Дети с синдромом дауна в астане
Руководитель ОФ «Солнечный мир» Евгения Чеботаревская рассказала о новом центре для детей с синдромом Дауна
28 Октября 2016 в 16:32
Фото: Dixinews.kz
Синдром Дауна — словосочетание, которое порой пугает людей. Многие даже не понимают всех нюансов этой болезни, однако упорно продолжают верить сложившимся стереотипам. В Казахстане насчитывается около 12 тысяч детей с синдромом Дауна. Корреспондент Dixinews.kz встретилась с руководителем общественного фонда «Солнечный мир» Евгенией Чеботаревской в её новом реабилитационном центре для солнечных малышей в Астане.
— Евгения, расскажите, пожалуйста, поподробнее про центр?
— Наш центр начнет функционировать с 1 ноября. С этого дня к нам придут детки, которые будут получать достаточно широкий спектр услуг. Здесь у нас будут дефектолог, логопед, инструктор ЛФК, трудотерапевт, игротерапевт, а также психолог, услуги которого будут получать как дети, так и их родители. Чуть позже мы откроем кабинет Montessori, но это будет после того, как привезут всё необходимое оборудование. Но основные педагоги начнут работу с 1 ноября.
У нас здесь будет заездная система. В течение дня ребенок будет находиться в центре в течение трех-четырех часов. Продолжительность — три месяца. Например, курс начнут проходить 30 деток, они же и будут ежедневно бывать здесь в течение трех месяцев. За это время педагоги смогут оценить результаты самих деток, а также поработать с родителями, дать им рекомендации, направить в нужное русло. Кроме того, все эти услуги мы предоставляем бесплатно, поэтому для семей, где есть особенные детки, это не будет затратно.
— Как Вы пришли к идее создания центра для детей с синдромом Дауна?
— Мы шли к этому год. Нас очень хорошо поддерживает ассоциация «Асыл бала», особенно Загипа Балиева. Практически 90% средств на финансирование центра выделила ассоциация, в том числе на зарплатный фонд для педагогов, оборудование и аренду помещения. С нами здесь ещё находится пансионат для детей с онкологией, которых тоже поддерживает ассоциация.
14 декабря 2015 года мы официально прошли регистрацию, как общественный фонд «Солнечный мир», я его руководитель. К созданию центра мы шли с лета, собирали необходимые документы, составляли устав и консультировались с юристами.
Сама я мама солнечного малыша, и все наши учредители тоже родители особенных деток. Когда у меня родился сын с синдромом Дауна, я была в абсолютном информационном вакууме. Я не знала, куда идти, что делать, где получать информацию. После того, как я прошла этот период психологического стресса, я стала искать информацию. Наткнулась на московский фонд «Даунсайд Ап», где мне дистанционно оказали помощь и дали рекомендации. Позже я уже попала в казахстанский чат, где общались мамы солнечных деток со всего Казахстана. Тогда нас было порядка 50 человек, но сейчас всё разрослось, и только в Астане нас уже 130.
Тогда я и узнала от других родителей, что есть очень мало информации, даже от врачей, о том, как хотя бы обследовать ребенка, ведь обычно у таких деток бывают различного рода патологии. К тому же, есть своя специфика в занятиях, в развитии, таким деткам нужно помогать и помогать постоянно. Поэтому мы и стремились найти такое место, где можно было бы получить помощь от специалистов. Кроме того, не все имеют возможность обращаться в платные центры.
Мы стали думать, как можно помочь другим родителям, причем не только в Астане, но и по всему Казахстану. Чтобы родители после рождения особенного ребенка не сидели в этом вакууме, а старались развивать ребенка и не терять драгоценного времени. Возраст ребенка до года — это драгоценный возраст, когда в него можно вложить максимум, чтобы многое потом получить.
— Какая у вас в центре будет очередность на курсы реабилитации? По какому принципу родители могут записать к вам детей?
— Родителям нужно будет прийти, заполнить анкету, оставить заявку, и тогда уже наш методист составит базу. Перед тем, как настанет очередь ребенка поступать в центр, мы свяжемся с его родителями и уведомим об этом.
