Дети с синдромом дауна самара
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных
Фото: Роман Данилкин
Сделать аборт или оставить ребёнка, зная о диагнозе «синдром Дауна»? Перед нашей героиней этот выбор не стоял. Она узнала об особенности дочки уже после того, как малышка появилась на свет. Сейчас Елена Шошина ведёт инстаграм, посвящённый малышке Анисии, рассказывает о «мамских буднях» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.
«Мне сказали: “Синдрома Дауна у вас точно нет”»
Нися — озорная и любопытная девчонка
Фото: Роман Данилкин
— Дочка родилась, врачи её приняли и говорят: «А вы знаете, что ребёнок с синдромом Дауна?» Я не знала. Ни на одном УЗИ, ни на одном скрининге специалисты не увидели отклонений. Хотя я проходила перинатальный консилиум. Что будет расщелина губы — предупреждали. Но это не страшно и решается операцией. А врач, которую считают лучшим генетиком города, вообще обрадовала: «Синдрома Дауна у вас точно нет! Он не бывает одновременно с заячьей губой». Оказалось — ещё как бывает! — смеётся Елена.
ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен
Лена приняла дочь такой, как есть, с первых же секунд её жизни
Фото: Роман Данилкин
Сейчас ей легко рассказывать об этом. Анисии уже почти три. Всё пережито и принято. Но Лена хорошо помнит эмоции первых дней после рождения дочки: растерянность и страх.
— Нас перевели в отделение патологии новорождённых. Начался колоссальный прессинг со стороны врачей. Мне предлагали отказаться от ребёнка, как и остальным мамам в этом отделении. Настойчиво и ежедневно. «Ты точно её заберёшь?» — «Да, конечно». — «А если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты её хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молодая мать. — Почему-то они считают, что ребёнок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Но не в семье…
«Дочка перенесла три операции»
«Если бы не поддержка мужа, я бы сошла с ума», — признаётся Лена
Фото: Елена Шошина / Vk.com
Анисия родилась с расщелиной губы и нёба, как и обещали врачи. Лене запретили кормить грудью «напрямую»: каждые два часа, ночью и днём, ей приходилось сцеживать молоко для ребёнка.
— Это было ужасно. Усталость, недосып. Мне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаётся молодая мама.
Но мысль о том, что Анисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. Для Лены её дочка была самым желанным и родным существом в мире.
К счастью, того же мнения оказался и муж Елены — Артём. Он всячески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребёнком провела в патологии — то есть почти месяц.
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных. Старший, Коля, родился совершенно обычным мальчишкой. Сейчас ему 5 лет. Брат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе. Коля защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.
Николай Артёмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самостоятельный мальчишка
Фото: Роман Данилкин
Фото: Роман Данилкин
Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека не 46, а 47 хромосом. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем это 1 случай на 700 родов. Сейчас благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100 родов, так как узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам. Характерные внешние признаки синдрома Дауна — плоское лицо, «монгольские» глаза, открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба), короткий нос, иногда — косоглазие.
ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен
Анисия подвижная, как маленький моторчик
Фото: Роман Данилкин
За первый год своей крошечной жизни Анисия перенесла три операции. В полтора месяца — операция на сердце (дети с синдромом Дауна в 40% случаев рождаются с пороком сердца). Второе вмешательство — зашили губу. Третье — «отремонтировали» нёбо.
«Любит наряжаться и флиртовать»
Малышка выглядит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида
Фото: Роман Данилкин
Сейчас Анисия внешне почти не отличается от обычного ребёнка, только она очень маленькая и худенькая. Но небольшой рост — это норма для детей с синдромом, говорит Лена.
— Они медленнее развиваются, позже начинают всё делать. Она и выглядит сейчас как полуторагодовалый ребёнок, и словарный запас примерно такой же. «Мама, папа, баба, дай, надо, туда». Хорошо понимает речь, очень любит новых людей, но боится ростовых кукол. Единственная проблема — с ней постоянно нужно быть начеку. Если обычному ребёнку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельзя, и он поймёт, то Анисии приходится повторять и повторять. «Не надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Но на двадцатый раз запомнит. То есть ребёнок обучаемый. Она не очень разговорчива, но жестами может показать всё что угодно. Любит наряжаться, заигрывает с мужчинами. Коля ходит на занятия по самбо, а мы его ждём. Вот у неё есть там любимый преподаватель. Как только она его видит — стоит и смотрит исподлобья: флиртует, — смеётся Лена.
