Дети с синдромом дауна в новокузнецке
Семья Вороновых уже 9 лет воспитывает дочь Машу, которая родилась особенной. Всё это время взрослые борются с системой и доказывают, что каждый ребёнок с патологией имеет право на достойную жизнь. Своим примером они помогают другим родителям обрести уверенность в собственных силах. Новокузнецк.ru о маленьких победах семьи и наболевшем.
Просто Мария
Маша Воронова появилась на свет в Новокузнецке 14 февраля, в прощённое воскресенье и День всех влюблённых. Вариант о том, что у девочки может быть синдром Дауна, врачи сначала не исключали. Правда, позже по результатам дополнительных анализов специалисты 100% пообещали рождение здорового ребёнка… Поэтому когда в роддоме огласили диагноз, для мамы Екатерины это оказалось приговором.
«У нас мозаичная форма синдрома Дауна, то есть половина здоровых клеток в организме и половина патологических с лишней хромосомой. Были огромный шок, слёзы и невосприятие. Наверное, на второй день пришло полное осознание ситуации. Я сама работала на станции скорой помощи, и меня как будто толкали… Где не вызов — там диагноз синдром Дауна. Это подготовка была такая, видимо», — рассказывает мама Екатерина Воронова.
В момент стресса огромную поддержку оказала семья — супруг Андрей, сын Никита и бабушка Екатерина; а также врачи. Никто ни слова не говорил об отказе от младенца. С этого времени началась борьба за право быть признанными в обществе.
Против системы
Ради воспитания и развития Маши, родители отказались от собственных планов. Например, Екатерине пришлось бросить работу в скорой помощи и пойти трудиться в детсад. Только так удалось пристроить ребёнка в обычную группу и затем в компенсирующее дошкольное учреждение. В 2018 году девочка поступила в корректирующую школу №103.
«У Маши изначально была высокая познавательная мотивация, то есть с 9 месяцев попали к специалистам, к замечательному неврологу, конечно, по знакомству. Россия… всё через связи. Не было бы их, никто бы не направил и, возможно, у нас сложилось всё по-другому. Мы лечимся 9 месяцев в году, 3 месяца просто отдыхаем. Все результаты — это всё стимуляция мозговой деятельности. Охота добиться предела хотя бы 15-летнего здорового человека. Понимаем реально, что это будет предел», — рассказывает Екатерина Воронова.
Много времени уходило и уходит на дополнительные занятия. Благодаря дельфинотерапии, Машу вовремя поставили ноги. Также родители задействовали иппотерапию и творческие занятия. 5 лет особенная девочка занималась танцами в ДК КМК. И не потому, что детям с синдромом Дауна здесь открыты двери. Шанс попасть на сцену подарила неравнодушный педагог.
«Спасибо Оксане Владимировне Полей. Маша занималась с обычными ребятами и выступала вместе с ними. Педагог сколько могла, нас вела. Когда настало время в прошлом году перейти в 1 класс, всех коллег просила взять в старшие группы. Увы, они не захотели из-за диагноза. Конечно, с такими детьми нужно быть строже и больше внимания им уделять. Мы духом не упали — пошли на плавание», — добавила Екатерина.
Занятия в бассейне, катание на лыжах и велосипеде, легкоатлетические забеги — будни Маши проходят активно. Семья ежегодно путешествует, чтобы подарить дочери новые эмоции и впечатления. Уже прокатаны маршруты в Геленджик, Краснодар, Горный Алтай. Этим летом вместе с родителями и братом она долетела до Китая.
Проект «Лебёдушка НК»
Этой весной Маша попала на проект для особых детей «Лебёдушка НК — 2019». Здесь она смогла продемонстрировать все свои таланты, но, самое главное, познакомиться с другими детьми с ограниченными возможностями здоровья. Участницы посещали творческие мастер-классы и готовились к выходу на подиум.
