Дети с синдромом дауна пермь

Дети с синдромом дауна пермь thumbnail

Андрей читает с детьми стихотворения и скороговорки, чтобы помочь им развить речь

Андрею Захарову из Добрянки 36 лет. Он не открыл лекарство от смертельной болезни, не полетел в космос и не победил на Олимпиаде. Вместо этого он сделал нечто большее — нашел свое место в мире, не всегда гостеприимном к нему — человеку с синдромом Дауна. Андрей стал первым в Пермском крае преподавателем с таким заболеванием. Кого и чему учит молодой человек, мы узнали у него и его мамы Нины Михайловны.

«Я читаю стихи, а они слушают и запоминают»

Со скромным и улыбчивым Андреем и его мамой мы встретились в Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов на Борчанинова, 9 (здесь Андрея предпочитают называть педагогом-добровольцем, так как у него нет специального образования). Именно тут, в небольшой комнате со стульями по периметру, Андрей проводит занятия с детьми с синдромом Дауна. 

— Я читаю стихи, а они (ученики. — Прим. авт.) должны слушать и запоминать. Еще мы вместе с ними говорим считалки, скороговорки, — рассказывает Андрей. — Это нужно для развития речи, чтобы они учились выговаривать слова, чтобы запомнили, как это делается. Одно занятие уже было. Оно прошло нормально, детям — Леве, Саше, Денису, Гоше и другим — было интересно. Они все младше меня, школьники.

К урокам Андрей основательно готовится. У него есть блокнот, где записано то, что нужно успеть пройти за занятие. Все, как у профессионального учителя: сначала повторение старого материала, потом считалки и новые стихотворения. При этом методике преподавания молодого человека никто не учил.

— Я думаю, сказалось то, что мы с ним много читали — у нас дома огромная библиотека, — предполагает мама Андрея Нина Михайловна. — А еще нам очень повезло с учительницей. Она ходила к нам домой, занималась с сыном, когда он был в школьном возрасте.

Это план урока, который составил Андрей

Кроме блокнота с планом уроков, у Андрея есть тетрадь с любимыми стихотворениями. Именно их он читает своим воспитанникам. На клетчатых страницах — выведенные аккуратным, чуть угловатым мальчишеским почерком произведения Фета, Жуковского, Береснева, добрянской поэтессы Галины Денисовой и других авторов. Андрею приятно, когда в его бумагах все красиво. Стихи он любит про природу. И философию. «Идешь по улице — нет лирики, лишь проза», — цитирует он Галину Денисову. По словам мамы, Андрей сопереживает героям. «Я же все понимаю, мама», — говорит он ей.

А здесь любимые стихотворения начинающего преподавателя

«Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу»

Люди с синдромом Дауна нечасто умеют четко и грамотно говорить, поэтому речь Андрея по-своему уникальна. Не совсем обычно и то, что в бытовом плане Андрей — полностью самостоятельный человек. Он может сам приготовить себе обед, сходить в магазин и сделать другие, привычные для обычных людей операции. Как ей удалось воспитать такого прекрасного сына, мы спросили у мамы Андрея.

— У меня не было никакой системы воспитания, я просто действовала по интуиции, — отвечает Нина Михайловна. — Мы с мужем помогали ему двигаться, жить, растили, учили, развивали, путешествовали. Он у нас в море плавать научился. Когда в советское время нужно было оставлять его дома одного, чтобы оббежать магазины и отстоять в очередях, купили ему болонку. И он с этой кнопкой (так мама назвала собаку, – прим.автора), с игрушками прекрасно проводил время. Когда подрос, ждал нас с мужем с работы c кастрюлей собственноручно сваренных макарон. Специально мы его этому не учили, просто Андрей, как и его брат и сестра, всегда внимательно наблюдал за мной и запоминал, что я делаю.

Мама Андрея Нина Михайловна воспитывала сына по интуиции и всегда старалась показать ему что-то новое и интересное

По признанию Нины Михайловны, их семья во многом живет «вопреки».

— Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу, — объясняет женщина. — Когда Андрей был маленький, я просила докторов назначить ему хоть что-нибудь, чтобы помочь, — массаж, препараты. Мне на это отвечали — «Мамаша, вы что, не понимаете, что это неизлечимо?». Потом московский генетик сказал нам, что в будущем ученые могут научиться чинить генетический код человека с синдромом Дауна, делать его обычным. Конечно, я рассчитывала, что годам к двадцати он, как все, получит образование, найдет работу. Этого не случилось, но я все равно радуюсь каждому шагу вперед.