— А смогут ли потом родители записать ребенка на курсы повторно?
— Да, у нас есть определенная база, и дети, прошедшие курсы, вскоре вновь приглашаются на повторный курс. Вообще, реабилитация детям с синдромом Дауна нужна постоянно. Это и работа с логопедами, дефектологами. Единственное, если вложить много в ребенка до 3 лет, если очень хорошо потрудиться, то работы будет много меньше. Опять же родители детей постарше просто не знали в свое время, что делать. Нужно работать изо дня в день.
Первые два курса мы уже сформировали. Работать будут логопед, дефектолог, кабинет ЛФК, массажный кабинет, педиатр, психолог, игротерапевт, трудотерапевт. Большинство наших специалистов — местные, высококвалифицированные. Также мы хотим взять специалистов, только окончивших университет, чтобы могли их обучить, чтобы они сами могли поработать с особенными детьми.
— Какова статистика по детям с синдромом Дауна? Например, в Астане.
— По статистике, в Астане таких детей 350. За 2015 год родились 55 особенных деток, на июнь 2016 года их в столице 16. Статистика по Казахстану такова — 1 к 700, то есть каждый семисотый ребенок рождается с синдромом Дауна. Приблизительно, около 12 тысяч деток таких по Казахстану. В Алматы, к примеру, есть фонд «Кун Бала», у них около 200 детей с синдромом Дауна. Как правило, в Астане их больше, потому что многие приезжают сюда в поисках хорошей реабилитации и медицины. В принципе до недавнего времени этого не было.
— Теперь у нас в Астане открывается второй центр для солнечных детей?
— Получается, тот первый реабилитационный центр, он городской. Чтобы туда попасть, нужна местная прописка. Есть республиканский РДРЦ на левом берегу, на платной основе там достаточно дорого получается. Вообще, там есть положенная квота — ребенок раз в полгода должен пролежать бесплатно, но мест не хватает. Те люди, которые лежат платно за курс, идущий по квоте, платят порядка 800 тысяч тенге за трехнедельный курс. Понятно, что не у каждого есть такие деньги.
— Каковы перспективы развития центра?
— Помимо этого центра мы планировали ещё открыть кабинет, но пока этот проект заморожен. Здесь центр у нас реабилитационный, в кабинет же приходят с 8-9 месячными детьми и занимаются со специалистами. Ещё у нас в проекте кабинет ранней помощи в перинатальном центре. Преимущество в том, что там буквально через дверь находятся генетики, которые сообщают диагнозы. То есть, родители, узнав диагноз, смогут сразу прийти к нам, получить психологическую помощь, увидеть опыт других родителей. Для них ведь важно увидеть, что они не одни. Я видела случай, когда девушку очень сильно «загнобили» в больнице и предлагали отказаться от ребенка, потому что будет очень сложно. Она была в отчаянии. Мы в это время раздавали буклеты по больницам, и один из врачей дал ей наш буклет. Через две недели она осмелилась позвонить, и мы встретились. Она увидела моего сыночка, и говорит «Он же нормальный!» Я ей отвечаю: «А Вы ожидали увидеть мутанта?». Был период, когда она находилась в шоке, но сейчас у неё всё нормально. Поэтому мы хотим с ранних стадий оказывать какую-то помощь, методическую в том числе.
Читая специальную литературу, медицинскую, мы узнаем много нового. Есть риски, что будет плохой слух, зрение, болезни сердца или почек. Именно об этом нужно знать родителям, потому что даже не все врачи осведомлены. Наша задача помогать на ранних сроках. В центр водить рановато, ведь это будет большая нагрузка для ребенка, и с ним можно заниматься дома. Опять же, самое лучшее для хорошего и гармоничного развития — это всё же любовь и общение с родителями.
Источник
В реабилитационном центре “Солнечный мир” / Фото Informburo.kz
Открывшийся два года назад реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна в Астане пребывает в затруднительном положении из-за отсутствия стабильного финансирования. Для страны он уникальный, с каждым ребёнком индивидуально работают восемь педагогов, ограничений в возрасте для детей там нет. Основная задача – поставить речь детям, научить самостоятельно понимать происходящее, изъясняться, обслуживать себя.
