Дети с синдромом дауна ульяновск

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

УЛЬЯНОВСК, 29 июн – РИА Новости. Победителями второго конкурса Фонда президентских грантов 2020 года стали 23 проекта некоммерческих организаций Ульяновской области, на их реализацию федеральным центром будет выделено 18 миллионов рублей, сообщает пресс-служба регионального правительства по итогам встречи руководителей НКО с губернатором области Сергеем Морозовым.

В число получателей гранта вошла АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна “Я не лишний!”. Средства гранта будут вложены в развитие ресурсного центра “Мир без границ”. Его работа направлена на оказание комплексной поддержки людям с синдромом Дауна и их семьям, социальную адаптацию и формирование открытого и толерантного отношения к “особенным” людям со стороны общества. Для создания центра использовались федеральные и региональные гранты.

“Наши специалисты прошли курсы повышения квалификации. Было закуплено необходимое оборудование и организовано комфортное пространство для занятий. С началом деятельности стало ясно, что оплачиваемых грантом часов не хватает по причине большого спроса на занятия в центре у родителей, имеющих детей с синдромом Дауна. Поэтому мы увеличили количество занятий. Реализация проекта позволит продолжить нашу работу и даст возможность правильно и гармонично развиваться детям, родители которых не могут оплачивать необходимые систематические занятия”, – цитирует пресс-служба руководителя АНО “Я не лишний!” Елену Сайганову.

По словам главы региона, примерно треть победителей конкурса получили федеральную поддержку впервые. “А это значит, что для многих полезных идей и проектов – это хороший старт. На региональном уровне мы продолжим поддерживать инициативы НКО на конкурсе субсидий. Кроме того, возобновим проведение областного конкурса “Общественное признание”, – добавил Морозов.

Этих людей называют по-разному. Родители предпочитают называть “даунята”. Даун-синдром – один из самых страшных диагнозов, который может услышать мать. От этого уже невозможно отмахнуться, нельзя вылечить – только забыть, как страшный сон или принять как данность на всю жизнь.

Этот кошмар невозможно предугадать, максимум – распознать еще в утробе. “Максимум” – потому что на четвертом месяце можно сделать пробу околоплодной жидкости, что в большинстве случаев грозит выкидышем. Или проверить кровь четырехступенчатым анализом, но все равно не узнать наверняка. Можно (уже потом, когда “дауненок” впервые улыбнулся, распознав маму) сделать анализ – кто из родителей виноват в страшном гене, но – зачем?

Как правило, от ребенка-дауна родители отказываются. Засовывают его на самую дальнюю полку памяти. Оставляют, как ни странно, самые малоимущие и ущербные семьи. В домашних условиях даунята доживают не до 30 лет, как следует из статистики, а до 60 и дольше. И очень редко кто из родителей решается рожать после этого других детей – еще в роддоме их предупреждают, что вероятность “попадания снаряда в одну лунку” очень велика.

Страшный диагноз ребенка рушит весь мир вокруг. Даже самые любящие семьи распадаются. Кто-то не выдерживает такого горя, кто-то просто начинает винить в этом другого, “ущербного” супруга. А кто-то наоборот, понимает: любить – это значит страдать вместе. Пытаться спасти окружающий мир вдвоем.

Лиане Аболгогиани – 26 лет. Ирина (в крещении – Маша) была ее первым ребенком. Сказать, что она была долгожданным “плодом любви” для всей семьи – значит не сказать ничего. Бабушка писала стихи в ожидании первой внучки. Муж носился с беременной Лианой как с писаной торбой: “скользко, не ходи сегодня на работу!” Когда настал “час икс” – вся семья не дышала возле телефона. И вдруг – синдром Дауна. Лишняя хромосома. Генетическая ошибка природы. Господи, за что же так больно?!

– Мне было так страшно, когда она родила! Ее сразу куда-то унесли, даже не дали посмотреть. Я даже не слышала ее первый крик. Мы так ждали нашу Иришку, так любили ее еще пока она была внутри меня, и вдруг: тишина!.. Я никак не могла понять, что произошло: жива ли она вообще, жива ли я…

Почти сразу Иринку увезли в детскую клиническую больницу, я приходила в себя в роддоме одна. Всем кормить приносят, а я все сцеживаюсь, сцеживаюсь… Потом выяснилось, что мне специально не давали ее кормить – чтоб я к ней не привыкла, “не успела полюбить”, как врачи говорили. До родов, конечно, были какие-то патологии в развитии плода, врачи уже подозревали, ЧТО у нее, но я-то ведь ничего не знала! Только на пятый день мне, наконец, сказали: “знаете, у вашей дочки – синдром Дауна. Лучше оставьте ее нам – зачем вам этот крест на всю жизнь? Все равно ведь потом откажетесь!”

Первый год я была – даже не “как”, а – в каком-то страшном сне. Ничего не чувствовала, ничего не хотела. Несколько раз даже была близка к самоубийству. Мы долго решали, забрать Иришку из больницы или нет – прессинг со стороны врачей, медсестер, даже уборщиц был сумасшедшим. “Вы с ума сошли, конечно, оставляйте!” – кричали все. Первый месяц, пока ее держали отдельно, я постоянно плакала. Но однажды мы с мужем посмотрели друг на друга – и поняли: мы никогда не сможем от нее отказаться. Ведь это – наша дочь! Какая-никакая, но это же кусочек наших душ! И тут же поехали за ней. Как я теперь благодарна своему мужу за этот взгляд!..

Я безумно благодарна моей маме, что она тогда поддержала меня, вывела из состояния депрессивной апатии. Именно она первая доказала мне, что можно просто любить и не думать об окружающем мире. “Машенька просто другая – и все!” – говорила она. И, счастливо улыбаясь, шла с ней гулять на людную улицу.

