Дети с синдромом дауна в калининграде
21 марта в Калининграде состоялся праздник в честь особенных людей. Самое главное их отличительное качество — абсолютная любовь к окружающему миру. Дружелюбие, доверчивость, желание помочь — всё это о них, людях с синдромом Дауна, которых называют солнечными.
На набережной Верхнего озера в тот день было солнечно, весело, вкусно и тепло, несмотря на холодный ветер. Особой гордостью организаторов стала выставка фотографий детей с синдромом Дауна и их мам.
“Нашим проектом мы говорим людям: нет причин предавать своего ребёнка и отказываться от него”, — рассказала одна из организаторов праздника и основатель сообщества “Звёздочки на земле” Мария Лерман.
Об этом Маша говорила и в студии радиостанции “Комсомольская правда — Калининград”, где вышла очередная передача из цикла “Страна других”.
Дочери Марии Соне в этом году исполнится 10 лет.
“24 сентября 2008 года я не поверила врачам роддома, которые уговаривали меня отказаться от дочери с синдромом Дауна, рассказывали, что даже папу с мамой она узнавать не будет. Оказалось, что родилась не “неведомая зверушка”, а случилось большое счастье в нашей семье: Соня очень интересный и необычный человек. Она живёт абсолютно счастливая и свободная, без претензий и обид к этому миру и людям, которые управляют им. А я учусь у неё быть счастливой здесь и сейчас, а ещё мечтаю и верю, что эти мечты станут реальностью”, — писала Мария в своей колонке на “Клопс”.
Вместе с Марией в студию пришла Ирина Пахарева, мама восьмилетней Танечки. Когда дочь появилась на свет, врачи сказали Ире: оставляйте, не портите себе жизнь.
“Я узнала о диагнозе дочери после её рождения, ни УЗИ, ни анализы во время беременности ничего не показали. Как только родилась Таня, врачи пригласили мужа и всех моих родственников. Все твердили: надо отказаться. Мой дядя сказал: если государство допустило ошибку, пусть оно и воспитывает. Дяде 65 лет, он вырос в другом обществе, в котором мы нигде не видели инвалидов. А муж сказал: если ты оставишь её, я заберу и буду воспитывать”, — рассказала Ирина.
Супруги съездили в Полесск, в интернат для таких детей, и там им сказали: если будет тяжело — можно привезти ребёнка на пятидневку. Этого не понадобилось: Таня пошла в обыкновенный садик и обычную школу.
“Ситуация стала намного лучше, я надеюсь, что и наша работа сказывается. Мы общаемся с роддомами, оставляем брошюры в перинатальном центре. А вот за область душа болит”, — рассказывает Мария Лерман о своём опыте просветительской работы.
Родители особенных детей говорят о том, что в Калининграде очень не хватает специалистов: психологов, педагогов, дефектологов, в том числе и тех, кто сможет обучать воспитателей и учителей в обычных школах.
“Школы не готовы принять таких детей, но обязаны. Здесь может помочь комиссия, которая определяет специфику образовательных программ. На местах учителя не готовы, они не работали с такими людьми, им не хватает информации. Моя дочь ходит в обычную школу и занимается по особой программе. Они вообще такие ребята — счастливы в любом своём моменте, они любят учиться, любят одноклассников”, — говорит Маша.
По её словам, психологическая поддержка нужна и родителям малышей. “Человек, столкнувшийся с такой проблемой, попадает в большое одиночество”, — считает она.
Как утверждает руководитель центра социальной реабилитации и развития “Мария” Зоя Кочеткова, найти в Калининграде хорошего психолога — проблема: “Когда-то их выпускали пачками, но толковые разбрелись по домам и принимают частным образом. БФУ должен очень плотно подойти к этой проблеме. В Калининграде дефектологов никогда не готовили. Под нашей опекой 14 ребят с ментальными нарушениями. Стали искать психолога — из 15 человек не выбрали ни одного и отправили учиться мамочку одного из наших детей. Сейчас пришёл толковый психолог”.
По словам Кочетковой, одна из главных проблем — чем занять подросших детей. В “Марии” занимается группа из семи человек, они обучаются разным навыкам, но что потом, ведь родители потихоньку уходят.
