Дети с синдромом дауна в минске

Трогательную и поучительную историю Саши Метелицы и его мамы, которая, кажется, сделала для сына с синдромом Дауна невозможное, рассказывает корреспондент агентства «Минск-Новости».

— Это сейчас люди с синдромом Дауна, можно сказать, вышли в свет, общество стало толерантнее к ним относиться. А тогда было страшно жить! — вспоминает Валентина Флоровна, мама 38-летнего Саши.

Прямо в родзале ей сообщили, что у мальчика генетическое заболевание. Она особо не расстроилась, потому что не понимала всей серьезности ситуации, не представляла, с какими проблемами предстоит столкнуться ей и ее первенцу.

— Когда мы пришли на осмотр к педиатру в месяц и медсестра стала водить над ним погремушкой, он внимательно следил глазками. Она говорит врачу: а может, нет синдрома, и все будет хорошо? Но все признаки заболевания были очевидны, — рассказывает женщина.

Врачи не один раз предлагали ей отказаться от сына. Но она даже слышать об этом не хотела.

— Супруг был настроен иначе. Частенько повторял: «Давай сдадим его в интернат». Ему было стыдно с Сашей даже на улицу выйти, не то что к родственникам или в гости пойти. Я тоже видела косые взгляды людей, как и взрослые, и дети крутили пальцем у виска. Со временем научилась их не замечать. А маленький Саша такой хорошенький, светленький был! Развивался он с задержкой: лишь в девять месяцев сел, сам пошел в два с половиной года. Только после этого я решилась на второго ребенка. Родился Сережка — здоровый, хороший мальчик. Меня Бог пожалел, спокойный был грудничок: поест и спит. Да и потом очень послушным рос, — уверяет Валентина Флоровна.

С мужем отношения так и не сложились, пути их разошлись навсегда. Рассчитывать женщине, которая рано осталась без родителей, было не на кого. Она и не ждала помощи, взвалила на себя весь груз ответственности, забот и проблем. Была уверена: если Бог посылает испытание человеку, то дает его по силам. Поэтому жаловаться, ныть и роптать не в ее правилах.

— Я сразу для себя решила, что буду заниматься с Сашей, научу его читать, писать. Вопреки неверию родственников и прогнозам врачей. Очень много штудировала специальной литературы, искала ответ на свой главный вопрос: как помочь сыну? — делится моя визави.

Она оставила прежнее место работы, хотя понимала, что может сделать карьеру, и устроилась нянечкой в детский садик, куда взяли ее Сашеньку.

— Там работала дефектолог Инна Антоновна Мурашко. Я ей очень благодарна, потому что она меня приглашала на занятия, чтобы я могла учиться, как правильно работать с Сашей. В пять лет он знал наизусть 42 стихотворения, рассказывал сказки Чуковского. Каждый день дома я занималась с сыном по два часа. К восьми годам он знал все буквы, а вот читать никак не мог научиться. И тогда я говорю пятилетнему Сережке, который слышал, как я учу брата, и сам рано научился читать: «Сынок, может, ты ему подскажешь?» И что вы думаете, два дня они вместе сидели, разбирались, и Саша начал читать, — с улыбкой вспоминает Валентина Флоровна.

Когда Саша был маленьким, мать усаживала его на пол, обкладывала книгами и мчалась в магазин, зная, что сын будет внимательно рассматривать каждую страницу. Он и сейчас любит книги, правда, интересуется больше историческими романами.

Учился Саша в школе-интернате № 11. В аттестате всего лишь две тройки: по математике и истории. Тогда он еще не был увлечен историей.

— Я думала, что всю жизнь буду одна, без мужского плеча, прекрасно понимала, что наступит старость, и Саша должен быть готов к самостоятельной жизни. Среди моих знакомых много семей, где растут дети с особенностями, но родители почему-то не задумываются о том, что будет с детьми, когда их самих не станет, зачастую слишком опекают их и жалеют. Сашу я научила всему: он полностью убирает квартиру, приучен стирать свои носки, умеет готовить — и картошку пожарит, и суп сварит, сам ходит в магазин за продуктами, разбирается в деньгах. Сил много приложено, и теперь я спокойна за него. Младший сын очень хорошо к нему относится, и его жена тоже. Я знаю, что если со мной что-то случится, Саша не останется один и не окажется в интернате, — рассуждает Валентина Флоровна. И добавляет: — У меня ведь характер сложный был, вспыльчивый. Благодаря Саше стала спокойной, уравновешенной. Терпению с ним научилась. Он ласковый, добрый. Всегда и обнимет, и пожалеет. Солнечный ребенок, как их называют.

