Дети с синдромом дауна в новосибирске

/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

Как быть счастливой мамой ребенка с синдромом Дауна

Татьяна Есипова – депутат Законодательного собрания НСО, а еще – учредитель общественной организации «ДАУН СИНДРОМ», которой в этом году исполняется 15 лет. Но кто знает, чем бы она сейчас занималась, если бы 20 лет назад не стала мамой. Мамой ребенка с синдромом Дауна – человека с лишней хромосомой…

«И не таких воспитывали…»

О диагнозе мальчика Татьяна узнала только в роддоме. Ей предлагали отказаться от ребенка, отправить Пашу в интернат, но женщина отказалась:

– Я приняла своего ребенка сразу. Конечно, рассуждать на эту тему смогла немного позже. В тот момент меня очень поддержала подруга. «Не волнуйся – воспитаем, и не таких воспитывали», – сказала мне девушка, у которой не было детей. Но это были именно те слова, которые мне нужно было услышать. В первую очередь, я погрузилась в специальную литературу ( до сих пор продолжаю следить за ней), и главное, что я поняла из прочитанного: в первый год жизни нужно дать ребенку как можно больше!

При синдроме Дауна у ребенка, начиная с рождения, проявляется целый комплекс сопутствующих заболеваний. С ними Татьяна боролась больше по наитию. Нарушена координация движения, слабый мышечный тонус – нужен массаж. Ребенок плохо говорит – нужен логопед, а лучше педагог-дефектолог.

В 90-е годы найти хороших специалистов было нелегко, но к тому времени женщина уже усвоила одну простую истину: кто ищет – тот всегда найдет. Так, (далеко не с первого раза) Татьяна нашла логопеда, который в корне изменил дальнейшую судьбу Паши.

«Я такая же мать, с такими же проблемами…»

– Логопед приходила к нам на дом после работы. Официально специалист была устроена в соседнем детском саду. Она-то и переговорила с директором, чтобы Паша мог посещать учреждение вместе с другими детьми. После собрания специальной комиссии мы стали ходить в детский сад, – вспоминает Татьяна.

Это сейчас родители сами решают, в какой детский сад, обычный или коррекционный, будет ходить его ребенок. Тогда же посещение обычного детского сада ребенком с синдромом Дауна  казалось немыслимым. У Татьяны это получилось.

” Примерно в это же время женщина стала руководителем городской общественной организации инвалидов «ДАУН СИНДРОМ», где для решения своих проблем объединились родители деток с таким же синдромом, как у Паши. Благодаря их энтузиазму и немного, конечно, грантам, некоммерческая организация существует уже 15 лет.

Все услуги она оказывает бесплатно, а ведь за это время через «ДАУН СИНДРОМ» прошло более сотни семей не только из Новосибирска, но и из Томска, Кемерова, Омска, Красноярска…

Комната в центре “ДАУН СИНДРОМ” на Ватутина, 17

– Так уж получилось, что  организация развивается вместе со мной. Сейчас, пройдя определенный жизненный этап, я понимаю, насколько важно ребенку ходить в обычный детский сад. От этого в корне зависит его дальнейшая социализация, умение жить, общаться без родителей. Детский сад дает ему возможность заявить о себе, поэтому с 2007 и по сегодняшний день у нас работает программа «По дороге в детский сад», которая помогает родителем подготовить ребенка к детскому саду, – объясняет Татьяна Есипова.

Кризис не миновал общественную организацию: некоторые важные программы пришлось сократить. Сейчас продолжает активно работать Служба ранней помощи для родителей и малышей до 4 лет, домашний патронаж семей, которые не могут посещать Центр сами, а также отдельная программа для семей с приемными детьми. Ничего лишнего некоммерческая общественная организация себе позволить не может: средства ограничены. Поэтому претензии родителей, которые воспринимают помощь организации как должное, очень огорчают Татьяну: «Я такая же мать, с такими же проблемами…»

Растут дети, растут их проблемы

Депутатские заседания, первичные консультации родителей по пятницам, по выходным – бухгалтерские отчеты (оплачивать работу специалиста нет возможности уже третий год)… Не каждый выдержит такой график, но Татьяна не опускает рук. Растут дети, растут их проблемы и решать их нужно родителям:

– После детского сада Паша все-таки поступил в коррекционную школу 8-го вида , окончил ее. Сейчас ему 20 лет, нужно устраиваться на работу. Понятно, что такие люди не могут быть конкурентоспособны на рынке труда, поэтому, на мой взгляд, должна работать государственная система поддерживающего трудоустройства. Люди с синдромом Дауна могут быть хорошими помощниками поваров, администраторов торгового зала, официантами… Но должна быть законодательная поддержка. Пока я нахожусь на депутатском посту, я стараюсь максимально проработать этот вопрос.