“Нас тоже очень волнует, что будет с дочерью потом, ведь нам всё-таки по 45 лет”, — говорит Ирина Пахарева.
“Положительный пример — “Жемчужина” в Советске. До 16 часов здесь находятся люди, идут занятия, и педагоги очень хорошие, и родительское сообщество работает. Необходимо социальное поселение либо квартиры с так называемым сопровождаемым проживанием. Такой опыт есть в Пскове, Владимире, Москве, Махачкале — там выделяют многоэтажку, на первом-втором живут инвалиды, от двух до пяти-шести человек в квартире, и на этом же этаже — социальный работник, который за ними присматривает. В Пскове есть центр лечебной педагогики для детей с ментальными нарушениями, его специалисты приедут в Калининград. Насколько я знаю, была договорённость с Минобром, псковитяне будут обучать и родителей, и специалистов. Такой десант приедет летом. Нам необходимо развивать инклюзивное образование. В Пскове на пять детей пять специалистов — педагог, воспитатель, психолог, и все в одном классе”, — говорит Зоя Кочеткова.
Родители детей с синдромом Дауна мечтают о доступных спортивных и музыкальных школах. По словам Марии Лерман, адаптивный спорт в регионе очень слабо развит. Дочка Ирины Пахаревой занимается плаваньем в ФОКе на Горького, там есть группа для инвалидов, но это всего несколько детей.
Они верят, что всё когда-нибудь наладится, ведь их солнечные дети готовы работать для других — убирать, шить, готовить. Главное — не выталкивать их из общества.
Фото: сообщество “Звёздочки на земле”
Источник
08.09.2020
12:58
Автор: Надежда Маркова
Фото предоставила Лилия Сивко
…Пока мы говорим с мамой Лилией по телефону, сквозь трубку пробивается голос сына: “Что нарисовать?” 15 сентября светловолосому мальчику исполнится восемь лет, этой осенью он пошёл в первый класс. Он любит подвижные игры, танцы и рисовать мотоциклы. У Давида синдром Дауна.
Сейчас Лилия Сивко и её сын находятся в Петербурге на лечении — у ребёнка проблемы с коленом. “Клопс” поговорил с мамой об “особенной” жизни, внутренней силе и поступлении Давида в обычную школу.
“Синдром Дауна — это точно не ваша песня”
Фото предоставила Лилия Сивко
Лилия узнала, что у неё особенный ребёнок, только после его рождения. По результатам первого скрининга во время беременности ей обещали перезвонить на следующий день, если что-то не так. Не перезвонили.
Через какое-то время со мной связываются участковые врачи, им отправили результаты скрининга, и говорят: “Приезжайте срочно, что-то не так”. Они увидели, что есть небольшие отклонения, но в целом с ребёнком всё в порядке.
Второе УЗИ показало, что мальчик развивается нормально. Лилия сходила к генетику, та отправила на платный анализ. Калининградка вспоминает, что врач, оценив результаты, сказала: “Ну, синдром Дауна — это точно не ваша песня”.
- Когда он родился, я спросила: “Он нормальный?” Акушерка говорит: “Да, нормальный вроде, сейчас педиатра позовём”. А вот педиатр сказала, что у ребёнка синдром Дауна: “Позовите папу, пусть он придёт, такая вот ситуация, вы её обсудите между собой”. Меня тогда очень аккуратно спросили: “Вы его будете оставлять или мне его уносить, забирать?” Я вообще не поняла, про что она спрашивает. Куда забирать? Куда относить? Потом дошло, что они имели в виду отказ от Давида. Я говорю: “Зачем вы его куда-то понесёте, ему куда-то надо?”. Она говорит: “Нет”. Я и отвечаю: “Тогда оставляйте”.
Лилии было 33 года, Давид — её второй ребёнок. Про синдром Дауна женщина толком ничего не знала. У неё был шок, она не могла поверить и осознать реальность происходящего.
Муж ждал моего звонка. Я ему позвонила и говорю: “Дауна родила”. Так и сказала. Сразу в лоб, чтоб не церемониться. Я никак не могла осознать. Вроде вчера всё было хорошо, мы ждали ребёнка, купили люльки и коляски. У меня не было сомнений, что родится нормальный малыш. Мы здоровые, наследственность хорошая, питание правильное.