В целом её жизнь сейчас похожа на будни любой молодой мамы. Да, дети требуют много внимания — но любые дети требуют внимания. Да, с Анисией нужно заниматься, Лена покупает специальные развивающие карточки и пособия — но и с обычным ребёнком тоже нужно заниматься, не бросишь же его расти как трава.
Занятия Анисии не так уж сильно отличаются от развлечений обычных малышей
Фото: Елена Шошина / instagram.com
Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности восприятия, обычно приводят к хорошим результатам. Малышу труднее осваивать новые навыки, но всё же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют обычные дети. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах. Известны случаи получения людьми с синдромом Дауна университетского образования (Пабло Пинеда, Айа Ивамото).
Стеснялась диагноза только сначала
За этой оградой — школа. Анисия об этом ещё не знает, но уже стремится туда
Фото: Роман Данилкин
Лена надеется, что скоро Анисия пойдёт в обычный детский садик — вместе с Колей. Затем, вероятно, сможет учиться в обычной школе.
— Она раздевается, уже почти ходит на горшок. Сама ест. Так что всё неплохо у нас. В этом возрасте она не сильно отличается от сверстников: многие здоровые малыши, которых я вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делится наблюдениями молодая мама. — Посмотрим, что будет дальше. Но вообще сейчас общество развивается в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставляют рабочие места людям с таким диагнозом. Есть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратиться со своими вопросами и проблемами. Например, в нашем городе это «Самарские солнышки».
Именно в этой организации Лене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.
— Врачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. Девушки в МФЦ не знают, какие нам полагаются льготы. Я всё узнавала сама, а они удивлялись. Например, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что детям с инвалидностью полагается льготная. Прошу у участкового врача направление на гормоны — «Да зачем вам, у вас всё хорошо». А нам полагается ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. Приходится иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в Минздрав, — рассказывает Елена.
Молодая мама стеснялась диагноза Анисии только первый год. Потом появилась уверенность в себе. Лена показывает свою жизнь и своих детей в соцсетях, чтобы люди увидели: каждый имеет право на жизнь и любовь.
На сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. Однако около 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей.
Источник
Варя (слева) и Марьяна – единственные в Самарской области чирлидерши с синдромом Дауна
Фото: Анар МОВСУМОВ
Марьяне Погорельской и Варе Дощенко по 9 лет. Девочки дружат чуть ли не с самого рождения. Они танцуют в паре чир-фристайл. Команда «Samshine». Все как в фильмах про чирлидерш: помпоны, эффектные костюмы, макияж. Марьяна и Варя – первые в Самарской области чирлидерши с синдромом Дауна.
Мамам девочек понадобилось время, чтобы принять диагноз детей
Фото: Анар МОВСУМОВ
Влюблены друг в друга
Марьяна и Варя вместе с 8 месяцев. Единственное, девочек отдали в разные детские сады. Все остальное время они рядом: на подготовке, в школе, на тренировках, на занятиях в «Афинской школе». Родители смеются: «Они влюблены друг в друга».
Марьяна чуть выше Вари ростом, поэтому будто опекает ее. Поправляет шапку, помогает во время танца, приобнимает во время прогулки. Спортсменки занимаются чирлидингом с ноября, уже почти полгода. Тренеру Дмитрию Алексееву предложили позаниматься с девочками, он решил попробовать. В группе всего два человека – Марьяна и Варя. Они танцуют в «двойке».
Варя и Марьяна знакомы почти с рождения, они буквально влюблены друг в друга
Фото: Анар МОВСУМОВ
– Мой муж – тренер по спортивным танцам, – рассказывает Ксения Погорельская, мама Марьяны. – Он подсказал направление, которое может быть доступно девчонкам. Нашелся смелый человек, который решился на это.