По словам Нины Михайловны, у «солнечных» людей, как и у обычных, есть свои стадии взросления: трудный подростковый период, кризис среднего возраста. А еще люди с синдромом Дауна очень влюбчивые, и это может вызывать у них сильные переживания.

Андрей развивается, делает шаги вперед, а его мама радуется каждому такому шагу

— Что делать на этих этапах, никто не знает, единого рецепта нет. Приходится действовать по наитию, — признается женщина. — На мой взгляд, важно чем-то занимать человека, отвлекать.

«Наши дети очень многое могут»

И все-таки стать преподавателем Андрею помогли не только старания его близких, но и счастливая случайность — идея сделать его наставником мальчишек и девчонок, похожих на него, возникла внезапно, во время автопробега по маршруту Пермь — Ижевск — Казань — Нижний Новгород — Москва. В нем участвовали восемь ребят с синдромом Дауна и их родители. Андрей был самым старшим. В дороге, рассказывает мама, выяснилось, что хорошо говорить могут только двое: Андрей и девочка из Березников Лена.

Автопробег организовала пермячка, мама «солнечного» ребенка Наталья Воронцова. Она хотела, чтобы дети получили новые впечатления, познакомились друг с другом и показали миру, что они есть и могут жить интересно. По словам Нины Михайловны, первые два дня автопробега были сложными. Но потом ребята привыкли друг к другу, и все пошло хорошо.

Читайте также:  Абстинентный синдром лечение по стандартам

Хорошая речь, как у Андрея, нечасто встречается у людей с синдромом Дауна

— Во время нашей первой остановки, в Ижевске, мы сходили в зоопарк, встретились с местными семьями, где растут такие же «солнечные» дети, — рассказывает Нина Захарова. — Как раз на встрече в Ижевске мы увидели, что наши дети на самом деле очень многое могут. Они организовали нам целый концерт. Андрей прочитал стихи и спел, другие дети танцевали. Практически у всех мам были слезы на глазах. А еще для всех нас стало очевидно, что у каждого из наших детей — большое открытое сердце. Они очень отзывчивые, стремятся помочь каждому. Они могли бы реализовать себя как волонтеры. Надеюсь, в будущем это станет возможно. 

На другой день, когда автобус с мамами и детьми снова отправился в путь, Андрей опять начал читать стихи. Как вспоминает его мама, у детей, слушающих Андрея, тогда загорелись глаза, они стали пытаться повторять за ним. Тогда взрослые решили, что стоит попробовать молодого человека в качестве педагога, ведь другим детям будет полезно видеть положительный пример человека, похожего на них.

Кстати, работа преподавателя — не первая для Андрея. В прошлом он на протяжении восьми месяцев на дому делал отверстия в прокладках моторов для одного из пермских заводов.

Хотел бы учиться, но нигде не берут

Несмотря на большие успехи, Андрей добился еще не всех своих целей. Например, не смог получить профессию. Молодой человек и его мама пытались найти учебное заведение, где Андрей сможет получить профессию, но результат оказался нулевым. Ни в одном училище или техникуме человека с синдромом не приняли. Если вы читаете этот текст и знаете, где может получить образование Андрей Захаров, мы просим вас написать об этом на адрес электронной почты редакции 59.RU.

Своими руками Андрей умеет делать многое: пробивать отверстия в прокладках для моторов, готовить вкусные блюда и даже выжигать

Нина Михайловна считает, что образование людей с синдромом Дауна — это сложная и серьезная тема, которая требует большого внимания со стороны общества.

— Я за инклюзию, за то, чтобы дети с синдромом и без него учились вместе, — говорит мама Андрея. — Но вводить эту инклюзию нужно постепенно, нельзя просто взять и посадить всех в один класс. Нужны специалисты, которые решат, какие занятия должны быть инклюзивными, а какие стоит проводить в среде подобных. Специалисты, которые будут тонко чувствовать, что нужно детям, и подстраивать образовательную программу под них. 

Противопоставления — или инклюзия, или специализированные школы —  быть не должно, здесь нужна гибкость. К сожалению, специалистов, которые в этом разбираются, пока не так много.

UPD: Позднее в Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов подсказали, что Андрей может попробовать поступить в одно из учебных заведений из этого списка. Но, к сожалению, ни одно из них не находится в Добрянке.

Ранее мы рассказывали историю слабослышащего пермяка, который сумел организовать свой бизнес и стать школьным учителем.

Источник

На мероприятии собрались пермские семьи, в которых воспитываются дети с таким диагнозом.