Муж приехал и просил Лилию не переживать. Спустя годы он расскажет жене, что тогда подумал — жизнь закончилась. Семье понадобилось две недели, чтобы принять ситуацию.
Я решила, что буду поступать естественно и прислушиваться к себе. Когда я это сделала, я поняла, что хочу рыдать. День и ночь неделю я плакала. Я не знала, как к нему относится, к этому ребёнку. Но как-то пришла нянечка пеленать, взяла его и говорит: “Ты мой дружок-пирожок, давай я тебя запеленаю”. Я смотрю, вроде бы как к человеку относятся. Не как к чудищу или зверушке, как к нормальному ребёнку. И это переключило меня. Пришло принятие этого ребёнка.
На выписку муж и родственники приехали с цветами, шариками и фотографом. По словам Лилии, близкие были в шоке.
Они тогда в интернете открывали самые страшные картинки про синдром… Сейчас родственники очень поддерживают. Свекровь ладит с Давидом, они с ним общаются душа в душу и понимают друг друга с полуслова.
“Чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета”
Началась новая жизнь. Лилия стала меньше работать, а в скором времени приостановила карьеру адвоката и полностью занялась воспитанием Давида. С полугода водила его по именитым дефектологам и логопедам, каждый день занималась, учила говорить и отправляла в частные садики.
Я никогда его не стеснялась, не скрывала, не прятала по кустам. Мы везде с ним носились, путешествовали, на площадки водили. Самое главное — у меня к окружающим никакого требования нет, чтобы они были к нему по-особенному терпеливы и внимательны. Не даёт Давид кому-то игрушку, я ему говорю: “Не надо быть жадным, дай поиграть”.
В какой-то момент пришлось отучать мальчика скрипеть зубами и бить себя по лицу.
Занятия по системе Августовой (методика обучения речи и чтению детей с синдромом Дауна в дошкольном возрасте, — ред.) нас сильно продвинули. У неё уникальный метод, нигде в школах ему не учат, логопеды его не используют. У такого ребёнка логика происходящего не встроена. Для него чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета. Он не понимает этот мир, у него эти процессы не запущены. Мы показываем ему предметы в контексте их обычного использования — на фото.
Всего у Лилии трое детей: дочка Алиса, ей 3,5 года, семилетний Давид и 17-летний сын Марк, он пианист, учится в музыкальном колледже.
Марк мне очень сильно помогал с Давидом. У них очень хорошая дружба. Если Давид к бабушке поехал, то они друг по другу скучают очень сильно. С Алисой они тоже очень дружат, она очень нуждается в его обществе. Она только встаёт с утра и бежит к нему: “Я пошла Давидку будить”.
Давид любит играть в футбол и обожает танцы. Ему нравится ходить на концерты, где выступает старший брат. Мальчик не боится людей, он заводит друзей, может сказать: “Привет, как тебя зовут, я хочу с тобой дружить, давай играть”. В плане эмоций дети с синдромом Дауна очень одарённые.
Если человек напряжён внутри, нервничает, волнуется, но на лице улыбка, ребёнок с синдромом Дауна сразу это считывает, он будет тоже чувствовать себя напряжённым. Именно поэтому таким детям нельзя учиться рядом с другими умственно-отсталыми детьми. Чтобы ребёнка социализировать, у него рядом должен быть образец нормотипичного поведения.
Сейчас Давид умеет читать, писать и отвечать на вопросы.
“Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку”
Фото предоставила Лилия Сивко
Лилия убеждена, что Давида нужно было отправить учиться в обычную общеобразовательную школу.
Это была долгая история, меня, конечно, настращали, что у нас с этим глухо. Законодательная база уже подготовлена, чтобы уйти от школ-интернатов, откуда дети выходят с депрессиями и агрессией. Когда ребёнок идёт в любое образовательное учреждение, он проходит психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы понять, какая программа, какие условия ему нужны. В законе прописано, что нам не имеют права отказать в зачислении в обычную школу, они обязаны предоставить тьютора (наставник, ещё один педагог, — ред.).