1998 год принес хорошие перемены. Валентина Флоровна стала членом ассоциации помощи детям-инвалидам (общественной организации, участники которой, в большинстве своем мамы детей с инвалидностью, с тяжелыми двигательными и умственными нарушениями, объединились, чтобы решать насущные проблемы), а также сотрудником центра «Открытые двери» при ассоциации. А Саша пришел в социальные мастерские при минском приходе иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость», где работает в швейном цехе по сей день.

— Я понимала, что трудоустроить Сашу после окончания школы нет возможности. Оставлять его дома не хотелось. Альтернативы мастерским для людей с умственными и физическими ограничениями на сегодня в стране нет. И я очень довольна, что он здесь. Саша сам приезжает из Малиновки в храм на работу к 10 и уезжает в 16:00. Так было с самого начала. Первое время я ему в карман клала записку со своими координатами на случай, если он потеряется. Один раз такое случилось, но он сделал, как я учила: поехал на вокзал и обратился за помощью к милиционеру, — делится женщина.

В мастерских у Саши постоянное рабочее место — стол с гладильной доской. Мама научила его аккуратно утюжить. Также он помогает девчатам, если нужно. Саша тут ценный работник, отпускать его не хотят.

Валентине Флоровне сейчас 65 лет. Женское счастье ей улыбнулось: в 52 года она вышла замуж.

— Встретились два одиночества. Он вдовец, дети погибли. Для него мои дети — такая отдушина! Он Сережку всему научил, всем мужским делам, Сашу любит, — говорит собеседница.

А Саша любил Анечку. Они познакомились в мастерских, очень дружили, общались. У нее тоже синдром Дауна, она была на десять лет старше его. К сожалению, в 39 ее не стало…

Заветная мечта Саши: жена и ребенок. Деньги, которые зарабатывает в мастерских, он откладывает на покупку планшета.

— Тогда я смогу зарегистрироваться на сайте знакомств и найти себе жену, — поделился Саша своими планами.

— Саша, а твоя мама, какая она?

— Она у меня золото! Я люблю ее как Богородицу! Она меня на ноги поставила!

Марина Викторовна Кравцова, доцент БГПУ, кандидат психологических наук, лауреат премии Президента «За духовное возрождение» в 2015 году, руководитель социальных мастерских минского прихода иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость»:

— Социальные мастерские за более чем 20 лет своего существования стали пристанищем для большого числа тех ребят, которые считались нетрудоспособными и бесполезными для общества. Мы доказываем обратное. Порядка 100 наших воспитанников хорошо работают, много путешествуют, учатся поддерживать друг друга. Саша работает у нас практически с момента открытия мастерских. Это интересный, многогранный человек. Он прекрасно социализирован, очень общительный, у него есть друзья в Германии, Греции. Над развитием детей с особенностями нужно много работать. Но самое главное — в таких детей нужно поверить, они должны чувствовать поддержку педагогов, родителей, тогда они начинают раскрываться в полной мере. В наших мастерских сейчас заняты несколько человек с синдромом Дауна. Они разные по характеру, по своим личностным качествам, и мы это обязательно учитываем. Важен не синдром, важен сам человек.

Справочно

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно. У людей с такой генетической патологией не две, а три 21-е хромосомы.

Фото Марины Кравцовой

Беременность минчанки Елены Крачковской протекала хорошо: без угроз и больниц, все УЗИ по плану и без отклонений. На вторые сутки после родов неонатолог заметила, что у малыша сниженный тонус, пригласили заведующую отделением, вместе осмотрели и уже озвучили. Синдром Дауна. Историю семьи рассказывает rebenok.by.

Мама новорожденного Ильюши была в шоке. Сегодня у мальчишки есть аккаунт в Instagram, где он поет и танцует, плавает и рисует, а тогда казалось, что мир рухнул.  Мама «солнечного» мальчика рассказала, какой путь их семье пришлось пройти.

– Я представляла себе что-то такое ужасное и не знала, что с этим делать. Позвонила сразу мужу, маме, они меня очень сильно поддержали. Сказали, что все будет в порядке, мы справимся. Леша (муж) приехал, мы с ним в скверике прогулялись, все обсудили. Потом я полезла в интернет, стала искать информацию. Нужно было понимать, что это такое и что с этим делать.