Преподаватель чирлидерш улыбается: сам не знал, что это такое.
– Поначалу переживал, звонил часто папе Марьяны, спрашивал, что да как. Оказалось, все не так страшно, – признается Дмитрий. – Они как обычные дети: канючат, капризничают. Ну, если что, их в угол можно ставить. Но все-таки немножко помягче. Иначе они замкнутся. Сейчас мы с девочками уже сроднились.
«Мы сможем»
Марьяна и Варя выступали уже дважды. Дебют был на Чир-премии-2018 – это фестиваль по чир-спорту Самарской области. Они участвовали на равных с другими чирлидерами.
– Девчонки сорвали овации, очень хорошо их поддерживали. И это при том, что мы отдельно не объявляли диагнозы, – рассказывает Дарья Дощенко, мама Вари.
– Они не пугаются публики?
– Они адаптированы. Девчонки ходили в обычные детские сады, общались с обычными здоровыми детками, поэтому они привычные. Они на сцене настолько собираются, что не напрягает музыка, они работают. И мне кажется, они какое-то удовольствие получают. Только просим музыку делать чуть тише, чем обычно.
Тренер девочек Дмитрий Алексеев готовит Варю и Марьяну к соревнованиям
Фото: Анар МОВСУМОВ
Дарья вспоминает: когда спортсменки выступали на чемпионате по пара-чир-спорту, перед выходом на сцену Марьяна Варе говорила напутственные слова: «Мы сможем». Тогда девочки взяли первое «золото». Они были единственными в номинации «Пара-чир». Жюри оставило свои рекомендации: «Движения чётче», «Так держать», «Молодцы».
Это сейчас девочки наслаждаются успехом. Они постоянно надевают огромный красный бант – тон в тон под костюм, – а мамы делают им красивый макияж и укладывают волосы. На пьедестале девочки сияют от счастья, сверяют медальки.
Перед соревнованиями Варя и Марьяна поддерживают друг друга и подбадривают
Фото: Анар МОВСУМОВ
Так было не всегда. Когда Дарья Дощенко и Ксения Погорельская узнали, что у них будут дети с синдромом Дауна, не понимали, как дальше жить.
«Было понятно, но тяжело». История семьи Дощенко
О том, что у ребенка подозрение на патологию, Дарья Дощенко узнала на 14 неделе беременности. На 20-ой неделе врачи поставили точный диагноз: синдром Дауна и порок сердца.
– Был большой срок, мы не рассматривали аборт, поэтому приняли такое решение, – делится Дарья. – Я по образованию логопед-дефектолог. Не могу сказать, что просто отнеслась к рождению такого ребенка. Но, наверное, проще, чем те, кто вообще не видел солнечных детей. Было понятно, но тяжело.
Судьи оставляют спортсменкам рекомендации: движения должны быть четче
Фото: Анар МОВСУМОВ
В семье Дощенко есть старшая дочь. Ей 14 лет. Она заботится о Варе и переживает, когда кто-то обижает младшую сестру.
– Обычно врачи отговаривают от таких детей, пугают, что ребенок не будет никого узнавать. Мне такого не говорили. Здесь нет ничего такого, что надо выдерживать. Мы не мотаемся по больницам. Дети радуют. Ты получаешь отдачу, они всех узнают с первых дней жизни. У меня ребенок знает все маршруты, которые ведут, например, в «Макдональдс». И еще и дорогу подсказать может. Если бы мы могли, то, конечно, выбрали бы для них жизнь без синдрома. Это была бы другая жизнь. Я не знаю, она была бы лучше, хуже. Просто другая. Но есть реальность. Есть они, есть мы, есть их синдром, и мы с ним живем. Либо ты живешь и получаешь удовольствие от того, что есть вокруг тебя, либо…
Во время выступления чирлидерши показывают растяжку
Фото: Анар МОВСУМОВ
«Лишняя хромосома доброты». История семьи Погорельских
Беременность Ксении Погорельской проходила без проблем. До 8 месяца Ксения еще ездила за рулем. О диагнозе стало известно только после родов.