Лилия считает, что для ребёнка очень важно вырабатывать манеру поведения с учителем, учиться общаться с одноклассниками.
Я пришла к директору и в первый раз в жизни встретила какой-то негатив по отношению к себе и к своему ребёнку. Я была к этому не готова. Я пришла и объяснила, что у них будет учиться ребёнок с синдромом Дауна, мой сын, принесла им видео. Сказала, что нужно найти ему место, где он будет заниматься, и педагога, с которым он будет заниматься. И я объяснила, как я вижу процесс обучения.
Мама школьника предложила сделать так, чтобы Давид сидел в классе на неосновных предметах, на переменах и ходил с ребятами в столовую. На русский, математику и чтение его забирают в отдельное помещение с тьютором.
Они начали с завучем на меня давить: “Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку. Вы сами не осознаёте, что ему будет плохо, тут толпа орущих и кричащих детей”. Я стояла на своём: “Вы меня можете отговаривать, но я уже приняла решение, что он будет учиться по месту жительства”.
Сначала Лилии сказали, что тьютора нет и не предвидится, места отдельного нет, все классы заняты. Женщина сходила к министру образования, а в школе как раз сменился директор. Всё сдвинулось с мёртвой точки. Первого сентября в рубашке и с букетом Давид пошёл на свою первую школьную линейку.
Он стоял отдельно от меня, учительницу слушал, по кругу ходил, делал, что надо. Как дальше пойдёт, не знаю. Я поговорила с классным руководителем, пообещали дать педагогов и место. Сам Давид был очень счастлив, даже сказал, что в следующий раз пойдёт в школу без мамы. Он как тот Пиноккио: “Я настоящий мальчик, я буду учиться в школе”. По фотографиям видно, что улыбается. Я жду социализации, чтобы он был занят делом, учился вести себя.
Больше всего Лилия переживала, как к Давиду отнесутся родители других детей.
Не знала, говорить им заранее или нет. Вдруг напридумывают себе страхов. Но было очень доброжелательное отношение, никто не шарахался.
2 сентября Давид с мамой улетели на лечение в Петербург, но по возвращении мальчик обязательно пойдёт на занятия.
Рождение Давида очень много мне дало. Я не чувствую себя несчастной. Мой морально-нравственный уровень вырос. У меня высокая цель. Я могу своими силами подарить человеку осознанную жизнь. Я бы посоветовала другим мамам особенных детей принять своего ребёнка таким, какой он есть. Моё убеждение, что любого ребёнка с синдромом Дауна можно воспитать так, что он будет счастливым человеком.
Как научить своего ребёнка общаться с особенными сверстниками, можно прочитать здесь. Клинический психолог Екатерина Леонова рассказала, как реагировать на их поведение и что ни в коем случае не нужно говорить.
Источник
Зачастую о проблемах детей с особенностями развития много говорят в рамках каких-либо крупных проектов — и тут же забывают после их завершения. Но есть обычная, повседневная жизнь и обычные трудности, с которыми такие дети и их родители сталкиваются ежедневно. Корреспондент «Нового Калининграда» встретился с руководителем НКО «Под одним солнцем» Марией Лерман и узнал, чем живут сейчас семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна.
— В декабре прошлого года сообщество родителей детей с синдромом Дауна прошло юридическую регистрацию и получило статус НКО. Что послужило импульсом для его создания?
— Объединение родителей для решения общих проблем существует уже довольно давно, лет семь. Изначально усилия были направлены на профилактику социального сиротства — тогда был высокий процент отказа родителей от детей с особенностями развития. В то время мы выпускали лишь печатные материалы, распространяли их среди врачей, пытались наладить диалог с медицинскими организациями, с перинатальным центром, с генетиками. Просили их о распространении наших брошюр. Другой деятельностью особо не занимались. В таком режиме существовали достаточно долго. Потом к нам начали присоединяться семьи. Их становилось много, сообщество росло с каждым годом. Появилось понимание, что проблемы у родителей общие. С детскими садами были тогда сложности. Начали добиваться, чтобы наших детей в обычные детские сады брали. В целом, по мере того как рос мой ребенок, возникали все новые и новые проблемы: отсутствие дополнительного образования для детей с ментальными нарушениями, спортивных групп, куда бы их брали, серьезные проблемы в школьном образовании, на решение которых, скорее всего, уйдет очень много времени. Здесь очень нужна активная родительская позиция.
