Дети с синдромом дауна в ярославле
Катя занимается в ремесленных мастерских, в театре, живописью, ходит в бассейн, на йогу Фото: «Лицом к миру»
В Ярославле уже семь лет работает региональная общественная организация инвалидов «Лицом к миру», которую вместе с родителями создала и возглавляет Наталия Жужнева – мама ребенка с синдромом Дауна.
Сегодня сообщество объединяет порядка 300 семей с ребятами в возрасте от 2 до 42 лет, проживающих не только в Ярославле, но и в Переславле-Залесском, Рыбинске, Угличе, Гаврилов-Яме, Тутаеве, Данилове, Ростовском, Ярославском районах.
Несколько лет Наталия активно развивает программу «Школа жизни», в рамках которого молодые люди с особенностями развития живут в отдельной квартире с педагогом и учатся навыкам настоящей «взрослой жизни».
А главным «учителем» Наталии в деле обучения самостоятельности стала ее дочь Екатерина. У девушки синдром Дауна, но это не мешает ей жить полноценной и независимой от родителей жизнью.
— Так сложилось, что Катя с рождения сама стремилась к самостоятельности. Можно сказать, что это черта ее характера. С полутора лет ей было важно научиться самой держать ложку, в два года она уже умела без помощи ходить в туалет. В этом помог музыкальный горшок, который начинал играть, если в него попадала жидкость. Надо сказать, что главный дочкин лозунг — «я сама». Благодаря этому я смогла устроить Катю в обычный детский сад. И это двадцать лет назад, когда страна была совершенно другой. Я помню физическое ощущение, как будто «камень с плеч свалился», когда дочь взяли в этот садик. Правда, целый год девочка просидела в углу, никому не мешая, но и не развиваясь. Только после этого я поняла, что садик нужен коррекционный.
Маленькая Катя Фото: «Лицом к миру»
Когда дочке было два с половиной, мы с мужем и друзьями поехали с палатками на Костромские разливы недели на три. Все родственники считали нас безумными родителями, которые неизвестно зачем и куда тащат бедного ребенка. Но Кате это путешествие очень понравилось. После нашей однокомнатной квартиры лес, река и весь этот простор был для нее чем-то удивительным. Она с восторгом возила по кочкам игрушечную коляску с куклой, мы ее ни в чем не ограничивали. За ягодами и грибами Катя тоже ходила с нами, когда уставала, то мы ее закутывали в спальник, и она спала. Дочкину самостоятельность мы не только не подавляли, наоборот, всячески поощряли и развивали. И результаты не заставили себя ждать.
Примерно с третьего класса Катя настойчиво требовала, чтобы я перестала ее водить в школу. Пришлось сначала ходить на шаг позади, а потом и вовсе прятаться. Было не так просто ослабить контроль, так как дочка должна была самостоятельно переходить перекресток. Когда я увидела, что Катя прекрасно справляется сама, просто звонила в школу по телефону и уточняла, дошла ли она.
Следующий шаг в деле отстаивания самостоятельности Катя сделала уже в возрасте 18 лет. На тот момент она посещала дополнительные занятия, которые проходили в цирке. Он находился в остановке от нашего дома. Катя на уроки и обратно тоже ездила сама. Но скоро этого ей оказалось мало, и она сказала, что хочет поехать к нашей общей знакомой, которая жила на другом конце города. Надо отдать дочке должное, Катя тщательно проработала маршрут, узнала в деталях, какие маршрутки туда едут, где надо делать пересадки.
И однажды пропала….
Когда я поняла, что прошло уже больше часа, а Катя после занятий не приехала домой, то сразу же подняла всех и организовала поиски. Мы разделились на три группы, искали везде, где можно. Кати не было, а ее телефон не отвечал. Это был еще тот период, когда дочка осваивала телефон и постоянно его теряла или забывала зарядить. В какой-то момент до меня дошло, что я звоню на ее старый номер. Когда я набрала новый, мне ответила Катя. Оказалось, что она поехала на другой конец города к той самой знакомой, в гости к которой давно собиралась. Но маршрутка изменила направление, Катя это поняла и вышла раньше, чем надо было.
Наверное, кого-то другого эта ситуация бы напугала, но не Катю. Она не готова была отказаться от той самостоятельности, которую уже себе отстояла. Так что она продолжила передвигаться по городу без меня. После школы Катя пошла в колледж, который находился очень далеко от дома. На некоторое время она согласилась, чтобы на занятия я ее отвозила на машине, а обратно уже ехала сама. Причем каждый раз экспериментировала с маршрутом: выходила на разных остановках, пересаживалась, искала новые пути. Мне, порой, звонили знакомые, что видели мою дочь где-то в «неположенном» месте. Но я была уже уверена в ней, если надо, просто звонила, чтобы убедиться, что все хорошо.