«Маша не хотела общаться с инвалидами и избегала их, сторонилась. Мы всегда в здоровом обществе росли и общались. На проекте объясняли ей, что она плохо говорит, а у других деток с диагнозом ДЦП болят ножки. Адаптация для неё в мягкой форме. И огромное спасибо организаторам, ведь они затрагивают глобальные проблемы родителей. По сути, для детей и взрослых ничего не делает государство. Придумывает свои законы и живёт по ним. А здесь хотят показать детям, какие дети молодцы, что общаются друг с другом. Для них огромный плюс в эмоциональном фоне», — акцентирует Екатерина Воронова.
В финале Маша удостоилась не только номинации «Жемчужинка», но и стала лучшей по итогам народного голосования на сайте «Новокузнецк.ru».
О будущем
Уже сейчас родители думают о будущем Маши. Первым делом купили участок в домом. Девочка любит хлопотать по хозяйству, помогает готовить и стирать. На улице Маша полная противоположность — превращается в пацанку, говорит мама. Никуда без брата, который до безумия любит свою «солнечную сестру». Из последних увлечений — игра в рогатку.
«Лет с пяти Маша хочет быть стоматологом. Я понимаю, что этого не будет. Мы приучаем к хозяйству. У нас кролики и курочки. Готовим её к сельхоздеятельности. Потому что понимаем, какую-то работу найти даже через 30 лет им, даунятам, будет сложно. Не верим, что изменится Россия. Мы, не падая духом, решили с мужем открыть бизнес по разведению животных», — делится Екатерина Воронова.
Сейчас, по словам Вороновых, они ценят время, как никогда. Для них главное — ежедневно совершать новые открытия и быть примером для остальных, ведь другие родители их нередко благодарят за стимул к жизни и победам.
Уважаемые читатели, подписывайтесь на нашу официальную страницу в Instagram и узнавайте о главных публикациях Новокузнецк.ru там, где вам удобно.
Текст: Анна Заварыко.
Фото: Новокузнецк.ru, Алёна Тихонова, личный архив Екатерины Вороновой.
Источник
Рождение детей – это праздник. Но всегда ли?
Ни одна семья не застрахована от рождения малыша с неизлечимым заболеванием, результатом которого в будущем могут стать серьезные отклонения в психическом развитии и даже значительные отличия от сверстников во внешнем виде. Ребенок с такими отклонениями никогда не будет ходить в обычную школу, институт, работать, как все люди.
Для многих родителей дети с синдромом Дауна становятся приговором и переворачивают всю их дальнейшую жизнь с ног на голову.
Дети с синдромом Дауна и обычные дети – в чем же отличие?
Давайте постараемся ответить на этот вопрос на страницах нашего женского журнала.
Синдром Дауна является генетическим заболеванием, которое приводит к отставанию в умственном и физическом развитии. Дети с синдромом Дауна – это заложники одного единственного генетического отклонения – наличия дополнительной хромосомы. У обычных людей 46 хромосом, а у человека с синдромом Дауна 47. И это, на первый взгляд, столь незначительное отличие приводит к серьезным физическим и умственным нарушениям в развитии ребенка.
Диагностирование детей с синдромом Дауна
В перинатальных центрах синдром Дауна диагностируют на ранних сроках беременности, посредством различных анализов, в том числе ультразвука и биохимического анализа крови будущей матери.
Детям, рожденным с синдром Дауна, диагноз ставится исходя из результатов медицинского осмотра. Для таких детей характерными считаются следующие отличительные черты лица и тела:
плоское лицо;
вздернутый нос;
раскосые глаза;
утолщенная шейная кожная складка;
увеличенный язык;
уши патологической формы;
короткие руки;
короткие ноги.
Правда и мифы о детях с синдромом Дауна
Миф: Синдром Дауна – редкое генетическое заболевание.
Правда: Синдром Дауна является на сегодняшний день самым распространенным генетическим нарушением. Ежегодно рождается около 5 000 детей с синдромом Дауна, а это примерно один на 600 – 800 новорожденных.