Сейчас наши дети имеют возможность плавать с рождения до 18 лет, заниматься адаптивной хореографией, арт-терапией, рисовать. Несколько ребят с синдромом Дауна учатся по адаптированной программе в общеобразовательных школах Калининграда. Началось же все с информирования и профилактики социального сиротства.
— Сколько семей с «особенными» детьми, по вашим данным, в Калининграде и области?
— По официальным данным, летом прошлого года в области было 129 семей. В нашей организации — около 90 семей. Но это в основном калининградцы, из области пока мало семей.
— Сохраняются ли какие-то трудности с получением дошкольного образования?
— Сейчас ситуация намного лучше стала. В обычный сад попасть несложно, но не везде есть специалисты, которые должны заниматься с ребенком, либо они перегружены. Родители иногда вынуждены менять детский сад по этой причине, а это сложно и долго ждать. В коррекционную группу попасть непросто: по городу их мало, а многие родители хотят, чтобы дети ходили именно туда, это и понятно, так как наполняемость их меньше и с детьми занимаются. В области ситуация сложнее. Например, в нашей организации есть семья из посёлка Добровольск, где в детском саду, по их словам, сократили логопеда. И эта ситуация — не исключение, к сожалению. В любых вопросах и сложностях, считаю, нужно объединятся и стараться донести это до ответственных лиц и учреждений.
— А что со школами?
— С получением основного школьного образования все очень сложно. Сплошные вопросы и проблемы. Мы хотели обозначить их на встрече в облдуме со спикером Мариной Оргеевой, но когда там поняли объём вопросов (не только от нас, но и от других организаций), Марина Эдуардовна велела представителю от министерства образования собрать отдельную встречу по нашим вопросам. Ждем до сих пор…
Повторюсь, что сложно, более того — для всех участников процесса: родителей, детей, педагогов. При этом мы, родители, и школу понимаем, которая обязана выполнить требования, принять по месту жительства ребенка с особенностями развития. Но именно «инклюзия», о которой сейчас говорят, ее просто нет. Она не возьмется ниоткуда, не появятся обученные коррекционные педагоги, тьюторы, грамотная организация процесса инклюзивного образования внутри школы. Просто посадить ребенка с ментальными нарушениями в обычный класс — это плохо, неправильно, это не инклюзия. Есть дети с синдромом Дауна, которые могут обучаться в обычном классе, но когда вокруг создана комфортная образовательная среда для всех. По моему мнению, в калининградских школах необходимы коррекционные классы. Хотя бы в какой-то опорной школе на район. И чтобы набор туда происходил каждый год и можно было попасть не только по прописке. Выделять им квалифицированных коррекционных педагогов. Это удачный вариант для детей, которые могут освоить адаптированную программу так называемого «первого варианта».
Есть ребята, у кого «второй вариант» обучения — это более тяжелая форма умственной отсталости, зачастую это невербальные дети. Здесь возникает потребность в коррекционной школе и свои сложности. Самая главная на этот год — не хватает мест. В Калининграде две коррекционные школы, которые принимают детей с синдромом Дауна — это школа-интернат № 7 в Большом Исаково и школа-интернат № 1 на ул. Крылова. По моим данным, в каждой школе на «второй вариант» обучения выделено по три места — то есть шесть мест на следующий учебный год. Для того, чтобы их получить, родители занимали очередь с 4–5 утра, и эти места распределили за час. Некоторые ребята со «вторым вариантом» в итоге остались без места. Доходит до того, что некоторые родители просят комиссию поменять второй вариант на первый, чтобы ребенок попал в школу. Это, конечно, дикая ситуация. Она означает, что ребенок будет учиться по неподходящей ему программе.
