Дети с синдромом дауна в магнитогорске

Главная цель фестиваля, проходящего уже третий год в Челябинской области, – добиться того, чтобы в России не было детских домов. В этом году в областной столице в рамках фестиваля было представлено порядка 80 документальных фильмов со всей страны. Также в муниципалитетах области прошли закрытые показы документальной картины «Добрые истории», ставшей победителем Второго медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот».

В акции приняли участие уполномоченный по правам ребенка Челябинской области Маргарита Павлова, руководитель челябинского Центра помощи детям «Звездный дождь» Елена Жернова, председатель фонда «Я – Женщина» ОАО «ММК» Марина Сергеева и руководитель киноклуба P.S. Татьяна Таянова. К сожалению, никого из представителей администрации города, в частности, управления социальной защиты населения, управления здравоохранения мы не увидели. На показ пришли магнитогорцы – представители общественных организаций, детских центров, участники киноклуба P.S.

Тема этого фестиваля – профилактика отказов от детей с патологиями в развитии. Поэтому для показа и была выбрана документальная картина «Добрые истории», посвященная детям с синдромом Дауна. И даже не столько детям, сколько счастливым семьям, в которых эти дети растут. Создатели фильма – челябинская общественная организация «Звездный дождь» – решили сломать сложившийся стереотип о том, что ребенок с синдромом Дауна – это горе для семьи или хуже того, божья кара, посланная за грехи.

Дети с синдромом дауна в магнитогорске

Фильм поднял важную проблему нашего общества. Люди с синдромом Дауна не больные, они – особенные. Да, вследствие появления дополнительной хромосомы, такие дети медленнее развиваются, но задержка умственного и речевого развития зависит во многом от того, как с ними будут заниматься. Они могут научится писать и читать, обучиться профессии. Есть примеры, когда люди с синдромом Дауна получают высшее образование. Кроме того, среди них много успешных, талантливых актеров, спортсменов, художников, музыкантов. При этом они очень эмоциональные, открытые и добродушные. В фильме рассказаны истории о таких особенных детях, добивающихся успехов в спорте, творчестве, а самое главное – дарящие счастье и любовь своим родителям. Все они живут в обычных семьях областной столицы.

Дети с синдромом дауна в магнитогорске

Особенные дети и не хуже, и не лучше «нормальных», они просто другие. Важно, чтобы это поняли не только простые люди, но и специалисты. К сожалению, российские медики говорят: «Мы не допустим, чтобы у нас рождались дети с синдромом Дауна». А сотрудники роддомов настоятельно советуют родителям отказываться от них сразу после рождения… Между тем, сколько бы превентивных мер не принимали медики, процент рождения детей с синдромом Дауна во всем мире примерно одинаков – 1% от всех новорожденных. Такой малыш может родиться в любой семье – и благополучной, и асоциальной, и у «возрастных», и молодых родителей.

После показа состоялось обсуждение картины. Собравшиеся говорили о том, что люди с инвалидностью – это часть нашей жизни. Очень важно, чтобы общество относилось к ним с пониманием. И это касается не только людей с синдромом Дауна. Так, Дмитрий, руководитель АНО «Физкультурно-оздоровительный центр», рассказал о своем опыте работы с детьми с ДЦП. Свой центр он позиционирует как православную общественную организацию. В то же время прозвучала на обсуждении и такая мысль: именно православная церковь формирует в сознании общества философию страдания и «наказания за грехи». Но если родители особенных детей начинают думать: «А за что мне послан такой ребенок, за какие грехи», то загоняют себя в тупик. Намного конструктивнее задавать вопрос: «Для чего у меня такой ребенок?». На него обязательно найдется ответ. Потому что дети – это, в первую очередь, учителя для своих родителей.

Дети с синдромом дауна в магнитогорске

Был поднят на обсуждении и такой непростой вопрос: а что с этими детьми будет потом, когда родителей рядом уже не будет? Когда особенный человек останется один на один с социумом? Ответ один – наше общество должно измениться, чтобы стать готовым принимать и понимать особенных людей. По мнению Маргариты Павловой, проведение медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот!» и подобные показы нужны как раз для этого.

Дети с синдромом дауна в магнитогорске

«За три прошедших года ситуация кардинально изменилась, – рассказала она перед показом. – Когда мы начинали работу, встречались с откровенным непониманием и скептицизмом как со стороны населения, так и среди специалистов. Но в 2014 году региональный банк данных детей-сирот сократился на 10,5%».