21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата была объявлена Генеральной Ассамблеей ООН в 2011 году и выбрана неслучайно – это символическое обозначение синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека с этим синдромом 21-я хромосома наличествует в трех копиях. Поэтому для дня человека с синдромом Дауна выбрали 21-е число третьего месяца.

«Солнечные дети» и их родители с удовольствием посмотрели выступления

В этом году в Перми впервые отметили этот день, пока очень скромно, в небольшом помещении Общественного центра Мотовилихинского района, в узкой компании. Здесь собрались все семь пермских семей, в которых воспитывают детей с синдромом Дауна. Для ребят это – отличная возможность пообщаться и хорошо провести время, а для их родителей – поделиться друг с другом опытом. Перед началом праздника всем гостям раздали оранжевые ленточки как символ «солнечных детей».

Такие флажки организаторы раздавали гостям

– Я всегда мечтала, чтобы такое мероприятие состоялось в нашем городе. Хотелось бы, чтобы общество принимало людей с синдромом Дауна, – рассказала 59.ru Татьяна Мальцева, член общества инвалидов Мотовилихинского района. – На самом деле такие дети ничем не отличаются от здоровых сверстников. Люди с синдромом Дауна – такие же люди, они тоже мечтают, радуются успехам, занимаются творчеством и имеют право на труд. В дальнейшем мы хотели бы, чтобы краевое общество инвалидов организовывало более глобальные, общегородские мероприятия на эту тему, чтобы людей с синдромом Дауна не забывали.

Татьяна Мальцева, которая сама воспитывает дочь с синдромом Дауна, была ведущей праздника

У Татьяны есть дочь с синдромом Дауна. Ее зовут Надя, ей 21 год. Татьяна говорит, что когда Надя родилась, было очень тяжело, потому что не было никакой информации об этом отклонении. Приходилось самой методом проб и ошибок узнавать, как воспитывать и развивать ребенка. Надя ходила в детский сад вместе со здоровыми детьми, они относились к ней очень хорошо. Потом Надя ходила в школу, окончила техникум по специальности «швея». Она умеет шить на машинке, играет в инклюзивном театре «Пространство любви», танцует, поет и занимается верховой ездой. Надя очень застенчивая, ей некомфортно общаться с незнакомыми людьми. Но при этом она прекрасно чувствует себя на сцене – перед гостями Надя исполнила восточный танец.

Читайте также:  Вегето сосудистая дистония с астено невротическим синдромом лечение

Надя очень застенчивая, но она любит петь и танцевать

– Самая главная проблема – это отсутствие информации о синдроме Дауна, – говорит Елена Король, заместитель председателя Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов. – Если родители знают, куда можно прийти, к кому обратиться за помощью, то с проблемой справиться проще. Поэтому общество инвалидов подготовило для родителей буклеты с полезной информацией о синдроме Дауна, правах детей с этим синдромом, номерами телефонов медицинских и реабилитационных учреждений, контактными данными общественных организаций.

Самая главная проблема – это отсутствие информации о синдроме Дауна, – считает Елена Король, заместитель председателя ПКО ВОИ

В буклете для родителей собрали всю необходимую информацию о детях с синдромом Дауна

Вместе с родителями на праздник пришел Игорь, еще один пермяк с таким диагнозом. Ему 26 лет, и он очень любит спорт, ездит на соревнования по плаванию для людей с синдромом Дауна и часто занимает призовые места. Игорю нравится бегать и играть с мячом, он плохо разговаривает, но очень хочет дружить со всеми вокруг и любит обниматься. Дома молодой человек любит сидеть за компьютером и раскрашивать картинки. Галина, мама Игоря, рассказывает, что его не хотели брать ни в одну школу Перми, они смогли записаться в первый класс только после того, как сходили в администрацию города. В первый класс Игорь пошел в 10 лет, и очень любил школу, просился туда даже в выходные и каникулы. Когда Игорь окончил школу, родители решили, что он должен чем-то заниматься. Так Игорь стал ходить в бассейн, быстро научился плавать, а потом его взяли в спортивную группу.

Галина отмечает: сейчас к людям с ментальными расстройствами относятся лучше, принимают. Главной проблемой Галина считает недостаток финансирования – не все родители могут позволить себе занятия в бассейне и поездки хотя бы по России.

Игорь завоевал множество наград на соревнованиях по плаванию

На мероприятии многие родители рассказывали о талантах своих детей, ребята демонстрировали свои способности: танцевали и читали стихи. Также на импровизированной сцене выступил танцевальный коллектив «Непоседы». Для детей организаторы подготовили мастер-класс, на котором они учились рисовать. В конце все собрались за большим столом для чаепития.