Есть еще дети синдромом Дауна, которые могут вполне посещать обычные классы. Но с ними рядом должен находиться тьютор. Более того, сам образовательный процесс внутри школы должен быть выстроен таким образом, чтобы всем его участникам было комфортно. Такой пример есть пока только в 28-й школе Калининграда. В ней эта модель удачно внедрена. Прекрасный опыт, мы смотрим. С одной стороны, радуемся, а с другой — нам грустно, что эта практика дальше не распространяется.
— Это была инициатива руководства школы?
— Да, это позиция директора. Он очень много сделал, чтобы ребята обучались. При этом чтобы к каждому был индивидуальный подход. Для этого в школе есть необходимый штат специалистов. На самом деле несколько школ в городе имеет опыт работы с такими детьми: № № 10, 14, 15, 38. Просто в школах, где есть коррекционные классы, не каждый год проходит набор. Туда идут дети в первую очередь по прописке. Если ребенок не относится к этой школе, он будет ждать лета, и если места останутся, то его возьмут. Но не каждый родитель так готов рисковать. Касаемо коррекционных школ еще серьезный минус — их транспортная доступность, отдаленность. Через весь город родители ездят каждый день. Это тяжело.
Что в целом касается и коррекционных школ, и коррекционных классов — это отсутствие коррекционных педагогов. В регионе их очень мало, их не готовят. Есть только курсы логопедов при БФУ им. И. Канта. Но, насколько я знаю, люди туда идут, чтобы дальше вести частный прием. Никто из них не собирается идти в школу работать. Потому что известно, какие там деньги платят. Замкнутый круг получается.
— Что в этой ситуации могло бы сделать сообщество родителей, представители системы образования?
— Каждый просто должен правильно выполнять свою работу и во благо детей, а не для своего удобства или ещё с какими-то целями, не делать вид, что этой сферы образования нет. Дети есть, и есть право на образование. И родителям нужно больше информации, что делать, если по разным причинам не могут попасть в образовательное учреждение. Мы же тыкаемся, как слепые котята. Не знаем перед началом приема документов в школу почти ничего. Родителям нужна информация: сколько мест в коррекционных школах в этом году выделено на каждый вариант; какие школы, имеющие коррекционные классы, опыт работы и штат педагогов, которые набирают первые классы в этом году; и даже про курсы переподготовки педагогов, семинары, конференции, потому что иногда можно проявить инициативу и сообщить об этом директору школы. Сейчас уже больше знаем, конечно, и с родителями делимся, но когда школа дает понять родителю, что не собирается брать ребенка, то все наставления зачастую проходят даром, родители просто теряются и уходят. Пытаются всем количеством втиснуться в две коррекционные школы, возят детей через весь город каждый день. Хотелось бы диалога со всеми участниками процесса образования, чтобы про наши проблемы слышали, чтобы была возможность не только сказать, но и увидеть результат своих слов. А так все в пустоту пока со стороны власти. У нас очень хороший диалог налажен с директором ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия — прим. «Нового Калининграда») Вадимом Васильевым. Он старается по возможности изменить эту ситуацию в лучшую сторону. Благодаря нашему общению у детей прописаны в заключении помощники и тьюторы. Считаю это большим достижением для сферы образования на данный момент.
— Какие сегодня сложности с лечением в Калининграде?
— Есть вся та же неинформированность врачей в отношении нашего диагноза. Родителям приходится все контролировать самим. Когда ребенок только родился, родители ничего не знают. Из-за этого можно пропустить очень важные анализы, диагностики. Со своей стороны «Под одним солнцем» готовы всю информацию дать. Мы готовим информационный лист сейчас на эту тему. Кардиологи, неврологи, эндокринологи, ортопеды — врачи, которые должны особенное внимание проявлять к нашим детям. Моему ребенку 10 лет, и я только недавно узнала, что каждый год необходимо делать энцефалограмму, потому что может проявиться эпилепсия. Пока дочь в обморок не упала, я об этом не знала, хотя не могу сказать, что далека от этих вопросов. Никто из врачей рекомендации подобной не давал, и не знаю, какой врач ответственен за это: невролог, психиатр. Наблюдаемся и там, и там.
