Дети с синдромом дауна в харькове

Реабилитационный центр для детей, страдающих синдромом Дауна (СД) открылся в Харькове. Центр открыт на базе Украинского института клинической генетики. Об этом сообщила “SQ” директор института Елена Гречанина.

Специалисты центра должны осуществлять как медицинскую, так и социальную реабилитацию таких детей. По словам Е.Гречаниной, чтобы проводить реабилитацию, в первую очередь нужно подтвердить диагноз патологии. СД может возникнуть тогда, когда мама ребенка является носителем особой генетической конституции, при которой хромосомы могут неправильно расходиться. В этот процесс вовлечен минимум 21 ген, то есть 21 сторона обмена веществ. Необходимо изучить все эти стороны обмена и подобрать совершенно индивидуальные меры реабилитации. Как отметила Е.Гречанина,  специалисты Харьковского центра раннего вмешательства оказывают психологическую помощь мамам, у которых родились дети с СД. Затем эти дети попадают в центр при Украинском институте генетики. Здесь медики уточняют диагноз, корректируют питание этих детей, рассчитывают для них физическую нагрузку, назначают методы лечения, подбирают витамины. Такой индивидуальный подход, по словам Е.Гречаниной, дает очень хорошие результаты.  

С многопрофильной медицинской реабилитацией связана социальная реабилитация. Как отметила Е.Гречанина, задача центра – не только помочь “даунятам” стать полноправными членами общества, но и показать обществу, что они такие же дети, как все остальные. “Мы хотим показать людям, что это  обычные дети. Они могут посещать обычную школу, обычный детсад. “Даунята” очень добры, очень музыкальны, часто обладают уникальными способностями. Замечено, что если в классе есть “дауненок”, дети в этом классе добрее и духовнее. “Даунята” часто становятся “отодвинутыми”, потому что общество не знает возможностей их реабилитации. А ведь людям с этой болезнью  за рубежом одевали профессорские мантии, они становились чемпионами мира на параолимпиадах, создали свой театр. Они могут быть полностью адаптированными к современной жизни. Я надеюсь, что наше интеллигентное, умное харьковское общество таких детей тоже примет”, – отметила Е.Гречанина.

По ее словам, сейчас в центре занимается 27 детей в возрасте от нескольких месяцев до 13 лет. На самом деле в Харькове детей с СД втрое больше, и не все родители таких детей знают о возможностях реабилитации. Для  организации центра привлечены спонсорские деньги (компания “Мивина” выделила 32 тыс.долл.). На эти средства приобретено оборудование для центра – сухие бассейны, музыкальный центр с караоке, развивающие игры. Харьковский горсовет передал помещение центра (ул. 23 августа, 6) в долгосрочную аренду. В оснащении центра  приняли участие центр медико-социальной реабилитации “Возрождение” (г.Чернигов) и меценат из Великобритании Джордж Миллс, который намерен в рождественские праздники посетить харьковский центр.  

Справка “SQ”. Неоднократно отмечено, что предпочтительно говорить не “болезнь”, а “синдром Дауна”, т.к. этот синдром не является болезнью. Слово “синдром” означает определенный набор признаков или особенностей. СД – это результат хромосомного расстройства, обычно проявляющийся в появлении лишней хромосомы в каждой клетке тела. Назван по имени английского врача, впервые описавшего характерные черты людей с данной патологией в 1864 г. Связь этого синдрома с генетическими нарушениями была доказана в 1959 г. французским ученым Жераром Леженом. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно один на 600-800 новорожденных. Обычно синдрому Дауна сопутствуют определенные внешние признаки (согласно данным из брошюры центра “ДаунсайдАП”): “плоское лицо”, брахицефалия (аномальное укорочение черепа), кожная складка на шее у новорожденных, монголоидный разрез глаз, мочки ушей плохо развиты и оказываются приросшими,  гиперподвижность суставов, мышечная гипотония.

Контекст

Тае в январе исполнится семь. За свою недолгую жизнь девочка столкнулась со страшными предательствами. От нее отказались девять (!) женщин, которые мечтали о материнстве. Но чудо произошло, и страдающая синдромом Дауна кроха все же обрела настоящую мать: не родную по крови, но свою по сердцу.