Так, если по данным на 1 января 2014 года в Челябинской области было порядка 4500 детей-сирот, то на 1 января 2015 года эта цифра составила уже около 3900 детей.

Источник

Одной из самых распространенных хромосомных патологий считается синдром Дауна. Выявить его нередко удается еще в период вынашивания плода, но иногда диагноз становится известен только после родов.

Что такое синдром Дауна

Развитие синдрома Дауна происходит вследствие генетической аномалии. Впервые случай развития этого нарушения был описан врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году. В честь этого английского медика и был назван синдром. Причины его развития были определены почти сто лет спустя. Их удалось выяснить ученому из Франции.

Возникновение синдрома обусловлено расхождение хромосом в процессе образования гамет. При этом ребенок получает от одного из родителей лишнюю 21 хромосому. В подавляющем большинстве случаев отмечается наличие не двух, а трех 21 хромосом. Приблизительно у 5 % пациентов присутствует не целая лишняя хромосома, а лишь ее фрагменты.

Частота встречаемости Синдрома Дауна

По данным ВОЗ, генетическое нарушение выявляется у каждого 700 – 800 новорожденного. Причем на частоту его возникновения не влияет страна проживания и социальный уровень родителей. Также риск появления лишней хромосомы не увеличивается в зависимости от их образа жизни, состояния здоровья и привычек.
Ученым удалось определить, что шансы родить ребенка с синдромом Дауна возрастают у старородящих женщин.

Например, если в 25 лет вероятность появления на свет больного малыша составляет 1 на 1400, то после сорока риск существенно увеличивается. Каждый 62 ребенок в таком случае рождается с генетическим нарушением.

Возможные осложнения при родах

Нередко во время родов никаких осложнений не возникает.

Правда, неблагоприятный исход не исключается. Обусловлено это тем, что возможны серьезные поражения внутренних органов. Зачастую у детей с синдромом Дауна выявляются пороки сердца и ЖКТ, врожденные вывихи бедра, лейкемия и эпилепсия. При тяжелых мутациях не исключен летальный исход.

Клинические признаки

Дети с синдромом Дауна отличаются рядом внешних признаков. Среди основных из них выделяют следующие:

голова небольшого размера;
лицо широкое;
разрез глаз монголоидный;
шея короткая, с задней ее части отмечается избыточное количество кожи;
нос широкий, но короткий;
верхняя челюсть недоразвита;
на глазной радужке отмечается наличие светлых серых пятен (в течение первого года жизни);
уши ассиметричные, небольшие, прикреплены низко;
язык большой, центральная борозда отсутствует;
телосложение непропорциональное;
зубы расположены неправильно.

Кроме того, при наличии синдрома Дауна наблюдаются следующие клинические признаки:

слабый мышечный тонус;
половые признаки недоразвиты;
ладони широкие, короткие, вместо двух складок на них отмечается всего одна;
между вторым и первым пальцами на ногах присутствует сандалевидная щель;
пальцы излишне гибкие, короткие.

Дети, рожденные с этим генетическим нарушением, развиваются медленнее своих сверстников. Сидеть, ходить они начинают позже. Также у солнечных детей наблюдается умственная отсталость, но в умеренной степени.

Методы диагностики Синдрома Дауна

Диагностировать синдром Дауна можно еще во время беременности. Как правило, подозрение на генетическое нарушение возникает при проведении ультразвукового исследования. Например, если прозрачность шейной складки оказывается повышенной. Также проблему удается обнаружить при проведении скрининга материнской сыворотки.

Неинвазивный пренатальный тест в лаборатории.

В последнее время популярность обретает неинвазивное пренатальное тестирование (НИПТ). При применении этого метода производится исследование внеклеточных фрагментов ДНК ребенка, которые получают из крови беременной.

При подозрении на наличие хромосомных нарушений также проводятся дополнительные инвазивные диагностические мероприятия. Среди них:

биопсия хориона;
кордоцентез биопсия околоплодных вод и плаценты.

Несмотря на то, что инвазивные процедуры имеют точность 99% как и НИПТ, однако инвазивные процедуры имеют риск выкидыша, а также процедура тяжело психологически переноситься беременной.

Получить бесплатную консультацию

Ответим на все вопросы по неинвазивному пренатальному тесту ДНК

Полученный биоматериал отправляется на исследование в лабораторию. Там генетики выявляют возможные нарушения.