Саша прочитала стихотворение о сохранении окружающей среды

На мероприятии выступил детский танцевальный коллектив «Непоседы»

Для детей организаторы подготовили мастер-класс, на котором они учились рисовать

Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна.

Источник

Любовь Евсеева рассказала о том, как они живут

Недавно в одной из московских школ разгорелся скандал: пятиклассников фотографировали для выпускного альбома, и в кадр попала семилетняя девочка с синдромом Дауна. Родители детей заявили, что на общем снимке нет места для такого ребенка. Эту историю активно обсуждали пользователи Интернета, многие из которых рассказывали, как живется семьям, где воспитываются особенные дети.

Журналисты «Pro Город» связались с такой пермской семьей. Мама девочки Саши, Любовь Евсеева рассказала об их жизни.

Про рождение

«Когда Саша родилась, мне ее долго не показывали. Я все время просила, показать, кто это — мальчик или девочка. Когда Сашу все-таки принесли, я сразу увидела, что с ней что-то не так — она ни на кого не была похожа. А на следующий день пришла педиатр и сообщила диагноз — синдром Дауна, – рассказывает Любовь. Я никак не хотела в это верить и постоянно думала: «Ну почему я?!». В роддоме мне сразу предложили оставить Сашу. Я была в шоке: я не могла ее оставить, но и забрать домой тоже была не в силах. Помню, я плакала по вечерам. Но меня поддерживал муж, а у него даже в мыслях не было оставить дочь.

Дети с синдромом дауна пермь

Про сад и школу

В детском саду меня настраивали на худшее — сказали, чтобы я не надеялась, что Саша начнет говорить. Да и в роддоме мне объясняли, что такие дети развиваются только до шести лет. Но я не слушала никого — знала, что все зависит только от меня. Сейчас Саша ходит в пятый класс коррекционной школы. Вместе с ней учатся разные дети: и обычные, и с такими же заболеваниями. Дочь читает, пишет, поет, свободно ориентируется в интернете. Учителя в школе очень удивляются ей — она много читает книги, и потом рассказывает ее наизусть.

Про сложности

Я слышала про историю с московской школой. Но у нас, к счастью, подобного не было. Хотя было пару случаев, когда с ней отказывались общаться. Помню, очень долго не могли найти няню. Женщины звонили, но по телефону я никаких подробностей не говорила. Когда они приходили к нам и видели ребенка, то отказывались работать. В школе поначалу, когда она пришла в новый класс, ее обижали и обзывали, особенно мальчики. Но сейчас ее одноклассники выросли и все понимают, что она не такая как все. Саша – не больной ребенок, а особенный, и моя задача — развивать ее и помогать ей».

Почему некоторые люди негативно реагируют на детей с синдромом Дауна?

Негативно на таких людей реагируют в связи с тем, что их синдром ярко и негативно отражается на их внешности, – считает психолог Максим Исаев. – Это, как правило, вызывает чувство брезгливости. Конечно, проявление таких чувств на публике приведет к общественному осуждению, однако для человека это нормальная реакция.

Читайте также:  Не могу уснуть синдром беспокойных ног

Советы родителям с детьми с синдромом Дауна

Тут все основывается на человеческом отношении. Родителям такого ребенка можно посоветовать только набраться терпения и понимать, что ребенок – это такой же человек, но со своими особенностями, – считает Максим Исаев.

Наша справка

А вы знакомы с людьми с подобными заболеваниями? Пишите в комментариях.

Синдром Дауна возникает в результате генетической аномалии. Это происходит из-за расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери или от отца лишнюю хромосому. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. 

Источник

Пермяк Антон Мысляев – единственный в России доброволец с синдромом Дауна. Молодой человек не замкнулся на своём диагнозе. Он с жадностью познаёт этот мир и очень любит помогать другим. О маленьких радостях и больших достижениях особенного волонтёра – в материале «АиФ-Прикамье».

На конференцию ООН

Представьте, что вас пригласили рассказать о своих успехах перед участниками сессии ООН. О чем был бы ваш доклад? 23–летнему Антону Мысляеву предстоит выступить в штаб–квартире ООН в Женеве (Швейцария) уже этим летом. С 20 по 23 июня там состоится международная конференция Education#inFocus, посвященная социальным инновациям в образовании и расширении его доступности. Там Антон расскажет о том, как добровольчество изменило его жизнь.

