Дети с синдромом дауна саратов

 Заголовок сообщения: Синдром Дауна

Итак, начнем…
Синдром Дауна – это генетическое заболевание. Причиной возникновения синдрома Дауна является утроение 21 хромосомы.

Понятие «синдром» включает сочетание различных симптомов и признаков. Для синдрома Дауна характерно множество различных признаков (о них далее). Еще раз хочу подчеркнуть СИНДРОМ, а НЕ БОЛЕЗНЬ (если врач называет это болезнью, к сожалению он мало знает).
Впервые синдром Дауна был описан в 1866 году английским врачом Джоном Лэнгдон Дауном (отсюда собственно и название), как умственная отсталость, сочетающаяся с характерными внешними признаками, а в 1959 году ученый Жером Лежен определил его генетическую природу.
У девочек и мальчиков синдром Дауна встречается одинаково часто.

Наиболее частые причины утроения 21 хромосомы и возникновения синдрома Дауна это:
[*]немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет
[*]слишком молодой возраст матери (до 18 лет)
[*]близкородственные браки
Хотя до сих пор не сложилось однозначного мнения о том, что служит причиной заболевания. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии. Появление ребенка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни, национальности, уровня образования или социального положения родителей.

Симптомы и признаки синдрома Дауна
Обычно синдрому Дауна сопутствуют следующие признаки (согласно данным из брошюры центра «ДаунсайдАП»):
– “плоское лицо” – 90%
– брахицефалия (“короткая голова”, судя по словарям) – 81%
– кожная складка на шее у новорожденных – 81%
– антимонголоидный разрез глаз – 80%
– эпикант (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) – 80%
– гиперподвижность суставов – 80%
– мышечная гипотония – 80%
– плоский затылок – 78%
– короткие конечности – 70%
– брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг)- 70%
– катаракта в возрасте старше 8 лет – 66%
– открытый рот – 65%
– зубные аномалии – 65%
– клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинчик) – 60%
– аркообразное нёбо – 58%
– плоская переносица – 52%
– бороздчатый язык – 50%
– поперечная ладонная складка – 45%
– короткая широкая шея – 45%
– ВПС (врожденный порок сердца) – 40%
– короткий нос – 40%
– страбизм = косоглазие – 29%
– деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная – 27%
– пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда – 19%
– эписиндром – 8%
– стеноз или атрезия 12-перстной кишки – 8%
– врожденный лейкоз – 8%.

Окончательный диагноз синдрома Дауна, можно поставить лишь после исследования на кариотип (хромосомный набор) ребенка (в Саратове сдается в областной детской больнице на Вольской, срок ожидания – примерно 4 дня).

_________________

Таблица соотношения нормального развития и развития ребёнка с Синдромом Дауна

Развитие моторики
нормальное развитие:
– Садится самостоятельно: 6 мес.
Диапазон : 5 – 9 мес.
– Ползает, в среднем : 9 мес.
Диапазон : 6 – 12 мес.
– Стоит, в среднем : 11 мес.
Диапазон : 8-17 мес.
– Ходит самостоятельно, в среднем :14 мес.
Диапазон : 9 – 18 мес.

Дети с синдромом Дауна:
– Садится самостоятельно : 11 мес.
Диапазон : 6 – 30 мес.
– Ползает : 15 мес.
Диапазон : 8 – 22 мес.
– Стоит : 26 мес.
Диапазон : 1 -3 1/4 года
– Ходит самостоятельно : 26 мес.
Диапазон : 1 – 4 лет

Развитие речи
нормальное развитие
– Первое слово, в среднем : 12 мес.
Диапазон : 8 – 23 мес.
– предложения из 2 слов, в среднем : 2 года
Диапазон : 15 – 23 мес.