Вот с чем сложности, так это с бесплатным лечением зубов под наркозом. Не добиться и, боюсь, не дождаться. В итоге родители оплачивают лечение в частных клиниках. Они не верят, что можно изменить ситуацию. Я инициативу проявляю, готова это все осуществить, дойти до административных органов здравоохранения, до прокуратуры. Для этого необходимо собрать пакет документов, подать запрос на конкретных детей. Смотрю, что этот список все меньше и меньше — тех, кто нуждается. Потому что нет сил ждать, и платят по 20–60 тысяч рублей за лечение. У частных клиник на это есть лицензия, анестезиолог, есть кабинет под эту процедуру.
В областной стоматологии есть возможность лечить зубы хирургическим путем — вырывать зубы под общим наркозом. Родители ждут с нетерпением, когда откроется кабинет при Детской областной больнице. Его обещали открыть в начале этого года. Теперь уже есть информация о том, что откроют в сентябре. Проблему с лечением зубов мы обозначили на встрече Оргеевой в прошлом году. Она тогда попросила представителя министерства здравоохранения разобраться в этом вопросе. Но когда у детей болят зубы, то времени ждать нет. Идешь и платишь.
— Как дела с дополнительным образованием?
— Общими усилиями родителей, педагогов-энтузиастов работаем над этим. Когда еще мой ребенок был в дошкольном возрасте, то не было ничего. Были только платные занятия в бассейне. Когда она выросла, я поняла, что надо что-то менять, искать площадки. Проблемы все те же: есть спортивная адаптивная школа по разным видам спорта, но педагогов, тренеров, особенно обученных для работы с лицами с нарушением интеллекта, почти нет. В других регионах хорошо развивается адаптивный спорт: настольный теннис, мини-футбол, спортивная гимнастика. Перенять опыт возможно. Но все начинается с инициативы родителей и тренера. Этот союз творит чудеса. Мы счастливы от нашего нового сотрудничества с ДЮЦ «На Молодежной», руководство которого пошло навстречу нашей организации и открыло группы по арт-терапии и рисованию для наших детей. Но, конечно, хочется большего. И в спорте, и в культурном развитии. Чтобы брали в музыкальные школы города по адаптированной программе, как это делают в других регионах.
— Какой эффект дают занятия плаванием и хореографией?
— Эти занятия помогают в развитии. Дело в том, что у особенных детей очень долго формируется речь. Работа над этим должна идти в комплексе. Не только совместно с логопедом и дефектологом нужны занятия. Параллельно с ними необходима физическая нагрузка. Тогда мозг включает необходимые механизмы, задействует важные для развития зоны. Такие дети очень разбалансированные, у них с координацией большие проблемы. Есть гипотонус мышечный. Спорт им просто необходим. Вдобавок такие дети показывают отличные результаты в своей группе спортсменов с интеллектуальными нарушениями. Если происходят соревнования, то именно в этой подгруппе. Мне жаль, что наших ребят пока не берут на спортивную гимнастику. В других регионах России есть прекрасные результаты именно в этом виде спорта.
— Не менее важный момент, чем образование или медицина, в жизни семьи с особенным ребенком — это отношение к ней в обществе. Какова, на ваш взгляд, ситуация сегодня в Калининграде: не замечают, враждебно относятся?
— Отношение в обществе к нам и нашим детям меняется, но очень медленно. Здесь многое зависит и от нашей работы, и от того, как родители воспитывают своих обычных детей. Особенности воспитания и послужили поводом начать проводить уроки доброты накануне 21 марта в школах и детских садах. 21 марта — это День человека с синдромом Дауна. Мы хотели бы во время этих уроков донести мысль о необходимости воспитания человечности, воспитания понимания, что ребенок может быть другим. У нас есть сценарий. Думаю, что получится такой марафон встреч. Насколько мне известно, в одном из детских садов будет встреча именно с родителями. Потому что, к сожалению, еще очень много довольно грустных историй на тему отторжения ребенка с особенностями развития коллективом сверстников. Здесь взрослые должны оставаться до конца взрослыми и стараться объяснять, воспитывать в детях уважение к другому человеку.
Текст — Вячеслав Максимов, фото — Виталий Невар, «Новый Калининград», предоставлены Марией Лерман.
Источник