– Это был ад. Я страшные вещи говорила, винила себя. Слезы-сопли. Это такое отклонение от нормы, которое ты не можешь понять. Шок. Сейчас проще к этому относишься, конечно. У нас еще люди простые. Пугали: как же вот так, муж ведь уйдет. Я не знаю ни одной семьи в Самаре, где мужчина ушел бы из семьи именно по этой причине. Чаще всего папы активно включаются. После рождения делали массаж, ходили в реабилитационный центр. Потом познакомились с Дашей и с другими мамочками. Одна из них, оказалось, живет в соседнем подъезде. Я не представляю другого ребенка вместо Марьяны. Например, чтобы 9 лет назад я родила в этот день другого ребёнка. Нет. Я знаю ее, принимаю, люблю, ругаю, обожаю. Эти дети невероятно добрые. Просто у них лишняя хромосома доброты.
Это первое золото у пары «Samshine». Девочки – единственные в своей категории
Фото: Анар МОВСУМОВ
«Спасибо вам за Варю»
Родители Марьяны и Вари признаются: за все время ни разу не сталкивались с негативом. Когда Варя выпускалась из детского сада, родительский комитет поблагодарил воспитателей и педагогов: «Спасибо вам за Варю». За время в детском саду девочка стала лучше разговаривать, научилась танцевать, научилась быть собой.
Марьяна и Варя учатся в специализированной школе №115. Это школа-интернат. В классе 13 человек, из них 6 – с синдромом Дауна. Все дети друг с другом знакомы едва ли не с рождения.
Варя и Марьяна со своим тренером Дмитрием Алексеевым
Фото: Анар МОВСУМОВ
– Мы все знаем друг друга. Благодаря Наташе Гурковой и Вере Ковальчук есть наше сообщество «Самарские солнышки», – объясняет Дарья Дощенко. – В него попадают уже с момента постановки диагноза. Крошки растут, пользуясь уже наработанным опытом. Нам, конечно, было сложнее, потому что 9 лет назад все только начиналось.
Теперь девочек ждут новые соревнования.
– В мае мы планируем поездку в Москву. Там будет Олимпиада по танцевальным видам спорта. Мы сейчас в процессе поисков спонсора на проезд, проживание, оплату взносов, чтобы девчонки смогла поехать. Там впервые в России будет номинация «Пара-чир-спорт». У нас будет возможность быть не единственными, а равными среди равных. Надеемся, что у девчонок получится туда попасть. И мы, по крайней мере, сможем увидеть настоящий результат, когда есть соперники, когда есть с кем себя сравнить, свои результаты.
Источник
Алена: “Добрый день, всем!!! Очень хочется выразить слова благодарности службе ранней поддержки наших особенных деток!!! Девочки, спасибо огромное за вашу поддержку, участие и отзывчивость!!! В нашей семье летом родился долгожданный малыш Ярослав!!! Но он не простой мальчик: это наш любимый солнечный лучик !!! Как и многим родителям, которым сообщают что в их семье родился солнечный малыш, первые недели было очень много вопросов и непонимания как и что. После звонка и поездки на консультацию к Наталье Гурковой часть вопросов отпала. Наташа дала исчерпывающие ответы на многие вопросы, рассказала как можно получить специальную литературу по развитию таких малышей, при необходимости можно всегда получить консультацию по тел или при личной встрече. Когда ты знаешь что не один, что тебя поддерживают не только родные и близкие люди, но и такая организация, общество, то понимаешь что можно жить, любить и надеться на светлое будущее своего малыша.”
Всем привет!
Меня зовут Даня. Мне 1год 8 месяцев. Когда я только родился, мама и папа были обескуражены появлением у них малыша с особенностями развития. Они точно знали,что это не приговор или наказание, а безграничное счастье… Но стереотипы нашего общества не давали им это ощутить в полной мере.Тогда они познакомились с организацией СООО “Самарские солнышки”, которая объединяет в себя историю сотен таких же семей как наша. Они дали почувствовать, что мы не одни такие, что я могу быть их гордостью. Их помощь,советы помогают семьям в первые дни, месяцы справиться с трудностями физического, ментального развития их малыша. Группа ранней помощи деткам с синдромом Дауна это неоценимый вклад для родителей, которые далеки от педагогической, медицинской сферы деятельности, которые не знают с какой стороны подступиться к проблеме развития их ребёнка.