Реабилитацию в этом учреждении уже прошли более 250 детей.
“У нас в центре много результатов, когда дети заговорили. Буквально две недели назад мама отмечала: ребёнок пошёл. Результаты есть у всех. Всего в центре восемь кабинетов: трудотерапии, игротерапии, ИЗО, дефектолога, логопеда, кабинет массажа, Монтессори, музыкотерапии, ЛФК. Курс длится три месяца. Все результаты на каждого ребёнка остаются. Если ребёнок повторно приходит, а такие есть, то поднимаем их документы, смотрим динамику развития”, – рассказала учредитель фонда “Солнечный мир” Мария Фёдорова во время экскурсии по реабилитационному центру.
Мария Фёдорова / Фото Informburo.kz
В реабилитационном центре “Солнечный мир” / Фото Informburo.kz
Сейчас центр находится в свободном плавании – государство его больше не поддерживает так активно, как раньше. Изначально учреждение помогла открыть республиканская ассоциация “Асыл бала” по инициативе Загипы Балиевой, бывшей тогда уполномоченной по правам ребёнка в Казахстане.
“Они нам помогли закупить всё оборудование для деток: мебель, игрушки, всё, что было необходимо для нашего старта. Первый год они нас финансировали. Мы были у них пилотным проектом, по его итогам мы написали методическое пособие. Описали нашу работу, успехи, методику. То, что происходит здесь, по сути уникально. Центр именно такого формата для детей с синдромом Дауна – единственный в Казахстане. Методическое пособие утвердили и получили разрешение к изданию, пилотный проект от ассоциации закончился. Мы сейчас находимся в свободном плавании. В прежнем режиме нас уже не поддерживают”, – сообщила директор фонда Евгения Чеботаревская.
Для реабилитационного центра теперь регулярно ищут спонсоров, руководство пытается получать гранты.
Музыкотерапия / Фото Informburo.kz
Евгения Чеботаревская / Фото Informburo.kz
“Где-то что-то у нас получается. К примеру, зимой на ярмарке жён послов нашу заявку одобрили и закупили нам оборудование монтессори, летом купили кухонное оборудование. Но именно по финансированию – на заработную плату, коммунальные услуги – тяжеловато приходится. Мы каждый месяц ходим по различным организациям в поисках средств для существования. Такой большой штат держать накладно”, – сказала Евгения Чеботаревская.
“Хотели бы, чтобы нас поддерживало государство. Просим, чтобы нас включили в бюджет. Пишем письма во все госорганы, Парламент, написали письмо Президенту”, – добавила Мария Фёдорова.
К спонсорам реабилитационного центра присоединился Beeline Казахстан. В учреждении провели бесплатный интернет. Социальную программу “Безграничные возможности” Beeline Казахстан запустил ещё в 2014 году. С тех пор помогает детским организациям с интернетом и необходимым оборудованием.
Beeline Казахстан подарил центру бесплатный интернет / Фото Infromburo.kz
Общественный фонд помощи детям и подросткам с синдромом Дауна “Солнечный мир” основала группа родителей детей с особенностями развития. Позже они создали центр, в котором дети получают медицинскую и психологическую помощь, социальную защиту, реабилитацию как курсом, так и одноразовой бесплатной консультацией. Здесь же проводят культурные и спортивные мероприятия.
Корабль в игровой комнате / Фото Informburo.kz
Источник
21 марта 2018 отмечалась 13-я годовщина Всемирного дня людей с синдромом Дауна. Благотворительная организация «Даун Синдром Интернэшнл» лозунгом этого года выбрала #WhatIBringToMyCommunity («Чем я могу помочь своему сообществу»). Кампания направлена на предоставление людям с синдромом Дауна возможность быть вовлеченными в общественно-политическую и культурную жизнь общества, влиять на ситуацию в школе, на работе, в спорте и СМИ.
