Дети с синдромом дауна одесса
В советское время «особые дети» находились в изоляции. Мало кто решался забирать их из роддомов, поэтому малыши кочевали из одного интерна в другой, пока не попадали в «спецучреждения для необучаемых». Сегодня ситуация изменилась. Детей с синдром Дауна называют «солнечными», от них все реже отказываются, им все больше уделяют внимания в обществе. Но все же каждый шаг родителей особого ребенка — это борьба с системой и попытка доказать свое право на все, в том числе и на обучение.
Для кого звенит первый звонок?
В Одессе дети с синдромом Дауна в основном учатся в специализированной школе №75. Это «привычный» путь для родителей «особых детей», его советуют чиновники и педагоги, когда встает вопрос обучения. Всего несколько лет назад малышей начали обучать инклюзивно ― в обычных детских садах, школах или заведениях для слабовидящих (плохое зрение ― один из распространенных сопутствующих диагнозов у малышей).
Из детских садов одним из первых «солнечных детей» начал принимать «Журавушка», а в этом учебном году первый в Суворовском районе инклюзивный класс с детьми с синдромом Дауна появился в школе №71. Есть школы и в других районах Одессы, открывшие свои двери для таких учеников. Правда с одним условием ― класс открывается, если соберется три особых ребенка. Этот факт, а также масса документов, которые необходимо собрать родителям, делают путь в школу для таких детей полным трудностей, обид и непонимания.
Пропуском в школу для малыша с синдромом Дауна является справка из медико-педагогической комиссии, которая выносит вердикт, может ли ребенок заниматься наравне с обычными детьми. Затем в департаменте образования должны определить школу, в которой откроется инклюзивный класс. Далее уже школа должна сформировать такой класс, подготовить педагога, оборудовать «комнату психологической разгрузки», взять на работу логопеда, ассистента учителя и социолога. Кстати, для каждого особого ребенка пишется отдельный план занятий в зависимости от его способностей.
В школе №71 говорят, что когда на августовском собрании объявили, что в одном из классов будет учиться трое детей с синдромом Дауна, то несколько родителей забрали свои документы, решив что это станет помехой для обучения их собственных детей. Однако те, кто уже полгода учатся с «солнечными» Мартой, Катей и Ильей, никакого ущерба для себя не видят. По словам заместителя директора школы по воспитательной работе Елены Швец, все дети учатся и общаются на равных, уже научились читать и чувствуют себя уверено.
— Марта очень активная и радушная, — рассказывает Елена Швец. — Катя немного замкнутая ― только пару недель назад впервые засмеялась. А Илья в первый месяц не хотел ни с кем общаться, от всех отмахивался, теперь же бегает на переменах по коридору, всех обнимает, улыбается.
Один из «минусов» инклюзивного образования ― отсутствие методической базы для учителей. Педагогам в буквальном смысле приходится начинать с чистого листа и идти путем проб и ошибок. А еще один «минус» — практически полное отсутствие инклюзивного обучения в небольших городах и селах. Это вынуждает семьи с особыми малышами переезжать в областные центры, где таким детям и их родителям могут помочь. Так, например, Ольга Топчий с дочерью Дашей приехала в Одессу из Тарутинского района. А Алеся возит пятилетнюю Диану на занятия в Одессу из Коминтерновского района. Там работать с девочкой не хотят даже за деньги ― «солнечную девочку» боятся брать в группу с обычными детьми. Зато в школе, где работает Алеся, через год обещают взять ее дочь в первый класс. Чтобы подготовиться к этому, Диана несколько часов в день занимается музыкой, танцами и рисованием в в центре «Солнечные дети», а после — дома с мамой.
Мария Вакулович, заведующая детским отделением областного Центра психического здоровья:
— В зависимости от тяжести заболевания дети с синдромом Дауна могут обучиться чтению, письму, счету, навыкам обращения с деньгами. Они очень коммуникабельные и в обществе здоровых сверстников будут лучше социализироваться, поэтому инклюзивная форма образования для них оптимальна.