Екатерина: “Добрый день! Когда в нашей семье родилась двойня и как оказалось один ребёнок был с синдромом, наш солнечный Захарчик! Было сложно в это поверить. Я поняла, что как можно больше должна просвещать в это своих друзей и родных… нас все поддерживали! И тут один знакомый рассказал, что есть такие ” Самарские солнышки” , где знают “как дальше…” ! Я сразу же позвонила! Нас приняли отлично! Спасибо Наташе Гурковой за помощь в вопросах которых было море, поддержку, терпение и доброту! Поистине, человек должен заниматься любимым делом и гореть на работе! Тем более если речь идёт об особенных детях! Хорошо, когда ты не один на один с трудностями с которыми приходиться сталкиваться ! Благодарны ” самарским солнышкам” теперь у нас много друзей и все мы общаемся и обсуждаем успехи наших деток.”
Анна: “Добрый день! В декабре 2015 года в нашей семье появилась лапочка-дочка! Солнечная Юлечка! Как и многие другие родители к этому мы не совсем были готовы. Дело в том, что к нашим деткам нужен особый подход, а так же не все детки рождаются на 100% здоровыми. Возникала масса вопросов о дальнейшем состоянии и развитии нашей крохи, ведь в нашем городе нет специализированных учреждений с квалифицированными специалистами, специализирующимися именно на таком диагнозе. Но нас не оставили один на один в тот не простой период для нашей семьи. В Самаре есть служба ранней помощи детям с синдромом Дауна “Самарские Солнышки”. Хочется сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО организаторам этой чудесной организации, это Вера Ковальчук и Наташа Гуркова! Они протягивают руку помощи родителям, в семьях которых появились солнечные детки, консультируя, давая советы по развитию “Солнышек”. Они сами за свой счёт, абсолютно бескорыстно постоянно проходят обучение, повышая свою квалификацию в области дефектологии при работе с детками с синдромом Дауна, для того, чтобы помогать нашим семьям. Девочки, ещё раз большое Вам спасибо за Вашу работу. Спасибо, что Вы есть.”
Гуля: “Я хочу рассказать о моём ребенке – Артёмке. Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала говорили: должен родиться здоровый мальчик. Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать и я ждала, когда мне дадут сына на руки. Через некоторое время подошел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом. Я, как и многие мамочки таких деток, в этой ситуации начала задавать вопросом «за что?» и «кто виноват?», но это только сильнее загоняло в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение солнечного ребенка, не может не иметь смысла. И для меня факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать ребенка, будто сломанную игрушку.
Мы обратились в службу ранней помощи детям с синдромом Дауна –СООО «Самарские Солнышки», а конкретно к Наталье Гурковой, которая говорила о новых смыслах, надеждах, не преуменьшала проблему, не подгоняла нас скорее «перестать переживать», не обесценивала родительские чувства горя и боли. Это великий труд, это на всю жизнь – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Она нам дала цель, позитив, который помог нам принять случившееся. Мы познакомились благодаря этой службе с такими же родителями и в результате чего, ощущается поддержка. Мы поняли, что мы не одни в нашей проблеме, если можно так назвать, хотя какая там проблема, когда на тебя смотрит и улыбается лучезарный ребенок, пускай даже не такой как все. Спасибо за поддержку службе ранней помощи, в частности Натальи Гурковой.”
Марина: “Добрый день! Хочется тоже выразить слова благодарности организации ” Самарские солнышки”, за помощь, подсказки, наводки!Оказавшись с не верно преподнесенной информацией, кажется, что ты один на всем свете и жизнь не имеет смысла..А ведь нас много и жизнь только начинается, полная радостей, взлетов и падений, как и в любой другой семье. Спасибо вам!”
Источник