Фото: ООН/Эван Шнайдер
Участники мероприятия по случаю Всемирного дня людей с синдромом Дауна в штаб-квартире ООН в 2012
Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) — самое распространенная форма геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями.
Поэтому 21 день третьего месяца года признан международным днем людей с синдромом Дауна.
Данные по синдрому Дауна в Казахстане
Министерство здравоохранения РК сообщило Forbes.kz: по предварительным данным, в Казахстане за 3 года (2014-2016) наблюдается рост показателя заболеваемости синдромом Дауна на 100 тыс. детей до 14 лет на 15%. Показатель заболеваемости за 2014 составил 11,3 на 100 тыс. детей до 14 лет, за 2015 – 11,1 на 100 тыс. детей до 14 лет, за 2016 – 13,05 на 100 тыс. детей до 14 лет.
Всего в Казахстане, по предварительным данным по состоянию на 2017, количество зарегистрированных больных с диагнозом «Синдром Дауна» в возрасте от 0 до 18 лет – 3863 лиц, из них с установленным впервые в жизни диагнозом – 707.
Мама особенного ребёнка, правозащитница Айгуль Шакибаева в беседе с Forbes.kz отметила, что независимо от качества жизни, социального положения, образования родителей, каждый 700-ый ребенок на земле рождается с синдромом Дауна.
Айгуль Шакибаева и её сын Асад
Этот диагноз относится к врожденным патологиям плода, рекомендуемым к прерыванию беременности. Однако, как сообщила Айгуль, проведенный в Алматы опрос 115 родителей детей с синдромом Дауна показал – 99 семьям (86%) во время беременности у женщины патология не была диагностирована.
7% (8 семей) знали о диагнозе. У оставшихся 7 % был диагностирован высокий риск патологии при сдаче первого скрининга. Четыре женщины прошли глубокий тест, сделав биопсию хориона (прокол плаценты) – в результате диагноз не подтвердился. Трое детей были зачаты в результате ЭКО с лишней хромосомой.
– Проблема номер один – низкое качество дородовых скринингов. Прибавьте к этому отсутствие психологической поддержки и достоверной информации о диагнозе родителя в родильных домах и в отделениях патологии новорожденных. Продолжающая практика отказов семьи от таких детей и помещения в интернаты для детей с психическими нарушениями. Низкий процент усыновления детей с таким диагнозом, – перечислила правозащитница ряд проблем, связанных с синдромом Дауна.
Право особенных детей быть частью общества
Айгуль Шакибаева подчеркнула, что казахстанское законодательство и практика до сих пор не соответствуют обязательству по созданию равных прав и возможностей для самореализации людей с инвалидностью и детей, гарантированных Конвенцией о правах людей с инвалидностью и Конституцией. По её наблюдению, вносимые изменения направлены на интеграцию инвалидов в общественную жизнь, но по большей части не реализуются должным образом.
– Я как правозащитник фиксирую случаи, когда ребёнку с синдромом Дауна отказывают в оказании услуг; бывают случаи отчуждения таких детей в общественных местах, – сказала собеседница Forbes.kz.
По мнению эксперта, постановка ребёнка на учёт врача психиатра по диагнозу «умственная отсталость» влечёт зачастую лишение дееспособности, то есть лишение всех гражданских правоотношений и самостоятельной защиты человека, ограничение в получении полного объёма образовательных и социальных услуг.
– Лишняя хромосома в организме ребёнка даёт задержки в психомоторном развитии. Вследствие этого в детских дошкольных, школьных учреждениях массового типа, где не созданы благоприятные условия, индивидуальный подход, дети лишаются полноценного доступа в такие учреждения. До последнего времени было принято считать таких детей необучаемыми, они лишались прав на обучение, получения профессии и дальнейшего трудоустройства, – указала Айгуль на дискриминационный подход государства.– В настоящее время дети с синдромом Дауна в большинстве случаев обучается в специальных школах для детей, имеющихся умственную отсталость. Очень часто на домашнем обучении.
По словам правозащитницы, в инклюзивных школах Алматы по состоянию на 2017-2018 учебный год обучаются только два ребёнка с подобным диагнозом. Один из них – сын Айгуль.