После школы
Для родителей, чьи «особые дети» сегодня сидят за школьными партами, главный вопрос — «Что дальше?». В Укриане еще недавно вовсе не принимали в рассчет учащихся с синдромом Дауна в учебном процессе. Поэтому двадцатилетние выпускники специнтернатов оказываются либо дома наедине с самими собой, либо в общественных и волонтерских центрах, где посещают развивающие занятия наравне с самыми маленькими. Так, например, работает Благотворительная организация «Солнечные дети». В трех небольших комнатках — музыка, танцы, компьютеры, рисование. Здесь и дети, и родители.
23-летний Андрей пару дней в неделю занимается рисованием в одном классе с детьми 10–11 лет, а в остальные дни проводит время в обществе «Молодой инвалид». Других вариантов ни родители, ни городские власти пока не придумали — путь в училища и тем более университеты украинцам с синдромом Дауна заказан.
— У нас обучаются глухие дети первой и второй групп инвалидности, а также слепые, которые занимаются по системе Брайля. Есть и студенты с ДЦП и другими заболеваниями, — рассказывает проректор по научно-педагогической работе Одесского национального университета им. Мечникова Александр Запорожченко. — Но детям с синдромом Дауна высшее образование не предоставляется — они просто не смогут освоить программу.
По словам Александра Запорожченко, сегодня в Украине не существует целевых программ для обеспечения вузов специальным оборудованием даже для обучения студентов с особыми физическими потребностями, но без умственных и психических нарушений. Университеты либо самостоятельно обустраивают пандусы, закупают литературу и компьютеры, либо это делают родители и волонтеры. Но нередко запрос на обучение особого ребенка получает отказ именно из-за невозможности обеспечить ему в вузе комфортный и полноценный процесс обучения. В то же время, в Европе люди с синдромом Дауна получают рабочие специальности и трудоустраиваются, например, в супермаркетах, на заводах, в кафе.
Оксана Зятькова, председатель БО «Солнечные дети»:
— Дети, которым сегодня уже по 20 лет, в свое время не имели тех возможностей, какие есть у нынешних малышей. Не было даже информации о том, как таких детей обучать и развивать. Они многое упустили в детстве, поэтому сегодня в основном сидят дома или приходят к нам. У тех, кто подрастает сегодня, больше шансов социализироваться и стать самостоятельными. Мы даже надеемся, что появится какое-то коммунальное предприятие, где наши дети, получив специальность, могли бы работать и зарабатывать.
История из жизни
Алена Волошина, мама первоклассницы: «На нас смотрели, как на инопланетян!»
— Когда Катя была еще совсем маленькой мы пошли в обычный центр раннего развития. Это был очень важный психологический момент для нас — остаться в социуме и не закрыться в своей проблеме. Нам повезло, что тогда, восемь лет назад, о таких детях заговорили и отношение людей начало меняться. Катя была первым ребенком с синдромом Дауна в этом центре, но на нее не показывали пальцем, не задавали вопросов.
С садиком было сложнее. Воспитатели не знали, с чем столкнулись. Первое время мы чувствовали себя инопланетянами — все работники заведения приходили на нас посмотреть. Затем мы поступили в филиал Центра Януша Корчака, где создали интегрированную группу. Там уже были все необходимые нам специалисты, но при этом Центр ничем не отличался от обычного садика.
Когда пришло время двигаться дальше, я не видела другого пути для Кати нежели обычная школа. Сначала обошла те, что были рядом с домом. Там не понимали, что с нами делать, и отправили на медико-педагогическую комиссию. С ее результатами я снова обошла район и узнала, что для организации инклюзивного класса нужно трое детей. И я их нашла. Затем начались отказы из-за переполненности школ, отсутствия помещений и финансирования. Тогда с остальными родителями мы начали ходить в районный отдел образования как на работу, но нас «кормили завтраками». А после того как нам уже определили школу, там сменился директор и наша проблема отодвинулась на второй план.
