Дети с синдромом дауна в калуге
– Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, – рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. – Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна». В этот момент испытала шок. Будто мир рухнул – кругом темнота и больше ничего нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неизлечимый диагноз. И с этим придётся учиться жить.
«Солнечные» дети
В воскресенье, 24 марта, в детско-юношеском центре «Галактика» Калуге прошёл праздник «Вместе с солнцем» в рамках всемирного дня человека с синдромом Дауна. На него пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.
– Главную проблему для ребенка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а созданные стереотипы общества о необучаемости этих детей, что не позволяет их принять как полноправных личностей со своими возможностями, – считает организатор праздника, методист «Галактики» Людмила БАУЭР. – Мы хотели показать таланты особых детей, чтобы гости имели возможность пообщаться с ними лично. В дальнейшем планируем продолжать проводить такие мероприятия.
Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг он выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших – это друзья Лёши из региональной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.
– Обниматься только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! – увещевала Лешу педагог.
– Значит с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей нет. Это ещё почему? – шутили родители.
– Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! – обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но ему недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек. Не дослушав комплименты, мальчик убегает.
Один из самых юных участников праздника – годовалый непоседа Вадик.
Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой. Дети заворожено смотрели за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сами сыграть.
А здесь вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем.
А затем были танцы.
Не знаю, кто испытал больше радости, дети, которые выступали, или их родители.
Вообще, цель праздника – не только развлечь ребят, но и рассказать о трудностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не пришли.
Фотохудожник Екатерина ВАСИЛЬЕВА делает спецпроект об особенных детях.
Зато были школьники – волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:
– Они полны добра, света, тепла.
– Они не выбирают, какими родиться.
Взрослым тоже нужна помощь
Екатерина Петрова отмечает, что в этом центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.
Екатерина Петрова, руководитель некоммерческой организации «Город надежды»
– Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, – рассказывает Екатерина. – Многие родители от того, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.
Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.
– У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, – вспоминает Надежда. – Все страхи от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это не крокодил, такой же ребёнок с эмоциями: радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.
Место для каждого
– Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?» – вспоминает Екатерина. – А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздник. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом, там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас пережитки прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.
Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.
– Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, – говорит Екатерина. – Самая важная задача – чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. Стараемся дать им знания, умения, которые помогут в быту, может быть, когда-то это им поможет заработать, а не только жить на пенсию, которую предоставляет государство.
В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где трудятся ребята – занимаются ткачеством, декупажем, делают свечи и другие изделия, которые затем продаются на благотворительных ярмарках.
– Если годами повторять с ними одно и тоже действие, из них получаются отличные мастера, – добавляет Екатерина. – У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загрузить стиральную машину, сходить в магазин.
До сих пор слово Даун в нашей стране звучит как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.
– Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?». А надо спросить: «Для чего?». Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, – говорит Екатерина. – Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!». И это правда.
Источник
Синдром Дауна.
Одно из самых загадочных генетических заболеваний на сегодняшний день — синдром Дауна, о котором ходят мифы и легенды. Противоречащие друг другу факты заставляют родителей таких малышей нервничать. Во время беременности встаёт вопрос, оставлять их жить или делать аборт. После рождения — как воспитывать и развивать необычного ребёнка, не похожего на всех остальных.
Информационная грамотность снижает порог тревожности и заставляет посмотреть на эту проблему под иным углом зрения. Просто нужно разобраться, что это такое и готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила судьба вам и вашему крохе.
Особенности заболевания
Это геномная патология, которую медики обозначают также как трисомию по хромосоме 21. Многие интересуются, сколько хромосом у человека с синдромом Дауна, в отличие от нормы. Кариотип представляет собой 47 хромосом вместо обычных 46, так как хромосомы 21 пары представлены тремя, а не двумя, как должно быть, копиями.
Термин «болезнь Дауна» не оправдывает себя: генетики настаивают именно на «синдроме», который означает набор характерных черт и признаков, которыми обладают такие люди.
Малышей с данным синдромом называют солнечные дети, потому что они на протяжении всей жизни отличаются добротой и нежностью. Они постоянно улыбаются. В них не бывает зависти, агрессии и злобы. Но они плохо приспосабливаются к обычному образу жизни, так как отстают в развитии. От каких же факторов зависит рождение такого необычного ребёнка?
Причины
Врачи до сих пор работают над вопросом, почему рождаются дети с синдромом Дауна, какие факторы и обстоятельства являются решающими в нарушении кариотипа. Генетика, несмотря на высокий уровень современной науки, и по сей день остаётся одной из самых загадочных и малоизученных отраслей медицины. Поэтому точного ответа на данный вопрос нет.