– Согласно типовым правилам деятельности общеобразовательных школ в инклюзивной школе могут обучаться дети по вспомогательной программе. Это шанс для ребёнка имеющего затруднения освоения типовой образовательной программы. Но существующая стигма в отношении детей с синдромом Дауна и ложный нарратив о том, что эти дети необучаемые приводит к сложностям к доступу в инклюзивные школы, – поделилась правозащитница.
Чем можно помочь своему обществу
Исправить ситуацию, по мнению эксперта, можно следующим образом. В первую очередь, повысить качество дородовых скринингов, позволяющих семьям принимать решение самостоятельно. Во-вторых, принять антидискриминационные законы с обязательным включением прав людей с ментальными нарушениями. В-третьих, предусмотреть эффективные средства правовой защиты в случае нарушения прав детей и обеспечить, чтобы эти средства правовой защиты были легкодоступными для детей и их родителей. И, в-четвёртых, увеличивать практику интеграции детей с синдромом Дауна в общество и доступа к инклюзивному образованию.
Сама Айгуль Шакибаева в продвижении права своего ребёнка быть частью общества придерживается принципа – дайте нам удочку, а не рыбу.
– На мой взгляд, удочка заключается в создании условий для роста и полноценного развития ребёнка и поддержки семьи, предоставление возможности овладения профессиями и трудоустройства людей с синдромом Дауна. Удочка – это не жалость и благотворительность. Удочка – это неограниченные возможности для реализации потенциала и способностей, – сказала Айгуль.
: Если вы обнаружили ошибку или опечатку, выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите CTRL+Enter
Источник
Люди с синдромом Дауна в нашей стране – изгои, врачи еще на стадии беременности предлагают мамам, носящим под сердцем малыша с лишней хромосомой, прервать процесс. Дескать, чтобы потом всю жизнь не мучиться. Но есть по-настоящему мужественные родители, которые бросают вызов трудностям.
Такие малыши не могут развиваться так же, как их сверстники. Их не принимают в обычные детсады. Устроить такого ребенка в коррекционную школу – большая проблема. А получить профессию и потом найти работу человеку с синдромом Дауна в Казахстане практически невозможно.
“Алиса учится и учит нас”
О том, что Татьяна Делль ждет ребенка с 47-й лишней хромосомой, она выяснила, когда была беременна:
– Когда узнала о диагнозе, вторую половину беременности провела в состоянии стресса. Очень тяжелым был перинатальный консилиум с мощным давлением врачей и настаиванием на срочном прерывании беременности. При этом не было даже минутного желания отказаться от своего малыша. Был вопрос: “Почему именно мне?”, но довольно быстро пришли понимание ненужности подобных терзаний и уверенность, что мы с супругом вместе это переживем. Пока носила в себе необычного жителя, читала много полезной информации о синдроме Дауна в Интернете, искала книги, статьи, журналы, смотрела видео, встречалась с мамами таких детей, по-другому их еще называют “солнечными”. Это успокоило, ведь я увидела, что такие малыши почти не отличаются от обычных сверстников. Они были разными, каждый со своими характером, вкусами и любимыми занятиями. Вглядываясь в их лица, не заметила всего того ужасного, чем меня пугали.
Алиса родилась 5 февраля на 36-й неделе беременности. Я сразу полюбила эти маленькие ушки, носик. С тех пор прошел год и четыре месяца – тяжелые и счастливые одновременно. Мы пережили вместе затяжную послеродовую пневмонию и операцию на сердце. Алиса научилась сидеть, шустро ползать, вставать и передвигаться вдоль опоры, лепетать на своем языке, танцевать, играть в ладушки, махать ручкой “пока”, грозить пальчиком – “нельзя-нельзя”. Знает, как применять многие игрушки по назначению. Она без ума от своего папы, когда он приходит с работы, улыбается ему во весь ротик. Алиса – настоящий “живчик”, порой ни минуты не сидит на месте. С любопытством осматривает и перебирает содержимое шкафов. Очень любит, когда с нею разговаривают, внимательно слушает, а еще больше любит, когда ей поют. Алиса многому учится каждый день, но еще большему учит нас – быть терпеливыми, не лениться, радоваться каждому шажочку в развитии и любить без условий.