Для людей с таким диагнозом активно заниматься волонтерством – серьезное достижение. Генетическая патология, связанная с поломкой 21-ой хромосомы, налагает отпечаток на всю жизнь. Обычные люди стараются избегать неудобного контакта и у таких особенных людей очень узкий круг общения.

Феномен Антона в том и заключается: вопреки диагнозу, ему не достаточно наблюдать за окружающим миром через окно.Когда 10 лет назад в школу Антона пришли волонтеры из организации «Тетрадка Дружбы» и предложили заниматься в развивающих инклюзивных группах, он охотно согласился. Инклюзивный проект помог Антону найти друзей. Вскоре он стал вместе с добровольцами участвовать и в другим мероприятиях.

Диагноз не барьер

Три года назад Антон с друзьями создал свой инклюзивный добровольческий отряд «Джем». Из 13 человек в нем пять ребят с инвалидностью. У добровольцев много дел: например, они проводят концерты в интернатах для пожилых людей, экологические акции и даже развивающие мероприятия для ребят с тяжелыми диагнозами. Но главное направление – помощь одиноким старикам. Среди них, например, есть бабушка, которая не может ухаживать за собой. Ребята из «Джема» приходят к ней не по праздникам, а каждую неделю, чтобы помочь по хозяйству, купить продукты, помыть посуду, сделать уборку. И еще – скрашивают одиночество, ведь таким людям порой очень нужно просто с кем–то поговорить.

В работе отряда Антон играет важную роль, отвечая за сектор культуры. Как человек творческий, он организует концерты, и сам любит в них выступать. Например, читает стихи. Любимое из них – «Человеку надо мало» Роберта Рождественского. Это стихи про самого Антона, потому что в них поэт рассказал, сколько счастья в простых вещах.

О своей жизни Антон сам рассказал корреспонденту «АиФ – Прикамье». На встречу он пришел с мамой Ниной Валентиновной и кураторами из некоммерческой организации «Вектор дружбы». Они помогли нам с Антоном понять друг друга. На простые вопросы он сначала отвечал односложно, а к концу беседы его было уже не остановить.

«Я люблю участвовать во всех наших мероприятиях, потому что мне нравится общаться с друзьями. Их у меня очень много, – говорит Антон.– Я влюблен! Во всех моих ребят. Я люблю всех, кто улыбается. Но больше всех – Дениса Гетмана».

Денис – куратор известного в России инклюзивного проекта «Лыжи мечты», круто меняющего жизнь детей с инвалидностью. В рамках проекта ребят учат кататься на горных лыжах. Еще Денис – один из кураторов инклюзивного лагеря «Дружный». В нем несколько раз в год ребята с инвалидностью отдыхают в отрядах вместе с обычными сверстниками.

Спорт для тела, творчество для души

Жизнь Антона так насыщена, что может позавидовать любой здоровый человек. Среди дел в добровольческом отряде он находит время и на себя. Еще со школы увлекается резьбой по дереву и делает красивые сувениры и детские игрушки. Каждую среду – цветотерапия, где с помощью красок и кисти выражает свои эмоции и настроение. Для поддержания физической формы – занятия в тренажерном зале и бассейн. Молодой человек даже учится жонглировать мячиками.

Своими руками Антон делает подарки для близких. Этот кораблик он вырезал специально для Ольги Зубковой на юбилей “Вектора дружбы”. Фото: АиФ/ Дмитрий Овчинников

Обо всех интересных событиях в жизни Антона и не рассказать. Люди, знакомые с ним много лет, утверждают, что насыщенная общественная жизнь, инклюзивные проекты и общение с большим числом людей сотворили настоящее чудо. По итогам 2016 года наш герой награжден официальным знаком «Доброволец города Перми». Это единственная в России премия, которой отмечают лучших добровольцев. Кроме Антона в стране больше нет волонтеров с синдромом Дауна.

Сейчас на сайте проекта «Так просто!» проходит голосование за лучшие истории добровольцев страны. Одним из участников является Антон Мысляев, которого каждый из нас может поддержать. По итогам голосования о победителях проекта один из федеральных телеканалов снимет фильмы. Безусловно, Антон достоин того, чтобы о нем рассказали всей стране. Своей жизнью он демонстрирует, насколько безграничны возможности человека с инвалидностью и на что способна инклюзия.

Смотрите также:

  • Пермский дизайнер выпустила одежду с цитатами из «Алисы в стране чудес» →
  • Золотой голос. Как песенный телепроект изменил жизнь мальчика из Губахи →
  • Мигель: «Я абсолютно непубличный человек» →

Источник