Дети с Синдромом Дауна:
– Первое слово, в среднем : 23 мес.
Диапазон: 1 – 4 лет
– Предложения из 2 слов, в среднем : 3 года
Диапазон: 2 – 7,5 года

Эмоциональное и социальное развитие
нормальное развитие:
– Улыбка, в среднем : 1,5 мес.
Диапазон : 1 – 3 мес.
– Ест руками, в среднем : 10 мес.
Диапазон : 7 – 14 мес.
– Пьет из чашки, в среднем : 13 мес.
Диапазон : 9 – 17 мес.
– Ест ложкой, в среднем : 14 мес.
Диапазон : 12 – 20 мес.
– Полный контроль над
мочевым пузырем, в среднем: 22 мес.
Диапазон : 16 – 24 мес.
– Самостоятельно одевается, в среднем: 4 года
Диапазон : 3,5 – 5 года

Дети с Синдромом Дауна:
– Улыбка, в среднем : 3 мес.
Диапазон : 1,5 – 5 мес.
– Ест руками, в среднем : 18 мес.
Диапазон : 10 – 24 мес.
– Пьет из чашки, в среднем : 23 мес.
Диапазон : 12 – 32 мес.
– Ест ложкой, в среднем : 29 мес.
Диапазон : 3 – 39 мес.
– Полный контроль над
мочевым пузырем, в среднем : 3,5 года
Диапазон : 2 – 7 лет
– Одевается сам, в среднем : 7,5 лет
Диапазон : 3,5 – 8,5 лет

_________________

Тест для детей грудного возраста (от 1 месяца до года)

Синдром Дауна может вызывать ряд проблем со здоровьем как физических так и умственных. У каждого их количество и степень тяжести проявляется индивидуально. Для того, чтобы вовремя определить проблему, ребёнок должен регулярно посещать врача. Чем раньше специалист узнает об осложнении, тем быстрее назначит соответствующее лечении, и тем эффективнее будет его результат.

Члены Академии Педиатров рекомендуют врачам, которые наблюдают детей с синдромом Дауна уделять особое внимание следующим аспектам здоровья в возрасте от 1 месяца до года:

Болезням ушей, потому что 50%-70% детей с синдромом Дауна подвержены риску развития ушных инфекций. Врач должен регулярно осматривать уши и проверять, чтобы в среднем ухе не накапливалась жидкость (средний отит с выпотом). Если возникнут явные проблемы, следует обратиться за помощью к отоларингологу. Участники медицинской организации по борьбе с синдромом Дауна рекомендуют проходить проверку слуха ребёнка начиная с 6 месяцев, а в возрасте 1 года следует пройти специальную поведенческую аудиограмму.

Ухудшению зрения. Кроме обычной проверки зрения, ребёнок с синдромом Дауна до 6 месяцев должен пройти тест на такие заболевания глаз как косоглазие, катаракта и нистагм (судорожное подергивание глазного яблока). Вашего малыша должен осматривать детский офтальмолог, который имеет опыт работы с детьми-инвалидами.

Работе щитовидной железы. Дети с синдромом Дауна подвержены риску проблем с функционированием щитовидной железы. Поэтому в 6 и 12 месяцев они должны сдавать анализ крови на наличие такого рода отклонений (начиная с 1 года тест необходимо проходить ежегодно).

Проблеме полноценного роста и прибавления в весе. Малыша необходимо взвешивать и мерять его рост при каждом посещении врача. Эти показатели будут заноситься в специальную карту, где ведётся учёт данных характеристик для детей с синдромом Дауна.

Вакцинациям. Ребёнку должны делать все необходимые прививки по графику, кроме тех, которые индивидуально назначает лечащий врач.

_________________

_________________
Мои работы: леденцы, мыло, вязание и бижутерия

viewtopic.php?f=187&t=31917&p=2463757#p2463757

Алла69

Заходи еще в темку знакомств особых деток. Обращаться можно в ОРЦ (на конечной 90 Заводской район). Там бесплатно деткам делают физеотерапию и с особыми детками работают врачи, логопеды, психологи и другие специалисты. Телефон дам в личку.
Вообще, если оформили инвалидность, вам МСЭК должен был все рассказать.

_________________
Мои работы: леденцы, мыло, вязание и бижутерия

viewtopic.php?f=187&t=31917&p=2463757#p2463757