“Врачи ничего об этом не знают”
– После детального изучения проблем людей с синдромом Дауна я оказывалась иногда осведомленнее врачей, которые задавали порой нелепые вопросы, – продолжает Татьяна. – По моему мнению, сейчас главной проблемой для нас, родителей особых ребятишек, является то, что в городе и стране в целом отсутствует ранняя служба помощи. Нужны советы специалистов по психомоторному и двигательному развитию. Наши врачи ничего об этом не знают. Приходится развивать ребенка, полагаясь на информацию, почерпнутую из Интернета. Дети с синдромом Дауна обычно позже начинают ходить и разговаривать, заниматься с ними нужно с раннего возраста. О наличии определенных льгот умалчивается, и многие даже не получают памперсы или получают их с большим трудом! Сроки, на которые выдается инвалидность, также разнятся: одному ребенку могут выдать справку на два года, другому – на пять. Мы еще не столкнулись с проблемой поступления в детский сад, но мне бы очень хотелось, чтобы мой ребенок находился в среде обычных деток. У “солнечных детей” развито подражание. Глядя на других, они могут многому научиться. Не отрицаю альтернативы в виде коррекционной группы, но я против надомного обучения. Ребенку нужно общение в среде сверстников.
“Их любовь – настоящая”
Другая петропавловская мамочка особого ребенка – Анастасия Швец – узнала, что дочь с синдромом Дауна, уже после ее рождения:
– Наша Танюшка родилась 21 марта 2005 года. Случайность или совпадение, но именно этот день принято считать днем людей с синдромом Дауна. Во время беременности мы не знали о диагнозе, да и после рождения малыша нам его не сказали! 10 дней лежали в отделении патологии для беременных. Точно диагноз подтвердился только через два месяца, после того как пришли результаты анализов из Омска.
По словам мамы, Танюшка развивалась, как обычный ребенок, села сама в 6 месяцев, пошла в 11. Только плохо разговаривала из-за высокого нёба:
– 21 марта 2006 года ей сделали операцию на сердце, был порок. Реабилитация прошла успешно. Танюшку пришлось увезти в село к бабушке, потому что в городе не было детсадов для таких деток. Она ходила в обычный детский сад и ничем не отличалась от сверстников! Раз в месяц приезжала комиссия и проверяла, как особая девочка приспосабливается. После Таня пошла в нулевой класс сельской школы. И я стала замечать, что учителя не могут найти к ней подход. Тогда с мужем решили отдать дочку в коррекционную школу в Петропавловске. Для этого пришлось даже положить Таню на три недели в психоневрологический диспансер, иначе не дали бы инвалидность и направление в коррекционную школу. Стоило больших усилий добиться обучения дочери там. Сейчас Танюшка радует еще больше. Любознательная, активная, упорная. Еще любит танцевать, читать стихи со сцены, участвовать в праздниках.
– Конечно, проблемы не растворились в воздухе. Дочка их не создает, нет! Их создает наше общество, – сетует Анастасия. – Нет специалистов, которые бы помогали “нашим солнышкам”, а не калечили их. Моей Татьяне десять лет, а нам ни разу не дали путевку на реабилитацию, хотя таким деткам положено получать два раза в год! “Солнечных детей” не берут в кружки, спортивные секции. А я смотрю на Танюшку и понимаю, что никакой она не инвалид. Обычная девочка – со своими странностями, характером, талантами. Просто к каждому ребенку нужен индивидуальный подход. Нельзя клеймо инвалида ставить на людей! Таких добрых, отзывчивых, как эти детки, редко встретишь. Они не требуют от тебя айфонов, денег, а любят за то, что ты у них есть! И эта любовь – настоящая, они не умеют лукавить и обманывать.
***
Солнечный дом
Татьяна Делль и Анастасия Швец намерены организовать в Петропавловске общественный фонд “Солнечный дом”.
