зачастую стремятся вывести ребенка с синдромом Дауна. Допустим, на домашнее обучение.

Сразу оговорюсь, что домашнее обучение дается по медицинскому заключению, существует целый список болезней и показаний, но диагноза синдром Дауна в этом списке нет. Наши дети общительны, коммуникабельны, не агрессивны. Нет причин изолировать их от общества. Ничего, кроме вреда, детям это не приносит. Так же как очно-заочное обучение, экстернат или семейное образование.

Может ли мой (а каждая мама должна именно так ставить перед собой этот вопрос) ребенок учиться в общеобразовательной школе? Так, чтобы действительно двигаться вперед, переходить из класса в класс, общаться со сверстниками?

Одним из самых эффективных методов получения образования детьми-инвалидами и их одновременной социальной реабилитации является инклюзивное образование — получение образования детей с особыми возможностями в общеобразовательных учебных заведениях. Инклюзивное образование предполагает адаптацию общего образования к особым потребностям детей и преследует цель не только максимально интегрировать детей-инвалидов в общество, но и с раннего возраста приучить других детей к мысли, что существуют люди с различными физическими, физиологическими и психическими особенностями, которые являются такими же индивидуумами и членами общества, как и остальные дети, хотя в чем-то и отличаются от них. С этой целью ЮНЕСКО изменил использовавшийся ранее термин «интегрированное образование» на «инклюзивное образование», тем самым подчеркивая, что у всех детей существуют разные потребности в обучении. Ни для кого не секрет, что сегодня в общеобразовательных школах обучаются дети с совершенно разными психическими особенностями и способностью к обучению, включение в число учащихся общеобразовательных школ детей с особыми потребностями не оказывает существенного влияния на процесс обучения (при условии материального, методического обеспечения). Более того, при грамотном внедрении системы инклюзивного образования происходит не только максимально возможная социальная интеграция детей-инвалидов, но и повышается эффективность процесса обучения других детей.

Для приема ребенка с особыми потребностями в общеобразовательную школу будет достаточно заявления одного из родителей, его паспорта, копии свидетельства о рождении ребенка и медицинской карты (форма 286 у). В некоторых случаях желательно предоставить индивидуальную программу реабилитации инвалида — документ, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (приказ № 287 от 29.11.2004) и выдаваемый федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы. Индивидуальная программа реабилитации инвалида обязывает предоставить ребенку-инвалиду технические средства реабилитации, услуги по медицинской, социальной, профессиональной, психолого-педагогической реабилитации. Предоставление индивидуальной программы реабилитации инвалида не является обязательным условием приема ребенка с особыми потребностями в общеобразовательную школу, однако это в большинстве случаев является желательным, т.к. там могут быть даны рекомендации по обучению и созданию наиболее эффективных условий для этого. Например, предоставлен тьютор. (Место которого еще не определено в штатном расписании школы, и непонятно, откуда школе взять на него деньги?)

Я работаю в школе и вижу проблему с двух сторон. Несмотря на все декларации, школа не готова учить наших детей. Нет методик, нет гибких программ, не подготовлены учителя. Если решаться на инклюзию – нужно очень многие моменты просто брать на себя.

Итак, подведем итог. За выбор образовательного маршрута ответственность основной частью ложится на плечи родителей. Будьте готовы к трудностям, наберитесь терпения и постарайтесь трезво оценить потребности своего ребенка, его возможности. Важно не занизить планку, но и не ждать, что всё как-то само наладиться. Действуйте и планируйте уже сейчас.

В семье москвичей Маркеловых девять детей – родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.

Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…

У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.

Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.

240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.

К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: “Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!”

Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.

Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.

Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка “с особыми образовательными потребностями”.Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.

Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам – аттестат обычной школы или коррекционной?

Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия “инклюзивное образование”. В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по “трудным предметам” приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.

– Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, – рассказывает директор центра образования Елена Волкова.

Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку – для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из “особых” детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут “Леной”, и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.

– Это все мелочи, – улыбается Ромашина, – главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть “особые дети”.

2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.

Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них “особый” ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.

В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на “особого ребенка” отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом – 240 тысяч рублей, с ДЦП – 360 тысяч!

– Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, – предлагает Людмила Ромашина.

Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона “Об образовании в РФ” такие школы будут оцениваться по особым критериям?

К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов – профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы – балерина, а рисование – признанный художник.

И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: “На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры – это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина”.

Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие – дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.

В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.

Кстати

Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч – в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные – в коррекционных школах и интернатах.

В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.