Дети с синдромом дауна в детско доме
Перед нами сидит блондинка с аккуратным каре, в красном платье, губы накрашены яркой помадой – это Ольга Котова. На руках она держит крошечную Аглаюшку, в розовой балетной пачке и милых пуантах. Обе улыбаются и светятся от счастья.
Это интервью состоялось в рамках спецпроекта сайта clutch.net.ua “Солнечные мамы”. Он о женщинах, которые растят детей с синдромом Дауна. Мы решили, что в наших интервью будет минимум о “болезни”, но максимум о любви, о принятии, воспитании, силе духа.
Первая героиня: Ольга Котова, копирайтер, 35 лет
Дочь: Аглая, 8 мес.
Ольга, расскажите свою историю.
Моему старшему сыну 15 лет, среднему 6, но до рождения Глаши программу по деткам я считала незавершенной: очень уж хотелось платьиц и бантиков. Мы с мужем мечтали о девочке! Три года назад я забеременела, но случилась трагедия: Егорушка родился недоношенным, слабеньким и прожил чуть больше месяца…. Мы тяжело пережили утрату, и через какое-то время я снова решилась забеременеть. У нас родилась долгожданная девочка. Сейчас Аглаюшке 8 месяцев и у нее синдром Дауна.
Популярные статьи сейчас
Показать еще
Первые мысли, когда услышали диагноз?
Нам сообщили не сразу. Я видела, что врачи о чем-то шепчутся, но моя драгоценная выстраданная малышка лежала на моей груди, и в тот момент больше ничего не имело значения. На следующий день, 8 марта, ко мне подошла дежурный неонатолог и спросила, обратила ли я внимание на искривленные мизинчики малышки. Я пожала плечами: ребенок, как ребенок, пальчики не идеально ровненькие, ну и что? Врач ушла, бросив в конце разговора фразу с незнакомым мне термином «стигмы дизэмбриогенеза», а я открыла интернет, начала читать… читала, бросалась к малышке, искала признаки… я быстро догадалась о синдроме, но не хотела в это верить. В конце концов, приехала генетик и озвучила диагноз. Мне показалось, что мир вокруг меня перестал существовать. Что это конец и никогда не будет больше радости и счастья, а только серое беспросветное существование.
Одна из медсестер сказала, что я могу отказаться от малышки, и меня никто за это не осудит. Но я прочитала, какое будущее ожидает ребенка в этом случае… 80% детей с синдромом, которые оказываются в Домах малютки, не доживают даже до первого дня рождения! Они умирают не от болезней, а от тоски. Как будто маленький организм, осознав свою ненужность, запускает команду самоуничтожения. Я смотрела на малышку и понимала, что не смогу ее оставить. Хотя сомнения и страхи были! Особенно тяжело было мужу. Он старше меня, его взгляды на людей с синдромом Дауна сформированы в советское время. Он даже предлагал оставить малышку в роддоме! Мне стоило огромных усилий его переубедить. Я рассказывала ему о том, что эти дети могут учиться, работать и вести счастливую полноценную жизнь, показывала фото, присылала статьи и истории. Постепенно это подействовало! Я очень расстраивалась, но не осуждала его: понимала, что в нем говорит боль, страх и отчаяние. Сейчас эти двое души друг в друге не чают, я даже чуть ревную!
Вам было страшно?
О да. Мне казалось, что это все ночной кошмар, и я скоро проснусь. Я отказывалась верить в происходящее, плакала, плакала, плакала… Я не спала 5 суток подряд, ни минуты. Я боялась будущего, боялась реакции детей, боялась стать изгоем, боялась отчуждения мужа, боялась, что не смогу полюбить малышку, боялась, что наша дочь навсегда останется обузой, тяжким бременем для своих братьев или, что еще ужаснее, окажется в спецучреждении.
Как произошел момент внутреннего и внешнего принятия обстоятельств?