Только после коллективного письма в Городской совет нас все таки записали в школу спустя целый год «хождений по мукам».
32 ребенка с синдромом Дауна обучаются в специализированной школе №75.
Около 1000 гривен получает в месяц ассистент учителя в инклюзивном классе.
20% от оклада доплачивают учителю за преподавание в инклюзивном классе.
Ранее “Одесская жизнь” сообщала о том, что в области начали появляться школы без учителей – самоорганизующиеся учебные пространства.
Анна Мячина
5 комментарии
Источник
Семья Остроглядовых живет в пригороде Одессы и растит троих детей, двое из которых – с синдромом Дауна. Как родители решились на третьего и какое будущее они планируют для своих особенных малышей – рассказывает Лидия Остроглядова.
О диагнозе врачи сообщили… свекрови
Владик родился, когда Лидии было 22 года, а Александру – 23. Анализы, скрининги показывали – все в порядке. Как раз во время беременности Лидия оканчивала последний курс Харьковского национального университета внутренних дел.
– Я на первом скрининговом УЗИ в 12 недель спрашивала про воротниковую зону, мне сказали, что там проблем нет, – вспоминает Лидия.
В роддоме небольшого поселка Одесской области – на родине мужа, врачи сразу же заподозрили, что у новорожденного малыша – синдром Дауна, и… рассказали об этом бабушке, маме Александра. Бабушка, надеясь, что это просто ошибка врачей, никому ничего не сказала. Так что правду родители узнали, когда малышу было полтора месяца.
– Для меня это так и осталось загадкой, почему врачи сообщили свекрови, перешептывались между собой и не сказали нам, родителям.
Пришла педиатр, которая обычно приходит к новорожденным, посмотрела малыша: «Надо поехать в больницу, проверить ребенка», и снова без объяснений, что и для чего проверить. И только на этой «проверке» родители впервые по отношению к их сыну услышали словосочетание «синдром Дауна».
– Я не знала, как реагировать. Когда мы учились в университете, синдром Дауна вообще проходили по психологии девиантного поведения. Так что представления про синдром у меня были соответствующие.
Муж был против, чтобы оформлять Владику инвалидность. Не в том смысле, что не принимал диагноз, он считал – зачем оформлять эту инвалидность, собирать бумажки и прочее, если он готов дать ребенку все, что потребуется.
Владик особых проблем папе и маме не доставлял. Поскольку специалистов поблизости не было, а интернет у Лидии появился только спустя год после рождения малыша, она занималась с ним так, как занимаются с нормотипичными детьми, так, как пишут во всевозможных книжках про детское развитие.
– Возможно, что-то требовало больших усилий, но, поскольку опыта занятий с такими маленькими детьми у меня не было, я не понимала, большие усилия прилагала или не очень. Сейчас, когда у меня есть Назар, я понимаю, что тогда я тратила намного больше усилий, чем сейчас с самым младшим, Назаром.
Трудности с развитием Владика начались в тот период, когда у детей должна появляться речь. И сейчас, несмотря на все усилия, Владик говорит плохо, и если родители его понимают, то другие люди – очень часто нет.
Лидия не прятала малыша, брала его везде с собой, в детский сад он пошел самый обычный, в обычную группу.
– Нам очень повезло с воспитателями. Уже когда мы жили под Одессой – мы постепенно перебирались поближе, чтобы у Владика было больше возможностей для развития, – мне позвонила женщина, которая работала поваром у Владика в садике. Она сказала, что Владика очень сильно в садике любили и даже повара ходили утром с ним поздороваться, пообнимать и подержать на ручках. И потом, когда мы переехали, Владик попал в хороший садик. А вот между этими двумя садами был очень модный садик, с которым у меня связан негативный опыт, но долго там мы не продержались. А вообще Владик помнит всех детей и воспитателей.