Катя настолько прекрасно знает город, что подсказывает мне. Я же обычно передвигаюсь на машине, которая сейчас в ремонте. Без совета дочки я бы не справилась.
Сейчас Кате 23 года, она достаточно самостоятельная, я много чего ей доверяю. Она сама ездит к дедушкам и бабушкам в гости по выходным, планирует свой день. И это здорово.
Наталья Жужнева Фото: «Лицом к миру»
Катя занимается в ремесленных мастерских, в театре, живописью, ходит в бассейн, на йогу. Уборка – ее постоянная обязанность. Она ходит в магазин за любимыми пельменями со сметаной, в обед ходит сама в столовую. Пожить на «Школе жизни» с подружками без родителей – это просто мечта! Конечно, все это она делает в знакомой среде и не известно, как она поведет себя в другом городе. Я очень хочу попробовать отвезти ее на «Школу жизни» в Питер, во Владимир или Москву. И конечно, понимаю, что ей будет сложно. И с ней будет сложно. Упрямый характер никто не отменял… Но выходить из зоны комфорта – значит продолжать развиваться.
Гиперопека – это то, с чем я сталкиваюсь постоянно. Когда только начинала проект поддерживаемого проживания «Школа жизни», в первый вечер и ночь мне звонили встревоженные родители и спрашивали, как там их ребенок. На второй вечер уже все более-менее успокоились, на третий – начали получать удовольствие. Самое сложное — отпустить первый раз. Но тут надо понимать, что, не позволяя ребенку почувствовать себя самостоятельнее, мы заботимся о себе, о своих переживаниях, что мы волнуемся, нам плохо. Из-за своего эгоизма мы не позволяем ребенку развиваться.
МНЕНИЕ
— Навыкам самообслуживания, самостоятельности даже в наших программах ранней помощи отводится очень большое значение, — говорит педагог-дефектолог, специальный психолог, специалист по раннему развитию Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» Светлана Сумленная. — С 3-4 месяцев мы учим малыша держать бутылочку без поддержки взрослых, в год-полтора ребенку уже доступны навыки самостоятельной еды ложкой, в 2-2.5 года малыш может сам мыть руки, одеваться, проситься на горшок.
Для детей дошкольного возраста педагогом «Даунсайд Ап» Полиной Жияновой разработаны таблицы навыков и компетенций «Я все смогу».Замечательно, когда в семье ценят важность навыков самообслуживания. Даже когда ребенок идет в детский сад (а больше половины детей с синдромом Дауна посещают общеобразовательные дошкольные учреждения!), большое внимание отводится именно самостоятельности, а не умению собирать пазлы, пирамидки и т.д. Всем детям с синдромом Дауна доступно освоение навыков самообслуживания, но важно не только научить ребенка, но дать ему возможность применять свои умения в жизни.
Наталья — очень мудрая и понимающая мама. Бывает очень тяжело «отпускать» подросших детей во взрослую самостоятельную жизнь. Согласна с Натальей, что часто мешают нотки нашего родительского эгоизма, но это относится ко всем родителям, независимо от особенностей их детей. Катя, дочь Натальи, — взрослая и самостоятельная девушка. Важно оценить родителям степень возможной самостоятельности ребенка. Для некоторых разогреть самому суп, собрать рюкзак в школу, помыть посуду — уже важное достижение. И в будущем ребенок уже сам сможет добираться до места учебы, резать салат, гладить утюгом свою одежду, ходить за покупками и так далее. Обучая детей навыкам самостоятельности, мы дарим им свободу. Ведь это то, к чему стремится каждый взрослый человек.
Материал предоставлен благотворительным фондом «Синдром любви».
Источник
Придумать такую страну могла только очень любящая мама, способная наперекор всему обычному миру достать из-под земли мир особенный, в котором никто еще не жил, который никогда не видели. Эта мама – Наталия Жужнева. 21 год назад у нее родилась девочка с синдромом Дауна. Наталья задумалась, что Кате в этом мире будет сложно и тесно. У нее никогда не будет возможности учиться в обычной школе, свободно общаться с людьми, развиваться наравне с ровесниками и проявить себя. Она понимала, когда дочь подрастет, ей, как и многим «особенным» детям, практически невозможно будет найти работу. Как правило, никакие организации не желают брать на себя дополнительную нагрузку и нести ответственность.