Сначала я сцепила зубы и стала «работать» мамой Аглаюшки. Кормила грудью, это давалось очень тяжело – из роддома мы забрали ее с весом 2 кг 390 граммов. Она отказывалась кушать, все время мерзла. Я ушла с головой в эти заботы, была задача ее выходить. А по дороге я в нее влюбилась. И это не могло быть иначе, ведь она чудесная. Невероятная. Нежная и сильная. Я отпустила ту ненастоящую нарисованную девочку из своих мечтаний, и приняла всем сердцем эту, тепленькую, трогательную, живую. Если говорить о времени, месяц я ревела белугой. До трех месяцев я смотрела на нее и видела ее диагноз. Сейчас я ее просто люблю и ни на какого другого ребенка не променяю.
Кто оказал вам самую значимую поддержку?
Я считаю себя везучим и счастливым человеком. Да, у меня были в жизни черные дни, было горе, но меня никогда не бросали близкие. В сложных обстоятельствах Бог всегда показывал мне выход и посылал нужных людей.
В роддоме меня очень поддержала врач, принимавшая у меня роды. Меня поддерживает любимый муж, мои мама и папа, родной брат. Поддерживают и помогают дети, они обожают сестренку с первого дня. Когда принесли ее домой, Миша спросил: «А почему у нее такие глазки, она японка?»
Ко мне в роддом приходили мои дорогие подруги. С самого начала мы с мужем решили, что не будем ничего скрывать: я написала об Аглаюшке на своей странице в Фейсбук. Из роддома нас встретили коллеги и друзья, с цветами и разноцветными шариками.
Меня буквально вытащила Света, психолог и мама чудесного солнечного мальчишки Дяди Бади. Помню свои звонки:«Света, я не могу себя контролировать, все время реву», а она мне: «А ты и реви! Реви, но корми». Со мной рядом моя подруга-педиатр, которая наблюдает Глашу и терпеливо отвечает на десятки вопросов, порой неумных. Она считает, что я к малой придираюсь, всегда ее защищает (улыбается).
Я перечитала много литературы по синдрому, нашла вдохновляющие примеры взрослых успешных людей с синдромом Дауна. Каждая такая история наполняет меня оптимизмом, дает силы верить в лучшее, трудиться и не бояться.
Очень помогает общение с мамами солнышек. Это очень теплое сообщество: все готовы рассказать, объяснить, поделиться опытом, выслушать, помочь. Когда видишь счастливых, успешных мам, это вселяет уверенность, что ничего страшного не произошло! Я искренне считаю Глашу подарком и благословением. Это чистая правда, а не попытка примириться с реальностью, как я раньше думала. А сколько приходит в мою жизнь невероятных людей! Сколько открывается возможностей сделать мир лучше!
Именно поэтому я прошу всех: если у ваших знакомых родится малыш с синдромом Дауна, дайте им мой телефон – потому что я знаю, как это, когда мир вокруг тебя вдруг исчезает. И как метаться между материнской любовью и отторжением, реветь и кормить, кормить и реветь. И как это все проходит, а приходит счастье, принятие и любовь.
Что самое сложное?
Я не мыслю сложностями. Я вижу задачи и думаю, как их решать. Нужно быть готовым все время меняться, учиться, искать пути. Наверное, это не просто, но очень интересно. Аглаюшка еще маленькая, поэтому особых проблем с ней нет. Сейчас ей 8 месяцев, но развивается она где-то на 6. Это совсем не проблема, у наших детей свой индивидуальный темп развития. Важно вместе со специалистами держать руку на пульсе, и, если что-то идет не так, мягко корректировать.
Интересно, что я очень боялась, как примут Глашу мои дети, дети друзей. И с удивлением обнаружила, что мой средний сын, Миша, с удовольствием играет с солнечными детками и не видит разницы. Они бесятся, скачут, как любые дети. Так что все блоки и барьеры только у нас в голове.
Вы счастливы?
Да, я счастлива и благодарна за все. Моя семья тоже счастлива. Сейчас наше счастье омрачает только предстоящая операция Глаши на сердечке, у нее диагностировали порок. Но я уверена, что кардиохирурги сделают все наилучшим образом, малышка восстановится, будет чувствовать себя лучше и развиваться еще активнее.
Как думаете, кем будет ваш ребенок, когда вырастет?
Я приму любой ее выбор: возможно, она будет рисовать, музицировать или станет воспитателем. Я слышала, люди с синдромом Дауна устраиваются работать помощниками воспитателей в садики, которые посещают солнечные детки – и это правильно, они же их полностью понимают. Сейчас все больше возможностей для особенных людей даже в нашей стране – открывают пекарни и кафе, принимают на работу в супермаркеты. Люди с синдромом Дауна способны на многое, если в них верить и помогать.