Во второй раз врачи испугались, что я подам на них в суд
Второй сын, Макар, родился через шесть с небольшим лет после старшего брата. Снова скрининг показал, что все хорошо.
– Генетики хотели отравить меня на амниоцентез – взятие околоплодных вод, но у меня были проблемы с почками, и доктор не разрешил процедуру. Если честно, я и не понимала, зачем амниоцентез, в принципе, нужен.
А муж позднее сказал, что если бы у нас не было Владика, он бы еще думал насчет того, делать мне такую процедуру или нет. Но он знает, что такое синдром Дауна, у него есть такой ребенок, поэтому он не видит никакого смысла в том, чтобы делать амниоцентез. Папа очень любит своих мальчиков.
Для того, чтобы понять – у второго сыночка тоже синдром Дауна, Лидии уже не нужно было мнение врачей.
– Где-то за неделю до родов мне приснился сон, что я очень легко и хорошо родила мальчика, и этот мальчик смотрит на меня и говорит: «Мама, я такой же, как Владик».
Я тогда не придала этому никакого значения, думаю, это всё мои подсознательные страхи. Когда родила, посмотрела и сразу подумала: «Ты же точно такой, как Владик». Об этом я сообщила мужу. Он сказал: «Такой же, значит, такой же». Я думаю, что внутренне он все равно очень сильно переживал, но вида не подавал, пытался меня поддержать.
Через некоторое время после родов в палате малыша осмотрели специалисты. Сначала неонатолог в достаточно грубой форме стала формулировать свои догадки, да так, что Лидии пришлось прервать ее: «Я знаю, что такое синдром Дауна, у меня старший ребенок с синдромом, поэтому попрошу вас держать свои эмоции при себе». После этого с Лидией общался другой неонатолог. Потом – консультация генетика…
Уже после выписки родители поехали с Макаром в генетический центр, чтобы поставить на учет, сдать анализ, подтверждающий и поясняющий диагноз. В этом центре Лидия наблюдалась во время беременности.
– Врачи были в шоке. Они быстро побежали искать и изучать мою карточку, потому что они сильно переживали, что я буду на них подавать в суд.
Хотя подавать в суд за то, что у них на свет появился еще один любимый сын, Остроглядовы точно не планировали. Через две недели пришел результат анализа – да, у Макара синдром Дауна мозаичного типа.
– В интернет-источниках написано, что мозаичная форма намного легче, что такие дети практически ничем не отличаются от обычных детей. Генетик нам сказала, что ее опыт показывает – никакой разницы в формах синдрома Дауна нет. Бывает такое, что дети, у которых мозаичная форма, развиваются хуже. На личном опыте мы убедились в правоте ее слов – у Макара очень много проблем со здоровьем, и он развивается хуже, чем старший брат.
Когда Макару было полтора месяца, ему сделали срочную операцию на сердце.
– Небольшое отверстие 2 миллиметра, дырочка, дефект межжелудочковой перегородки. В роддоме сказали, что ничего страшного. Но, видимо, у них был старый аппарат УЗИ и они не разглядели…
Дома малыш стал задыхаться: началась одышка, и в больнице оказалось, что отверстие – 10 миллиметров. У него уже началась легочная гипертензия, и его в полтора месяца в срочном порядке прооперировали. После операции у Макара были осложнения и началась пневмония, он долго пробыл в реанимации. Получается, мы легли в больницу в 1,5 месяца, а вышли в 4,5 – зимой легли и почти летом вышли из больницы.
Лидия признается, что по поводу синдрома Дауна у второго малыша она не переживала, так как на это просто не было времени. Боялась, что может потерять сына, когда он находился в реанимации.
Макар развивается не так хорошо, как Владик. Ему три с половиной года, но он, например, все еще не может научиться ходить на горшок. В обычный детский сад Лидия тоже пока не решается его отдать: мальчик постоянно болеет простудными и вирусными заболеваниями. Так что пока – 4,5 часа коррекционного центра.