Кроме того, на хромосомные аномалии косвенно указывают анализы крови на АФП, ХГЧ и свободный эстирол.

При этом наблюдаются сниженные показатели свободного эстирола и АФП, а также чрезмерное повышение уровня ХГЧ.
Если поставить диагноз внутриутробно не удалось, неонатолог определяет наличие внешних признаков хромосомных аномалий.

Для подтверждения генетических нарушений проводится цитогенетическое тестирование.

Лаборатория Медикал Геномикс рекомендует расширенный неинвазивный пренатальный тест VERAGENE

Источник

Магнитогорск. 25 марта в кинотеатре «Jazz Cinеma» прошел закрытый показ фильма «Добрые истории» в рамках проведения III Межрегионального медиафестиваля «Южный Урал. Россия без сирот!».

Источник

Магнитогорск . Проект «Солнечные дети» получил премию «Лучший соцпроект года» за работу с ребятами, имеющими синдром Дауна.

В Сочи прошел 16-й Российский инвестиционный форум, в рамках которого организаторы выбрали лучшие российские социальные проекты.

МУ «Социально-реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможности» удостоился премии за проект «Солнечные дети».

Работа подразумевает подготовку ребят с синдромом Дауна к самостоятельной жизни.

«Модель вобрала в себя опыт самых выдающихся зарубежных специалистов и инновационные технологии. В результате дети начинают посещать коррекционные детские сады и коррекционные школы, а родители обретают возможность устроиться на работу», – комментирует пресс-служба администрации.

На учете в центре состоят 50 детей с синдромом Дауна.

Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!

Ещё новости о событии:

Путь для развития «солнечных детей» Магнитогорска

В Сочи состоялся 16-ый Российский инвестиционный форум. Магнитогорский проект подготовки к самостоятельной жизни детей с синдромом Дауна «Солнечные дети» был удостоен премии «Лучший социальный проект года».
14:04 07.03.2017 Администрация г. Магнитогорска – Магнитогорск

Дети идут в школу, родители – на работу. Педагоги получили премию за помощь с синдромом Дауна

Магнитогорск . Проект «Солнечные дети» получил премию «Лучший соцпроект года» за работу с ребятами, имеющими синдром Дауна.
13:10 07.03.2017 Верстов.Инфо – Магнитогорск

В обычном формате, но с соблюдением мер пройдет в этом году муниципальный этап областного конкурса «Ученик года».
Нязепетровские вести

В рейтинге учитывали объем доз препарата и количество прививочных пунктов.
Южноуральская панорама

Источник: Министерство по физической культуре и спорту Челябинской области В 2021 году комплекс «Готов к труду и обороне» отмечает свой юбилей:
Правительство Челябинской области

Средства массовой информации сообщают об аварии на теплотрассе в Металлургическом районе Челябинска.
Копейский рабочий

Хирурги Челябинской областной клинической больнице сделали новую губу 6-летнему мальчику – эту часть лица ему откусила и съела собака, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ» со ссылкой на пресс-службу ЧОКБ.
Агентство новостей Доступ

В Миассе отечественный автомобиль столкнулся с машиной скорой помощи. Пострадали пять человек, в том числе медики.
Chelyabinsk Today

МГТУ им. Г.И. Носова занимается не только обучением, но и старается изменить среду вокруг себя.
МГТУ им. Г.И. Носова

В рамках волонтерской деятельности в Октябрьском районе в центральной больнице села Октябрьское вручены чайные наборы медицинским работникам,
Единая Россия

Губернатор Челябинской области Алексей Текслер возглавил рейтинг глав регионов УрФО за 2020 год.
Chelyabinsk Today

На концерте в честь дня рождения Южного Урала зрителей приветствовал Алексей Текслер.
Южноуральская панорама

В Камерном театре Челябинска завтра состоится вернисаж выставки «Четыре темных лапы».
Правительство Челябинской области

7 февраля 2021 года на пешеходной части улицы Кирова, у памятника добровольцам-танкистам, открывается фотовыставка «О спорт, ты – мир!»,
Правительство Челябинской области

Источник

Четыре особых первоклассника начнут учёбу не в коррекционной, а обычной школе

Фото: общественная организация «Открытое сердце»

В челябинскую школу на линейку первоклассников в этом году идут четыре необычных ученика. Они стали первыми в городе школьниками, которые будут учиться по специальной программе в обычном классе, несмотря на свои диагнозы — синдром Дауна и аутизм.