Какой совет вы можете дать родителям детей с СД и родителям абсолютно здоровых детей?
Я не любитель советовать, но новеньким родителям солнышек бы сказала следующее: «Не бойтесь. Сейчас это кажется вам невероятным, но поверьте: вы будете счастливы. Вы будете улыбаться. Вы будете любить и гордиться вашим малышом. Дайте себе время – столько, сколько нужно. Просто верьте, что впереди – хорошее будущее. Верьте в свои силы.»
А всем остальным родителям я бы сказала – просто любите своих детишек, щекочите, балуйте и почаще смотрите на мир их глазами.
Беседовала: Милана Шаповалова
Фотограф: Елена Попова
Источник
Все так настойчиво уговаривали Наталью отказаться от ребенка, что она начала задумываться: зачем им в детском доме нужен ее Гриша с синдромом Дауна? И только муж поддерживал ее во всем. Сегодня Гриша ходит в детский сад, занимается плаванием, а маме с папой помогает его младшая сестренка Рита.
— Мужу я сразу не сказала, что у Гриши синдром, просто говорила, что есть некоторые проблемы, сомнения по здоровью. Он отвечал — не бойся, мы вылечим. Я думаю: скажу все-таки при встрече, он увидит, поймет, какой сын хороший, красивый, живой. Понимаешь, «синдром Дауна» звучит пугающе, ты сразу себе представляешь такое… Ну что, вот, ты сейчас себе представила?
Мы сидим с Натальей на детской площадке и смотрим на ее сына Гришу. Представлять ничего не нужно, вот он, рыжий ребенок в ярком зеленом комбинезоне, сосредоточенно хлопает ладонью по огромной луже.
— И вот папа приходит, я говорю ему: «Хочешь взять сына на руки?» Он возьмет — и я ему скажу. Папа протягивает руки, и тут медсестра говорит: «Да зачем, он же не реагирует ни на что. Ни мозгов, ни сердца. У него только кишечник работает!»
Не оставлю
Наталья и Евгений знают друг друга пятнадцать лет, а поженились пять лет назад. Грише, первенцу, четыре года. Ждали? Конечно, ждали. Женя с друзьями доделывал ремонт в новой квартире, клеил веселые фотообои в будущей детской. Наталья ходила на курсы для будущих мам, сдавала анализы и скрининги, сначала в одном медицинском центре, потом в другом. Все они ничего не показали.
— А это что-то бы изменило? Ты бы думала о прерывании беременности?
— Не знаю. Но я точно знаю, что лучше бы подготовилась к тому, что началось дальше.
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша и Рита играют в песочнице
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша обычно использует горку наоборот, не сверху вниз, а снизу вверх
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша в песочнице
Дальше Гришу забрали. Сказали, что это на время, просто надо выспаться после родов, но не отдали и через день, и через два, и через три. Пришла неонатолог, сказала: «Я не пойму что-то, но, по-моему, у тебя родился даун». После этого высказались все — от санитарок до врачей. «Он у тебя больной, ущербный, порочный, — пересказывает Наталья слова медперсонала. — Оставьте, ему будет лучше в детском доме. Слушай, а ты никогда детдомами не занималась, не знаешь, почему они так уговаривают? Зачем детскому дому мой ребенок?»
В какой-то момент Наталья стала на все вопросы отвечать: «Ну и что?» «У него мозг не работает». — «Ну и что!» — «Он узнавать тебя не будет». — «Ну и что!» — «Они знаешь, какие агрессивные бывают, когда вырастают?» — «Ну и что!»
На десять человек, по подсчетам Натальи, приходится один нормальный. Вот и у нее нашлась одна санитарка в детском отделении, которая учила ее сцеживать молозиво, показывала, как давать его малышу, разрешала брать на руки. Когда это замечали остальные работники роддома, они на Наталью кричали и ругались.
«В конце концов я сама на них начала кричать: «Принесите мне моего сына, отдайте! Он под лампой лежит? Несите вместе с лампой!» — рассказывает Наталья. Соседки по палате были не в восторге, говорили, что с ребенком-инвалидом лучше было бы лежать отдельно. — Я им говорила, как сейчас говорю, если на Гришу не так смотрят: «Вы не бойтесь, это не заразно»», — добавляет женщина.