Зато на данном этапе исследований генетики в один голос утверждают, что причины возникновения данного хромосомного нарушения никак не зависят от факторов окружающей среды и образа жизни родителей. Поэтому супружеская пара не должна винить себя в том, что у их плода или уже новорождённого крохи обнаружили данный синдром.
Симптоматика
Клиническая картина генной патологии явно выражена внешними симптомами, поэтому легко поддаётся диагностике сразу после рождения малыша. Но современная медицина определяет признаки синдрома Дауна при беременности, что позволяет родителям принять решение о дальнейшей судьбе малыша.
Степени
В зависимости от глубины умственной отсталости, различают следующие степени синдрома Дауна:
- Глубокая.
- Тяжёлая.
- Средняя (умеренная).
- Слабая (лёгкая).
Детки со слабой степенью могут мало отличаться от сверстников и добиться достаточных высот, чему есть немало подтверждений. Тогда как люди, у которых глубокая или тяжёлая степени патологии, никогда не смогут вести обычный образ жизни. Это очень тяжкая ноша не столько для них самих, сколько для их родителей. Поэтому так важно заблаговременно узнать о диагнозе. Так на каком сроке определяют синдром Дауна, и с помощью каких методик?
Сразу стоит оговориться, что лечение синдрома Дауна представляет собой ряд мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больных. Исправить ДНК никто не в силах, так что на выздоровление надеяться не приходится. Существуют специально разработанные программы помощи солнечным детям. Они предполагают развитие у каждого ребёнка:
- речи;
- моторных навыков;
- коммуникативных способностей;
- навыков по уходу за собой.
Прогнозы
Как показывает практика, дети с синдромом Дауна могут в будущем развиваться по-разному. Степень умственной и речевой задержки будет зависеть не только от врождённых факторов, но и от дополнительных занятий с ними. Такие малыши вполне обучаемы, хотя им даётся этот процесс с трудом, и поэтому они отстают от своих сверстников.
Куда обратиться по данному вопросу:
248025, Калужская область, г. Калуга, ул. Врубовая, д.8
Тел.: +7 (4842)79-14-19
dobrota.kaluga@mail.ru
https://dobrota-kaluga.ru
Калуга.
downsideup.org Даунсайд Ап – негосударственная некоммерческая организация, главная цель которой – изменить к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России
downsideup.wiki Всё о синдроме Дауна одним кликом
downsyndrome.ru Городская общественная организация инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ»
Источник
Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не “страдают” и не “поражены” этим синдромом. В “Даунсайд Ап” — фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – “дети с особенностями развития”.«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты».
Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.
«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим». Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».
Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».
Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.
В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.
Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна. Лишняя хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.
Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.
«В том-то кайф и уникальность “Даунсайд Ап”, что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.
Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.
В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»
У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.
«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а “Синдром Любви”– в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.
По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не “страдают” и не “поражены” этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой “дауном”.
В “Даунсайд Ап” — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – “дети с особенностями развития”. Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.
«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма»,— говорят специалисты фонда.
Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.
Одна из главных миссий “Даунсайд Ап” – борьба за уменьшение социального сиротства.
По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.
Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.
Большинство родителей Центра ранней помощи “Даунсайд Ап” подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.
«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ, — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.
Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.
«Звонок и посещение Центра ранней помощи “Даунсайд Ап” изменили ситуацию. Я увидела и узнала, что такие дети нормальные. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.
Психологическая поддержка родителей – важная часть работы “Даунсайд Ап”.
Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это не болезнь», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.
У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».
«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах “Даунсайд Ап”) получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям», — рассказывает Любовина.
На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра “Даунсайд Ап”.
На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы. «Я не считаю своего ребенка инвалидом. У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», — говорит Наталья.
Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи “Даунсайд Ап”. Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году “Даунсайд Ап” впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.
Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви», — считают в “Даунсайд Ап”.
Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников “Даунсайд Ап” позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.
Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.
Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.
Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество “дистанционных” семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно», — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.
Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.
Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты “Даунсайд Ап”.
Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.
Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.
«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.
Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист “Даунсайд Ап”.
В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон «О специальном образовании» до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.
На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.
В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.
В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.
И все же специалисты “Даунсайд Ап” надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.
«Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится», — говорит Елена Любовина.
О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.
В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.
Автор: Светлана Григошина
Источник