Каких-то косых взглядов на улице Лидия не замечает, хотя допускает, что они есть: люди еще не очень привыкли к «солнечным детям». Расстраивает, когда порой родственники начинают жалеть, что вот так все сложилось. Лидия просто не понимает, почему ее надо жалеть и в чем повод для жалости:
– Мне очень комфортно и радостно жить. Единственное, иногда кажется, что я, что-то недоделывая, недодаю детям, можно еще больше. Но, с другой стороны, смотришь на них: у них все хорошо, они чувствуют себя счастливыми.
Никто не спрашивал: «У вас уже есть два особенных – зачем третий?»
Младшему, Назару – год и одиннадцать. Когда в 12 недель беременности Лидия делала скрининг, на УЗИ доктор не мог найти носовую кость, потом он ее все-таки нашел, но сказал, что она очень маленькая и это плохо. Родился Назар нормотипичным, нос такой, как положено для такого малыша.
– Никто мне не говорил: «У вас уже есть два особенных ребенка. Зачем вам еще третий ребенок?» Наша невролог была уверена, что это мы специально решили забеременеть и родить ребеночка, чтобы Макар за ним тянулся и лучше развивался – то есть нас поддержала. Я опять наблюдалась у генетиков. Генетик очень хорошо, идеально ко мне относилась и даже после первого скрининга не отправляла на амниоцентез.
Сейчас Назар возит братьев на разные занятия. С мамой, конечно, находясь в детском автомобильном кресле. Утром папа отвозит Владика в школу, Лидия дома с младшими, что-то делает по хозяйству. Потом вместе забирают старшего из школы, во второй половине дня коррекционный центр у Владика и Макара – по 4,5 часа. Занятия с дефектологом, логопедом, нейропсихологом, уроки логоритмики. Порой – групповые занятия, порой – индивидуальные. Два раза Лидия везет всех в бассейн. Во время учебного года у Владика по субботам рисование.
Папа в будни на работе, так что воскресенье – полностью «папин день». Он его посвящает сыновьям, играм и занятиям с ними.
– Владик самый старший, – говорит Лидия. – Он у нас очень добродушный, ласковый, братьев очень сильно любит, все время обнимает, целует, пытается их нянчить, не разрешает их ругать. Они нашкодят, а он говорит: «Нельзя их ругать, они хорошие». Прямо настоящий старший брат. Макарчик больше как кот, который гуляет сам по себе, очень своеобразный, на своей волне. Они с Назаром то играют вместе, то жалуются друг на друга.
Хобби у Лидии, чтобы отвлечься от забот – выпечка, безказеиновая и безглютеновая. Раньше она еще вязала, но сейчас, когда привыкла жить в постоянном движении, монотонная работа не успокаивает, а наоборот, раздражает.
Конечно, Лидия размышляет о будущем своих сыновей.
– В дальнейшем есть планы по поводу поддерживаемого проживания и трудоустройства особых детей. В Киеве есть такие программы, по которым некоторые дети с тьюторами даже выходят на работу в супермаркеты на расфасовку.
Еще в Киеве существует пилотный проект «Перспектива-24», класс, в котором по специальной программе учатся дети с синдромом Дауна. Этот проект запустили мамы «солнечных» детей, и в дальнейшем они планируют, чтобы эти дети трудоустроились и проживали самостоятельно. Они проходят стажировку в гостинице, сейчас открылась пекарня, в которой в дальнейшем дети тоже смогут работать.
Мне бы хотелось что-то подобное сделать у себя в Одессе, но пока просто нет временного ресурса – Назар с Макаром очень маленькие. Я надеюсь, что дети подрастут и пойдут в сад, и у меня появится больше свободного времени. Тем более у нас тоже есть родительская организация, и многие уверены, что у наших детей должно быть будущее, не сильно зависимое от нас, родителей.
Источник
Источник