На стадии завершения – юридическая регистрация. В Интернете наполняется контент сайта для родителей особенных ребятишек – www. happysun.kz. Здесь размещается полезная информация самого разного характера, а также блоги мам детей с синдромом Дауна, которые приняли и поняли своих детей. Разбираясь в проблемах людей с синдромом Дауна, Татьяна Делль узнала о российском фотопроекте “Синдром любви” и побывала в Новосибирске на выставке, где героями снимков были “солнечные дети”:
– Увидев чудесные фотографии, захотелось организовать подобное в Петропавловске.
1 июня, в День защиты детей, в городе прошел праздник “Солнечные дети”, открылась необычная выставка, посвященная детям с синдромом Дауна и их семьям. Было сделано около 60 фото. Такой проект организован в Казахстане впервые.
– Главная цель нашей деятельности – всесторонняя поддержка детей и взрослых с синдромом Дауна и другими особенностями развития, – говорит Татьяна. – Хочется, чтобы к нашим детям лояльно относилось общество, чтобы их принимали в обычные детские сады, чтобы появилась служба ранней помощи с психологической поддержкой, чтобы выпускники коррекционной школы получали профессиональное образование, а взрослые могли трудоустраиваться… Этой осенью мы пригласим в Петропавловск специалистов из омской общественной организации “Планета друзей” для проведения обучающего семинара для наших специалистов и родителей. За два месяца работы мы были приятно удивлены огромным количеством чутких жителей нашего города. Каждый, к которому мы обратились за помощью, с радостью соглашался, а многие выходили с предложением своих услуг сами! В наших планах также открыть при фонде театральный кружок, кружок хореографии, творческую мастерскую.
– Я благодарна Богу, что он послал мне Алису, – говорит Татьяна. – Главная особенность детей с синдромом Дауна – это вовсе не умственная отсталость и необычная внешность, а умение чутко чувствовать людей. Но расти и развиваться они могут только в атмосфере любви. Я желаю каждой беременной женщине с высоким риском и каждой маме, родившей необычного малыша, не отказываться от него, а принять и полюбить.
***
Жизнь – это прекрасно!
Сергею Кремзикову 41 год. Он живет в селе Каракога района Магжана Жумабаева Северо-Казахстанской области. Несмотря на диагноз – синдром Дауна, он ведет активный образ жизни, занимается спортом.
Любимая племянница Сергея Вика говорит о дяде: “Он очень общительный, доброжелательный, ответственный, я бы даже сказала гиперответственный. К нему обращаются за помощью: кому дров наколоть, кому воды навозить. Дядя Сережа все делает быстро, аккуратно, на совесть. Когда удается хорошо заработать, обязательно покупает родне подарки. У него сильный характер. В прошлом году бросил курить, а впервые взял сигарету в 1994-м, когда мама умерла”.
Сергей Кремзиков живет с отцом. Любит проводить время в огороде и саду. Любит фотографировать. С 17 лет занимается спортом, каждое утро начинает с отжиманий, приседаний и других упражнений. А около года назад стал еще бегать. По словам племянницы, в прошлом году Сергею сделали операцию на глаза. Сейчас здоровье в порядке.
– Я счастливый человек, у меня есть люди, которые меня любят, – говорит Сергей. – Жизнь – это прекрасно!
***
5 фактов
• В мире каждый 700-й ребенок рождается с таким синдромом. И не застрахован от этого никто. Чем старше родители, тем риск генетической ошибки возрастает.
• В Северо-Казахстанской области сегодня проживают 97 человек с синдромом Дауна, 37 из них – в Петропавловске.
• В соседней России в каждом городе есть организация для родителей и детей с синдромом Дауна. Самый известный фонд – “Даунсайд Ап” – работает уже 17 лет.
• Синдром Дауна – генетическое отклонение, вызванное наличием всего одной лишней 47-й хромосомы.
• Многие люди с синдромом Дауна на Западе работают. В Голландии есть отель, где все служащие – с синдромом Дауна. Есть случаи, когда такие люди становятся актерами, художниками, музыкантами, и даже работают в университетах!
Петропавловск
Источник