Тимур Курбаниязов, директор гончарного завода, город Гаврилов-Ям Ярославской области: «Мы простых людей на территорию завода без присмотра не оставляем. А у людей с ограниченными возможностями могут быть спонтанные решения, неожиданная любознательность или еще что-нибудь».
В итоге молодые инвалиды вынуждены годами сидеть дома безо всякой надежды на изменение ситуации. Тогда мама Наташа решила объединить в сообщество семьи с «особенными» детьми, у которых были те же опасения, чтобы вместе защищать права своих детей и решать их проблемы. Сейчас в организацию «Лицом к миру» входит больше 300 семей.
«В первую очередь, я это затевала для дочки. Мне важно, чтобы у нее была счастливая жизнь, чтобы у нее было рабочее место, чтобы она работала, чтобы она танцевала, чтобы она реализовывала себя», – рассказала в интервью программе «Большая страна» телеканала ОТР Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня».
Мамы и папы вспоминают, как несколько лет назад, проживая круглый год в квартирах, их дети не хотели выходить из дома. Боялись быть изгоями, чувствуя, что обществу они не нужны. На детских площадках друзей было не найти, в транспорте никто не уступал место, отыскать в супермаркете нужные продукты никто не помогал.
Татьяна Бужак, мама участника проекта «Социальная деревня»: «В городе нам было тяжело с ним. Погулять сходить некуда, все внимание обращают, бывают, что обижают, косо смотрят».
Родители не захотели мириться с такой ситуацией и выкупили у районной администрации бывший санаторий, где создали для своих детей целую социальную деревню, чтобы они зажили спокойной интересной жизнью.
Наталия Жужнева, создатель проекта «Социальная деревня»: «Дальше будущего в нашей стране для них нет. И мы поняли, если не мы, родители, то никто не сможет для них создать будущее. У нас очень много возрастных родителей, тем, кому уже за 70. И единственная альтернатива после ухода родителей – это психоневрологический интернат для наших ребят. И, конечно, ни один из родителей не пожелает такого будущего своему ребенку».
Задумка оказалась удачной. Здесь, говорят мамы и папы, они создали большую страну со своими законами жизни и назвали ее «Территорией счастья», где можно найти настоящих друзей и поверить в будущее, где друг друга понимают, принимают такими, какие они все есть, и заботятся друг о друге. «Территория счастья» находится в 40 километрах от Ярославля. Районные власти продали ее родителям за 9 миллионов рублей. Большую часть средств им перечислили немецкие семьи, которые тоже воспитывают особенных детей. В деревне 16 корпусов, в шести из них можно жить, остальным нужен ремонт.
Андрей Забаев, первый заместитель администрации Гаврилов-Ямского района Ярославской области: «Когда мы выставляли эту базу на продажу, хотелось бы, чтобы ее приобрели люди, которые бы использовали ее для каких-то полезных дел. Это, конечно, для нас, я считаю, дело благое. И мы со своей стороны, администрации района, стараемся поддерживать в меру своих сил».
Содержать такой комплекс зданий, конечно, дорого, говорит Наталия. В месяц коммунальные платежи составляют около ста тысяч рублей. А еще надо платить зарплату охранникам и педагогам, закупать расходные материалы для занятий, бытовую технику, оборудование и продукты. Обычно в социальной деревне проживают по 50 человек из разных городов России. Потом они устают место другим сменам, чтобы на этой базе смогли пройти школу жизни как можно больше особенных детей. Как правило, смена длится от 5 до 14 дней.
Со временем, когда родители уйдут навсегда, говорит Наталия, эти дети буду жить здесь постоянно. Правда, рядом будут волонтеры. Но для этого родители уже сейчас изо всех сил стараются научить своих детей всему, чему только можно: готовить, стирать, делать уборку, ухаживать за собой и домашними животными, работать в огороде и делать что-то своими руками. Заниматься с детьми им помогают 15 педагогов и более 100 волонтеров.
Утро в социальной деревне начинается в восемь, кто-то взял корзинку и ушел за грибами, кто-то сделал березовые веники и отправился в баню, а кто-то пошел кормить животных. Здесь каждый живет своей жизнью в окружении природы, понимающих людей и любимых животных. На «Территории счастья» есть небольшой зоопарк для анималотерапии и ферма. Дети очень любят павлина, кур, индюков и козу. Самый диковинный зверь – ручная лиса Анфиса. Со временем здесь появится целое фермерское хозяйство, чтобы свои яйца, мясо и молоко были всегда.
В социальной деревне работают творческие мастерские. Здесь ребята могут освоить несложные профессии, заработать карманные деньги. Они делают горшки, вышивают войлочные картины, шьют игрушки, ткут коврики. Пока социальная деревня в Ярославской глубинке одна на всю страну. Обычно детей-инвалидов обучают бытовым навыкам и творчеству только в помещениях, а уроков деревенской жизни не преподают. Но эти детям повезло. Они не пропадут ни в городе, ни в деревне.