Челябинская школа № 109 стала первым в городе учебным заведением, в котором в этом году открылся ресурсный класс для особых детей. Его ученики будут посещать уроки вместе с обычными детьми.

На линейке семилетний Ваня ничем не отличается от своих одноклассников — в такой же школьной форме, с портфелем и цветами. Как и другие, он с нетерпением ждёт 1 сентября. И только родители и учитель знают, что у мальчишки расстройство аутистического спектра.

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен

— Это значит, что ему не всегда интересно взаимодействовать с другими детьми, он не так внимательно слушает, что говорят, но может отвечать на вопросы, самостоятельно одеваться, — объясняет мама Вани Наталья Слесаренко.

Ваня — второй ребёнок в семье. О том, что у него аутизм, родители узнали, только когда сыну пошёл третий год.

— Он был, как все дети, даже удивлял своей хорошей памятью, быстро запоминал буквы и цифры. Я сама педагог и начала замечать некоторые странности в поведении: он, например, не играл с игрушками, только трогал их или разглядывал. Врачи успокаивали — всё в порядке. Когда я уже начала настаивать на тщательном обследовании, у Вани выявили расстройство, — вспоминает мама мальчика.

В три года Ване подтвердили аутизм

Сначала Ваня ходил в обычный детский сад, но потом родители решили отдать его в коррекционный — в надежде на более индивидуальные занятия.

— Педагоги стараются уделять внимание каждому ребёнку, но этого недостаточно. Там их не смогут научить общаться и играть, как обычные дети, потому что этого примера нет перед глазами. И если один ребенок любит кружиться, он кружится в своем углу, если другой любит стучать ложкой, он делает это сам по себе. Хотя уже в раннем возрасте важно, чтобы дети копировали социально приемлемое поведение, это даёт развитие и хоть не снимает диагноз, но открывает возможность получить ребенку и его близким возможность жить обычной жизнью, — рассказывает Наталья.

Общественная организация помощи детям «Открытое сердце» стала инициатором открытия в городе ресурсного класса, чтобы не только коррекционные, но и обычные школы могли принимать особых детей. Это называется инклюзивным образованием, и право на него прописано в федеральном законе об образовании. Но далеко не все челябинские школы оказались готовы внедрить такую новую форму обучения.

— В школах были сомнения, смогут ли они создать все необходимые условия, чтобы обеспечить процесс обучения особых детей. Прежде всего, для этого необходимо введение ставок тьюторов — специальных сопровождающих особых детей — и обучение коллектива педагогов основам прикладного анализа поведения. Без этого мало кто готов работать с детьми, которые имеют расстройство аутистического спектра. Единичные случаи, когда в классе учатся дети с синдромом Дауна, в Челябинске есть. Родители обычных учеников, как правило, выражают опасение, что дети с инвалидностью могут помешать учебному процессу. История о том, что у каждого есть свой тьютор и отдельный учитель — совершенно новый формат работы, который мы увидели в других регионах, — рассказывает председатель общественной организации «Открытое сердце» Елизавета Кириллова. — Ждать, когда повсеместно будет налажена такая система, мы не могли, поэтому прошли обучение и убедили запустить такой формат обучения в школе Челябинска, наши дети растут, и им нельзя сказать «подождите».

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен

В ресурсном классе будут тьюторы и свой педагог

В «Открытом сердце» решили перенести в Челябинск успешный опыт работы из других регионов. Для этого учителям были предложены занятия по прикладному анализу поведения особых детей, которому в российских вузах ещё не учат.

— Открытие ресурсного класса в общеобразовательной школе — это новая форма работы для Челябинска, но которая уже идёт в Москве, Воронеже Казани, Сочи и других городах страны. Она заключается в том, что для особых детей создаётся отдельный кабинет, где вместе со специальным учителем они готовятся к включению в школьный процесс и каждому в этом еще помогает тьютор, — объясняет Елизавета Кириллова.

Тьютор — это педагог, который помогает ученикам привыкнуть к другим детям, учит их общению, проводит занятия по индивидуальной программе с каждым ребенком. В первом ресурсном классе стоят обычные парты, но есть и столы с перегородками.

— Здесь всё продумано — перегородки закрывают ребёнку обзор, чтобы ничего не отвлекало его внимания. А за обычными партами дети будут привыкать слушать одного учителя и работать самостоятельно. Есть зона разгрузки, потому что таким детям важно переключать внимание: кому-то нужно полежать под утяжеляющим одеялом, кому-то наоборот — попрыгать на батутике, — комментирует эксперт московского «Центра проблем аутизма» Надежда Бурлака, которая специально приехала оценить готовность челябинской школы в рамках проекта «Инклюзивный наблюдатель» и провести для педагогов обучающие занятия.

