Дети с синдромом дауна в кишиневе

К Международному дню людей с особыми потребностями в студии aLIVE обсуждались проблемы детей с синдромом Дауна в Молдове. О том, как в нашей стране живут, воспитываются и поддерживаются «солнечные дети» рассказала председатель Общественной Организации Sunshine Алла Бурлака.

Несмотря на свою генетическую особенности люди с диагнозом «синдром Дауна» могут полностью влиться в общество. Они посещают школу, работают, голосуют, находят друзей и партнеров, ведут полноценную и независимую жизнь. Это показывает опыт других стран, где у родителей и детей есть доступ к программам раннего вмешательства и к инклюзивному образованию. 

В Молдове на данный момент работают только четыре бесплатных реабилитационных центра для детей с синдромом Дауна, и все они находятся в Кишиневе: Центр раннего вмешательства Voinicel, Республиканский реабилитационный центр, Реабилитационный центр имени Тони Хоукса, Секция реабилитации в Центре матери и ребенка. 

Попасть в такие центры можно по направлению семейного врача, и сделать это нужно в первые месяцы жизни. К сожалению, услуги в этих учреждениях предоставляют только малышам в возрасте до 3 лет, а дети с синдромом Дауна нуждаются в занятиях с логопедом, кенетотерапевтом, психопедагогом и другими специалистами как минимум до 18 лет, отмечает Алла Бурлака.

«Вся нагрузка ложится на родителей, и с ней очень сложно справиться. Один из родителей должен оставаться дома, а другой вынужден уехать за границу или работать в нескольких местах, чтобы содержать семью», — подчеркнула специалист. Алла Бурлака, отметив, что родители с детьми с синдромом Дауна остро нуждаются в помощи и поддержке государства. Даже с учетом выплат пособий по инвалидности и по уходу — до 1600 леев — средств на содержание такого ребенка недостаточно.

Однако в Молдове люди с синдромом Дауна сталкиваются не только с отсутствием поддержки и помощи, но также с дискриминацией.

По словам специалиста, дискриминация появляется из-за плохой информированности. Несмотря на огромный объем информации об этом синдроме, вокруг него до сих пор много предрассудков и стереотипов. Это негативно сказывается на интеграцию людей с этой генетической особенностью в общество: им отказывают в обучении и трудоустройстве.

Изменить эту ситуацию можно только через информирование детей и взрослых об этом синдроме. Именно для тих целей и была создана организация Sunshine. 

По словам Аллы, это объединение появилось после того, как в ее семье родилась девочка с таким синдромом: «Посещая с Маруськой реабилитационные центры, мы познакомились с другими родителями. Мы решили, почему бы нам вместе что-то не сделать. Почему мы должны ждать? Мы, как родители, должным что-то предпринять, как-то действовать и менять».

Так в 2018 году была зарегистрирована ОО «Sunshine». Ее цель донести до общества информацию о людях с синдромом Дауна, а также способствовать интеграции таких детей в общество. Для этого организация регулярно проводит информационные кампании в Молдове об этом синдроме, а также совместно с Фондом Восточная Европа и при поддержке правительства Швеции разработала специальные информационные брошюры для родителей. Сегодня членами организации являются около 200 семей.

В конце передачи Алла Бурлака дала несколько советов для родителей. Она подчеркнула, что важно любить, поддерживать и гордиться своими детьми, несмотря ни на что. Не стоит опускать руки и отчаиваться. Можно и нужно обращаться за консультациями в органы социальной помощи, в организации по поддержке детей с этим диагнозом, в том числе и в организацию Sunshine. 

Проект aLIVE — это онлайн-передача популярного женского форума Mama.md и общественной организации Forum.md. Проект реализован при поддержке UNICEF Moldova, USAID Moldova и ВОЗ. 

Настя Петрова рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»

Новый Амстердам

Несколько дней назад в Сети активно обсуждалась новая серия популярного телешоу «Новый Амстердам», рассказывающего о больничных буднях. Казалось бы, тема давно освоена вдоль и поперек: после «Доктора Хауса» мы давно знаем симптомы таких болезней, как «амилоидоз» и «красная волчанка», нас сложно удивить.

Но создателям сериала это все же удалось — в одном из последних эпизодов в больнице оказалась молодая женщина с синдромом Дауна по имени Шанте.

Она получила травму и не понимала, почему ей не делают рентгеновский снимок. Тогда к ней в палату приходит психиатр и объясняет, что Шанте не могут сделать рентген, потому что она беременна.

Ей объясняют возможные последствия беременности, и пациентка принимает решение отказаться от рождения ребенка. Но ведь есть и те, кто не отказывается.

Солнечные люди

О людях с синдромом Дауна в последние годы стали говорить более часто и открыто. Это обусловлено, как минимум, тем, что носителей хромосомной патологии стало больше.

По данным Минздрава, только в России число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Причины — более частые поздние беременности и большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.

Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеры, заводят отношения.

Знаменитые люди, как, например, Ирина Хакамада и Эвелина Бледанс, с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.

Актриса Эвелина Бледанс, ее супруг продюсер Александр Семин и их сын Семен.