После такой жизни, говорят родители, детей просто не узнать. Если раньше они были неуклюжи и замкнуты, то сейчас психологический дискомфорт как рукой сняло. Теперь уже не мамы и папы, а сами дети подают к домашнему столу пельмени и пирожки. Похоже, что эта взрослая жизнь ребятам понравилась. Еще бы, ведь она у них окутана счастьем. Да и родители больше не унывают и не отчаиваются. Наталии удалось доказать мамам и папам, что их дети способны на многое. Они уже гордятся своими детьми и очень благодарны Наталии за подаренное им счастье.
Источник
Руководитель региональной общественной организации инвалидов «Лицом к миру», мама ребенка с синдромом Дауна Наталия Жужнева рассказала, почему в поездках по городу не обходится сейчас без советов дочери, а также о том, что такое «Школа жизни».
В Ярославле уже семь лет работает региональная общественная организация инвалидов «Лицом к миру», которую вместе с родителями создала и возглавляет Наталия Жужнева – мама ребенка с синдромом Дауна.
Сегодня сообщество объединяет порядка 300 семей с ребятами в возрасте от 2 до 42 лет, проживающих не только в Ярославле, но и в Переславле-Залесском, Рыбинске, Угличе, Гаврилов-Яме, Тутаеве, Данилове, Ростовском, Ярославском районах.
Несколько лет Наталия активно развивает программу «Школа жизни», в рамках которого молодые люди с особенностями развития живут в отдельной квартире с педагогом и учатся навыкам настоящей «взрослой жизни».
А главным «учителем» Наталии в деле обучения самостоятельности стала ее дочь Екатерина. У девушки синдром Дауна, но это не мешает ей жить полноценной и независимой от родителей жизнью.
— Так сложилось, что Катя с рождения сама стремилась к самостоятельности. Можно сказать, что это черта ее характера. С полутора лет ей было важно научиться самой держать ложку, в два года она уже умела без помощи ходить в туалет. В этом помог музыкальный горшок, который начинал играть, если в него попадала жидкость. Надо сказать, что главный дочкин лозунг — «я сама». Благодаря этому я смогла устроить Катю в обычный детский сад. И это двадцать лет назад, когда страна была совершенно другой. Я помню физическое ощущение, как будто «камень с плеч свалился», когда дочь взяли в этот садик. Правда, целый год девочка просидела в углу, никому не мешая, но и не развиваясь. Только после этого я поняла, что садик нужен коррекционный.
Когда дочке было два с половиной, мы с мужем и друзьями поехали с палатками на Костромские разливы недели на три. Все родственники считали нас безумными родителями, которые неизвестно зачем и куда тащат бедного ребенка. Но Кате это путешествие очень понравилось. После нашей однокомнатной квартиры лес, река и весь этот простор был для нее чем-то удивительным. Она с восторгом возила по кочкам игрушечную коляску с куклой, мы ее ни в чем не ограничивали. За ягодами и грибами Катя тоже ходила с нами, когда уставала, то мы ее закутывали в спальник, и она спала. Дочкину самостоятельность мы не только не подавляли, наоборот, всячески поощряли и развивали. И результаты не заставили себя ждать.
Примерно с третьего класса Катя настойчиво требовала, чтобы я перестала ее водить в школу. Пришлось сначала ходить на шаг позади, а потом и вовсе прятаться. Было не так просто ослабить контроль, так как дочка должна была самостоятельно переходить перекресток. Когда я увидела, что Катя прекрасно справляется сама, просто звонила в школу по телефону и уточняла, дошла ли она.
Следующий шаг в деле отстаивания самостоятельности Катя сделала уже в возрасте 18 лет. На тот момент она посещала дополнительные занятия, которые проходили в цирке. Он находился в остановке от нашего дома. Катя на уроки и обратно тоже ездила сама. Но скоро этого ей оказалось мало, и она сказала, что хочет поехать к нашей общей знакомой, которая жила на другом конце города. Надо отдать дочке должное, Катя тщательно проработала маршрут, узнала в деталях, какие маршрутки туда едут, где надо делать пересадки.
И однажды пропала….