Пока Иришка была совсем младенцем, ее отклонения были не очень заметны: ну, большой родничок, ну глазки раскосые – разве мало таких же детей, абсолютно здоровых? Только потом, когда все дети ее возраста стали подрастать, стало понятно: что-то действительно не так. Мы первый год даже ничего не говорили родителям мужа: они ведь в Грузии, как такое скажешь по телефону? Когда привезли ее к ним, тогда признались. Но она все равно, наверное, самая любимая из всех внуков…

…Маленькая хрупкая, почти миниатюрная Иришка сидит напротив меня и забавно прихлебывает чай из ложечки. Глядя, как она мимоходом нежно гладит маму по волосам, я немножко завидую: мой “здоровый” ребенок, затюканный мамой, никогда ТАК не проведет по мне ладошкой. А вокруг Иришки словно звенят хрустящие льдинки нежности – она любит сразу всех вокруг. В этом – одна из особенностей даунят. Так любить, как они, мало кто умеет в нашем жестоком мире. Может, поэтому их родители всегда так счастливы. Счастливы – несмотря на кажущийся нам кошмар воспитания “дауна”. Кто знает, кто из нас счастливее: мы, родители “нормальных” детей, любящих только “Лего” и своих плюшевых медвежат, или они – сохранившие свою семью ради, благодаря, вопреки синдрому Дауна. И кто знает – что такое норма?..

Иришка видит меня впервые и тут же радостно улыбается: “Саша! Тетя Саша!..” Если бы не эта, типичная для “даунят”, улыбка – ни за что бы не подумала, что именно эта девочка родилась с таким страшным диагнозом. Внешне она совершенно нормальна. И даже красива – бабульки на улице наверняка умиляются.

– Конечно, она не совсем такая, как все дети, – рассказывает Лиана. – Родничок у нее так до сих пор и не зарос. Она плохо видит и слышит. Ей трудно говорить – у “даунят” совсем другое строение рта, их язык не всегда умещается во рту – но это с возрастом проходит. Она заговорила-то всего год назад, а ведь ей уже пять лет. Она многого не понимает даже из того, что знает ее трехлетний брат. Ведь даунята не умеют мыслить в нашем понимании этого слова, в них что вложишь, чему научишь – то они и будут знать. Самостоятельно они мир не познают, логических выводов не делают. Именно поэтому с ними надо все время заниматься, что-то втолковывать. Поэтому их не берут в обычные детские сады – для таких детей нужен специальный персонал, дополнительное внимание.

Я много ходила по садам, когда Иришка стала подрастать и везде слышала одно и то же: “мы не имеем права, синдром Дауна входит в список “отказных” диагнозов”.

– Однажды к нам пришел психиатр и после осмотра спросил: “А с чего вы вообще взяли, что у вашей дочки синдром Дауна? Кто вам сказал?” Я, как назло, тогда потеряла справку. “Как это – кто сказал?! А разве это не так?” – удивились мы. “Конечно, она не совсем такая, как другие, но окончательного диагноза я бы такого не поставил!” – сказал врач и ушел. А мы словно заново родились…

Я никогда не стеснялась доченьки, наоборот – я ею горжусь. В отличие от меня, мой муж даже не считает ее больной – просто другой, не такой, как большинство других детей. Я давно перестала воспринимать ЭТО как катастрофу: все оказалось совсем не так ужасно, как расписывали это врачи. Вообще, нужно, чтобы у каждой женщины, у которой родился дауненок, была возможность тут же, еще не отказавшись от своего ребенка, приехать в семью вроде нашей и посмотреть, что ее ждет. Даунята практически не выживают в детдомовских условиях, зато в домашних становятся относительно полноценными людьми. Правда, иногда мне бывает страшно: люди не вечны, что будет с Иришкой, когда я умру?.. Одна надежда – братья ее не оставят.

У Лики хватило смелости не только не отказаться от дочки-дауненка, но и родить ей еще двух братьев. Среднему сейчас три года, и в него природа словно вложила все то, в чем отказала Иришке: в свои три он умеет читать и различает марки машин “от и до”.

– Лиана, я еще могу представить и понять, зачем ты родила второго ребенка, но третьего?! Как можно решиться при такой вероятности повторения синдрома Дауна в других детях?

– Ты знаешь, второго мы родили, потому что понимали, чувствовали: кроме Ириши, как бы мы ее ни любили, должна быть еще одна попытка. И не прогадали: Доча за ним тянется, он ее учит по-своему, по-детски – понятнее… А третий… Просто однажды стало ясно: не только Ириша тянется, но и братик опускается до ее уровня. Ему с годами становится неинтересно с ней: он взрослеет быстро, она – медленно… Нужен был кто-то третий для компании – вот и появился Павлик.

– Слава Богу, что не дауненок!

– Почему “слава Богу”? Иришка – это самый светлый солнечный зайчик в нашей квартире! Она так умеет любить, как нам и не снилось! Второго такого ребенка, конечно, не хочется, но вовсе не потому, что он “недоразвитый”. Запомните: они просто ДРУГИЕ! Страшно за них только потому, что часто у таких детей бывает порок сердца и другие врожденные неизлечимые болезни. Страшно отпускать их в мир одних. А все остальное… Общепринятое восприятие мира меняется с рождением дауненка. Но кто сказал, что это плохо?

– Что будет, когда Иришка чуть подрастет и пойдет в школу – ты пойдешь на работу?

– Конечно, я ведь бросила свою карьеру на полпути: начали рождаться дети, надо было с ними сидеть, возиться. Непременно буду работать, жизнь ведь не кончается вместе со словами врачей “это неизлечимо!” Любовь – тем более. Бог даст – и на четвертого решимся!

Александра Скворцова