В роддом со своими студентами приходили преподаватели из мединститута. Одна из них разговорилась с Натальей, а на следующий день принесла распечатки, где известные люди рассказывали про своих детей с синдромом Дауна: политик Ирина Хакамада про дочь, актриса Эвелина Блёданс и дочь первого президента России Татьяна Юмашева — про сыновей. «Я умом знала, что нездоровые дети рождаются у многих, — говорит Наталья. — Но именно тогда поняла, что это случилось не только со мной».
Фото: Антон Климов для ТД. Наталья
Фото: Антон Климов для ТД. Наталья, Рита и Гриша
Наталья, Рита и Гриша
Она стала готовиться к выписке, с мужем или без него. После первой реакции на Гришу надежды было мало, санитарка, присутствовавшая при встрече отца с сыном, злорадствовала: «Всех бросают, а ты что думаешь, ты королева?» Накануне выписки она послала мужу смску, предложив поискать в интернете, как выглядят выросшие дети с синдромом.
В два часа ночи пришел ответ, строчка из песни на английском.
«Я не воспроизведу сейчас дословно, — говорит Наталья. — Но смысл был такой — я вас никогда не оставлю, я всегда буду с вами».
Ты не один
Синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 — одна из самых распространенных геномных аномалий, с ней рождается каждый семисотый ребенок на планете. В России в год появляются почти две с половиной тысячи детей с таким синдромом, а в Иркутске — около двадцати, и от половины из них отказываются в первую неделю жизни. Наталья говорит, что понимает, почему так происходит. К уговорам врачей оставить «плохого, некачественного» ребенка присоединяется семья. Когда о том, что у Гриши синдром Дауна, узнала мама Натальи, она написала: «Родила себе урода — вот и мучься с ним».
«А Гриша, — говорит Наталья, — честное слово, был самый красивый в детской! Я знаю, что так все мамы говорят, но он, правда, удивительно красивый мальчик!»
Она показывает фотографии первых месяцев — друзья встречают из роддома, все сидят за праздничным столом. Женя прижимает сына к груди и касается губами его макушки. Наташа кормит Гришу, в ее волосах — сверкающая диадема.
«Патронажная сестра пришла и обалдела, это что, говорит, за конкурс красоты, — смеется Наталья. — А мне было некогда выйти и ободок для волос купить, убирала волосы украшением со свадьбы».
Фото: Антон Климов для ТД. Евгений собирается отвезти семейство погулять на причал
Фото: Антон Климов для ТД. Наталья и Гриша
За кадром осталось то, как она ждала закрытия овального окна в сердце сына. Как выставила фотографию с трехмесячным Гришей в социальную сеть и прочитала комментарий знакомой, что таких детей надо умерщвлять, отдавать в институт на опыты, что общество было бы лучше без этих тунеядцев. Как стеснялась гулять с Гришей во дворе — только вечером, не в своем районе, подальше от других матерей с детьми.
«Меня знакомые вытащили на выставку про особых детей, — рассказывает Наталья. — Вот мы с Гришкой и поехали. Я смотрела на фотографии и думала, что мне нравятся эти дети. Что я могу представить своего ребенка взрослым, хотя это сложно, сложнее, чем тому, у кого обычный ребенок». Поправляется: «Не обычный. Ней-ро-ти-пичный».
На этой выставке Наталья познакомилась с сотрудниками из «Радуги», единственного иркутского центра, который оказывает комплексную (юридическую, психологическую, консультационную) помощь людям с синдромом Дауна и их родным. «Одно дело узнать, что такие дети есть у знаменитостей, — говорит Наталья. — Совсем другое, когда они совсем рядом. Мы не одни такие, и я не одна».
«Головняк»
Рита крепко обнимает Гришу. Он не обнимает в ответ, но сосредотачивается на ощущении, затихает.
— Ритуля, ты что делаешь?
— Я Гришу спасаю!