МАТЕРИНСКИЙ ИНСТИНКТ ИСЧЕЗ СРАЗУ

Малышка появилась на свет в одном из ростовских роддомов. Девочка была долгожданной у родителей. Но, как только акушеры сказали, что младенец – особенный, то материнский инстинкт исчез сразу. Отец и мать не долго думали, прежде чем написать от дочери отказ.

И вот малышка оказалась в Доме ребенка. Там она провела три года. А затем, казалось бы, счастье улыбнулось Таечке. Ее взяли в приемную семью.

Но что такое ужины и прогулки с папой и мамой, девочка знала не долго. Новые родители тоже не выдержали нагрузки, которая ложится на плечи при уходе за «солнечным» ребенком. И вновь — документальный отказ и детский дом.

«ЕСТЬ РЕБЕНОК ДЛЯ ВАС»

– Ее сдали в детдом, когда Тае было всего пять. После этого она прожила в детдоме чуть больше года, – рассказывает приемная мама Татьяна Сорокина. – А в сентябре мне позвонили из опеки.

Дело в том, что у Татьяны Сорокиной из поселка Рассвет в Аксайском районе уже есть приемные детки. Женщина справляется с ними на «ура». Всех любит и никого не обделяет вниманием. Поэтому органы опеки позвонили сразу ей и сказали: «Есть ребенок для вас». Детали уточнять не стали.

И вот, в назначенный день, Татьяна Сорокина пришла в опеку.

В кабинете были еще семь женщин, у которых росли приемные дети. Специалист всем нам сказала: «Есть девочка, ей шесть лет». Все женщины сразу же зашевелились, заулыбались. Но после недолгой паузы сотрудница продолжила: «У ребенка — синдром Дауна».

– И тут же все опустили глаза. Никто не захотел взять Таю. Опять от нее отказались, – рассказала Татьяна Васильевна корреспонденту «Комсомольской правды-Ростов».

А Сорокиной вдруг отчаянно стало жаль малышку. Она сидела и думала: «Ну как же ? Ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети!». И она приняла решение — в свои 69 лет взять особенного ребенка.

И вот вместе со старшим приемным сыном женщина поехала за Таечкой в Ростов.

«ЛОПАЕТ ЗА ТРОИХ»

– Боялась, что с таким синдромом будет маленький пенек. А она оказалась таким живчиком! Подошла к девочке, а она мне ручку протягивает, – вспоминает с улыбкой Сорокина. – Отдали нам ее приданное, и мы втроем поехали домой. Так Тая по дороге три сосиски съела. Я отчетливо запомнила эту деталь.

В свои почти семь лет развитие у Таисии было как у двухгодовалого ребенка: она не ходила в туалет сама, говорила только гласные буквы, не умела одеваться и многое другое.

Но буквально два месяца в любящей семье изменили ребенка до неузнаваемости. Тая сама ест, сама одевается и знает, для чего нужен горшок. А еще на днях она произнесла первое слово, – мама.

– Тая очень любит покушать. Лопает с аппетитом за троих! Любимые игрушки у нее — башмаки и коробки. Но вот недавно стала и мягких медведей воспринимать. Укладывается с ними спать, – улыбается Татьяна.

А еще девочка на днях впервые поцеловала маму в щеку.

– Для меня это такое радостное событие. Вы не представляете! За два месяца у нас огромный прогресс в развитии, – рассказывает многодетная мама.

Сейчас в доме у Татьяны живет 16 детей и подростков, и трое тех, кому больше 18-ти лет.

«НА ДРУГУЮ НЕ ПРОМЕНЯЮ!»

К несчастью, трое самых взрослых серьезно больны. Парень слепой. У одной девушки — онкология, последняя стадия, и еще одна страдает эпилепсией.

Но Татьяна находит силы и время для всех них. Она — не просто мама, но еще и психолог, и медсестра для своих подопечных. За всю свою жизнь женщина воспитала больше 80-ти (!) приемных детей.

Татьяна признается, что бывает трудно, и она часто устает.

– Но никогда бы не променяла свою жизнь ни на какую другую, – подытожила она.