Миф: Большая часть детей с синдромом Дауна рождается у родителей более старшего возраста.
Правда: С возрастом у родителей, действительно, увеличивается вероятность рождения ребенка с подобным синдромом, но более молодые матери рожают чаще, и поэтому статистика рождаемости детей с синдромом Дауна у них выше.
Миф: Дети с синдромом Дауна трудно обучаемы.
Правда: У детей с синдромом Дауна IQ варьируется от 20 до 75 и напрямую зависит от сроков начала занятий по специальной программе и объема этих занятий. Уровень интеллекта у этих детей низок, но, несмотря на это, они очень внимательные, послушные и терпеливые при обучении.
Миф: Общество относится к людям с синдромом Дауна как к «изгоям».
Правда: Во многих других странах разработаны специальные социальные программы для детей с синдромом Дауна. И при этом, им позволяют жить, как обычным людям, они учатся в общеобразовательных школах, институтах, из них не делают изгоев. Таких людей берут на работу, они создают семьи и рожают детей.
Миф: Взрослый человек с Синдромом Дауна нетрудоспособен.
Правда: Большинство молодых людей с синдромом Дауна заканчивают школу, затем получают профессиональное образование, что позволяет им устроиться на работу. Они могут помогать воспитателям в детских садах, быть помощниками медицинского персонала в больницах, работать в социальных учреждениях, в сфере обслуживания и т.д.
Миф: Человек с синдромом Дауна неспособен сформировать близкие отношения, приводящие к браку.
Правда: Люди с синдромом Дауна очень чувствительны и открыты для контакта с окружающими, поэтому вероятность брака у них очень велика, к тому же в личных отношениях людей с синдромом Дауна очень характерна большая любовь и поддержка. У женщин с синдромом Дауна вероятность рождения ребенка с подобным синдромом равна приблизительно 50 %.
Миф: Люди с синдромом Дауна неизлечимы.
Правда: В наше время медицина не стоит на месте. Ученые пытаются найти эффективные методы коррекции последствий врожденного заболевания в ближайшее время, поэтому медикаментозное лечение синдрома Дауна остается делом будущего.
Дети с синдромом Дауна тоже имеют полное право быть счастливыми!
Да, дети с синдромом Дауна – это испытание для их родителей, близких и них самих, но эти дети рождаются с любовью к нам, с доверием к миру… Ведь не зря же ребенка рожденного с синдромом Дауна называют «солнечным»… Так, в чём он виноват? Почему общество закрывает перед ним все возможности развития, счастье быть среди людей? У этого ребенка чего-то не хватает? Нет! Даже наоборот! У него есть то, чего нет у других – лишняя хромосома, которая делает его особенными.
Мы, и только мы, обязаны сделать так, чтобы дети с синдромом Дауна не чувствовали себя изгоями в нашем обществе, только мы в силах дать им заботу, любовь и доброту, взамен на их улыбку!
Источник
Не так давно в Новокузнецке состоялся «Круглый стол» с участием родителей детей с ограниченными возможностями и представителями городской власти.
Инициаторами встречи стали члены Кемеровской региональной организации «Ассоциация родителей «Особый ребёнок». Это объединение было создано в феврале этого года, хотя идея образования подобной организации зрела давно. На сегодняшний день помощь инвалидам в нашем городе (как и в целом в стране) далека от совершенства, а вот число людей, страдающих заболеваниями опорно-двигательной системы и другими недугами, неуклонно растёт. К сожалению, в эту категорию входит немало детей. В Новокузнецке насчитывается 648 ребятишек в возрасте до 17 лет с диагнозом ДЦП, большая часть – дети с первого года жизни до четырёх лет (197 человек) и с пяти до девяти лет (229 человек). Также зарегистрировано около 50 ребятишек, страдающих детским аутизмом. Только за последние пять лет в одно из специальных образовательных учреждений обратились родители 32-х детей с синдромом Дауна. Далеко не во всех семьях знают, как помочь ребёнку, где можно пройти необходимое лечение, обучение, провести его полноценную реабилитацию и социализацию. Именно эти задачи и ставит перед собой ассоциация «Особый ребёнок». И первые важные шаги уже делаются. Налаживание сотрудничества с различными городскими структурами – одна из первостепенных задач деятельности ассоциации. Реальным подтверждением этой работы и стал «круглый стол», в котором приняли участие представители городской администрации: комитета образования и науки, управления здравоохранения, комитета социальной защиты, а также руководители коррекционных образовательных учреждений и Центра социальной и медицинской реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями.