Мне повезло: многие мамы говорят, что им попадается негативная информация, а мне попалась позитивная. Я нашла разные сайты, где мамы рассказывали, как растят своих «солнечных» деток. Я поняла, что придется прилагать усилия, но такой ребенок развивается, пусть медленнее, чем другие дети. Я осознала, что это, наверное, такой выбор судьбы: мне нужно пройти такую школу, такое испытание. После этого мне стало легче, и я начала работать.

«Я очень радовалась, что речь пошла очень рано»

Я всегда была довольна развитием Ильи, особенно умственным. Тонус у него сильно снижен, поэтому по общей моторике всегда были отставания. Илья начал ползать на животе в 11 месяцев, мы постоянно занимались у реабилитологов и дома, делали массажи, прикладывали много усилий для того, чтобы он шел вперед. По интеллектуальному развитию я всегда радовалась, он очень хорошо воспринимал информацию: карточки, звукоподражание – все это у него шло отлично.

После года стало проще: Илья научился ползать, вставать, первые шаги сделал в полтора года, но спокойно отпустить его ходить можно было только после двух лет.

Я очень радовалась, что лепет у Ильи появился вовремя и речь пошла очень рано: он уже до года начал говорить какие-то первые слова. Сейчас ему почти четыре года. Илья говорит целыми предложениями, просто у него западают некоторые звуки, поэтому его не все понимают.

Ильюша и сейчас ходит немного неуклюже, у него есть трудности с ощущением своего тела, поэтому тяжеловато ему дается беговел, самокат. Может немного поездить, если я его очень попрошу, но для него это не в удовольствие. Мне все время хочется, чтобы он как можно больше тренировался и достигал новых вершин. Ведь чем быстрее идет физическое развитие, тем лучше это отражается и на психическом развитии. Поэтому мы всегда стараемся уделить внимание и тому и другому.

«Весь бассейн переплывает под водой»

Илья два раза в неделю ходит в бассейн. Тренер им довольна, даже пророчит ему большое будущее. Илья сам ныряет до дна бассейна и весь бассейн переплывает под водой.

У него хорошо идет ролевая игра, любит все эти детские игры типа больницы, магазина, приготовить поесть, всех покормить. Играет с упоением, ведет диалоги от имени зверюшек.

Очень любит читать. Книги сам приносит. Сейчас он обожает «Простоквашино», знает сюжет и всех героев.

Илья у нас поет и танцует. Включает на моем телефоне музыку, выбирает себе песни, подключает к колонке, танцует и подпевает.

«Заведующая в детском саду нас отговаривала»

Илья пошел в обычный детский сад в 2,5 года. Мы сразу же озвучили диагноз, заведующая сначала нас отговаривала, потому что у нее не было опыта работы с такими детьми. Я понимаю, что для нее это было тяжелое решение, но она увидела, что мы были настроены очень решительно. Она согласилась и всегда приходила в группу поинтересоваться, как у Ильи дела.

Воспитатели сначала немного волновались за Илью и внимания больше уделяли. В этом году мы остались в яслях на второй год, потому что моторно он был еще очень неловкий, мы боялись, что Ильюша не потянет следующую группу. И я очень довольна этим решением, сейчас дети в группе на год его младше, он хорошо с ними взаимодействует, влился в коллектив. Мы планируем, что осенью он уже с этими детьми перейдет в следующую группу.

Я вижу, что детский сад Ильюше дал очень много в плане самостоятельности, социализации и в плане общения с детьми. Для него это был рывок.

«Иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста»

Ни в садике, ни на детских площадках в лоб про диагноз Ильюши не спрашивают, косо на него не смотрят, и негативного отношения я тоже не замечаю. Наверное, все просто тактично молчат. В поликлинике тоже с этим нет проблем, хотя иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста.

Государство платит пенсию и, пока я не работаю, пособие по уходу за ребенком-инвалидом. До трех лет мы получали раннюю комплексную помощь, сюда входили занятия с логопедом-дефектологом, педагогом (развивающие занятия), ЛФК. После трех лет такая помощь оказывается на базе спецсадика, но мы выбрали обычный детский сад, тем самым отказавшись от этой помощи (на базе обычного садика нам ничего не положено).

«Всегда стараемся брать Ильюшу с собой, чтобы он видел все новое»

Наша семья ведет очень активный образ жизни: раз в неделю стараемся ходить в батутный центр. Илья там научился прыгать и лучше держать равновесие. 

Мы с мужем велосипедисты-любители, в прошлом году уже поставили Илье кресло, Леша его катал. У Ильюши родилась сестричка, ей скоро год, и этим летом мы планируем кататься все вместе.