Специалисты рассказали, что с 1 сентября четыре первых ученика не пойдут сразу в класс. Предполагается, что в первые недели особые дети смогут посещать со всеми уроки физкультуры, музыки, рисования, а затем и другие предметы.

— В коррекционной школе для детей создаются специальные условия — ожидаемые, прогнозируемые, чтобы детям было хорошо и они не знали никаких проблем. А потом они выходят в мир и не понимают, что делать, когда всё вокруг меняется с большой скоростью. Наша задача — не перестроить среду вокруг ребёнка, а научить жить и существовать в этой постоянно меняющейся среде, где утром светило солнце, а через несколько минут пошёл дождь, и нужно по-другому одеться, взять зонт, — объясняет Надежда Бурлака. — Я могу привести в пример мальчика Петю, у которого я была тьютором в Москве. Когда он пошёл в школу, не умел не только считать и писать, но даже разговаривать. У мальчика расстройство аутистического спектра. Сейчас Петя — шестиклассник, он начал говорить и завёл много друзей. Его приглашают на дни рождения, вместе с одноклассниками он ездит на экскурсии, ходит в музеи. У них очень активный творческий учитель, которая делает всё, чтобы сплотить класс. Никто из ребят не считает Петю странным, он уже часть их коллектива.

Семилетняя Катя Андращук — ещё одна ученица первого ресурсного класса. У девочки синдром Дауна, но в семье, где есть три старших брата, она принцесса.

— Мы очень ждали девочку. О диагнозе узнала в роддоме, я даже не знала, как об этом рассказать мужу. К счастью, он всё воспринял спокойно, — говорит мама девочки Алла Андращук. — Сейчас без неё не представляем своей жизни, она каждый день дарит нам свою любовь и нас учит любви.

Надежда Бурлака из Москвы — эксперт по инклюзивному образованию

На родительском собрании накануне учебного года, когда прозвучала информация о том, что в каждом классе будет по особому ученику, в зале повисла напряжённая тишина. Мамы и папы расслабились только после того, как сказали, что за каждым ребёнком будет закреплён взрослый сопровождающий. Анонимное анкетирование показало, что многие родители относятся к появлению детей с синдромом или аутизмом в обычном классе нейтрально, три человека высказались против.

— Дочь ходила в садик, где были дети «со странностями». Тяжело, конечно, она уставала, жаловалась, что они могут закричать или затопать. Но я старалась объяснять — терпи, все люди разные. Единственное, когда все шли на прогулку, они толкали впереди идущих. Я просто попросила дочь вставать позади них. Если в школе у каждого будет сопровождающий взрослый, как нам пообещали, тогда я спокойна, — говорит мама первоклассницы.

Директор школы № 109 Светлана Аникина считает, что открытие ресурсного класса — необходимость:

— В каждой школе всегда есть дети с диагнозам: у кого-то отставание в развитии, у кого-то снижен слух или есть проблемы со зрением, есть ребята с сахарным диабетом. Наши учителя работают с такими учениками и учат детей с ними взаимодействовать доброжелательно. Созданию ресурсного класса предшествовала большая подготовка. Ставки тьюторов у нас выделены, педагоги прошли обучение, поэтому мы надеемся, что наш опыт будет успешным.

Светлана Аникина (слева) и Елизавета Кириллова проделали большую работу по открытию первого в Челябинске ресурсного класса

В этом году первые классы школы № 109 ждёт более насыщенная и интересная программа. В учебном году запланировано больше выездов в национальные парки, экскурсии, различные конкурсы и творческие встречи, где особые дети и обычные будут находиться вместе.

— Многие не знают, что люди с синдромом Дауна работают фитнес-тренерами, дизайнерами, могут иметь свой бизнес. Такие примеры есть в мире. А некоторые знаменитости на самом деле — аутисты. Все они достигли успеха, потому что их не боялись, не прятали в закрытые учреждения, а давали жить обычной жизнью, как все, — добавляет Елизавета Кириллова.

Одноклассникам особых учеников предстоит поближе познакомиться со сверстниками — Ваней, отлично умеющим плавать, Катей, участвующей в театральных постановках, Львом — чемпионом горнолыжных соревнований и Машей, рассуждающей, как маленький профессор.

Источник