– Давайте говорить обо всём неприкрыто: какие условия уже созданы в городе для ваших ребятишек, а какие проблемы ещё предстоит решить, – предложила в начале встречи всем присутствующим Л.Г. Степук, заместитель председателя КОиН по обеспечению образовательной практики.
Разговор начистоту
Проблем было затронуто много. Пожалуй, одним из самых болезненных вопросов для семей, где есть дети, страдающие заболеваниями опорно-двигательного аппарата, по-прежнему остаётся отсутствие городской службы социального такси.
– В этом году администрацией Кемеровской области было выделено 600 тысяч рублей на создание в Кемерово, Прокопьевске и Новокузнецке службы социального такси. Неужели на эти средства нельзя приобрести хотя бы один автомобиль для Новокузнецка? Мы готовы оказать поддержку в содержании такого вида транспорта, – с таким вопросом обратился к представителям соцзащиты Евгений Салов, председатель Кемеровской региональной организации «Ассоциация родителей «Особый ребёнок».
Для многих присутствующих ответ С.В. Кузьминой, зам. председателя комитета социальной защиты горадминистрации оказался новостью. Как пояснила Светлана Вильевна, в Новокузнецке с прошлого года курсируют по определённому маршруту два специальных автобуса с подъёмниками для инвалидов-колясочников, слабовидящих и слабослышащих людей, в этом году будет выделен ещё один такой автобус. Что же касается социального такси, то этот вопрос остаётся открытым, в городском бюджете на эти нужды специальной статьи расходов не выделено. И лишь в единичных случаях, по личной договорённости представителей соцзащиты, инвалидов доставляют в больницы и социальные службы на такси бесплатно.
Также вновь был задан вопрос, почему нельзя организовать движение общественного транспорта к реабилитационному центру на ул. Грдины? Как пояснила директор учреждения Л.В. Боряк, этот вопрос рассматривается на протяжении нескольких лет, но не может быть решён, так как в районе центра отсутствуют специальные условия для подъезда автобусов, попросту нет места.
Против течения, но цель близка…
Обсуждались и другие очень важные вопросы. Вот уже несколько лет в Новокузнецке действует Центр социальной и медицинской реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями на ул. Грдины. В этом учреждении оказывается квалифицированная помощь не только новокузнецким ребятишкам, но и иногородним. Однако мощностей Центра недостаточно, чтобы помогать людям в том объёме, который востребован. Из-за очерёдности срок лечения в Центре вместо положенных двух – трёх месяцев сокращается порой до двух недель.
Известно о большой роли плавания в лечении ДЦП. Члены ассоциации «Особый ребёнок» возят своих детей в оздоровительный комплекс «Родник» и посещают группу «Здоровье» уже не один год. Здесь малыши не просто плавают при поддержке своих пап и мам, но и занимаются по специальной методике с тренером-методистом В.В. Фёдоровой. Для всех ребятишек плавание – это и радость, и достижение определённых результатов в физиологическом развитии. И всё же не каждый родитель может позволить себе посещение обычного бассейна, ведь эта услуга платная. На «круглом столе» многие присутствующие узнали, что есть альтернатива в решении этого вопроса: если заключение медико-социальной экспертизы предписывает ребёнку посещение бассейна, то он может получать необходимое лечение бесплатно (правда, не круглогодично, а курсами) в филиале реабилитационного центра – на ул. Фесковской, 99.