Младшая сестра у Гриши появилась, когда ему было почти два года, но сейчас они ведут себя как типичные погодки, причем Гриша спокойнее и как будто младше. Рита много болтает, все время норовит смыться с площадки, упасть в лужу, залезть на качели не по возрасту и росту. Наталья ежеминутно срывается с места, ловит с горки, следит, чтобы шапка не наползала на глаза, ботинки не зачерпнули воды, дверца хоккейной коробки не прищемила пальчики.
Все это время Гриша тихо копошится в маленьком домике. К нему подходит другой ребенок, но его отлавливает бабушка и довольно резко уводит. Кажется, что она боится подпускать малыша к Грише, но когда пара проходит мимо, я слышу: «Потом, потом поиграешь с Гришенькой! Видишь, фотографируют его!»
Наталья говорит, что соседи ее удивили — когда она преодолела себя и начала гулять с сыном около дома, оказалось, что никого синдром Дауна не смущает. «Ему были рады на площадке, в местной игровой комнате, в бассейне, в частном детском саду, — рассказывает Наталья. — Я ничего не слышала, кроме: «Какая вы молодец!» Люди шире оказались, чем я думала».
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша играет
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша играет
На государственный детский сад людской широты не хватило. Когда подошла очередь, в саду, куда распределили Гришу, пришли в ужас:
— В очередной заход мне сказали: «Лучше бы он умер в детском доме, зачем вам такой головняк?!»
— Так и сказали?
— Мне надо было с диктофоном ходить, а я что-то тогда расслабилась, в очередь-то его без проблем поставили, я не думала, что все будут настолько против. Ну, я желаю им всем здоровья. И чтобы их никогда не откинуло на обочину жизни, как они меня откидывали.
Наталья кормила новорожденную дочь грудью, оставляла ее с папой, — и бежала с сотрудниками из «Радуги» «пробивать» место в детском саду. Детский омбудсмен, местная прокуратура, московская — администрация не сдавалась до последнего. Когда мальчика все-таки пришлось зачислить в группу, воспитательница сказала: «Он же у вас ненормальный, а у меня другие дети есть, я за ним присматривать не могу, он полезет в окно, выпадет из него — я отвечать не буду».
Наталья посмотрела на окна второго этажа «малышовой» группы и решила в этот сад Гришу не отдавать.
Такое время
Наталья просит притормозить сильно раскрученную карусель, на которой сидит Гриша: «Может упасть! Потому что если ему что-то не нравится, он просто встает, поворачивается и уходит. И вы не думайте, что это особенность синдрома, это у нас папин характер, да, Гриша?»
Гриша смотрит в сторону, на карусель садится Рита, держит Гришу за коленку.
Жизнь Натальи сейчас — обычная жизнь матери погодок. Недосып, беготня по площадкам, вирусы по кругу, драки тоже бывают, не без этого. Обычная жизнь плюс «лишняя хромосома» — собрать документы на инвалидность, поднять, покормить и одеть детей в шесть утра, потому что Гриша теперь ходит в другой коррекционный садик, а до него еще нужно доехать. Занятия, бассейн, реабилитация.
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша с мамой моют руки
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша
Я спрашиваю, как Наталья представляет себе будущее Гриши. Она рассказывает, что читала про Мельбурн, где с детьми с особенностями занимаются тренеры с особенностями и, между прочим, добиваются хороших результатов. Гриша неплохо плавает, Наталья мечтает, чтобы он и дальше занимался спортом. Вдруг, когда он вырастет, так уже будет и у нас.
«Меня не волнует его диагноз, — говорит Наталья. — Он мой сын, мой первенец и моя радость. Диагноз волнует тех, кто говорит, что «даунов нужно закрывать в интернаты». Но ничего, придется им измениться. Такое время, двадцать первый век. Пусть они меняются, а я не буду».
Наталья с Гришей каждую субботу ходят в «Мою и мамину школу», специальный проект «Радуги» по комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. С детьми и, что особенно важно, с их родителями, которым часто некуда пойти за помощью, в центре работают психологи. «Радуге» (Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями) нужно платить зарплату им, а также специалистам-дефектологам и логопедам. Еще надо докупить оборудование в сенсорную комнату для занятий с детьми. Именно в сенсорной комнате «Моей и маминой школы», потянувшись за игрой бликов от специального светильника, Гриша сел, а через некоторое время — встал.
Источник