Теперь мы знаем, что «солнечные» дети способны выучиться, получить профессию, завести друзей и, в целом, за небольшими исключениями, вести абсолютно обычный образ жизни.

Но о том, заводят ли они семьи, какими родителями становятся и становятся ли, говорят по прежнему очень мало. А несколько десятков лет назад считалось, что они в принципе на это не способны.

Научные данные

Основания, впрочем, для этого есть. По данным Международной Ассоциации людей с синдромом Дауна, женщины и мужчины с лишней хромосомой могут быть фертильными, хотя у обоих полов коэффициент рождаемости снижен.

Существует возможность, что дети унаследуют патологию — риск от 35 до 50%.

Если носителями являются оба родителя, шанс еще выше. Кроме того, синдром Дауна часто сопровождается различными проблемами со здоровьем, поэтому женщинам бывает сложно выносить и родить малыша.

Влад Ситдиков рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»

Это касается физиологической составляющей вопроса. Но есть и другая.

«Некоторые люди с трудностями в обучении могут успешно воспитывать своих детей при условии правильной поддержки. Однако многие пары с трудностями в обучении решают для себя не иметь детей из-за ответственности и тяжелой работы или по финансовым причинам», – говорится на сайте Ассоциации.

Я горжусь своим отцом

Тем не менее, некоторые люди с хромосомной паталогией решаются завести семью и детей. Сириец по имени Джад Исса, носитель синрома Дауна и простой работяга, 23 года назад стал счастливым отцом.

О его истории узнали, благодаря сыну Садеру, студенту медицинского университета, который захотел рассказать о своем родителе всему миру.

«Я гожусь своим отцом. Всю жизнь он поддерживал меня, как мог. Поддерживал, когда мне было это так нужно. И сейчас я вижу в его глазах гордость. Это взгляд как бы говорит: «Взгляните-ка, у меня синдром Дауна и я простой парень, но я сумел воспитать этого мужчину и сделал все для того, чтобы он стал достойным человеком и врачом, который будет служить другим»», – говорит Садер в интервью Сирийской ассоциации социального развития (Syrian Society for Social Development).

Он признается, что если бы ему предложили прожить детство заново и самому выбрать себе родителей, он снова и снова выбирал своего папу.

Он никогда не стеснялся отца, да и в деревне, где они жили, он считался уважаемым человеком.

С самого юного возраста Джад усердно трудился на мельнице, несмотря на довольно слабое здоровье, сопутствующее синдрому.

Мать Садера абсолютно здорова и наличие синдрома Дауна у молодого человека не стало препятствием для любви между супругами. Молодые сыграли свадьбу, и вскоре появился чудесный малыш.

Садер рассказывает, что отец после его рождения стал работать еще больше, чтобы обеспечить его всем необходимым и чтобы ему жилось не хуже сверстников.

Именно его пример вдохновил сына работать над собой и добиваться самых высоких поставленных целей.

Жизнь без права голоса

Такие истории, как у Садера, вдохновляют, но к сожалению, есть и другие. О них не пишут на страницах журналов, у таких детей не берут интервью. И сейчас они считают, что их родители поступили опрометчиво.

На Reddit человек, пожелавший сохранить анонимность, рассказал свою историю. Его мать родилась с синдромом Дауна, отец с легкой умственной отсталостью.

«Оба моих родителя умственно отсталые – законно и явно умственно отсталые. Я люблю их, и они любят меня, но это ничего не меняет», – пишет ребенок «особенных» людей.

Сейчас он уже взрослый мужчина, заболевания обоих родителей он не унаследовал, но счастливым себя не считает.

После известий о беременности, отец будущей матери настоял на браке. Они жили вместе, но не справлялись даже друг с другом, не то, что с воспитанием ребенка.

Тогда о малыше пришлось позаботиться бабушке, которая, по словам анонимного рассказчика, сделала все, чтобы заменить ему мать.

«С ее кончиной я стал основным опекуном моей матери, моей сестры, так же ставшей плодом этого брака, и себя», – говорит он.

Он признается, что не держит обиды на родителей, ведь они действительно старались в меру своих возможностей и по-настоящему любили и продолжают любить его.

Но знаете что? Одной любви оказалось чудовищно мало для полноценной жизни.

«Это какое-то рождественское чудо, что мы с сестрой родились нормальными в полном смысле этого слова.

Я не осуждаю родителей за желание иметь настоящую семью, и они имеют на это право, но не считаю, что им нужно было помогать. Потворствуя таким семьям, вы создаете третью жизнь, которая не имеет права голоса в этом вопросе, и которой точно не дают наилучших шансов на успех», – заключил он.

В сериале «Новый Амстердам» пациентке Шанте подробно рассказывают обо всех рисках, с которыми она может столкнуться.

Окончательное решение она принимает сама, на нее никто не давит. Хочется надеяться, что это однажды произойдет и во всем мире — людей с синдромом Дауна действительно будут считать полноправными членами общества, а значит, не будут ограничиваться вдохновляющими речами, но будут готовить их ко всем последствиям взрослой жизни. И прежде всего – к рождению их будущих детей.