Научились слышать и слушать
Для большинства родителей, у которых есть дети-инвалиды, мечтой является строительство в городе комплексного центра, в котором ребёнок мог бы не только получать лечение, но и учиться. Оказалось, что представители власти также задумываются о создании подобного учреждения. Елена Александровна Федосова, зам. начальника управления здравоохранения по охране здоровья материнства и детства городской администрации поделилась своей идеей:
– Нужно строить комплекс областного масштаба на 300 – 400 мест. Там будет детский сад, школа, центр ортопедической реабилитации, лечебное, диагностическое отделение и профориентация.
Но пока это всё в перспективе. В ближайшее время вполне может быть рассмотрен вопрос об открытии специальных отделений для детей с диагнозом ДЦП. Помещения для этих нужд, как заверяют представители местной власти, есть.
Практически каждый родитель, в семье которого растёт ребёнок с ограниченными возможностями, очень обеспокоен проблемой его социализации. Зачастую дети, страдающие физическими и психическими недугами, вынуждены получать образование на дому. Несмотря на то, что в нашем городе созданы специализированные учреждения, родители нередко сталкиваются с проблемой устройства ребёнка в детский сад, школу. Во-первых, потому, что количество таких учреждений недостаточно, во-вторых, созданные условия зачастую недостаточно оптимальны для ребятишек с тяжёлым диагнозом. Например, МДОУ «Детский сад №78» компенсирующего вида рассчитан на детей, имеющих лёгкую степень умственной отсталости. Но учреждение посещают и дети с синдромом Дауна, и с ранним детским аутизмом (РДА). Последние занимаются в общих группах, так как предоставить отдельное помещение для них в детском саду не могут.
На базе специального коррекционного образовательного учреждения «Школа-интернат №53» (Орджоникидзевский район) в прошлом году был открыт один класс для детей с так называемым сложным дефектом развития (нарушение двух или более психических функций).
Там обучалось всего шесть ребятишек (всего в районе сегодня насчитывается порядка 420 детей-инвалидов, ежегодно их количество возрастает где-то на 20 человек). Сложность содержания такой группы состоит в том, что к её организации предъявляются очень жёсткие санитарные требования по созданию условий учебного процесса и пребывания детей в учреждении. Сотрудники учреждения сделали немало, но многое ещё предстоит решить.
Представители Кемеровской региональной общественной организации «Ассоциация родителей «Единство» (сюда входят родители детей-аутистов) выступают с предложением открыть в городе Центр лечебной педагогики по типу новосибирского или московского. А ассоциация родителей «Особый ребёнок» обратилась в комитет образования и науки с письмом, в котором родители высказали свои предложения по организации в городе учебного процесса для детей с особенностями развития на основе передовых методик. Людмила Степук отметила необходимость создания городской среднесрочной целевой программы, направленной на решение выявленных проблем. Кроме того, рассказала, что в следующем году в Кузнецком районе начнёт работать Центр дистанционного обучения для детей-инвалидов школьного возраста. Первые шесть миллионов под эти цели уже выделены. Сейчас также рассматривается вопрос о разработке муниципальной среднесрочной целевой программы по организации домашнего обучения и реабилитации детей-инвалидов дошкольного возраста. Родители, присутствующие на «круглом столе», предложили внедрить данную программу на базе подростковых центров в каждом районе города.
«Круглый стол» обозначил и ряд других актуальных вопросов, например, своевременное получение средств реабилитации по программе Фонда социального страхования. Сделать предстоит многое, однако самое главное на сегодняшний день – взаимопонимание – достигнуто. – Мы научились слышать и слушать друг друга, – к такому выводу пришли участники «круглого стола».
Газета “Новокузнецк”
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.
Источник