Татьяну не отпускает еще одна проблема: жизнь людей с синдромом Дауна после смерти родителей. Сейчас, если такое случается, их помещают в психоневрологический интернат. По словам Татьяны, после жизни в собственном доме, новая не приносит им счастья:

– Хотелось бы, чтобы после ухода родителей дети оставались жить в своих квартирах под опекой социальных служб или приемной семьи. Важно сохранить среду, в которой они жили. Конечно, такие преобразования будут требовать дополнительных средств, без вмешательства государства выполнить это нереально. Но это уже следующий шаг, сначала нужно решить проблему с трудоустройством.

«Хочешь изменить свою жизнь – измени ее сам…»

Чтобы привлечь внимание общественности к проблемам людей с синдромом Дауна, Татьяна ведет активную просветительскую деятельность. Так, совсем недавно в новосибирском баре «PARDON my FRENCH» прошло кулинарное ток-шоу «Это завтрак!», где главным героем стал двадцатилетний Паша Есипов. Парень самостоятельно варил кашу и кормил ее посетителей, а вырученные средства были перечислены в фонд организации:

– Паша привык мне с утра готовить кашу, поэтому особых проблем у него не возникло. До съемок мы провели всего две репетиции, где все познакомились. Во время самого шоу, кажется, волновалась одна я, а парень справился на ура! Все сварил, всем кашу в тарелки положил, и хотя первой завтрак попробовала я, все равно очень переживала до конца шоу, – вспоминает мама молодого кулинара.

Совсем скоро Паша снова попробует свои силы в качестве повара во втором выпуске ток- шоу “Это завтрак!”. Татьяна уверена: такие вещи медленно, но меняют отношение общества к людям с синдромом Дауна:

” – Хочешь изменить свою жизнь – измени ее сам. Нужно не стесняясь рассказывать о своих детях. В какой-то момент они понимают, что отличаются от других людей. Помню, когда Паша это осознал, он начал задавать вопросы: «А зачем ты меня таким родила? Ты меня все равно будешь любить таким?» Приходилось объяснять, что буду любить его, каким бы он ни был. И я чувствую его ответную любовь.

Он у меня очень своеобразный, замечательный, необычный пацан, который постоянно заботится обо мне. Готовит, гладит, убирает, спрашивает: «Мамочка, а не помыть ли тебе сапожки?» В минуты усталости, которая периодически на меня накатывает, он меня вдохновляет. Понимаете? Мой пацан меня вдохновляет! А еще мои специалисты, другие родители. Да, поначалу сложно быть мамой такого ребенка, но все меняется, всегда можно стать счастливыми. Все в ваших руках. 

3.04.2017

Беседовала Юлия Кузнецова

Восхищена прочитанным, какой титанический труд, знаю Пашу с детства, с пиленок, дай Бог ему здоровья, а также его маме и героине бабушки, которая столько для него сделала

дай бог здоровья Татьяне за ее труд в этой области, работала с ней и знаю как тяжело это дается

Года четыре назад я видела Татьяну с Пашей в пригородной электричке и запомнила какие они были необыкновенно светлые и влюбленные в жизнь! Посмотрела на фото и сразу вспомнила.

Дорогая Татьяна Павловна, Вы настоящая мама! Сил Вам, здоровья, пусть все получится

Лёля
(11/04/2017)

Нет слов… Мама, вы молодец! Пусть все и дальше складывается у сына хорошо!

Сама пришла в профессию через подобные трудности, ведь не только институты готовят специалистов, но и жизнь…

Бесконечно благодарна судьбе за встречу с Татьяной Павловной и за поддержку после рождения Маруси…

И продолжаю получать эту поддержку на протяжении всего нашего знакомства…

Восхищаюсь такими людьми, которые не ноют, а берут и делают, часто стиснув зубы. А ведь многие из нас при малейшей трудности готовы распустить сопли. Благодаря таким историям и таким людям хочется жить и появляется второе дыхание. Спасибо и счастья Вам и Вашему мальчишке.

Дай Бог сил и здоровья таким людям и их детям.

Знаю, лично Татьяну Павловну, и ребёнок у меня такой же как у неё. Очень важное дело она делает.Помоги ей и Пашке , Господь!…

Извините, недоразумение

burya

Проверьте гиперссылку – она не на статью ведет.