Мы очень общительные, открытые, у нас все время друзья в гостях, мы куда-то ездим. Всегда стараемся брать Ильюшу с собой, чтобы он видел все новое, погружался в разную среду с разными людьми. Я считаю, что для него это тоже всегда идет на пользу.

«Не мы решились на второго ребенка, а он на нас»

Мы подумывали о втором ребенке, но не ожидали, что это произойдет так быстро. Волноваться было поздно. Генетики меня уговорили сделать амниоцентез. По анализу все было хорошо.

Наверное, как и любой старший брат, Илья относится к сестре по-разному: то он ее обожает, целует и обнимает, то он у нее отбирает игрушки. Нормальное взаимодействие детей. Первые пару месяцев после рождения дочки у меня было ощущение, что я совсем пустила все на самотек, потому что я привыкла уделять Илье много внимания, заниматься с ним каждый день. Но это ощущение быстро прошло.

Для Ильи, по-моему, особой проблемы рождение сестрички не составило. Люди говорили, что он ревнует, но лично я как мама ревности не заметила.

«Нашей семье очень помог Instagram Семена Семина»

Мы общаемся и с другими мамами «солнечных» детей, с некоторыми из них я очень подружилась, у нас даже сообщество в Viber образовалось. Почти год существует общество «Даун Синдром. Инклюзия», там уже больше ста мам, если я не ошибаюсь. Хорошо, что все объединяются, потому что у нас у всех очень схожие вопросы и переживания. Мы все общаемся и знаем, что у нас есть кто-то рядом, чей-то опыт и чья-то поддержка.

Нашей семье очень помог в свое время Instagram Семена Семина, сына Эвелины Бледанс. Он такой классный, такой позитивный. Мы тоже завели аккаунт в Instagram. И, кстати, я абсолютно не жалею. Я вижу, что это помогает мамам, у которых только родились «солнечные» дети. Они могут посмотреть и увидеть, как оно будет дальше, что жизнь не кончилась абсолютно, что можно полноценно и счастливо жить и с особенным ребенком.

Наверное, это и была основная цель создания аккаунта. Мы получили настолько позитивный отклик, я даже не ожидала. Один или два человека возмутились, зачем мы завели страничку для ребенка с синдромом Дауна. Им не понравилось, но основная масса, наоборот, очень позитивно на все это смотрит и комментирует, люди откликаются и даже приезжают в гости.

«Я не строю грандиозных планов по поводу его дальнейшей учебы»

Основная наша цель – научить Илью жить самостоятельно в нашем обществе. Я не строю грандиозных планов по поводу его дальнейшей учебы, я радуюсь, что он ходит в обычный сад. Это замечательно, что он тянет все это сегодня. Конечно, мне хочется, чтобы он взял максимально высокую планку и в школе, но это не самоцель. Основное – это чтобы он адаптировался жить в обществе, вот это очень важно.

Наверное, если бы четыре года назад я знала, как все будет сегодня, я бы вообще не расстраивалась. Потому что от этого незнания, от этой растерянности я переживала очень сильно. Я соглашусь, здесь есть особенности, здесь есть над чем работать, это не просто обыкновенный ребенок, но это не что-то такое, с чем невозможно жить. Позитивного очень много, поэтому надо просто принимать происходящее, переживать шок и идти дальше, работать. Все будет хорошо.

«Илья очень сплотил нашу семью»

В принципе, у нас отношения с родителями, бабушками и дедушками всегда были хорошие, но вокруг него все вертится. Моя бабушка приезжала погулять с Ильюшей с коляской начиная с младенчества. Мой дедушка тоже постоянно приезжает пообщаться и книжки Илье почитать. На даче для него организовали и спортивный уголок, и песочницу, и бассейн. Недавно мой дедушка сказал: «Ты знаешь, Леночка, я как представлю, что в нашей жизни могло не быть Ильюшеньки, я понимаю сейчас, что мы все бы очень много потеряли!»

Все его считают действительно очень важным и нужным членом нашей семьи. Я думаю, что и мои моральные качества очень сильно изменились, ощущение жизни и каких-то ценностей однозначно поменялось. Рождение любого, даже обычного, ребенка нас меняет, а когда возникают какие-то такие проблемы, вообще пересматриваешь все. Я могу сказать, что изменилась я сама, изменилась наша жизнь – и не в худшую сторону точно.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

 Фото: rebenok.by.