Когда я поняла, что прошло уже больше часа, а Катя после занятий не приехала домой, то сразу же подняла всех и организовала поиски. Мы разделились на три группы, искали везде, где можно. Кати не было, а ее телефон не отвечал. Это был еще тот период, когда дочка осваивала телефон и постоянно его теряла или забывала зарядить. В какой-то момент до меня дошло, что я звоню на ее старый номер. Когда я набрала новый, мне ответила Катя. Оказалось, что она поехала на другой конец города к той самой знакомой, в гости к которой давно собиралась. Но маршрутка изменила направление, Катя это поняла и вышла раньше, чем надо было.
Наверное, кого-то другого эта ситуация бы напугала, но не Катю. Она не готова была отказаться от той самостоятельности, которую уже себе отстояла. Так что она продолжила передвигаться по городу без меня. После школы Катя пошла в колледж, который находился очень далеко от дома. На некоторое время она согласилась, чтобы на занятия я ее отвозила на машине, а обратно уже ехала сама. Причем каждый раз экспериментировала с маршрутом: выходила на разных остановках, пересаживалась, искала новые пути. Мне, порой, звонили знакомые, что видели мою дочь где-то в «неположенном» месте. Но я была уже уверена в ней, если надо, просто звонила, чтобы убедиться, что все хорошо.
Катя настолько прекрасно знает город, что подсказывает мне. Я же обычно передвигаюсь на машине, которая сейчас в ремонте. Без совета дочки я бы не справилась.
Сейчас Кате 23 года, она достаточно самостоятельная, я много чего ей доверяю. Она сама ездит к дедушкам и бабушкам в гости по выходным, планирует свой день. И это здорово.
Катя занимается в ремесленных мастерских, в театре, живописью, ходит в бассейн, на йогу. Уборка – ее постоянная обязанность. Она ходит в магазин за любимыми пельменями со сметаной, в обед ходит сама в столовую. Пожить на «Школе жизни» с подружками без родителей – это просто мечта! Конечно, все это она делает в знакомой среде и не известно, как она поведет себя в другом городе. Я очень хочу попробовать отвезти ее на «Школу жизни» в Питер, во Владимир или Москву. И конечно, понимаю, что ей будет сложно. И с ней будет сложно. Упрямый характер никто не отменял… Но выходить из зоны комфорта – значит продолжать развиваться.
Гиперопека – это то, с чем я сталкиваюсь постоянно. Когда только начинала проект поддерживаемого проживания «Школа жизни», в первый вечер и ночь мне звонили встревоженные родители и спрашивали, как там их ребенок. На второй вечер уже все более-менее успокоились, на третий – начали получать удовольствие. Самое сложное — отпустить первый раз. Но тут надо понимать, что, не позволяя ребенку почувствовать себя самостоятельнее, мы заботимся о себе, о своих переживаниях, что мы волнуемся, нам плохо. Из-за своего эгоизма мы не позволяем ребенку развиваться.
Тем временем…
— Навыкам самообслуживания, самостоятельности даже в наших программах ранней помощи отводится очень большое значение, — говорит педагог-дефектолог, специальный психолог, специалист по раннему развитию Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» Светлана Сумленная,. — С 3-4 месяцев мы учим малыша держать бутылочку без поддержки взрослых, в год-полтора ребенку уже доступны навыки самостоятельной еды ложкой, в 2-2.5 года малыш может сам мыть руки, одеваться, проситься на горшок.
Для детей дошкольного возраста педагогом «Даунсайд Ап» Полиной Жияновой разработаны таблицы навыков и компетенций «Я все смогу».Замечательно, когда в семье ценят важность навыков самообслуживания. Даже когда ребенок идет в детский сад (а больше половины детей с синдромом Дауна посещают общеобразовательные дошкольные учреждения!), большое внимание отводится именно самостоятельности, а не умению собирать пазлы, пирамидки и т.д. Всем детям с синдромом Дауна доступно освоение навыков самообслуживания, но важно не только научить ребенка, но дать ему возможность применять свои умения в жизни.
Наталья — очень мудрая и понимающая мама. Бывает очень тяжело «отпускать» подросших детей во взрослую самостоятельную жизнь. Согласна с Натальей, что часто мешают нотки нашего родительского эгоизма, но это относится ко всем родителям, независимо от особенностей их детей. Катя, дочь Натальи, — взрослая и самостоятельная девушка. Важно оценить родителям степень возможной самостоятельности ребенка. Для некоторых разогреть самому суп, собрать рюкзак в школу, помыть посуду — уже важное достижение. И в будущем ребенок уже сам сможет добираться до места учебы, резать салат, гладить утюгом свою одежду, ходить за покупками и так далее. Обучая детей навыкам самостоятельности, мы дарим им свободу. Ведь это то, к чему стремится каждый взрослый человек.
Материал предоставлен благотворительным фондом «Синдром любви».
Екатерина ИЛЬЧЕНКО
Источник