Дети с синдромом дауна после интерната
Путь ребенка-инвалида, оставленного родителями после рождения
Самые печальные перспективы в России ожидают ребенка, рожденного с физическими или психическими недостатками и оставленного в роддоме. Некоторые из этих детей имеют лишь физические недостатки или незначительное отставание в психическом развитии и могут научиться ходить, говорить, читать и писать. Среди них — дети с легкой степенью нарушения интеллекта при синдроме Дауна, ДЦП и с такими пороками, как косолапость и расщепление неба, поддающимися хирургической коррекции.
Как правило, в роддомах родителей таких детей убеждают отказаться от ребенка.Через некоторое время, в течение которого за детьми наблюдают в роддоме, их переводят в дома ребенка. Там детей, у которых определили тяжелые физические и психические нарушения, помещают отдельно в отделения для лежачих больных. Эти младенцы постоянно лежат в кроватках, глядя в потолок. Их кормят и меняют им пеленки, но но не учат ходить и говорить. Они полностью лишены индивидуального внимания и сенсорной стимуляции. Даже если поставленный при рождении диагноз «отставание в развитии» был лишь предположительным, в отношении ребенка с физическими недостатками он за четыре года такой жизни полностью сбывается.
При неблагоприятном развитии событий таким детям не удается успешно пройти психолого-медико-педагогическую комиссию в возрасте четырех лет, и они передаются в ведение Министерства труда и социального развития. Там их направляют в закрытые интернаты для детей с диагнозами «имбецильность» и «идиотия», где вместо школьного обучения имеется лишь подобие классной комнаты, где некоторых детей пытаются чем-то занять в течение нескольких часов в неделю.
Детей, которые в доме ребенка все время лежали, в интернате также помещают в отделения для лежачих. Многие лежат там без простынь, на клеенке, положенной на матрац, голые ниже пояса, и страдают недержанием. Мы убедились в этом воочию, посетив один из интернатов, и слышали от добровольцев, работавших во многих государственных интернатах.
Представители Хьюман Райтс Вотч видели, как детей, которые считаются «гиперактивными» или «трудными», помещали в темные пустые комнаты, где практически не на что было сесть. В некоторых случаях работники интерната привязывали ребенка за руку или за ногу, чтобы не убежал, и надевали на детей самодельные смирительные рубашки, сделанные из старых холщовых мешков. Такие мешки надеваются через голову и затягиваются на шее и на поясе.35
Детей с синдромом Дауна и другими врожденными аномалиями, которым на Западе в обязательном порядке делают операцию по поводу врожденного порока сердца, в России лишают такой возможности. Причиной тому — давнее предубеждение, что не имеет смысла тратить средства медицины на детей, которые считаются «социально бесполезными».36
Дети, которым удалось дожить до восемнадцати лет, переводятся в закрытый интернат для взрослых. Некоторых помещают в огромные центры, где живут сотни инвалидов всех возрастов, и где сами инвалиды ухаживают за младшими или тяжелобольными.
Обреченное детство: психоневрологические интернаты
Их называют детьми бесперспективными, необучаемыми, неизлечимыми. Одна из моих коллег называла эти интернаты «лагерями смерти». Ситуация там ужасная.211
Не могу сказать, что я горжусь [этим психоневрологическим] интернатом, … но в целом я считаю, что все, что можно сделать при нынешних условиях, делается… А для этих детей [с синдромом Дауна, родители которых, возможно, были алкоголиками,] жизнь в интернате просто рай.212
Нетрудно понять тех, кто всеми силами старается не допустить перевода детей с неправильно поставленным диагнозом, как и вообще кого-либо из детей, в закрытые учреждения Министерства труда и социального развития.
В то время как материальные условия в домах ребенка за последние четыре года значительно улучшились, главным образом за счет благотворительной помощи западных организаций и агентств по усыновлению, большинство психоневрологических интернатов для сирот с диагнозами «имбецильность» и «идиотия» остались в нищете и забвении.
В ходе исследования, проведенного нами для данного доклада, мы узнали по крайней мере о шести учреждениях Министерства труда и социального развития для сирот с диагнозами «имбецильность» и «идиотия», в которых посетители обнаружили ужасающие условия. Наше собственное посещение одного такого интерната в феврале 1998 г. подтвердило, что в России сирот с тяжелыми нарушениями
• помещают отдельно в лежачие отделения, где за ними почти нет ухода, а самых слабых фактически оставляют умирать;
• в качестве наказания закрывают в темных пустых помещениях;
• одевают в смирительные рубашки, сделанные из мешков, которые завязываются на шее;
• привязывают за ногу или за руки к мебели;
• усмиряют с помощью психотропных средств, применяемых без назначения врача;
• содержат вместе, независимо от возраста и пола;
• лишают права на образование.
«Золотая клетка» домов ребенка: с рождения до четырех лет
Вы видите ребенка, лежащего на койке, уставившись в потолок — очевидно, безумно нуждающегося в любви и ласке. Сотрудники с невинным видом говорили: «Мы сказали матери: “можете не навещать его”. Ребенок все равно ничего не понимает».
Из всех учреждений для детей-сирот в России наибольший объем международной гуманитарной помощи поступил в 252 дома ребенка, где живут дети до четырех лет. Однако несмотря на то, что игровые комнаты и спальни многих домов ребенка теперь завалены подаренными игрушками и уставлены яркой новой мебелью, уход за детьми и медицинская помощь остаются в этих учреждениях на прежнем, низком уровне. Эта ситуация побудила одного российского врача, несколько десятилетий проработавшей в домах ребенка, назвать типичное учреждение такого рода «золотой клеткой». Данные, собранные сотрудниками Хьюман Райтс Вотч, указывают на то, что права сирот уже в самом раннем возрасте систематически нарушаются вследствие предвзятого отношения, сегрегации, недостаточного ухода за младенцами-инвалидами, отказа в медицинской помощи, неоправданного применения психотропных средств и лишения возможностей для индивидуального развития.
Отделения для лежачих детей — грубое пренебрежение нуждами младенцев-инвалидов
В изолированном мире детских домов есть еще более замкнутый мир — это лежачие отделения домов ребенка. По словам одного из добровольцев, посетившей большое число домов ребенка, в каждом из них есть хотя бы одна такая палата, где лежат по пятнадцать-двадцать детей.
В наших интервью с добровольцами благотворительных организаций и другими людьми, регулярно посещающими российские дома ребенка, часто звучали слова о крайнем пренебрежении нуждами лежачих детей, помещенных в отдельных комнатах. Фотограф, побывавший в 1997-1998 г. в более чем десяти домах ребенка и психоневрологических интернатах, описывает эти отделения следующим образом:
В стоящих в ряд кроватях лежали около двадцати детей. К кроватям были вертикально прикреплены бутылочки. Можно сказать, что дети там были в растительном состоянии. В одной кроватке лежал шестилетний ребенок размерами с двухлетнего. Все это происходило в учреждении, где остальные дети бегали и играли. Лежачие в сравнении с остальными явно страдают от заброшенности.
Одна из добровольцев показала сотрудникам Хьюман Райтс Вотч фотографию восьмилетней девочки, которую дольше обычного держали в доме ребенка, пока добровольцы искали для нее приемную семью:
У этой девочки легкий паралич ног. Из-за этого ей поставят диагноз «умственная отсталость» и на всю жизнь пошлют в интернат Министерства труда и социального развития. Вы только посмотрите! Ее заставляют спать по шестнадцать часов в сутки. Ей восемь лет, а ее держат вместе с трехлетними. Она не получает никакой стимуляции.
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник